Сообщений в теме: 1114

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

#ЖитьЗаДвоих
 Долгаева Диана Сулеймановна,  09.06.2006 год рождения
 Диагноз: Апластическая анемия (проведена ТКМ), РТПХ (реакция трансплантат против хозяина)
 Срочный сбор на реабилитацию после ТКМ, доп.расходы.
 В клинике «Acıbadem Atakent Hastanesi»
 Cрок: 1 марта 2020 г.
 Сумма: 652 470 руб (9 321$)
Рассказывает мама Дианы:
"Доченька родилась здоровым ребёнком, хорошо росла и развивалась. Но в октябре 2015 г. стала плохо себя чувствовать. После обследования врачи поставили страшный диагноз: апластическая анемия. Выход был один - трансплантация костного мозга. К сожалению, среди родных подходящего донора не нашлось, а неродственные ТКМ в Казахстане не делают. Минздрав выделил квоту и направил Диану на лечение в Турцию, в клинику "MedicalPark". Здесь Диана чуть не погибла (подробная история есть в обсуждении группы).
Нам пришлось приложить немыслимые усилия, чтобы перевести дочь в другую клинику - «Acıbadem Atakent Hastanesi». Здесь и была проведена ТКМ 16 августа 2017 - теперь это второй день рождения Дианы. Восстановление после ТКМ проходило очень тяжело и долго. Дочка пила назначенные медикаменты, мы старательно соблюдали все рекомендации врачей. Анализы после ТКМ радовали - у Дианы 100% приживаемость донорского костного мозга!!!
Летом 2018 г. мы вернулись домой в Алматы. До отмены препаратов оставалось всего 3 месяца. Но вдруг у Дианы появилась сыпь. Мы обратились к местным врачам, они назначили гормональную терапию, провели биопсию. Исключили РТПХ кожи, но сыпь не проходила, и ещё были постоянные проблемы с кишечником. Впоследствии выяснилось, что препараты, которые Диане назначили казахстанские врачи, оказались противопоказаны после ТКМ (возможно, это и спровоцировало позднее РТПХ)... Состояние не улучшалось, врачи из Турции заочно помочь нам не смогли...
В сентябре мы отправились в клинику Стамбула. После назначений профессора сыпь прошла за три дня! Но гормональную терапию нельзя резко отменять, на её фоне стали подниматься эозинофилы. Врачи клиники "Аджибадем" провели обследование и выявили небольшое РТПХ. Это опасно отторжением донорского костного мозга, хотя сейчас донорские клетки работают на 100 %!!! Да, это победа! Но главный враг - РТПХ - пока ещё не побежден, это длительный процесс, имеющий много нюансов.
Кроме того сейчас идёт снижение дозировки препарата Програф. Диане оно даётся непросто, постоянно возникают различные осложнения.
Лечащий врач - профессор Гюльюз, настаивает на том, что Диане необходимо оставаться под её наблюдением. Да и мы понимаем, что врачи Казахстана не могут оказать в нашем случае квалифицированную помощь, так как у них нет опыта реабилитации после неродственной ТКМ. Поэтому мы вынуждены остаться в Стамбуле до стабилизации состояния Дианы. Но средства на счету клиники уже закончились...
У нас есть гарантийное письмо от фонда Ein Herz fur Kinder на оплату части счёта, но этого не достаточно для прохождения полной реабилитации.
Нам очень тяжело снова просить вас о помощи.  Всё это время мы старались силами семьи и родных приобретать всё необходимое для ребёнка, оплачивали проживание вдали от дома, надеялись, что вот-вот закончится лечение. Мы не могли предположить, что нам придётся задержаться.
Семье, где работает только папа, практически невозможно самостоятельно оплачивать такое длительное пребывание Дианы с мамой в чужой стране.
Но когда столько времени ребенок шёл к выздоровлению, когда полмира помогло Диане собрать средства на спасительную ТКМ, мы просто не в праве опустить руки на завершающей стадии лечения".
Просим вас помочь нам снова!  Вы - наша единственная надежда!!!

К СБОРУ №4 ЗАЯВЛЕНА СЛЕДУЮЩАЯ СУММА (все расчеты произведены по курсу 1 $ = 70 руб. на 01.10.2019г., с учётом комиссии за перевод средств. В зависимости от скачков курса, сумма сбора будет пересчитываться):Счет, выставленный клиникой, составляет 15 190$ на лечение и наблюдение после ТКМ.  https://vse.kz/topic...iia/?p=36101147

 ПОМОГАТЬ ЛЕГКО :
Реквизиты для РОССИИ:
 Сбербанк (карта): 4276620046703827 Болотина Гульнара Анваровна (оформлена на волонтера, по доверенности)

