Сообщений в теме: 1568

[Людмила Анатольевна]

 
Здравствуйте! Я, Губенко Людмила , бабушка  пятилетней  Губенко Анны. От имени всей семьи, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать  благотворительную финансовую помощь,    жизнерадостной девочке, нашей  любимой  внучке .Которая только начала познавать мир ,радоваться жизни, а мы новым её  успехам как пришла беда...    В 2012 году  Анечке,   после полученной прививки , поставили страшный диагноз :Острый миелобластный лейкоз(рак крови)      
Проведенные химиотерапии в РГКП  Научном Центре детской педиатрии и детской хирургии МЗРК г.Алматы ( в течении 1,6 года) и лечение  по квоте ,  не дали должного результата. От  неоднократного переливания крови  добавился хронический  вирусный гепатит С и другие осложнения.
В результате  24.06.2014, произошло обострение болезни и диагноз: Острый миелобластный лейкоз. Ранний изолированный костномозговой рецидив. В июле- сентябре 2014г. провели поддерживающую высокодозную противорецидивную  химиотерапию, без которой организм не справлялся с бластами(раковые клетки). Требовалась операция по трансплантации котного мозга/стволовых клеток. В Казахстане не проводят такие операции, и по решению комиссии   МЗ РК от  02.09.2014г., Аню направили  на ТКМ в клинику  г.Стамбул(Турция), но… квоту  не выдали.  Так как была   большая очередь ,сказали ,что вопрос  решится   в течении года …   Мы не стали испытывать судьбу  ожиданием неизвестного, да и медлить было опасно для жизни Ани,  и в октябре 2014 года, выехали  в Минск, в  Научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии Республики Беларусь. Где сразу же  приступили к лечению и поиску донора. А 15.01.2015 года Ане провели операцию по пересадке стволовых клеток. Донором стала мама Анечки, т.к. неродственного донора , в международном банке доноров ,не оказалось.
 По графику, Анечка проходила все  плановые осмотры. Состояние здоровья радовало. Донорские клеточки прижились на 100%.Осложнений почти не было. Но 15.10.2015 , когда уже прошло 270 дней после операции, в костном мозге обнаружили бласты….39%... Диагноз,  Острый миелобластный лейкоз, II рецидив…
Уже проведен первый блок противорецидивной химиотерапии FLAG . Заболевание очень тяжелое, но это не приговор. Мы уже убедились, что детский организм имеет большие  резервы, возможности  и шанс на выздоровление. Аня вышла в ремиссию!!!
                                                          Теперь, вновь требуется операция по  пересадке костного мозга…
                                                                       100% предоплата составляет   118 730  долларов США.
                                                                                       (170000-51269,73=118 730 )
Конечно, лечение очень  дорогостоящее. За три года  , на оплату за проживание в Алматы и Минске, на авиабилеты, на жизненно необходимые медикаменты  и  услуги лаборатории,  мы израсходовали весь бюджет семьи и часть денег собранных вами. Тот доход , что получаем сейчас, к сожалению,  никак не перекрывает расходы на лечение. Лена (мама Ани)  не имеет возможности работать, так как постоянно находится рядом с Анечкой. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет около 40000 тенге.
Дорогие друзья, добрые люди нашей большой страны и  зарубежья! Мы благодарим всех вас ,за поддержку, за  уже оказанную помощь ! За то, что Господь Бог и  вы , своей любовью  и милосердием, подарили   возможность слышать веселый  детский смех!  Видеть ,как Анечка радуется и наслаждается Жизнью , верит , что она Здорова, и  сама всеми своими силами  стремится к исцелению!!! Низкий поклон всем вам  и  пожелания прекрасного здоровья и счастья!
Мы признательны  и  понимаем, что у каждого из вас, масса своих  нерешенных  дел и забот.
Но, вынуждены  вновь , обратиться к вам с просьбой, оказать содействие, благотворительную  помощь, …по возможности.
Помогите , пожалуйста, сохранить Жизнь Ане!  Очень нужна Ваша помощь!
Реквизиты для перечисления помощи :
Получатель: Губенко Людмила Анатольевна (бабушка ) ИИН 660714400024 
1.ИИК получателя : KZ67926005P044286503, в АО Казкоммерцбанк, БИК KZKOKZKX
Назначение платежа: Для лечения Губенко Анны

