Сообщений в теме: 268

[Яна Кобзарева]

Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти　 несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.
　
Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным　 мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым　 в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это -　 временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.
　
Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.
Яна К обзарева, моб.+701 641 14 61


 
Документы подтверждающие заболевание

Скрытый текст

       

 
Счет на лечение

Скрытый текст

 Счет из Индии - 04.12.2013 (eng+rus).pdf   840,57К   Количество загрузок: 982

 
Реквизиты
АО "АТФ Банк»
БИК: ALMNKZKA
Счет № KZ70826X0KZTD3085094 (тенге)
Счет № KZ37826X0USDD3008517 (доллары США)
Бенефициар (Получатель): Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева
 
АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
Счет № KZ51926004PN00987300 (тенге)
Получатель: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
БИН 930241000223
Назначение платежа: На лечение Ромы Кобзарева
 
киви (qiwi) 8701 641 14 61

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 20.02.2014, 10:20:20

[Изаура]

Господи, не могу поверить. как же это... Светлого пути, малыш!

[Anezy]

Яна Кобзарева (Воронина)
37 лет, Шымкент
вчера 23:56
Жизненный опыт или о чем нельзя промолчать
Информация для тех, кто столкнулся с бедой и надеется на помощь Мединдии.
Полтора года назад в нашей семье случилась беда. Заболел сыночек. После долгого и в конечном итого, безуспешного лечения в Казахстане, возникла необходимость в трансплантации костного мозга. Нужно было срочно искать выход. В родном государстве, как это ни печально, помочь нам не смогли. Обратились по рекомендации в фирму Мединдия, директор Анна Вербина. Я некоторое время вела переписку с этим человеком. Отправила документы сына, получила счет на лечение в клинике Фортис на сумму 115 000 долларов США и письменное заключение врача. После этого, появилась большая надежда, стали собирать средства. Большое спасибо добрым людям. Их у нас немало. В ходе поиска средств со всех сторон нам советовали обращаться в самый большой фонд Казахстана - фонд ДОМ. Несколько раз звонили, но ответом была одна фраза: Вам положена квота, добивайтесь квоты. Помочь мы Вам ничем не можем. Да, на самом деле больных детей у нас очень много, а средств не хватает. Мы решили положиться на помощь наших дорогих сограждан. Только фонд ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ, в который входили и казахстанцы и иностранцы, простые люди, смогли откликнуться и реально нам помочь. Госпожа Вербина периодически осведомлялась об успехах по сборам. Немного позже узнали, что есть у нас Шымкенте другая фирма. Сакура. Светлана и Стас очень прониклись нашей ситуацией, стали нам помогать абсолютно безвозмездно. Стас вместе с моим супругом неоднократно ездил по городу и собирал средства. А Светлана делала переводы выписок и вела переговоры с врачами из той же клиники Фортис. Счет от Сакуры на те же самые услуги составил 85 000 долларов США. Мы решили отказаться от услуг Анны Вербиной и ехать вместе с Сакурой. Тем более никаких юридически закрепленных обязательств с Мединдией у нас не было. Но госпожа Вербина решила, что мы ее клиенты отныне и навсегда. Перед самым отъездом в Индию вдруг активизировался фонд ДОМ, оттуда стали поступать звонки и убеждать меня, что только Мединдия имеет право отправлять в Фортис пациентов из Казахстана и никто другой. Обещали помочь с недостающей суммой. Но необходимая сумма у нас уже была собрана, благодаря нашему фонду ДОБРЫЕ ЛЮДИ, а в помощи фонда МИЛОСЕРДИЕ мы УЖЕ не нуждались. Но мы не понимали такого поведения со стороны фонда.