 Qiwi кошелёк: +7 705 860 66 39
 PayPal: grafburg@yandex.ru Сабирова Юлия Ильдаровна (оформлено на волонтёра по доверенности)

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
Банк Kaspi Gold (карта): 5169497165808431 Долгаев Сулейман
Halyk bank (карта): 4904725288397236 Долгаев Сулейман
КазкомБанк (карта) 4405637682941119 Долгаев Сулейман

*******
Официальная группа: https://vk.com/pomozhem_diane
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic...982686_34499676
История: https://vk.com/topic...982686_34277047
Обоснование счета: https://vk.com/topic...982686_34516500

Документы: https://vk.com/album...82686_239599609

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 03.01.2020, 16:43:49

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+ 105 день после трансплантации костного мозга.
Прошлый визит в больницу нас обрадовал, поднялись совсем на немножко показатели крови. Отменили некоторые препараты, иммуносупрессию "Prograf" думали начнут снижать, а нам - наоборот, добавили. В крови недостаточное количество. Не все анализы были готовы, сказали, что сообщат о них позже. Сегодня с утра нам позвонила переводчица, сказала, что упал показатель lgG. Нам нужно срочно приехать в клинику и получить препарат "Oktagam".
Почему меняется показатель IgG?.. Возможна реинфекция экзогенным вирусом или реактивация латентной инфекции. Вследствие длительного персистирования в организме вирус действует на все звенья иммунной системы больного. Защитная реакция организма проявляется, прежде всего, в виде образования специфических антител классов IgM и IgG к ЦМВ. Говоря простым языком, упали антитела к цитомегаловирусу, есть опасность, что он может вновь активироваться. С утра до вечера капаемся.
В остальном всё по-прежнему, горы препаратов, диета по кишечнику и строгое соблюдение правил.
Сегодня последний день осени, настаёт зимушка зима. Хочется пожелать всем доброго здоровья, удачи и большого счастья! Спасибо Всем, кто переживает за Дианочку! Мы благодарны каждому из Вас!
С благодарностью, мама Оля.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

#ЖитьЗаДвоих #ДиНовости

Этот год подходит к концу, осталось всего 26 дней и можно начать жизнь с чистого листа, наступило время подводить #итоги.  В этом году мне наконец провели пересадку костного мозга (16 августа). Которую я ждала 1г и 10мес! К сожалению, со мной произошло самое тяжелое. Мы даже и не думали что моё восстановление пойдёт так тяжело...

Мы лежали в боксе: 71 день (считая ещё плюс 7 дней была химия)! На +19 день после ТКМ, у меня началось кишечное РТПХ (реакция трансплантат против хозяина) 2-3 степени. У меня была рвота по 9-12 раз. От каждой крошки еды рвало... Даже от маленького откусанного кусочка банана, сразу вырывало. Я похудела на 13 кг!!!  Это был самый тяжёлый период в моей жизни! Мне хотелось умереть от боли, это были невыносимые боли... Никогда не забуду... Мне ничего не помогало из обезбаливающих, только одно лекарство и только на 2 с половиной часа. А этот препарат можно пить только два раза в день(((. Сейчас, я чуствую себя нормально, ну как нормально?.. Для человека прошедшего пересадку КМ это нормально, а для здорового человека это конечно не нормально. Ломят кости (из-за низкого магния), болит сердце (из-за низкого калия), не проходящая диарея (из-за кишечного РТПХ) но для нас (людей прошедших ТКМ)- это нормально, и главное это всё временно! Витамины к сожалению сейчас не в норме, но скоро как организм начнёт их усваивать витамины будут в норме. И я хочу продолжить пост...

Этот год стал для меня очень переломным, ещё год назад я бы не когда не подумала, что буду жить так как живу сейчас...
За этот год произошло очень много событий как положительных, так и отрицательных. В этом году я очень много думала, в моей голове очень много мыслей, я очень многое поняла. Я встретила очень много добрых людей, рада, что судьба свела меня именно с ними. Я поняла что есть бескорыстная помощь и бесконечная доброта, спасибо Вам большое, я очень вам всем благодарна! Я многое поменяла в своей жизни и в своей голове, но я не остановлюсь на достигнутом и буду меняться в лучшую строну.  Этот год заканчивается и пусть он заберёт с собой все плохое. Надеюсь, что следующий год будет совсем другим. Ведь, я родилась в год собаки, а 2018 год собаки говорят, значит будет везти в этом году #дайВсевышний . На этом я заканчиваю свой пост. Благодарю всех Вас, за то, что Вы все по прежнему остаётесь со мной. Диана.

