Сообщений в теме: 268

[Яна Кобзарева]

Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти　 несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.
　
Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным　 мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым　 в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это -　 временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.
　
Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.
Яна К обзарева, моб.+701 641 14 61


 
Документы подтверждающие заболевание

Скрытый текст

       

 
Счет на лечение

Скрытый текст

 Счет из Индии - 04.12.2013 (eng+rus).pdf   840,57К   Количество загрузок: 982

 
Реквизиты
АО "АТФ Банк»
БИК: ALMNKZKA
Счет № KZ70826X0KZTD3085094 (тенге)
Счет № KZ37826X0USDD3008517 (доллары США)
Бенефициар (Получатель): Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева
 
АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
Счет № KZ51926004PN00987300 (тенге)
Получатель: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
БИН 930241000223
Назначение платежа: На лечение Ромы Кобзарева
 
киви (qiwi) 8701 641 14 61

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 20.02.2014, 10:20:20

[Anezy]

18.01.2014 в 01:34

Ромка сладко спит, раскинув свои ручки. А мне не спится, тревожные мысли бродят в голове. Что делать, как быть? Сегодня врач сообщила, взявшись за голову, что люмбальная пункция, мягко говоря, не очень. Опять цитоз и бластные клетки в количестве 78%. Это значит, что ремиссии по нейролейкозу нет. А может это опять рецидив. Уже второй. Очень хочется плакать, но слез нет. Только такой страх.А что же дальше? что делать то? Это значит химия Ромке не помогла. Раковые клетки снова появились. Они не хотят покидать его организм. Врач сказала, что лечение будет продолжена, будет консультироваться с профессором, она выйдет из отпуска 20-го. Срочно нужна пересадка. Зовите папу, дочу, сами будете сдавать анализ на ашеля-типирование. Да, спохватились. Жареный петух клюнул Вас прямо в голову. Сколько раз я задавала вопрос о проведении анализа ашеля-типировании, когда привезти дочь. В ответ: попозже. Что дождались? И что потом я должна 4 месяца дожидаться результата? Выход только один: оформить паспорта и лететь туда, где реально могут помочь. Сделать анализ, полное обследование в кратчайшие сроки. До пяти дней. Это единственное, что я могу сказать.

 

В комментариях:

***** ********:  07:48  Давайте все вместе поможем Роме, все друзья из  Америки и Германии откликнитесь ему очень нужна ваша помощь. !!!!!!!!

 

[Anezy]

19.01.2014 в 00:41

Яна Кобзарева:
Вот и прошел еще один день. Никаких назначений почти не было. Только один антибиотик и витамин В6 струйно. Неврит на личике Ромы так и остался, без изменений. Приходила врач, сказала на следующей неделе сделают МРТ головы. Возможно, где-то остался лейкимоид, который и является причиной нейролейкоза. Во вторник начнется опять химиотерапия и повторная пункция. Теперь их должны делать на каждый 5-6 день с введением . Так что можно считать, что сейчас Ромыч отдыхает. Днем ему скучно. Посмотрел мультфильмы, из любимых "Маша и медведь", "Мадагаскар", "Простоквашино" и "Бременские музыканты", потом построил гараж для машинки, пошел проведал соседку по палате. Девочку Жанерке. Жалко нет подружки Танечки. Вместе они так хорошо играли. Танечку выписали, когда мы были дома. Пусть у них все-все будет хорошо и они никогда сюда больше не вернутся. А мы с Ромочкой тоже очень очень верим, что мы все преодолеем и навсегда забудем эту больницу..

 

[*Oksana*]

Добрый день! Скажите, на сегодняшний день какая-нибудь сумма собрана?

Вы в фонды обращались?

[Яна Кобзарева]

Добрый день! Скажите, на сегодняшний день какая-нибудь сумма собрана?

Вы в фонды обращались?