Когда мы реально нуждались в помощи, оказать ее фонд ДОМ не мог, а когда сбор средств подходил к концу, фонд ДОМ стал проявлять к нам навязчивые знаки внимания. Полетели в Индию с Сакурой, которая помогла нам абсолютно бесплатно оформить визы. По прилету в Индию от нас потребовали в международном отделе внесения 30 000 долларов США в качестве предоплаты и только в виде наличных средств либо через банковскую карточку. За два дня до этого мы сделали перечисление в сумме 10 000 долларов США на счет госпиталя. Но никто из улыбчивых и супер вежливых менеджеров не хотел и слышать о банковских перечислениях. Ребенок висел обессиленный на руках и требовал немедленной медицинской помощи. Но менеджеры слово запрограммированные чьей-то очень властной рукой твердили о наличных и о предоплате. Кроме того, нам постоянно утверждали, что мы являемся клиентами Анны Вербиной и фонда ДОМ. Менеджер, который раньше сотрудничал с фирмой Сакуры и отправил нам инвойс спрятался в кусты и твердил оттуда, что не знает никакой Сакуры. Спустя пять часов все вопросы были улажены и средства внесены. Стеклянные двери ледяного дворца под названием международный департамент были милосердно открыты для нас. И только зеленые купюры оказались ключиком для открытия этой двери. Спустя некоторое время мы попытались прояснить вопрос относительно поступления средств от фонда Юнити КЗ, который собирал средства для сына в ходе акции на Бисмарте в городе Алматы и от немецкого фонд Айн Херц фюр Киндер. Общая сумма собранных и обещанных средств составила около 24 000 долларов США. К слову, для сбора этих средств были потрачены огромные усилия наших добровольных помощников, нам также пришлось немало попотеть, чтобы предоставить немецкому фонду все необходимые документы. Но менеджеры наотрез отказались принимать эти средства, аргументируя это тем, что только фонд ДОМ имеет право делать перечисления на лечение нашего сына. И вообще никакие банковские переводы не принимаются. Вот такое новое правило было введено индивидуально для нас. Хотя немецкий фонд делал запрос в госпиталь и менеджеры отвечали на тот момент, что это возможно. Мы так и не получили ни одного вразумительного ответа, почему мы не можем получить средства на лечение нашего ребенка из фонда, который готов нам помочь РЕАЛЬНО. Фонд ДОМ и фирма Мединдия по каким-то до сих пор не понятным нам причинам вмешивалась в наши финансовые вопросы. Но стальные канаты, которыми нас привязали почему-то к фонду ДОМ и фирме Мединдия с каждым днем только крепчали. Это выражалось в выставлении нам неоправданно завышенных счетов, без права получения детальных счетов. Хотя любой клиент любой клиники МИРОВОГО уровня, о котором нам убедительно твердила Мединия, имеет право на получение детального счета о предоставленных медицинских услугах. Но кажется, менеджеры клиники Фортис совсем забыли, что мы должны иметь не только обязательства, самое главное из которых- это платить, но и хотя бы какие-то минимальные ПРАВА. Менеджерам не было до нас никакого дела, пока на депозите имелись средства. Но как только средства закончились, мы были одарены чрезмерно большим и теплым вниманием с их стороны. К нам в палату приходили люди с искусственными улыбками на лицах и с не искуственными требованиями о внесении все новых и новых средств. Железобетонная стена под названием международный менеджмент в лице мисс Мадури, выполняя