2.Номер карточки 4405 6452 0836 1100 Казкоммерцбанк, VISA(тенге)
3.Номер карточки 4003 0327 4975 2400 Казкоммерцбанк, VISA(тенге,евро,доллары США)
4.Киви-кошелек +7 701 631 41 64 Получатель: Губенко Елена (мама)
 Заранее  признательны  за доброту и  понимание!
 Благодаря Вам , Анечка будет ЖИТЬ! 
 
С уважением,  Людмила Губенко.      Тел. 87013035307
документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 09.12.2015, 18:28:21

[Людмила Анатольевна]

[Limkas]

Лдмила, Анютка, Лена, и все все все девушки, что читают этот пост - в 8 марта вас! Пусть весна расцветет в ваших сердцах, здоровье наполнит вас и счастье улыбнется теплой улыбкой! Всего наилучшего!

 

[proCent]

[Янчик]

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте!!!

Состояние здоровья у Ани , слава Богу, стабильное. Лейкоциты 2.1 , тромбоциты  168 , гемоглобин  122 . Вчера   у неё заболел зуб и сегодня ,после результатов анализов   его удалили ,чтобы не допустить инфекции. Одновременно назначили  антибиотик. Также сняли катетер.Несмотря на все эти процедуры, Аня как любой ребенок отвлекалась и играла с детками. 16.03.2015 по графику, снова будет генетический анализ .Верю, что уже  всё хорошо !!! 

Огромное спасибо за Вашу поддержку и помощь !!! Храни Вас  Господь!!!

Всего Вам  доброго!!!

 

[Людмила Анатольевна]

Дорогие девочки, Салима, Асель, Яна, спасибо большое за ваши поздравления!!! Любви, красоты,нежности и вдохновения вам!!! Спасибо, что вы есть!!!  )))

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте !!!

Поступление денежных средств с 02.03. по 10.03.2015 + 54190 тенге

в том числе:

02.03.2015  +2200 тенге  на карточку ККБ

03.03.2015  +5000 тенге на киви-кошелек

04.03.2015  +2000 тенге на киви-кошелек

05.03.2015  +39000 тенге с боксов магазина Анвар,(г.Актобе)

06.03.2015  +5000 тенге  на карточку от семьи Тюриных!!!

09.03.2015  +490 тенге на киви-кошелек

10.03.2015  +500 тенге на киви-кошелек

 

Необходимая сумма  на лечение: 31 110 000 тенге, Собрано : 24 819 925 тенге, Требуется собрать еще : 6 290 075 тенге

 

Большое спасибо всем вам, друзья, за оказанную помощь и доброту !!! Пусть всё хорошее и лучшее сбудется в вашей жизни.Будьте здоровы, счастливы и любимы!!!

[Людмила Анатольевна]

Благодаря Вам, друзья, отзывчивым и добрым людям ,сбор на оплату за операцию и лечение Анечки  пополняется. Низкий поклон Вам!

 

Я уже писала ранее, в декабре 2014г. нам сообщили, что  будет оплата за лечение и где-то в январе 2015 г. Ане  выделят  квоту на операцию ,в Турцию. Но так,  как мы  с 29.10.2014 находились  в  Белоруссии и уже была назначена  дата операции  , мы вынуждены были просить , по возможности, содействие о пересмотре Решения комиссии с заменой места проведения ТКМ. Обращались  в Министерство здравоохранения РК, в Акимат области, в Фонд ДОМ, в Посольство  РК в РБ  и другие общественные организации, наивно полагая, что если государство  выделяет  денежные средства  , то будет и адресное, целевое  их использование. Тем более, что на тот момент, Аня не была еще госпитализирована в больницу и нарушения Законодательства не было.