Оксана, мы обратились в несколько фондов. Один из них - Юнити.КЗ занимается сейчас сбором средств. Другие фонд, с которыми мы общались, я имею ввиду своих знакомых и просто отзывчивых людей, так или иначе связаны с фондом ДОМ, Мне лично оттуда был дан ответ о том, что нам положена квота и нужно ее добиваться. Но добиться ее пока невозможно. Почему? Потому что необходимо получить подтверждение от внештатного гематолога Центра педиатрии и детской хирургии г-жи Боранбаевой Р.З. После личной беседы с ней нам, родителям, был дан ответ, что ребенок должен пройти третий блок химиотерапии, достигнуть ремиссии и только после этого будут проведены консультации с немецкими специалистами, будут думать, обсуждать, советовать, философствовать и быть может, дано подтверждение с ДРАГОЦЕННОЙ ПОДПИСЬЮ г-жи Боранбаевой. К сожалению,   у нас нет времени на все эти непонятные мне действия, а точнее бездействия. И тупому человеку понятно, что все это делается для затягивания выдачи квоты, вероятно, для экономии бюджетных средств. А может быть, существует какая-то программа естественного отбора. Я не знаю. Мне понятно только одно, что ребенка нужно спасать. В сложившейся ситуации единственный путь - это просьба о помощи сбор средств собственными усилиями.  Акция продлится до начала февраля. Все собранные средства будут перечислены напрямую в клинику. На сегодняшний день собрано около 10 тыс. долларов. А также сумма на первичное обследование в индийской клиники. Сборы идут. Каждый день откликаются люди. Планируется большой благотворительный концерт в Шымкенте. Также направлено несколько запросов в крупные компании в Казахстане.  

[Anezy]

19.01.2014 в 23:25

Мою душу переполняют необъяснимое чувство благодарности ко всем тем людям, которые откликаются на нашу беду. Я хочу обратиться к каждому из них по отдельности и сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО за их великодушие, милосердие, сочувствие, сопереживание. Спасибо, что услышав о больном мальчике и поняв и осознав всю ту боль, которую ему приходиться превозмагать, не поленились сходить в банк, отстоять очередь, найти терминал, приехать и передать лично в руки деньги на лечение нашего маленького ангелочка. Спасибо тем, кто помогает делом, делает рассылки, передает информацию через знакомых и родственников, просто приходит к нам больницу и приносит угощения. Спасибо тем, кто молится от всей души, кто верит вместе с нами, что все будет хорошо. Благодаря ВАМ, дорогие мне люди мы чувствуем, что не одни и это ощущение дает силы, оно помогает бороться дальше, не унывать, не уставать, не замечать трудностей. Я знаю, что мое СПАСИБО - это так мало по сравнению с тем, что я хочу Вам передать в этих строках, как хочу пожелать Вам мои дорогие люди здоровья Вам и Вашим близким!

 

[Anezy]

19.01.2014 в 23:05

Сегодня заметила, что у Ромки выпадают реснички. А волосики выпали уже давно и пока новые не растут, остался еле заметный пушок. Мой мальчик, какой бы отпечаток не наложила на тебя эта болезнь, мы с папой будем любить тебя любым. Ты всегда будешь для нас самым лучшим.И еще знай, что какие бы прогнозы ни давали нам врачи, сколько бы процентов выживаемости не выводили с твоим диагнозом, будь то 40% или 0,1% мы все равно будем бороться за тебя. ТЫ ПРОСТО БУДЬ!

 

 

[акулка85]

Скажите пожалуйста можно ли лично передать вам деньги?

[Anezy]

20.01.2014 в 00:09

Утром хотели взять анализ крови. Но кровь из катетера не шла. Медсестра сделал перевязку - не помогло, пришла другая медсестра, опять перевязку сделала - не помогло. Решили, после разрешения врача сделать урогеназу, кровь наконец пошла. Я обрадовалась, так как боялась, что Ромку отправят опять в реанимацию, ставить другой катетер. Начались бы опять мучения и томительные ожидания. Но анализ отложили на завтра. Врач пришла, сделал быстрый осмотр и все. Те же назначения. Такое ощущения, что без профессора никто не может или не хочет шевелить мозгами. Что и как нужно делать дальше. Все замерли и ждут, когда же придет самая светлая голова Института педиатрии. Ура завтра наступит этот долгожданный час. Также ожидается проверка комиссии из Министерства здравоохранения. все врачи засели за писанину, никого не видно и не слышно, всем ужасно некогда. А больные подождут. На завтра запланирована пункция и химия. Посмотрим, насколько мы соблюдаем немецкий протокол. Насколько все будет выполнено в срок.

 

[Яна Кобзарева]

Скажите пожалуйста можно ли лично передать вам деньги?