приказ известного нам лица, все время улыбалась и не отвечал на наши вопросы, лишь требовала внести 30 000 долларов на депозит. Уважаемая Анна Вербина, возомнив себя нашим представителем, нисколько не помогала в решении наших вопросов, а даже наоборот. У нас возникали все новые трудности. Мы набрались смелости и отправились к директору госпиталя. Милая женщина была нимало удивлена, что мы не можем получить деньги с фондов и получить детализацию счетов. Визит к директору принес свои результаты и детальный счет мы получили с большим скрипом и скрежетом зубов менеджеров. После ознакомления с детальным счетом волосы у нас встали дыбом и стало понятно, почему счета от нас так долго и упорно скрывали. Так как было что скрывать. Была завышена стоимость практически всех позиций. Сверив стоимость лекарств, имеющихся в палате мы обнаружили, что реальная и выставленная цены имеют разницу до 300% накрутки, завышено количество. Ни разу не были возвращены медикаменты, которые были оплачены, но не использовались в ходе лечения. Последний эпизод особенно нас потряс своей циничностью и наглостью. Главный менеджер вызвал нас к себе в кабинет и потребовал нас немедленно оплатить счет и внести предоплату. Не смотря на наши доводы о не согласии с выставленным счетом и требованием сделать адекватный перерасчет, гл. менеджер отказался нас выслушать и на повышенных тонах сообщил, что счет правильный и мы иностранцы и ОБЯЗАНЫ платить. Униженные и оскорбленные мы вышли из кабинета, а господин начальник не унимался и кричал нам вслед, что наш ребенок сейчас же будет из реанимации перемещен в общую двухместную палату, лишен всех медикаментов, останется без питания и анализов. Кроме того, нас ожидал визит полицейских. Не думали, что мы окажемся преступниками только потому, что будем с чем-то несогласны.
После ухода нашего сыночка в мир иной не прошло и получаса, как прибежали санитары и сгребли все медикаменты в пять пакетов и корзин скорее унесли все это, боясь видимо, чтобы от горя начнем в первую очередь собирать лекарства и думать о каких-то пере расчетах. Все это рассказал мой супруг, так как он единственный сохранял в тот момент самообладание. Я ничего этого не могу вспомнить.
Для чего мы все это вынесли на Ваш суд? Хотим лишь одного, предостеречь и без того озадаченных своей бедой родителей. Пусть наш печальный опыт послужит уроком многим родителям больных детей, которые стоят перед выбором, куда им везти детей на лечение. Мы не имеем претензий ни к врачам, ни к медперсоналу госпиталя Фортис. Наш рассказ о компании Мединдия. Мы убедились, что эта компания бесчестно наживается на болезнях детей, на пожертвованиях, которые собирались на лечение несчастных детей. Что такие понятия как порядочность, человечность и совесть, не знакомы этим людям. В конце, у нас даже возник вопрос, кто же все таки является директором госпиталя? Потому что весь персонал Международного отдела беспрекословно подчиняется своему любимому директору Анне Вербиной. Благодарим компанию Сакуру, которая всегда приходила нам на помощь. Перед нашим печальным уездом из Индии благодаря компании Сакура мы встретились с консулом Казахстана в Индии Константином, который готов был придти нам на помощь. Но помощь нам уже была не нужна. Так как все наши надежды рухнули днем ранее вместе с уходом нашего сыночка.
В чем же заключалась помощь Мединдии, если на протяжении всего нашего пребывания и лечения в Индии мы видели лишь препятствия и наглое вмешательство в наши финансовые вопросы? Родители, задумайтесь, нужна ли Вам такая помощь?