Решение комиссии было в сентябре 2014г., но квоту нам так и не выделили, видимо нужно было еще ждать...только вот чего? Когда ребенка не стало бы  и  не нужно было бы  тратить бюджетные средства?

 Как Вы знаете , 15.01.2015, Анечке сделали операцию по пересадке стволовых клеток. Слава Богу всё хорошо !!! Конечно, еще есть долг перед НПЦ республики Беларусь, но самое главное, Ане  вовремя сделали жизненно необходимую операцию и проводят лечение по восстановлению!!!

 

С Облздрава даже и не интересовались о состоянии здоровья ребенка, которому срочно требовалась операция. Задаю себе вопрос: может мы слишком многое  требуем, неблагодарные такие? и не получается  на него ответить…  вроде бы всё по существу…хотя…, как нам сказали в МЗРК: таких как вы МНОГО, ждите и не мешайте работать …наверное в этом заключается ответ.

 Делюсь с Вами, формальным, к сожалению, ответом-отказом  МЗ РК  на прошение Посла  РК в РБ  г-на Е.Болегенова.( Спасибо Вам,  за доброе отношение и  содействие по нашему вопросу)

В любом случае, нужно бороться, с болезнями, обстоятельствами  и не только… за жизнь ребенка… всеми возможными способами , искать другие действенные методы и Побеждать. Хочется верить, что это так и  мы справимся. Да поможет  Бог всем нам !

Спасибо  всем-всем, кто продолжает поддерживать и помогать нашей Анечке!

Всего доброго!

[Людмила Анатольевна]

На карточку 4177 7900 2609 5419  поступило  + 30 000 тенге. Благодарим Вас , Аманжол  Кайкенов,  за доброе  сердце и светлую душу! Большое спасибо, что помогаете приблизить выздоровление нашей Анечки! Здоровья,счастья и всех благ Вам!

[vartemana]

 

IMG-20150304-WA0032 (1).jpgПеревод письма на русский язык 001.jpg

 

Прочитала дважды и не поняла все же на ОСНОВАНИИ чего был сделан отказ, причину не уловила.

[Людмила Анатольевна]

 

 

vartemana :Прочитала дважды и не поняла все же на ОСНОВАНИИ чего был сделан отказ, причину не уловила.

Добрый вечер, Евгения !

Извините, что не смогла ответить сразу.

Евгения, Вам не понятна  моя информация или ответ МЗ?

Постараюсь пояснить , как поняла я :

 "комиссия приняла решение по направлению  вне очереди Губенко А. на лечение в клинику Медикал Парк г.Стамбул", поэтому нужно было ждать, когда выделят квоту, профинансируют, начнут поиск донора .( на сегодняшний день  " вне очереди" так и не наступило)

А материалы пациента, т.е. наш вариант (лечение в Белоруссии) "комиссия не уполномочена рассматривать "

 И не важно, какие аргументы мы приводили ( стоимость дешевле, промедление опасно для жизни Ани и т.д.)

Вышеуказанное письмо,  единственный официальный ответ, и то Послу РК в РБ, на наш запрос и просьбу о пересмотре решения и выделении квоты в Белоруссию.

На форуме, есть темы ,например, тема Тимофея Веревкина (кстати, комиссия была также как и у нас в сентябре), где МЗ РК повторно провели заседание и изменили свое решение  в пользу пациента и направили  ребенка в Индию, вместо Турции. Значит, все же  «уполномочены  рассматривать» , а письмо ... формальная  бюрократическая отписка.

Я не жалуюсь , не завидую и не ищу крайних.Знаю,всё зависит от нас самих.Значит, мы что-то сделали не так  и не совсем грамотно.