Здравствуйте, я нахожусь в Центре педиатрии и детской хирургии в Алматы? Конечно, можно. Тогда Вам нужно приехать ко мне в больницу, если Вы в Алматы. Часы посещений с 16 до 18. Мой номер 701 641 1461

[Anezy]

22.01.2014 в 00:39

Сегодня утром медсестра пришла брать анализ крови. Опять безуспешно. Это уже не смешно. Пришла врач я и высказала ей все, что думаю. Кажется она была очень удивлена. Но, я не жалею. Зато через 20 минут Рому отвезли в реанимацию, чтобы реаниматолог проверила катетер, все поправили, все работает. Химии сегодня не было. Пункции тоже. Я сказала, что удивлена, ведь врач сама сказала, что пункция будет на шестой день протокола. Сегодня как раз шестой день, или у меня что-то с арифметикой. Сделаем на восьмой был ее ответ. А химия будет на 11 день. Так как у Ромы была аллергия на Эль-аспарагиназу, то этот препарат будет заменен другим более очищенным. Не беспокойтесь, сказали мне, все идет по протоколу. Затем пришла заведующая отделениям. Мы очень долго с ней беседовали. Она была очень любезной. Главная суть разговора, мы очень беспокоимся о каждом больном. Почему не был вовремя назначен анализ на ашеля-типирование? действительно есть недостача реактивов, почему так долго? Потому что нужно собрать несколько образцов и когда соберется необходимое количество, не только наших, образцов проводится анализ. Я, конечно, благодарна за исчерпывающую информацию, но все равно есть какие-то вопросы, ответ на который мне не дали. Пусть так, сейчас главное, чтобы Роман вошел в ремиссию, чтобы наконец невропатолог обратила на нас внимание. Я не могу смотреть, когда он плачет, личико перекашивается на левую сторону. Это что должно само пройти? Заведующая обещала, что невропатолог придет завтра.

 

Сообщение отредактировал Anezy: 22.01.2014, 10:17:04

[Fotinia]

На BeSmart оказыватся акция идет( правда уже закачивается через  6 часов...)  

Благотворительная акция «Поможем всем миром Кобзареву Роману». Внесите свой вклад в спасение мальчика

[Ромей]

( правда уже закачивается через  6 часов...)  

скорее всего ее продлят 

[Anezy]

Новости на КТК:

http://www.ktk.kz/ru...014/01/22/26301

[Anezy]

23.01.2014 в 02:25

Мне звонили уже несколько людей и говорили, что им не удается закинуть средства на счет Народного Банка. Карточка Алтын тоже, как оказалось, предназначена только для соц.пособий. Поэтому лучше отправлять на реквизиты АТФ или Казкоммерцбанков. Я прошу прощения у тех людей, кто зря потратил время, пытаясь отправить деньги через Народный банк. К сожалению, я сама не знала, что могут возникнуть такие проблемы.

Сообщение отредактировал Anezy: 23.01.2014, 09:58:10

[Anezy]

23.012014 в 02.22

Сегодня Роман чувствует себя неплохо. Вот уже неделю принимаем дексаметазон (гормональные таблетки). Аппетит постепенно повышается, и капризность тоже.Рома в основном налегает на хлебушек, сухарики и сладкое. А это нежелательно. Ну ничего другого ему кушать не хочется. Немного капризничал, нервничал. Что-то было ему не так. Но что? Если бы он хотя бы говорил. Немного поиграл, даже потанцевал. Любит слушать музыку, как у папы в машине. Скучает. Завтра ответственный день. Будут делать пункцию.

 

[Anezy]

23.01.2014 в 00:27

 Сегодня было 2 химии. Первая - в 10 утра струйно. Вторая через час. Капалась 6 часов. В обед была пункция. Как всегда Романыч громко плакал. Ждем результата завтра. Наконец-то пришла невропатолог. Пока симптомы неврита у Ромы сохраняются, но это, по ее заверениям, может постепенно пройти. Нужно делать упражнения: надувать шарики и пускать пузыри в стакане с водой через трубочку. Делали витамин В 6. Оказывается, это тоже невропатолог назначала.Давали таблетки диакарб. После химии, Ромка покушал, потом был без настроения, не захотел ни с кем общаться и даже на что-то сердился. Обиженный лег спать. Спит крепко, очень сильно потеет. Неделю назад тоже делали такую же химию. Но тогда винкристин ставили в семь утра. А в этот раз в 10. Подошла на пост, хотела попросить у медсестры назначения, посмотреть во сколько все-таки назначили сегодня винкристин. Либо врач сделала назначение на 10, либо медсестра забыла или пропустила. Какие-то есть сомнения у меня, что они все делают правильно. Медсестры, конечно, не всегда справляются со своими обязанностями. Но и зарплаты у них, видимо, не очень высокие. Но с другой стороны, здесь лежат онкологические больные. Тут нужно повышенное внимание. А если что-то не успеваешь или не справляешься лучше пойти работать ветеринаром.