http://www.odnoklass...le/560863049119

[Алёна Янкова]

Выражаю соболезнования родителям... Ромочка, мягких облачков тебе..... Теперь тебе не больно... Ты наблюдаешь за нами сверху, и будешь оберегать родных, своими мягкими крылышками...

[Tatusha]

Дай Бог во всем разобраться!

 

Я знаю, что родители Ромочки перечислили 10 000 долларов на счет Алихана Утеева, спасибо вам и вашему ангелу!

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Примите соболезнования.  Дай бог вам силы все выдержать и жить дальше

 

К сожалению руководитель фонда ДОМ  формально ответила на просьбу разобраться с ситуацией  между фортисом,  МедИндией и ДОМом. Думаю ДОМ не  будет  искать правду - так как формально и фактически проект не финансировался фондом. А как и что делает сотрудник фонда - это видать не важно. Будем ждать, что  во всем разберутся все же 

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 27.06.2014, 16:02:24

[corbeaux.7]

как больно... малыш, покойся с миром...

слезы идут и идут...

[Lusha]

Спи спокойно, малышочек.... Царствие небесное...

[MedInd]

Считаем необходимым ответить на пост «Жизненный опыт или о чем нельзя промолчать. Информация для тех, кто столкнулся с бедой и надеется на помощь Мединдии», опубликованный Яной Кобзаревой несколько дней назад и процитированный на разных интернет-площадках.

 

http://www.odnoklass.../62714029116398

 

"МедИнд"

[Tatusha]

Процитирую свой вопрос для МедИндия:

 

Один вопрос. У вас психолога не предусмотрено для таких случаев? Родители находятся в стрессовом состоянии, деньги перечислить не могут, вы от них чего хотите? У всех разная стрессоустойчивость, и до такой формы дойти может. Вообще, тут есть люди которые знали Яну до болезни сына? Они могли бы рассказать о ее характере. Только действительно знакомые, а не типа "Татьяна Колосова" - сама не видела, но все знаю.

 

 

Я уже тетя взрослая, ситуация мутная, пациенты, находящиеся в Индии, зависят от компании МедИндия и не могут являться достоверными свидетелями, пока не будет доказано обратное. Поэтому, пока счет 1:1, не хочется вставать ни на чью сторону в споре. Но Яне все равно почет и благодарность, что боролась за своего ребенка!

Сообщение отредактировал Tatusha: 29.06.2014, 12:29:46

[Tatusha]

 

Уважаемые участники группы! Несмотря на то что Ромашки уже нет с нами, он стал ангелом-хранителем для нескольких нуждающихся больных деток... Средства не израсходованные на лечения нашего малыша были перечислены другим деткам. Ниже мы приводим список переводов, все подтверждающие документы вы можете посмотреть в соответствующем альбоме группы.

1. 23.06.2014 Утеев Алихан http://savealikhan.kz/ - 10 000 $

2. 23.06.2014 Засимович Игорь (острый лейкоз) - 4 000 $

3. 23.06.2014 Амангельдиев Давид (ДЦП) - 3 000 $

4. 23.06.2014 Изотова Татьяна (инвалид 1-й группы) - 2 000 $

5. 23.06.2014 Кудинов Владислав (инвалид детства) - 2 000 $

6. 23.06.2014 Фетисова Светлана (инвалид 2-й группы) - 2 000 $

7. 23.06.2014 Салимханова Файруза (мама 7-х усыновленных детей) - 1 000 $

8. 25.06.2014 Дамарацкий Максим http://otyrar.kz/201...naya-operaciya/ - 10 000 $

9. 25.06.2014 Мерзонов Ярослав http://www.odnoklass...elpyroslavushka - 10 000 $

10. 25.06.2014 Рудой Анатолий (многодетная семья) - 5 000 $

11. 25.06.2014 Соснина Виктория (острый лейкоз) - 2 500 $

12. 25.06.2014 Гурьянов Виктор (диабет, инвалид) - 2 500 $

13. 25.06.2014 Ибрагимов Тахир (гидроцефалия) - 2 000 $

Отчет по оставшейся сумме ( 4 551 $) будет опубликован чуть позже.

 

http://www.odnoklass...p56870000066618

[МаМоЧкА_Ходи]

примите мои соболезнование нету не чего на этом свете страшнее как потерять ребенка 

[Tatosha78]

Процитирую свой вопрос для МедИндия:

 

Один вопрос. У вас психолога не предусмотрено для таких случаев? Родители находятся в стрессовом состоянии, деньги перечислить не могут, вы от них чего хотите? У всех разная стрессоустойчивость, и до такой формы дойти может. Вообще, тут есть люди которые знали Яну до болезни сына? Они могли бы рассказать о ее характере. Только действительно знакомые, а не типа "Татьяна Колосова" - сама не видела, но все знаю.