 

Сообщение отредактировал y.zakhar: 07.12.2017, 11:05:15

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие друзья! Совсем немножечко наших новостей.
+111 день после трансплантации костного мозга. Спасибо Господу за всё!!!
Немного о здоровье. Нам добавили на 0.5 грамм иммуносупрессивный препарат "Програф", так как снова началась диарея. Отменили все овощи... снова одна картошка и морковь. Диета... диета... диета... Диана расстроилась, но ничего не поделаешь, жизнь дороже и поэтому нужно слушать докторов. Нас сразу предупредили, что с кишечником всё быстро не встанет на свои места, поэтому всё должно быть под контролем. Моя золотая похудела уже до 27 кг, как ни стараемся откормиться, никак не получается, к сожалению. Вчера капали "Магнезию" и калий (с помощью таблеткок не совсем хорошо восполняются показатели в крови). В остальном всё ещё не стабильно. Где-то норма, где-то больше, а где-то меньше. Пляшут наши клеточки. Следующий приём во вторник.
Несколько дней назад и сегодня к нам пришли 2 замечательные посылочки. Спасибо большое Гузель и Олечка! Такое волшебство, что просто не передать словами!!! В наше время мы даже мечтать о таком не могли! Благодарим Вас за предновогоднее чудо от всей души, за каждую улыбку, Диаськину радость, она счастлива, а я счастлива вдвойне! Храни Вас Всевышний, дорогие наши, за чудеса и ваши добрые сердца!
С огромной благодарностью ко всем всем нашим добрым Волшебникам, мама Оля.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.

СБОР ЗАКРЫТ

8 дек

#ЖитьЗаДвоих
Дорогие друзья, у нас радостный повод и по традиции, мы делимся с вами радостью
Сегодня, 8.12.17г, ровно год нашей группе. Для нас всех это знаменательное событие. Сколько всего мы с вами пережили за это время и не счесть, многие из нас стали друг другу роднее родных. Самое главное, результат - Диана, наша родная девочка жива, она дышит и радует нас своими успехами. Радость тихая и шёпотом, состояние ДиДишеньки пока ещё хрупкое.
Мы поздравляем всех ДиДишников с Годовасием группы спасения Дианочки. Сердечную благодарность нашим дорогим админам, активистам, которые создавали группу, вели ее и продолжают этот кропотливо-титанический труд. Это ваше детище. Без лишних слов, вы - лучшие из лучших. Вы дарите благо и за это благодарим вас, девчонки. Низкий поклон.
Наши участники группы, которые были с нами в большой беде, всячески участвовали в сборе на жизнь нашей Дишеньки, поддерживали как могли, самые искренние и чистосердечные слова благодарности сегодня вам. Спасибо за то, что вы всегда рядом. С Вами не страшно...
Поздравляем нас с 1-м годиком

Сообщение отредактировал y.zakhar: 10.12.2017, 21:44:56

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+118 день после трансплантации костного мозга.
Мы сильно заболели, причём мгновенно. Такого тяжелого вируса не припомню за всю жизнь! Ничего из народных средств не помогает, пока противовирусные препараты не начали пить, даже лекарство не помогало. Сейчас у нас разгулялся грипп, не знаю, где и как мы могли его подхватить, ведь столько защиты на Диане. Вообщем, лечимся, два дня подряд Диану капают в поликлинике: витамины, "Октагам".
Начали расстраивать нас лейкоциты, совсем упали в последнее время. Из лекарств многое что отменили, добавили 2 антибиотика. Порою кажется, что Диана одними таблетками питается, часы пробегают и снова и снова таблетка. Одна иммуносупрессия пошла на понижение. Постоянная нехватка магния, капаем "Магнезию" стабильно 1 раз в неделю, помимо этого 6 таблеток пьём ежедневно. Поверг в шок уровень ферритина после пересадки - повысился до 14000 с 3500, доктор Фатих сказал, что после отмены иммуносупрессии начнём получать уколы для снижения его уровня. Переливания не прошли просто так...
Аппетит уже хороший, но ещё не добавилось килограммчиков. Диета по кишечнику продолжается.
Сейчас Диасик в ожидании праздника. Думали, сходим, купим подарочек на её усмотрение, но так сильно заболели. Наша добрая помощница Оксана из Алматы послала нам денежки, чтобы купить, что Диана пожелает. Также пришла посылочка из Испании от Ольги. Благодарим вас, девочки, за волшебство и внимание для Дианочки!
Благодарим Боженьку за всех наших добрых людей, которые всегда с нами, переживают и поддерживают нас всячески! Даже нет слов передать это ощущение и благодарность всем людям, которые молились и переживали, жертвовали свои деньги во спасение жизни ребёнка.
Какое же это счастье, что есть такие люди, которые просто делают добро и дают веру в чудо и неземную доброту. Вы всегда в наших молитвах, желаем вам самого главного - быть здоровыми на долгие, долгие года!

