Перейти к содержимому

Фотография

Долгаева Диана, 9 лет, апластическая анемияБлаготворительный сбор на операцию


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1024

#35845586
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений
Диана Долгаева. Апластическая анемия.f09f8698.pngf09f93a2.pngПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТf09f93a2.pngf09f8698.png 
#ЖитьЗаДвоих 
 Долгаева Диана Сулеймановна 
 09.06.2006 год рождения 
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) 
 Срочный сбор на оплату жизненно важного препарата "Октагам", реабилитацию после ТКМ, доп.расходы. 
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi» 
 Cрок: 1 июля 2019 г.
 Сумма: 1 387 540 руб (19 822$) 

Рассказывает мама Дианы: 
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы). 
f09f9a91.png Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!! 
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам. Они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ, но сыпь не проходила, были постоянные проблемы с кишечником. Препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли... 
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но, к сожалению, пока не полная, и нам придётся ещё бороться за здоровье дочки! 
Сейчас остро стоит вопрос с дорогостоящим препаратом "Октагам", он нужен очень срочно! Мы надеялись, что наше родное государство выделит его, но нет... 
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. На счету клиники оставались средства, но они стремительно заканчиваются... 
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи. Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться. Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения". 
Просим вас, дорогие наши добряки, помочь нам снова! Вы - наша единственная надежда!!!

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
Реквизиты для РОССИИ: 
f09f87b7f09f87ba.png Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
f09f8c8e.png PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА: 
f09f87b0f09f87bf.png Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
 Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
 КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

******* 
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane 
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676 
История: https://vk.com/topic...982686_34277047 
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500 
 Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

  • 0

#1021
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений
Так уж вышло, что у здоровья наших детей есть цена и деньги решают пусть не всё, но слишком многое… Когда уже не справляешься сам, остается надеяться на доброту людей. И мы точно знаем – мир не без добрых людей! Вместе мы справимся!
f09f998ff09f8fbb.png Помогите, пожалуйста, Диане продолжить восстановление после пересадки костного мозга. Без него нет ни будущего, ни жизни.... Без него все наши усилия были зря...

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
e29d97.pngРеквизиты для РОССИИ: 
f09f87b7f09f87ba.png Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

f09f87b0f09f87bf.pngf09f87b7f09f87ba.png Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
f09f8c8e.png PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности) 

e29d97.pngРеквизиты для КАЗАХСТАНА: 
f09f87b0f09f87bf.png Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман 
f09f87b0f09f87bf.png Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман 
f09f87b0f09f87bf.png КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман 

******* 
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane 
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676 
История: https://vk.com/topic...982686_34277047 
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500 
 Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

  • 0

#1022
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 4 АПРЕЛЯ-6 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 21 251,00 руб. 
QIWI: 0,00 руб. (по техническим причинам недоступен) 
PayPaL: 1 500,00 руб. 
Банк Kaspi Gold: 14 421,77 руб. (84800 тенге / 5,88р = 14421,77 руб.) 
Halyk bank: 4 251,70 руб. (25000 тенге/ 5,88 руб =4 251,70 руб.) переведены Ольге на резервную карту
КазкомБанк: 3 486,39 руб. (20500 тенге / 5,88р = 3 486,39 руб.) переведены Ольге на резервную карту
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 44 910,86 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 143 941,53 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 243 598,47 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.


  • 0

#1023
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений

ОТЧЕТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ ЗА 07 АПРЕЛЯ-09 АПРЕЛЯ 
****************************************** 
СБЕРБАНК: 8 445,00 руб. 
QIWI: 0,00 руб. (по техническим причинам недоступен для отчета) 
PayPaL: 0,00 руб. 
Банк Kaspi Gold: 7 668,20 руб. (45 089 тенге/5,88 р. =7668,20 руб.) 
Halyk bank: 340,14 руб. (2000 тенге/5,88 руб. = 340,14 руб) 
КазкомБанк: 0,00 руб. 
СУММА СБОРА: 1 387 540,00 руб. 
ИТОГО СОБРАНО ЗА ПЕРИОД: 16 453,33 руб. 
СОБРАНО ВСЕГО: 160 394,87 руб. 
ИТОГО ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 227 145,13 руб. 
НА РУКИ 0,00 руб.