 

 

Я уже тетя взрослая, ситуация мутная, пациенты, находящиеся в Индии, зависят от компании МедИндия и не могут являться достоверными свидетелями, пока не будет доказано обратное. Поэтому, пока счет 1:1, не хочется вставать ни на чью сторону в споре. Но Яне все равно почет и благодарность, что боролась за своего ребенка!

Я знаю Яну, даже во время болезни Ромки это всегда довольно деликатный человек, довольной сложный вопрос с паспортом для Ромашки решался довольно вежливо пока не вмешалась я Очень резануло в ответе постоянное выставление Яны и Саши истериками и скандалистами, я думаю все кто их знает лично только улыбнется прочитав такое. Хотя я если честно и не ожидала ничего другого от компании МедИнд - было бы довольно странно если бы они покаялись... Очень гладенько все описали все острые углы умолчали, я очень надеюсь что Яна сама отпишется и все расставит по своим местам.

[Tatusha]

Вот и у меня не вяжется, как "скандальный" человек смог собрать огромную сумму денег, давать постоянные отчеты, потом раздать остатки другим детям, еще не перетерпев боль от ухода малыша, постоянно (!) с благодарностью отзываться о врачах, ни словом не обмолвиться грубым словом о ситуации с деньгами пока уж совсем не допекло. Хотя, чего только в жизни не бывает, но все же...

Не, не буду судить никого, просто мысли вслух.

Сообщение отредактировал Tatusha: 29.06.2014, 16:03:07

[Tatosha78]

Вот и у меня не вяжется, как "скандальный" человек смог собрать огромную сумму денег, давать постоянные отчеты, потом раздать остатки другим детям, еще не перетерпев боль от ухода малыша, постоянно (!) с благодарностью отзываться о врачах, ни словом не обмолвиться грубым словом о ситуации с деньгами пока уж совсем не допекло. Хотя, чего только в жизни не бывает, но все же...

Не, не буду судить никого, просто мысли вслух.

Яна очень долго не хотела выносить эту грязь на всеообщее обозрение, я давно ее уговаривала, так как знала все эти ситуации изнутри так сказать. Она всегда говорила что просто будет терпеть, что выздоровление Ромашки сейчас самое главное и она не хочет отвлекаться на все эти дрязги... Наверно убедило ее все таки то что эти люди так просто не остановятся и еще много родителей будут с ужасом вспоминать тот день когда решили обратиться в эту компанию "помощников"...

[Intymolog]

Яна, Саша... В тот же вечер увидела, но не решилась писать Вам... Не знаю, почему... Хотелось, чтобы Вы лишний раз не видели напоминания о Вашем горе... Скорее всего так...

Но сейчас таки решилась написать... Крепитесь! Он всегда будет с Вами и будет оберегать Вас! Больше ничего касательно Ромашки не буду говорить.

 

Почему я решилась... Вчера прочитала ответ МедИнд и целые сутки из головы не выходило...

Я не могу понять... Ну не может же быть, что каждый на себя одеяло тянет?! Ну как так? Столько Яна вынесла, столько терпела, не "ныла" (простите). А тут - бац! И так о ней и о Саше...

И не могу даже представить, возможно ли разобраться в данной ситуации.

Но почему-то столько мыслей нехороших у меня в голове возникло... Простите, ради Бога... Не о Яне с Сашей. Нет... О тех людях... И сомнений...

 

Яна, Саша, Вы нашли в себе силы, не смотря ни на что, всё решить, обговорить, помочь стольким детям! Вы... Вы... У меня даже эпитетов таких нет для Вас, после списка Tatusha, честное слово!

Сообщение отредактировал Intymolog: 29.06.2014, 23:20:54

[Lusha]

Доброе утро,

вы знаете- что потрясло, что родители - деньги передали другим страдающим деткам - сразу и без нажима!!!! Никто не просил подождать 9 дней, 40 дней. Дать время на какие-то приходы в себя и т.п.  Еще одно, как вопрос для МедИндии, если все было хорошо, зачем, по вашему мнению, им сейчас выносить сор из избы? Просто обида?????....