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ НОВОСТИ МАМЫ 

====
Здравствуйте, дорогие друзья! 
+126 день после трансплантации костного мозга. 
По разному проходят дни нашей реабилитации. Всё было хорошо, немного поднялись все показатели крови, сократили количество таблеток уже на 13 наименований. В связи с высоким ферритином был назначен внутривенно препарат для снижения железа в крови (железо из-за частых переливаний крови). Как вы помните, у Дианы больше 300 переливаний!!! После 320 я перестала считать их количество. Соответственно, ферритин поднялся, а после пересадки он стал аж 14000 (!) при норме 7-140! Уже 3й день мы получаем лекарство "Десфераль" капельно, по 6 часов капается препарат. Вообщем, живём в клинике, можно сказать!  Уезжаем к 9 и пока то одно, то другое, к 17-18 часам дома. До этого врачи советовались между собой об его назначении, так как он сильно понижает показатели крови, но и с железом ходить тоже плохо. 
Сегодня, пока капались, у Дианы началось кровотечение из носа. Минут 20 текла кровь, потом принесли тампончики с лекарством и волшебным образом все прекратилось!  Сводили Диану к ЛОРу, он посмотрел, сказал, что нет ничего серьёзного. Будем надеяться, что так и есть. 
Прокапали тромбоциты, потому что Дианкины опустились до 52. Это очень мало, но когда-то и таких не было своих, а только донорские, которые постоянно падали до 6 и 10. 
Вчера весь день покалывало сердечко, процесс пошёл и железо начало покидать организм. На эти капельницы мы будем ходить долгое время, возможно месяц и больше, всё покажет анализ. 
В остальном всё также, ждём Новый год. Завтра нарядим ёлочку - каждый день говорим так , а потом как попадаем домой и всё никак не получается. 
У нас начались дожди и ветра, всё время сидим дома. 
Прошлый вирус прошёл, ох насколько же он был тяжёлый. Пережили без осложнений слава Всевышнему! 
ТКМ - одна из самых сложных операций в мире, первый год после неё пациент очень уязвим и сейчас любая инфекция, грибок или вирус могут стать смертельным. Поэтому, нужно постоянное наблюдение врачей. Когда что-либо не так и идёт не по плану, очень пугает каждый раз. Тем, кто прошёл ужасы пересадки это очень знакомо. 
Благодарим всех, кто до сих пор переживает за Дианочку, дарит ей лучики тепла, веру и надежду в светлое будущее! Выражаем всем нашу признательность за все, что вы сделали для нас дорогие волшебники!!! Никогда не забудем доброту Машеньки @masha_subanta! В самый тяжёлый и ответственный момент нашей жизни она протянула нам руку помощи, привела на помощь Дианочке армию добряков! Благодарим каждого доброго человека за бескорыстную помощь и участие в судьбе Дианы! Пусть всегда в вашей жизни будет мир добра и счастья! 
С Наступающим Новым годом вас дорогие наши!
Мама Оля.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+134 день после трансплантации костного мозга.
Совсем измотала нас больница, до позднего вечера капаем препарат от ферритина (железо в крови из-за частых переливаний). Потом домашние дела, да к тому же Новый год, как говорится, на носу. Не успеваю ничего. По состоянию здоровья всё по-прежнему, некоторые препараты пошли на понижение, а кое-что сегодня добавили.
Вчера в больнице был праздник, деток поздравлял медперсонал больницы. Было весело, конечно, не по родному, как привыкли у нас на утренниках, но всё же, большое спасибо, что подняли настроение! Диана развеселилась, правда, лишь к концу праздника. Вчера её тошнило и в начале думали вообще не сможем пойти туда.
Сегодня у одного мальчика из Сербии обнаружили ветрянку. Чтобы не допустить осложнений и инфицирования, опять у нас гора таблеток. Диана болела в детстве, но после ТКМ всё ДНК стёрто, по истечении года после трансплантации нам нужно будет заново получать все прививки.
Аппетит такой же, пока ещё не можем набрать даже килограмма.
К новогоднем празднику нам пришло очень много подарков, следующий пост напишу о них и тех людях, кто подарил нам это предновогоднее волшебство. Дианка в предвкушении праздника и очень счастлива, что столько ей внимания и поздравлений от наших добрых людей.
Благодарим всех, кто имеет безгранично доброе сердце и желание помогать деткам, спасать от коварных болезней. И всех тех, кто помнит, что они дети и безумно ждут волшебства от Нового года! Поклон вам до земли, добрые люди! Будьте счастливы и здоровы! Вы всегда в наших молитвах! Благодарим вас! Мама Оля.