Просто,хотелось бы,чтобы принятые решения гос.органов исполнялись бы своевременно, а  Законы  действовали бы одинаково для всех граждан РК и не имели бы двойной стандарт.

Я счастлива, когда положительно решаются ВСЕ  вопросы  по лечению  наших детей , а  их выздоровление , это вообще Чудо и словами не описать эту радость.

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 12.03.2015, 23:20:14

[Людмила Анатольевна]

На киви-кошелек  поступили + 9300 тенге  от Дины и Виктора.

Огромное спасибо вашей семье  за оказанную помощь , добрые и теплые слова поддержки ,веру и участие в судьбе нашей Анечки.Будьте здоровы и счастливы!!!СПАСИБО!!!

[vartemana]

 

 

 

vartemana :Прочитала дважды и не поняла все же на ОСНОВАНИИ чего был сделан отказ, причину не уловила.

:

 "комиссия приняла решение по направлению  вне очереди Губенко А. на лечение в клинику Медикал Парк г.Стамбул", поэтому нужно было ждать, когда выделят квоту, профинансируют, начнут поиск донора .( на сегодняшний день  " вне очереди" так и не наступило)

А материалы пациента, т.е. наш вариант (лечение в Белоруссии) "комиссия не уполномочена рассматривать "

 

 

Да, мне как раз этот момент не понятен был. Спасибо за разъяснения. Жаль, конечно, очень жаль. Вот, где действительно от денег зависит жизнь ребенка. О, Боже, дай Ане сил, а ее родителям средства.

Сообщение отредактировал vartemana: 13.03.2015, 10:12:21

[Людмила Анатольевна]

 

vartemana :Да, мне как раз этот момент не понятен был. Спасибо за разъяснения. Жаль, конечно, очень жаль. Вот, где действительно от денег зависит жизнь ребенка. О, Боже, дай Ане сил, а ее родителям средства.

 Евгения, спасибо за добрые пожелания! Спасибо, что Вы с нами!!! Здоровья, удачи  и благополучия Вам! )

[Людмила Анатольевна]

Вчера наши девочки были в больнице на приеме у врача. Так как  при удалении зуба , кровь долго не останавливалась, делали анализ на свертываемость  и назначение на сегодня.

Анюта активная,бодренькая, правда уже  обижается , что сегодня будут процедуры ( внутривенно).  Она так была рада, когда ей "оторвали" катетер (так Аня сказала) и разрешили купаться в ванной, а теперь переживает, что снова запретят.А возиться в воде это её любимое занятие.

Надеюсь и верю , что всё будет хорошо!

 Хочу поделиться  с Вами ,маленьким эпизодом ...

недалеко от больницы есть храм .При  больнице есть своя часовня куда приходят священнослужители ,ну и конечно все кто проходит лечение имеют возможность  приходить туда,молиться. Так вот ,когда наши девочки уже собирались выходить, Аня подошла в холле к столику, и принесла Лене  Молитвослов ..., затем говорит: мам, нам обязательно  нужно зайти , и показывает на часовню. Когда девочки зашли внутрь часовни ,Аня сама  сразу пошла к Иконам, поцеловала, поклонилась и даже  покрестилась, правда запуталась,но все же. Затем повернулась к Лене и сказала с такой радостью и облегчением ,что вот они её охраняют...А когда выходили, посоветовала и маме, покреститься и сделать поклон).Аня не бегала, громко не разговаривала, просто ходила и обстоятельно  рассматривала всё.

Лена говорит, что была в шоке , откуда это у Ани. Но видимо ребенок ВСЁ чувствует и точно знает, что и как происходит.Верю, что  Господь Бог исцеляет Аню.

Это всего лишь маленький эпизод жизни , но у нас , у родных ,силы прибавились и уверенность, что все делается правильно и во благо нашей Ани.Да будет так!

