Перейти к содержимому

Фотография

Кобзарев Рома, сверхранний рецидив, острый лимфабластный лейкоз с изолированным нейролейкозомСветлая память...

лейкоз рак крови пересадка костного мозга помощь

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 268

#28153565
Яна Кобзарева

Яна Кобзарева
  • Гость
  • 30 сообщений

Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти  несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.
 
Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным  мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым  в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это -  временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.
 
Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.
Яна К обзарева, моб.+701 641 14 61

38f686883d00.jpg
 
Документы подтверждающие заболевание

Скрытый текст
 
Счет на лечение
Скрытый текст

 
Реквизиты
АО "АТФ Банк»
БИК: ALMNKZKA
Счет № KZ70826X0KZTD3085094 (тенге)
Счет № KZ37826X0USDD3008517 (доллары США)
Бенефициар (Получатель): Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева
 
АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
Счет № KZ51926004PN00987300 (тенге)
Получатель: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
БИН 930241000223
Назначение платежа: На лечение Ромы Кобзарева
 
киви (qiwi) 8701 641 14 61

Прикреплённые изображения:

  • 1%20_1~1.JPG

Сообщение отредактировал Elty: 20.02.2014, 10:20:20

  • 2

#221
Anezy

Anezy
  • В доску свой
  • 1 213 сообщений

10 июня. Доброго вечера всем нашим дорогим друзьям, желаю здоровья всем! Даже нашим недругам.
Ромашка наш капля за каплей старается победить свой беспощадный недуг. Изменения к лучшему происходят день ото дня очень медленно и практически незаметно. Удручает, что костный мозг пока так и не начал активно работать. Тромбоциты скачут и особо не поднимаются. Делают переливания и надеются, что скоро все восстановится. Сегодня Саша отправился в банк крови, здесь в госпитале, и сдал кровь для Ромашки. Этого должно хватить, наверное, на пару дней. А я не подхожу в качестве донора для сыночка. Вес должен быть не менее 55 кг. Зато сегодня Ромочка обнял меня одной ручкой за шею и я несказанно этому рада. Сейчас каждое движение доставляет ему боль. Но врачи держат все под контролем. Меняют тактику в зависимости от его состояния.
В госпитале у нас есть небольшие трудности. Они касаются счетов за лечение. Хочу отметить, что мы очень довольны докторами и медсестрами, но менеджмент госпиталя сильно хромает. При чем порой на обе ноги. Мировой уровень, о котором нам так много твердили, по-видимому так и не добрался до некоторых сфер деятельности госпиталя. Мы стараемся не замечать каких-то неприятных для нас моментов, а сосредоточиться только на лечении ребенка. Но есть вещи, которые нас очень огорчают. Например, нас огорчает, что болезнь нашего ребенка является для некоторых людей товаром, на котором бессовестно можно наживаться. Я имею ввиду компанию, которая нас сюда отправляла, но так и не отправила. Компания "МедИндия", к сожалению, ничем нам за все время не помогла, а только создала множество препятствий. В частности, в получении помощи от двух фондов, на которые мы очень надеялись. Я сама очень жалею, что когда-то обратилась в компанию "МедИндия". Но просто я очень доверчивый человек. Все вокруг очень нам сочувствовали, помогали, благодарю этих людей много - много раз и от всего сердца, я и потеряла бдительность, доверила документы ребенка этой компании. Теперь на протяжении всего периода лечения мы видим препятствия и желание контролировать наши приходы и расходы, не имея к ним никакого юридического права. Ведь никакого договора между мной и МедИндия не существует. Каким-то образом нас приклеили к фонду милосердия. Очень хочется отлепиться, но фонд вдруг ни с того, ни с сего вдруг абсолютно неожиданно стал нашим "покровителем". Очень много странного и непонятного. Это очень неприятно и даже досадно. Хромой и прожорливый менеджмент госпиталя не оказывает нам должного внимания, уважения и приходит требовать все новых и новых наличных средств. Но мы не можем себе позволить бездумно и не бережливо распоряжаться пожертвованиями на лечение Ромы. Мы помним, как тяжело нам было собрать эти средства, сколько людей жертвовали, среди них многие отрывали эти средства от своих семей, с пенсий. Мы пытаемся разобраться в одиночку в этой непростой ситуации. Но думаю Бог нас не оставит. Сегодня нам сообщили наши "внимательные" менеджеры, что завтра нас выпишут, если мы снова не внесем мани, а именно 20 тысяч долларов за двухнедельное пребывание в госпитале. Наши просьбы о детальном счете игнорируют. Ситуация, которая сложилась у нас, еще раз доказывает, что там, где есть деньги, всегда появляются люди у которых нет ничего святого. Пусть наши недруги будут всегда здоровы. Желаю им никогда не узнать боль и страдания, которые испытывает наш сын.