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #сновымгодом
Дорогие #ДиДишники, поздравляем вас с Новым годом! И хочется всем вам пожелать, чтобы в 2018 году с нами произошло то самое чудо, о котором мы все так мечтаем. Хоть у каждого оно свое, но оно обязательно самое необходимое и самое важное. Желаем, чтобы все мы были живы и здоровы, чтобы занимались тем, что приносит нам удовольствие. Желаем достигать новых вершин и самореализовываться. А еще пожелать хочется побольше радостных моментов, которые перейдут в приятные воспоминания, и встреч с преданными друзьями и любимыми домочадцами. В этом году мы сотворили чудо для нашей Дианочки, благодаря нашей вере, фее @masha_subanta и дорогим добрякам. Самые искренние слова благодарности всем вам, родные, за спасённую жизнь Дишеньки. Поздравляем, благодарим, любим, ценим и уважаем. С уважением и позлравлниями, админсостав группы Дианы Долгаевой.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ

КЛУБ ДОБРЯКОВ @masha_subanta

Добряки, в этом году мы с помощью сборов в соцсетях и напрямую через спонсоров помогли оплатить лечение и мед.оборудование 128 детям и взрослым.
Закрыли сборов на общую сумму 74.739.200 рублей.
В коллаже не все, иначе совсем мелко будет.
Это меньше, чем в прошлом году, но в 2017 мы стали заниматься не только сборами денег на лечение конкретным подопечным, то есть решать проблему точечно. А начали выстраивать добряковскую систему помощи и взаимовыручки по всей России.
Мы с вами провели 19 благотворительных мероприятий по сбору необходимого для нуждающихся в разных городах. И это только с осени!
Мы запустили акцию #клубдобряков_КоробкаХрабрости в 22 городах России.
Мы открыли 27 волонтерских отделений в городах РФ и ещё 5 городов сейчас в разработке, я напишу о них после праздников.
215 детей получили новогодние подарки своей мечты в рамках акции #ДедДобряк
Мы зарегистрировали добряковский фонд и в январе снова начнём сборы в соцсетях для наших подопечных. Начало уже положено - в декабре со счета фонда мы оплатили лечение пятерым детям из нашей очереди.
Мы и так были ого-го, а сейчас дух захватывает.
Мы в начале большого пути, добряки. Огромная честь для меня быть частью такой команды.
Спасибо вам за всё

#клубдобряков_итоги

Сообщение отредактировал y.zakhar: 02.01.2018, 00:28:49

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ Здравствуйте, дорогие наши Волшебники!
В преддверии Нового года от всей души хотим вас поздравить, дорогие наши люди добра!
Примите поздравленья с Новым годом!
Пусть все прекрасно будет в этот год:
Не беспокоят хвори и невзгоды
И Ваша жизнь размеренно идет!
Пускай успех вас чаще посещает,
И Бог отводит от ворот беду,
Пусть счастья с головою вам хватает
В 2018-ом году!

Этот год для нас был невероятно тяжёлым, чего только не было в нём. Кто с нами с самых истоков сбора, тот помнит много наших грустных моментов... Конечно, сейчас вспоминаются больше хорошие моменты, ведь плохое забывается быстрее. В уходящем году свершилось самое долгожданное - Диана прошла трансплантацию костного мозга и закрылся сбор средств на лечение.
Невероятное количество друзей мы преобрели за этот период! Спасибо вам дорогие, за вашу помощь, которую вы оказываете тем людям, которым неоткуда ждать её. С вашей помощью свершилось много чудес, которые вы помогли сотворить для нас! Пусть ваш будущий год будет полон радостных событий и приятных сюрпризов! Желаем всего того, что нужно каждому человеку и настоящему волшебнику! Самое главное - будьте здоровы! Бесконечная наша благодарность вам!!!

Декабрь у нас оказался очень щедрым и волшебным месяцем! Мы просто были поражены количеством сюрпризов и подарков для Дианы.
В жизни каждого из нас есть местечко для заветной мечты, для капельки счастья. Мы утопаем в работе и заботах, и порой просто забываем, что о чем-то мечтаем. Но ощущения волшебства и сказки никогда не покидают детей, особенно тех, кто находится в больнице и верит, что все болезни отступят и все будет хорошо! Спасибо вам, дорогие наши Снегурочки, за ощущение праздника и торжества, за доброту, которая скрасила наше пребывание в чужой стране на лечении.
Благодарим Яночку @yasya_kaminitskaya за то, что уже в 3-й раз на #марафон_подарков_от_волшебников помогает найти наших волшебниц! Здоровья вашей доченьке, а вам большого счастья!
Благодарим двух замечательных волшебниц Юлию с Алматы @juliyatiger и Изабеллу из Стамбула, которые подарили Диане чудо фотоаппарат instax mini и денежный приз!
Благодарим дорогую нашу Лию @liya_008 из Австралии за всё о чём мечтают девочки, просто в восторге!!!
Благодарим нашу золотую Машеньку @masha_subanta за добряков #деддобряк которые подарили Диане заветные подарки! Ещё мы получили посылочки из Москвы от Бобровской Татьяны и из Испании от Натальи Волковой @missvolna ! К сожалению, мы не знаем профилей всех Волшебниц, но все же надеюсь, они увидят наш пост и прочитают о себе. Безграничное спасибо за все новогодние сюрпризы для Дианы! Также благодарим тех Снегурочек, которые поздравляли нас ранее. Спасибо за Ваши наидобрейшие пожелания в письмах и открытках, какие же вы замечательный люди! Очень хочется чтобы исполнялись все ваши желания и мечты!
Спасибо за теплоту ваших сердец! Божественного волшебства Вам, счастья и огромнейшего здоровья!