 

 

25.01.2014 в 01:09

Ромочка чувствует себя неплохо. Кушает хорошо. Смотрит мультфильмы и поет песенки. Врач сообщила, что ликвор очистился. То есть пункция с введением химии помогла убить имевшиеся бласты. Теперь нужно, чтобы все последующие пункции тоже были чистыми. Тогда можно говорить о ремиссии. Оказалось, что оформить Роме паспорт не так просто. Сначала думали сделать вклейку в мой паспорт. Но потом узнали, что ему нужно оформлять отдельно. Попросила супруга сходить в ЦОН, отнести все необходимые документы и узнать на счет фотографии. Там категорически отказываются оформлять паспорт без присутствия Романа. Объяснения и просьбы войти в положение не подействовали. Нужно продемонстрировать ребенка. Как будто есть люди, которые оформляют паспорта на несуществующих детей. Им что делать нечего? Пыталась вызвать работников ЦОНа в больницу, но мне ответили, что паспорт нужно оформлять по месту прописки. Очень долго выясняли этот вопрос. Подключили знакомых (спасибо Тане, Никите, Гульнат ), чтобы выяснить, что это бюрократизм или элементарное незнание законов. Наконец после изнуряющих нервомотательств и продолжительных звонков в службу 1414 выход был найден. Документы передадут в больницу, затем будут вызваны работники ЦОНа в больницу и поданы от меня документы на паспорт. Конечно, непросто все это. Непонятно, ну зачем же все усложнять. Неужели нельзя папе сдать все в ЦОНе, в том числе и фото ребенка и все. Ну спасибо, хоть не требуют Роминой подписи.

 

[Anezy]

26.01.2014 в 01:09

Мой сынок уже не один. Столько людей молятся за него и сопереживают! За последнюю неделю у меня почти не было свободной минуты. Каждые полчаса звонил телефон, приходили смс-ки. Неравнодушные люди, которые из разных источников узнавали о беде, которая случилась в нашей семье спешили нам на помощь. Помогали и продолжают помогать каждый, кто чем может. Кто-то отправляет пожертвования на лечение Ромы, кто-то дает полезную и дельную информацию, кто-то приходит в больницу и приносит Ромочке и мне подарки, кто-то просто передает слова поддержки и молится за нас. Мы уже меньше боимся той беды, которая рядом с нами. потому что мы уже не одни. Сочувствие, сопереживание, вера, надежда, доброта, которые исходят от знакомых или совсем незнакомых нам людей помогает нам бороться с болезнью. Я знаю теперь, что мы ее победим. Ромочка сегодня радовал меня своим хорошим настроением и самочувствием. Получил новую машинку. Очень обрадовался. Играл с ней почти весь день. Сегодня почти не капризничал, был послушным и ласковым. Мы так хорошо с ним общались. Он все все понимает. Помогал мне сегодня. Мой мальчик, так хочу, чтобы ты опять был здоров. Жизнь стала совсем другой, когда ты заболел. Все теперь неважно до тех пор, пока ты не поправишься.

 

[Агния Лисичкина]

Вчера увидела в 35 аптеке бокс с именем Ромы. Денюжек там пока не очень много, но это только начало. Тоже поучаствовала  в сборах. Крепкого тебе здоровья, малыш!!!! Маме сил, веры и конечно, терпения!!!! У вас всё получится! 

Тему вверх!

[Anezy]

26.01.2014 в 23:22

Сегодня была двухчасовая химия.Новый препарат, раньше не капали. Без промывки. Медсестра сама волновалась. Все перепроверила еще раз. Сегодня воскресенье. Только дежурный врач. Ромочка вроде перенес хорошо. Будет видно потом по анализам. Так вроде хорошо себя чувствует. Кушает много. Просит в основном хлеб и макароны. Переедать нельзя, иначе поднимется сахар в крови. Старалась много поить. Пьет только простую воду. Заваренный шиповник пьет без особой охоты. Сейчас Ромочка сладко спит. Пусть все будет хорошо! Пусть химия уничтожит все вредоносные опухолевые клетки. Пусть Ромочке будет хорошо.

 

[Casidy]

Акция на Бисмарте еще идет, я успела поучавствовать