  • 0

#222
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Не знаю в чем именно там конфликт случился, но все таки мне кажется, что есть банальное непонимание друг друга и нежелание или усталость сесть и разобраться

Очень переживаю за Рому и хочется всячески поддержать его маму Яну.

И могу себе представить сколько у нее сейчас накопилось обиды и злости на всех вокруг. Но все таки не стоит злобно относиться к людям и обвинять их в чем то если не уверен.

 

Я ездила в эту же клинику именно при поддержке (никакого договора и не требуется) МедИндия, потому что оплачивала все именно клинике, а самим менеджерам МедИндия не платила ничего. Считаю, что этих людей клиника допустила к своим клиентам именно для того, чтобы они помогали им обслуживать пациентов из СНГ. Да не справляются порой, потому что много пациентов, но мне как то легче было и самой в больнице без них все себе организовывать. При этом в каких то других вещах они очень полезны и помогают от души.

И фонд ДОМ с ними сотрудничает давно и очень многим их тандем помог. Насколько помню в самом начале все таки сбор вы начинали на самом деле при поддержке ДОМа, поэтому вас и считают там пришедшими от них, хотя деньги вы собрали самостоятельно. И это очень хорошо и разумеется похвально для вас, но чем вам мешает ДОМ и зачем вам от него открещиваться?

 

Яна, Александр, вы все правильно делаете когда требуете расшифровок по счетам и не соглашаетесь вносить необдуманно суммы, но я не думаю, что в этом виноваты МедИндия или ДОМ - это сама клиника диктует уверена такие вещи и МедИндия вам как раз может помочь если вы иначе начнете строить с ними диалог...

В любом случае сил вам и мужества, а Ромочке еще и мощной поддержки сверху, чтобы выкарабкался и избавился быстро от всех болячек, чтобы ему наконец то можно было сделать ТКМ!


  • 1

#223
Татьяна Колосова

Татьяна Колосова
  • Случайный прохожий
  • 1 сообщений

Яна, очень странно, что вы пишете.  Раньше читала ваши отзывы и радовалась, что всё так хорошо идёт и может помогут вашему сыну, если в Казахстане не смогли. А сегодня прочитала и специально зарегистрировалась, чтобы ответить. Даже как-то не верится, в то, что говорите, поскольку была там сама в конце апреля - начале мая с внучкой (ей нужна операция на мочеточниках и нам в Индии посоветовали подождать, понаблюдаться и вернуться осенью на обследование и уже тогда оперироваться). Я может быть и поверила бы, если бы на себе всё не прошла и совсем недавно. Госпиталь отличный, врачи-медсестры – умницы, просто кайф, мы всё оплачивали сами, в финансовом отделе очень толковые девушки-индианки и всё нам разъясняли в подробностях. Девочки из МедИндии – Галия, Инга, Бахти и парень ещё, не знаю имени - нами всё время занимались (мы английского не знаем и без них бы вообще никуда). Счета были совершенно адекватные, а до этого мы почти 1,5 года в израиле лечились и очень уж хорошо знаем, как госпитали накручивают и мухлюют со счетами. Качество то же самое, а стоимость в разы меньше. Пациентов русскоговорящих там уже – море, идёшь по госпиталю и русскую речь постоянно слышишь.