Наши дорогие волонтеры и активисты группы, для вас, родные, отдельное спасибо! Огромное спасибо вам за ваш труд дни и ночи напролёт, за спасение ребёнка.
Спасибо за денежный сюрприз к Новому году!
С наступающим Вас, наши красавицы! Мы любим вас всей душой и никогда не забудем, то, что вы для нас сделали!

Желаем чаще улыбаться,
Любить, надеяться, стараться
Жить лучше, проще, без забот,
Пусть радует вас Новый год!
Пусть счастья много принесет,
Поток надежд на вас прольет,
Пусть ваши планы все свершатся,
В году 2018-ть!
С Новым годом и с новым счастьем!
Чудесного всем новогоднего настроения, приключений, веселья и радости!

#ЖитьЗаДвоих #снаступающим #новыйгод #2018 #сновымгодом #спасибо #благодарность #подарки

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

НОВОСТИ МАМЫ 
=====
Здравствуйте, дорогие друзья! 
+142 день после трансплантации костного мозга. Немного наших новостей. 
Новый год встретить в хорошем настроении особо не удалось. Нам надарили конфет, и Диана втихую съела 4 шт , как призналась потом. Заболел живот, уже думали придётся ехать и госпитализироваться. Молитвы наши помогли, всё нормализовалось.Конечно, понять можно ребёнка. Я сначала очень расстроилась, но что поделаешь, хочется сладостей хоть в праздник. Посмотрели телевизор на переживаниях, да легли спать в 3 часа, приняв на всякий случай антибиотик.
Напомним, что это в связи тяжёлым РТПХ кишечника, которое удалось предотвратить. Но иммуносупрессия ещё не отменена и в добавок мы до сих пор на диете, конечно, уже не на такой строгой, как ранее, но всё же много чего нельзя.
Ежедневно мы ходим на капельницы, получаем препарат "Десфераль" по выведению железа (ферритина) из организма. Удалось снизить за это время с 14000 до 6000 тысяч, было и 5000, но почему-то сегодня опять поднялся. При норме от 7- 140(!) Сегодня сдали анализы на витамины, врачи будут смотреть, почему Диана не поправляется и снизился показатель лейкоцитов.
Вчера наш больничный день скрасили 2 подарка, совершенно неожиданно и даже непонятно от кого они пришли.  Единственное - знаем, что кто-то прислал со Стамбула. Это собачка Хаски и конструктор. Мы очень благодарны вам, дорогие наши волшебники! Спасибо от всего материнского сердца за такую приятную неожиданность, Диана в восторге! Пусть будет к вам безгранична милость Всевышнего!
В остальном все по-прежнему, иногда болят кости, низкий магний, который восполняем таблетками, пьём и пьём лекарства, и ждём...ждём, когда же наступит тот день, когда их отменят и мы полетим домой. 
Спасибо всем, кто переживает за Диасика, остаётся с нами, всячески нас поддерживает, молится, думает о ней, читает нас. Большое вам всем спасибо и огромнейшая благодарность от нас! 
Дорогие наши, с Новым 2018 годом вас и с Рождеством! Хорошего вам настроения и улыбок на весь год! Самое главное, будьте здоровы, ведь это самое большое счастье!!!

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ

11 января можно без преувеличения назвать одной из самых «вежливых» дат в году — сегодня отмечается Международный день «спасибо» (International Thank You Day). 
Мы искренне говорим: "СПАСИБО" вам, дорогие наши друзья, за ваше присутствие в самый сложный момент жизни Дианочки. Спасибо всем и каждому из вас, кто был и остаётся с нами. Спасибо за спасение жизни нашей ДиДишеньки. Спасибо вам за вас, родные ДиДишники. Спасибо дорогой @masha_subanta и добрякам за отзывчивость и оперативную помощь. Спасибо всем, кто рядом. 
С уважением, админсостав группы Дианы Долгаевой.