Спасибо  и слава Господу Богу и всем Святым!!!

Спасибо всем вам,друзья, кто поддерживает , верит в Аню и молится за её здравие ! Всех благ вам!

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 13.03.2015, 13:59:32

[Oxana27]

Слава Богу за все!!! Произошло чудо, в которые мы верили . Об этом свидетельствуют анализы... Анечка пусть не потеряет желание и веры к святым местам, пусть она еще очень мала , но дети действительно лучше чувствуют что хорошо для них ...Хороших Вам только новостей!!!Надеемся сумма по сбору денег будет расти !!!пусть весна подарит только позитивные мысли и хорошее настроение!!!

Сообщение отредактировал Oxana27: 14.03.2015, 16:54:25

[Людмила Анатольевна]

 

Oxana27 :Слава Богу за все!!! Произошло чудо, в которые мы верили . Об этом свидетельствуют анализы... Анечка пусть не потеряет желание и веры к святым местам, пусть она еще очень мала , но дети действительно лучше чувствуют что хорошо для них ...Хороших Вам только новостей!!!Надеемся сумма по сбору денег будет расти !!!пусть весна подарит только позитивные мысли и хорошее настроение!!!

Дорогая Оксана! Благодарю за добрые слова.Действительно складывается хорошее настроение и положительный заряд. Надежда на выздоровление дает много сил для борьбы.Пусть сбудется мечта и все будут здоровы и счастливы!  Уверена, всё будет хорошо!!! ))) Спасибо Вам!

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 16.03.2015, 14:56:25

[Людмила Анатольевна]

14.03.2015 , на карточку поступили +5000 тенге .

Дорогая,Вера Васильевна, благодарим  за теплоту Вашего чистого сердца!!! Спасибо за всё, что Вы делаете для нашей Анечки! Всех благ Вам! Пусть всё хорошее исполнится!

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 16.03.2015, 13:52:35

[Людмила Анатольевна]

Здравствуйте!!!

Состояние здоровья Ани, слава Богу  стабильное. Вчера было  60 дней после алло ТГСК, поэтому  Аня  сдавала кровь для  молекулярно-генетического исследования( WTI), забор делали в 9 пробирок ... а сегодня будет пункция для этих же целей...Когда будут результаты, пока не знаю.

Верю и знаю ,всё будет хорошо!

Господи, дай Анечке силы и исцели её!

На улице весенняя погода и так хочется побольше быть на свежем воздухе,бегать ,играть , но Ане пока нельзя,опасно.Мы это понимаем, а вот ребенок...хмурится ,обижается

( кратковременно))), но затем соглашается ,что так будет лучше.

Спасибо большое, всем отзывчивым ,добрым людям за поддержку и помощь для выздоровления нашей Анюты!

Здоровья вам и всего самого доброго!

[Людмила Анатольевна]

Поступление денежных средств за период с 11.03 по 16.03.2015 + 44 300 тенге

В том числе:

11.03.2015 +30000 тенге на карточку от Аманжола Кайкенова

13.03.2015 +9300 тенге на киви-кошелек от Дины и Виктора

14.03.2015  +5000 тенге на карточку от Веры Васильевны

 

Мы искренне благодарны вам за оказанную помощь , чуткость , внимание и милосердие!

 

Друзья! Благодаря всем добрым и отзывчивым Людям , Анечка  легче и быстрее преодолевает путь к выздоровлению.

Очень верю, что ВМЕСТЕ у нас получится, также вовремя произвести всю оплату за лечение. Огромное спасибо за вашу поддержку!

Желаем всем, здоровья и счастья!!! СПАСИБО!!!

Храни вас Господь!

 

Необходимая сумма на лечение: 31 110 000 тенге, Собрано: 24 864 225 тенге, Требуется собрать еще: 6 245 775 тенге

Сообщение отредактировал Людмила Анатольевна: 17.03.2015, 14:37:15