Девочки-переводчики – молодцы, пашут как проклятые и их все пациенты в разные стороны разрывают – на консультации, на обследования, нами они по расселению занимались до глубокой ночи, хотя рабочий день закончился уже несколько часов назад. Мы со многими пациентами познакомились там из России, из Украины, Казахстана, даже из Белоруссии был парень с онкологией.  А вот Вас, Яна, никогда не видели, зато слышала очень много и от пациентов, и от переводчиков. Про то, как вы реально до печенок довели, про то, как скандалы каждый день без какого-либо повода, про то, как унижаете персонал. Слабо верится после того, что мы сами от других пациентов о Вас услышали, в ваши жалобы на госпиталь. У нас друзья по осени были у этого же врача, что и вы, в этом же госпитале тоже от МедИндии – всё им подготовили, перевели, согласовали, встретили, помогали во всем  – да и у нас всё то же самое было. Мы не платили никаких денег никому, кроме счетов из госпиталя. Прилетели, положили депозит какой сказали, по выписке нам вернули лишнее, хотя мы и так потратили меньше 2  тысяч долларов (правда вернули не в долларах, как мы платили, а в рупиях – это было правда неудобно очень, но мы потом их потратили всё-равно, а в начале даже расстроились). Мы в госпитале были 3 дня, потом на амбулаторном наблюдении, тут все так делают.

 

Девочки-переводчики всё-время даже подгоняли процесс обследования и как только все главные обследования закончились, сразу посоветовали выписаться и доделывать уже амбулаторно, потому что гостиница – это 35 долларов в день, а в госпитале, конечно же, дороже – это же понятно. Поэтому не верится ни разу, что вас кто-то разводит на деньги, мы бы что-то тоже заметили, если бы так было. Да, госпитали нигде не лечат в кредит – мы же в израиль ездили много раз – сразу нужно большой депозит класть, а 2 года назад знакомые наших знакомых делали в Израиле трансплантацию костного мозга, так их до прилёта заставили положить на счет 300 тысяч долларов и только после этого разрешили прилететь. И всегда так, раз приехали лечиться в другую страну и в иностранный госпиталь, там обязательно нужно будет платить, а что бывает иначе где-то? Скажите - туда все поедут тогда.  А в этом госпитале мы познакомились с ребенком, который на трансплантацию костного мозга приехал, так там никакого огромного депозита не просят, каждый раз ложится на химию – оплачивает необходимый депозит, когда выписываются – или доплачивают или возвращают им. Хотя зря госпиталь так делает, какие-то пациенты могут ведь и сбежать не оплатив полностью счета, люди же разные бывают. В офисе в Алматы мы тоже ничего не платили – только сбор официальный за визу, а так все переводы, всё общение с врачами, консультации, визу – всё делали бесплатно девочки из МедИндии (там была Айман).

 

Яна, что-то очень странное вы пишите. Мы со всеми познакомились и у нас вообще не было никакого негатива за всё время общения. Ни у нас, ни у друзей.


  • -5

#224
Tatusha

Tatusha
  • В доску свой
  • 2 183 сообщений

Знаете, маме страшно, потому что у малыша пока что сложности и ситуация непонятная с оплатой. Не все могут стоически через это проходить, у кого-то и нервы сдают. Татьяно Колосова, вы в разных ситуациях изначально находились, и по деньгам и по диагнозу, поэтому не надо осуждать. Может Динины слова о том, что надо разговаривать, помогут, Яна успокоится и найдет выход.


  • 8

#225
catherinesam

catherinesam
  • Завсегдатай
  • 253 сообщений

Яна, Саша, примите мой искренние соболезнования :faceoff: Держитесь


  • 0

#226
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений

Яна, Александр примите соболезнования... Ромочке больше не больно и он смотрит на вас сверху


  • 0

#227
Codor

Codor
  • Свой человек
  • 890 сообщений

Горько постить эту новость ((( Ромка сегодня в 6 вечера стал ангелочком (((...

getImage8

 


  • 0

#228
Falkona

Falkona
  • Завсегдатай
  • 122 сообщений

Ромашка, ты прости нас всех за то, что не смогли... Яна, Саша, низкий поклон Вам, искренние соболезнования


  • 1

#229
Shukhrat

Shukhrat
  • Свой человек
  • 555 сообщений

Мои соболезнования..Мягких облачков тебе малыш


  • 0

#230
Gossamer

Gossamer
  • Свой человек
  • 684 сообщений

мои соболезнования, земля пухом малышу........


  • 0

#231
neveI

neveI
  • Свой человек
  • 546 сообщений

Верили до последнего...