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

1) хотелось бы услышать ответ от Мединдии  -  действительно такая есть разница до 300% в расценках на услуги лечения и медпрепараты,  указанные Яной. То что стоимость лечения выше для иностранцев- это и так понятно. Но  в сравнении с другими пациентами других стран? 

2) Что делается   для решения подобного вопроса, чтобы снизить тарифы, особенно в сложных случаях? Практика прочих мировых клиник показывает наличие услуг по дисконту/скидке и т.д.... 

3) почему не предоставлялись подробные расшифровки по стоимости и видам услуг родителям мальчика, о которых писала Яна?

4) наличие договора о сотрудничестве между ФОРТИС и МедИндией- как официальным представителем клиники- не есть препятствие и ограничение в вопросах финансирования лечения ребенка. Почему клиника  ссылалась только на Мединдию и фонд ДОМ и не пыталась принять те же деньги  от немецкого фонда и прочих спонсоров? Ведь можно было закрыть промежуточный счет (за 3 дня, за неделю, за какой-то конкретный вид объема фактически оказанных медуслуг)  и предъявить родителям и принять деньги  от немецкого фонда на основании письма /заявления от родителей ребенка, писем/договоров между родителями и немецким фондом...  Ситуация абсурдная- отказ от приема денег от других спонсоров -прикрываясь отсутствием договора между фортисом и немецким фондом. И в  конечном итоге по сути - загонять пациента к договору  с МедИндией и/или ФОНДОМ ДОМ.  Существуют же пути решения, в других клиниках мира это не проблема.

5) В письме Яны четко указано об отказе проведения перерасчета, в том числе - за не оказанные медуслуги и не использованные медпрепараты. Нормальные требования и практика. Ответа нет.

6) Предполагаю ответ от МедИндии  в духе того, что все вопросы следует адресовать клинике ФОРТИС, так как, Мединдия не заключала договор с родителями ребенка,  ДОМ также не заключал договор с родителями ребенка. И складывается впечатление,  что такие  сложные случаи на руку некоторым заинтересованным сторонам, чтобы прочие пациенты (в т.ч.  будущие) имели наглядный пример с кем "НАДО" работать.  

7) напоследок, все же у компании  Мединдия вообще есть понимание того - в какой сфере они работают??? Как  с вопросом культуры и приличия, морали, наконец? Ни одного слова соболезнования родителям ребенка  здесь на странице этого форму в теме ребенка. Это уже показатель 

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 30.06.2014, 13:48:39

[catherinesam]

Дорогие форумчане!

 

Позвольте,  так сказать, высказаться о сложившейся ситуации и поддержать Яну и Сашу, поскольку  мы тоже сталкивались с подобной ситуацией в самом начале нашего пути.

Ситуация Яны, к сожалению, оказалась сложнее, поскольку ребенок был в нестабильном состоянии и требовалось незамедлительное медицинское лечение.  Соответственно, у них не было времени, чтобы что-то менять в своих планах. Да, и запасных вариантов не было. Поэтому терпели, молчали и терпели, лишь бы спасти Ромашку. Всё остальное не имело значение.

Я следила за всей историей малыша, приезжала и знакомилась с Яной, когда они еще находились в Алмате. Неимоверно скромная и вежливая девушка!

Так вот, испытав все на себе, хочу отметить, что, к сожалению, лапы посредников очень сильны, особенно, когда ситуация критическая и родители в безвыходной ситуации.