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
=====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+149 день после трансплантации костного мозга. Слава Всевышнему за всё!!!
В первую очередь хотим вас поздравить со Старым Новым годом!Пусть старый год заберет все болезни, печали и невзгоды, а новый пусть подарит удачу, здоровье, благополучие и счастье! Пусть в доме всегда будет весело и уютно, а на душе — спокойно и светло!

Немного о состоянии Дианы. Глобальных новостей у нас нет. Всё потихоньку, идёт своим чередом. Мы каждый день по-прежнему в больнице с утра до вечера, капаем препарат «Десфераль» для понижения железа в крови. Уже с 14.000 понизили до 4.440, норма как я говорила уже ранее 7-140. Диета по кишечнику продолжается, последний иммуносупрессант снизили уже до малой дозы, по сравнению с тем, как мы пили раньше в связи с РТПХ. Немного повысился титр цитомегаловируса, до 1000 считается не совсем опасно, но нужно следить за его состоянием. У Дианки он вышел в анализе 600. Как хорошо, что мы на постоянном контроле и нам сразу же повысили препарат «Ганцикловир», иначе бы снова начал атаковать цитомегаловирус.
С набиранием веса - та же история. Не набрали ни грамма. Как мама не старается накормить Диану, еда пока в прок не идёт. Профессор Гюльюз говорит, что до года идёт восстановительный процесс после ТКМ. Поскорее бы моя зайка обрела сладкие формы.
Вот, пожалуй, все наши новости. Не так часто стали их писать, потому что дни наши похожи один на другой.

Благодарим всех вас, кто на протяжении долгого времени с нами! Спасибо каждому, кто помог нам в чем либо, вы все наша большая команда невероятно добрых и отзывчивых людей, пусть будет доволен вами Всевышний! Хранит и оберегает вас и ваши семьи! Новогоднего волшебства вам, дорогие наши!

[y.zakhar]

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ

#ЖитьЗаДвоих #новости 
Здравствуйте, дорогие наши друзья! 
+158 день после трансплантации костного мозга. Извините нас за долгое молчание, но всё ждёшь каких-то глобальных новостей, чтобы поделиться с вами, как у нас дела. Каждый новый день похож на вчерашний. Все будние дни с утра до вечера мы в больнице. Понижаем ферритин (железо в крови). Сначала, как только начали капельницы, он уходил быстро, а сейчас процесс выведения как-то замедлился. Немного начал повышаться креатинин (почечный показатель в крови). Несколько раз ставили лекарство, чтобы помочь почкам. В целом потихонечку восстанавливается Диана. Слава Всевышнему за всё!    
Направили нас к диетологу, так как сдвигов в наборе веса нет. Еда в прок не идёт совсем. Доктор Фатих сказал, что пока Диана не начнёт набирать килограммы, о доме можно не думать. Советуют длительные прогулки, но когда мы возвращаемся домой, то уже вечереет и становится очень холодно, что тоже опасно. Сидим дома, в основном смотрим фильмы и занимаемся школьной программой.

Спасибо вам, дорогие наши за то, что вы остаетесь с нами, переживаете за Диасика, ждёте весточку от нас. Мы никогда не забудем, всё что вы для нас сделали!
Благодарим нашу дорогую Машеньку @masha_subanta за невероятную поддержку в самый тяжёлый момент нашей жизни. Благодарим каждого человека с огромнейшим сердцем, кто проникся судьбой маленькой девочки. Дорогие наши добряки, мы говорим каждому из вас спасибо за любовь, за веру в выздоровление, за вашу огромнейшую помощь, которую вы нам оказали во имя жизни ребёнка! Будьте здоровы и счастливы, дорогие наши! Пусть ваши дома будут полной чашей, благослови вас Господь за вашу доброту! 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ #ЖитьЗаДвоих #новости

+171 день. 
Здравствуйте, дорогие друзья! +171 день после трансплантации костного мозга. Спасибо Господи за всё!!!Наша реабилитация продолжается, ничего практически не изменилось. Ферритин в крови понизился на 2734 с 14000, но возникли сложности с препаратом "Десфераль". Его нет у поставщиков лекарств, поэтому нас переводят на таблетки "Эксиджад". Наконец-то отменили препарат от цитомегаловируса, который не даёт стабилизировать показатели крови, постоянно их угнетая. Сейчас выписали более щадящий препарат "Акловир", так как иммунитет еще снижен, чтобы опять не активировался этот вирус. Утнас радостная новость - вес немножко сдвинулся с места 
В остальном всё по-прежнему: дом, больница, дом. В субботу прокатились по Босфору, надышались морским воздухом, чтобы поднять настроение Диане. Какая красота вокруг, как говориться и жить хочется. Цена 12 лир со взрослого, дети бесплатно, как подметила моя подруга, катамаран в парке у нас дороже.
Спасибо вам всем, дорогие наши, потихонечку Дианочка идёт на поправку. Лечение длительное и изнурительное, но мы верим и надеемся, что всё плохое уже позади. С признательностью за вашу доброту, мама Ольга.