слезы душат... Прости нас, Малыш


  • 0

#232
grafinya

grafinya

    разноногое существо

  • В доску свой
  • 5 502 сообщений

очень грустно(( 


  • 0

#233
bellizs

bellizs
  • Гость
  • 34 сообщений
Малыш..... Малыш..... как же больно...
Соболезнования родителям.
  • 0

#234
Lore-in-Lei

Lore-in-Lei

    Dancing in the dark

  • В доску свой
  • 5 240 сообщений

ох.....

даже сказать ничего не могу утешительного...страшное горе... 

Спи спокойно, малышок, теперь не будет боли, уколов, пункций, горьких пилюль... Теперь ты ангелочек-хранитель для своих родных людей. 


  • 0

#235
Микса

Микса
  • В доску свой
  • 1 731 сообщений

Примите соболезнования...Такое горе.Мягких облачков Ангелочку Ромашке...


  • 0

#236
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
С группы:
Дорогая наша группа поддержки, дорогая наша семья! Вчера наш сыночек покинул нас навсегда. Он ушел туда, где больше нет ни боли, ни страданий. Больше нет химиотерапий, бесконечных лекарств, капельниц и инъекций. Мой мальчик так захотел высвободиться. Боженька принял его в свои объятия. Скоро наш Ромочка будет в раю - и это единственное утешение для нас, родителей. Вчера наш сыночек словно прощался с нами, не спал, лежал, мы сидели смотрели на него, разговаривали, целовали. Он очень хотел обниматься. Раньше такого не было. Мы по очереди с Сашей наслаждались его объятиями. Его грудка вздымалась, вчера начались очень серьезные проблемы с дыханием. Весь день к нам приходили реаниматологи, следили, ставили лекарства. Сердечко сильно билось. Ближе к 6 сердечко просто остановилось. Врачи старались завести сердечко. Но все было напрасным. Ромочка ушел от нас в лучший мир без боли и страданий. Мы любим тебя, сыночек! Ты наш самый самый родной ангелочек! Прости, что твоя такая короткая жизнь оборвалась. В ней были только муки. Я знаю сейчас тебе очень легко. Это последняя новость. Все средства, оставшиеся на счете будут до копейки перечислены другим нуждающимся деткам. Прошу дать нам время.
  • 12

#237
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений
Я плачу((( Ромочка, мягких облачков тебе. Родителям сил пережить это горе. Грустно, больно...
  • 0

#238
eugene_bis

eugene_bis
  • В доску свой
  • 7 211 сообщений
Покойся с миром, Ромка...(((
Яна, Саша, крепитесь, примите мои соболезнования...
  • 0

#239
Daika555

Daika555
  • Постоялец
  • 310 сообщений
Иманды болсын. Примите мои соболезнования ((
  • 0

#240
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Я только что поговорила с Яной. Сегодня попрощались с Ромчиком. Народу было море. Ну вот как найти слова утешения или облегчения от всепоглощающей боли? Да никак. Не заглушить.

Яна просила передать, что остаток средств, собранных на лечение Ромы, будет перечислен для экстренного лечения и спасения жизни других деток. Немного времени на это попросила.

Олик, тебе большой привет и большое спасибо.

 

Ромашка, спи спокойно...

Стих этот посвящала Максу. Памяти Ромки он как нельзя кстати:

 

Боже, как ты позволяешь
Чтоб умирали дети
За что ты им гасишь рассветы?
Как ты себя оправдаешь…

Да, конечно, я верю
Что ты их в рай забираешь
Страдания им прекращаешь
Любовью своей окружаешь


Но ты загляни в глаза маме
Что молча стоит у гроба
Найди ей слова утешенья
Ну, или хотя бы попробуй

Попробуй проникнуть ей в душу
Понять её боль, её горе
За что ты ей дал испытанье?
Где горькое слёзное море

Скажи ей, как надо жить дальше
Без сына, без веры, без счастья
Уменьши её страданья
И отгороди от ненастья

Боже, раз ты позволяешь
Чтоб умирали дети
Храни их родных и близких
За них ты теперь в ответе 


  • 17



Темы с аналогичным тегами лейкоз, рак крови, пересадка костного мозга, помощь

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.