Когда мы попали к посреднику, который так застращал Катерину (сноху), что она готова была уже на всё, я написала в  нашей теме о случившемся. Была куча негатива и грязи. Слава Богу, что в Хайфе оказалась одна их наших помощниц, которую я буквально умоляла, забрать моих от посредника, тащить их волоком от него и даже не разговаривать.  Наверное, хорошо, что они взяли с собой мало наличных денег, поскольку поняв, что все финансирование идет через меня, а я ни копейки не заплачу ни ему, ни  предлагаемой им клинике, стиснув зубы, он  выставил нам пять с лишним тысяч долларов за взятую кровь на анализ (!) и на этом мы со скандалом расстались. Даже не представляете сколько нервов это стоило нам! А главное, как он запугал Катерину, что ребенку срочно нужна помощь, анализы плохие (что в последствии опроверглось Шибой, поскольку Ромка был в ремиссии)!  К счастью, в Израиле есть огромный выбор среди мед.учреждений, и мы быстро уехали в Шибу, которая специализируется на детской онкологии. К огромному сожалению, на момент, когда Яна и Саша столкнулись с проблемами посредничества, у них не было альтернативы, запасного аэродрома, куда можно было бы перейти. Вот и приходилось молча терпеть...

 

Фонд "дом" это отдельная тема. Через несколько дней после поставленного диагноза, мне дали прямой сотовый телефон Аружан Саин. Разговор с ней был очень короткий: нет квоты, фонд не может нам ничем помочь.

Спустя несколько месяцев, во время распространения билетов на благотворительный концерт, я случайно столкнулась с одним из PR-щиков, который настолько был шокирован, что родители больных детей ходят и унижаются, просят деньги на лечение по улицам, что написал об этом на своей страничке в Фейсбуке с вопросом куда смотрят благотворительные фонды и для чего они тогда нужны? Аружан открестилась мол такого ребенка не знаю, к нам не обращался! Она даже не помнит звонящих и умоляющих ее родителей! Я напомнила ей публично, что именно к ней я обращалась несколько месяцев назад и именно ее я просила о помощи. Опять были склоки, грязь и угрозы. 

Но это была одна сторона Дома. Была и другая. Такая же как и описывала Яна. Дом стал интересоваться ребенком и сборами, когда сборы пошли в гору. Пару раз звонила Светлана, интересовалась сколько насобирали, как оплачиваем, через кого переводим, кто посредник. Мой ответ был такой же короткий, как и ответ Аружан мне: где они были, когда срочно нужна была помощь, а они отказали ребенку!? Теперь мы в их помощи не нуждаемся!

 

Все написанное выше - сугубо опыт нашей семьи. Единственная цель - подтвердить, что тема непомерного обогащения посредников за счет больных детей, в том числе с помощью благотворительных фондов, к сожалению, имеет место быть, и родителям необходимо быть начеку всегда и во всем, а в первую очередь при выборе мед.учреждения и условиях лечения там.

К счастью, не все фонды и люди (посредники) одинаковые! Огромное спасибо еще раз фонду Юнити.кз и лично Ильясу за его помощь нашему малышу!  А также пожизненная благодарность всем нашим помощникам, кто помог нам спасти нашего малыша! Дай Бог всем крепкого-крепкого здоровья, счастья и благополучия!

[Мариника]

вы знаете- что потрясло, что родители - деньги передали другим страдающим деткам - сразу и без нажима!!!! Никто не просил подождать 9 дней, 40 дней. Дать время на какие-то приходы в себя и т.п.  

Вот подпишусь под каждым словом. 

Вчера разговаривала с Яной. Ей неимоверно тяжело сейчас и больно. И, несмотря на своё состояние (а такое состояние "не приведи Господь" называется((((((), она нашла в себе силы ознакомиться с бедой 13 человечков и просто помочь. Помочь так, как когда-то помогли её сыну. 

Без каких-либо вопросов.

Большое моё уважение. 

 

Спи спокойно, ребёнок.... Храни там всех своих родных.

Теоретически можно всему в нашей жизни научиться. Яна учится жить без сына. Такому научиться практически нельзя............ 

[Lusha]

Ну, народ... О ДОМе - не стоит так.  Они очень много помогают, разным деткам,  наверное есть какие-то тонкости с посредниками уже от клиник. А Аружан и ее команда - делают большое и благое дело!