Сообщение отредактировал y.zakhar: 06.02.2018, 06:10:56

[y.zakhar]

 

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ

#ЖитьЗаДвоих #новости
НОВОСТИ МАМЫ
====
Здравствуйте, дорогие друзья!
+179 день после трансплантации костного мозга.
Новости на сегодня скажем так, пугающие. После отмены препаратов от цитомегаловируса мы ждали подъёма показателей крови. Но они поднялись незначительно. Конечно, Диана обходится без переливаний, и это уже очень хорошо. Но для полноценной жизни они очень низкие. Профессор приняла решение взять химеризм и трепанобиопсию костного мозга. Будут выяснять - очень медленно работает костный мозг, либо донорские клетки не совсем хорошо прижились у Диасика в организме. Насчёт трепанобиопсии мы очень расстроились, ведь нам сразу после пересадки сказали, что этой неприятной процедуры больше не будет. Опять наркоз... Но надо так надо, трепанобиопсия будет на следущей неделе в пятницу, если показатели крови не подрастут. Химеризм взяли 5 дней назад. Эти 2 анализа дадут полную картину происходящего. Очень длительное время Диана принимала препарат "Ганцикловир" от цитомегаловируса, который сразу активировался после пересадки. Этот препарат долго подавлял клетки костного мозга, тут, как говорится, палка о двух концах... без него никак, но и он губительно воздействует на клеточки. Конечно, от таких новостей и возможных проблем земля из под ног уходит... Одна надежда на Всевышнего! Будем молиться, чтобы всё заработало само, без посторонней помощи.
Помимо этого у нас начались снова капельцы для снижения ферритина (железо) в крови, мы сами нашли этот препарат в Стамбуле, потому что в больнице прекратилась поставка и нам хотели давать в таблетках более сложное лекарство. Но, хвала Всевышнему нашли мы его! Теперь снова с 9 утра до вечера мы в больничной поликлинике капаемся.
Спасибо Вам, дорогие наши, за всю вашу поддержку и внимание! Спасибо за время, спасибо, за то, что столько времени вы не забываете о Дианочке! Благодарим Вас за всю вашу безграничную доброту, молитвы и любовь! Храни и оберегай Вас Всевышний за ваши добрые сердца!!! Вы всегда в наших молитвах!!!

  

Сообщение отредактировал y.zakhar: 15.02.2018, 07:27:46

[y.zakhar]

Диана Долгаева. Апластическая анемия.СБОР ЗАКРЫТ

 

#ЖитьЗаДвоих #новости 
НОВОСТИ МАМЫ 
=====
Здравствуйте, дорогие друзья! 
+192 день после трансплантации костного мозга. Спасибо Всевышнему за всё!!!  
Извиняемся за долгое молчание. Новостей особых нет, мы находимся в режиме ожидания. Не знаем точную причину, почему не вышел анализ на химеризм, мы думали, он уже будет готов. Как объяснила переводчик, что из-за донорского компонента крови что-то не вышло. У Дианы снова вчера его взяли. Немного подросли показатели крови кроме тромбоцитов, поэтому с биопсией тоже пока тишина. Настаивать тоже не хотим, врачам виднее, да и Диану хочется оградить от лишней боли. И так досталось ей за эти долгие года. 
По-прежнему ходим капать препарат "Десфераль" от повышенного железа в крови (из-за частых переливаний крови, на которых Диасик была эти 2 с лишним года). К нашему большому сожалению, он НЕ ПОНИЗИЛСЯ за эти 2 недели, после того как мы снова нашли препарат, а наоборот, подрос. С завтрашнего дня дозу повышают. Мы каждый день в больнице с 9 утра до почти 17 часов вечера. Диета для кишечника уже не такая сложная, много что уже можно, таблетки тоже снижены до количества 7 наименований с 30 шт., как было раньше. 
На улице очень холодно у нас, погода меняется. Мы стараемся больше гулять, дома уже насиделись за это время. 
Мы всегда говорим всем миллион раз спасибо, кто приблизил Дианочку к выздоровлению! Путь восстановления сложный после пересадки, но раньше были одни сложности, а сейчас другие. Мы благодарны каждому доброму человеку, кто с нами на протяжении этого периода за всё, никогда не забудем, всё что вы для нас сделали. Вы всегда в наших молитвах , желаем вам доброго здоровья на долгие долгие года!

Сообщение отредактировал y.zakhar: 27.02.2018, 10:13:48