  • 0

#1024
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений
====== 
Здравствуйте, дорогие друзья! 
Мы очень благодарны вам за то, что помогаете нам продолжить лечение! f09f998f.png 
Конечно, ситуация SOS ещё продолжается, ведь препарат Октагам мы никак не прокапаем...  Подавленный иммунитет Дианы не справляется с болезнями, и приходится тратить деньги на лечение. Вот такой замкнутый круг!  
Как вы знаете, Диана принимает иммуносупрессивный препарат Програф, начиная с ТКМ. Его цель - сдерживать отторжение. Но в нашем случае, из-за РТПХ, подключили второй агрессивный иммуносупрессант Cell Cept. Его не контролируют в крови, всегда принимается в такой дозировке, в какой сказал врач. И так же Програф (он же Такролимус - основное действующее вещество Прографа), его дозировку регулирует врач. Дозу Прографа рассчитывают на основе анализа. В Аджибадем он дорогой, потому что в тот же день бывает готов результат, у них мощная лаборатория. В других местах можно сделать анализ подешевле, но получишь результат только через 3-7 дней, и это, конечно, не подходит нам. На фоне приёма этих лекарств уже взлетели анализы почек и Такролимуса (поднялся до 25, и это при максимальной норме до 12)! Вчера Диану весь день капали, промывали почки, у неё начало подниматься давление, врачи несколько раз его сбивали, оно опять поднималось. Сегодня снова пойдём на капельницу. 
На прошлой неделе у нас была встреча с профессором. Она сообщила нам, что дозу препарата CellCept поднимут ещё - до 750мг два раза в день вместо первоначальных 500 мг. Профессор Гульюз, объяснила нам, что из расчёта по килограммам, Диана должна принимать большие дозировки, но для начала применили дозу пониже. Теперь придётся увеличить, так как эта дозировка эозинофилы удерживает, но как бы и не сбивает. И самое ужасное, что этот иммуносупрессант скорее всего будем принимать полгода... Диана разревелась от этой новости уже на выходе из кабинета. Я вижу, как нелегко ей даётся это лекарство, она очень страдает от него. Но другого выхода нет... 
С таким количеством лекарств нужно пить 3 литра воды в день, Диасик конечно старается, но не всегда получается и 2 литра выпивать, ребёнок же... Иногда слово "надо" уже не срабатывает... Понимаю, как она устала, ведь последние 3,5 года вместо того, чтобы баловать любимое чадо вкусняшками, мне приходится пичкать её таблетками... f09f98a3.png 
Моя девочка, ты прошла такой тяжёлый путь к выздоровлению, столько слёз пролила, столько боли пережила... Доченька моя, из-за болезни ты была лишена счастливой поры беззаботного детства... Страшно вспоминать, через что мы с тобой прошли! И сейчас нам тоже тяжело, конечно, слава Богу, не так, как было, но страшно от мысли, что всё может вернуться, если мы останемся без лечения!  
Дорогие наши добряки, огромное спасибо всем, кто нас поддерживает!!! Спасибо за доброту ваших сердец и неравнодушие к чужой беде!!! f09f998ff09f8fbb.png Мы молим Всевышнего за каждого доброго человека, который помогал, помогает или хочет помочь нам. Спасибо вам за все!!! e29da4.png 
Пожалуйста, очень просим вас, помогите с распространением информации о Диане!!! f09f998f.png

  • 0

#1025
y.zakhar

y.zakhar
  • В доску свой
  • 1 802 сообщений

aZxwh2Kub8g.jpg

 

ПОМОГАТЬ ЛЕГКО : 
e29d97.pngРеквизиты для РОССИИ: 
f09f87b7f09f87ba.png Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности) 

f09f87b0f09f87bf.pngf09f87b7f09f87ba.png Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39 
f09f8c8e.png PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности) 

e29d97.pngРеквизиты для КАЗАХСТАНА: 
f09f87b0f09f87bf.png Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман 
f09f87b0f09f87bf.png Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман 
f09f87b0f09f87bf.png КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман 


  • 0




Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

X

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2019 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.