Сообщений в теме: 268

[Яна Кобзарева]

Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти　 несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.
　
Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным　 мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым　 в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это -　 временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.
　
Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.
Яна К обзарева, моб.+701 641 14 61


 
Документы подтверждающие заболевание

Скрытый текст

       

 
Счет на лечение

Скрытый текст

 Счет из Индии - 04.12.2013 (eng+rus).pdf   840,57К   Количество загрузок: 962

 
Реквизиты
АО "АТФ Банк»
БИК: ALMNKZKA
Счет № KZ70826X0KZTD3085094 (тенге)
Счет № KZ37826X0USDD3008517 (доллары США)
Бенефициар (Получатель): Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева
 
АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
Счет № KZ51926004PN00987300 (тенге)
Получатель: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
БИН 930241000223
Назначение платежа: На лечение Ромы Кобзарева
 
киви (qiwi) 8701 641 14 61

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 20.02.2014, 10:20:20

[Anezy]

Письмо мамы:

Я мама больного малыша обращаюсь ко всем неравнодушным людям.

Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе

нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти  несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.

 

Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным  мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым  в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это -  временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.

 

Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.

Яна К обзарева, моб.+701 641 14 61

 

Номер счета в Народном Банке в тенге KZ 406010002005168571, ИИН 770320400868, номер карты  6016963081414839 на имя Кобзаревой Яны Александровны

или

Текущий счет для зачисления средств в тенге: KZ70826X0KZTD3085094

Текущий счет для зачисления средств в долларах США: KZ37826X0USDD3008517

Бенефициар: Кобзарев Александр Николаевич (папа)

Банк бенефициара: АО "АТФ Банк"

ИИН: 760530302243

БИК: ALMNKZKA

Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева

 

[Anezy]

Переписка мамы с представителями госпиталя "Фортис Хелскеа" в индии:

 

-------- Пересылаемое сообщение --------
От кого: Яна Кобзарева <orange-77@mail.ru>
Кому: anna.verbina@gmail.ru
Дата: Воскресенье, 1 декабря 2013, 12:39 +04:00

Тема: ТКМ, Рома 

 

Уважаемая Анна,

недавно я звонила Вам. Меня зовут Яна Кобзарева, я из Казахстана, город Шымкент. Во вложении отправляю Вам предыдущую выписку своего ребенка. В январе текущего года нам был поставлен диагноз - ОЛЛ. Мы полностью прошли весь курс лечения в Алматы по немецким протоколам и в конце августа уехали домой на поддерживающую терапию. К сожалению, ремиссия сохранилась недолго. Через два месяца мы вновь попали в больницу. Диагноз - ОЛЛ с изолированным нейролейкозом, сверхранний рецидив. Мой сын пролежал в реанимации 11 дней. Сегодня у нас закончился первый блок противорецидивной терапии. Лечащий врач говорит, что нам срочно необходима пересадка костного мозга. Просят привезти старшую дочь на ашеля-типирование. Наши врачи берутся делать нам пересадку, если дочь подойдет в качестве донора, но меня смущает, что у нас есть гепатит С, а насколько я знаю ТКМ с таким диагнозом делают не везде.   Прошу Вас сообщить, Анна, имеет ли это значение в какой фазе находится вирус в активной или нет, чтобы делать ТКМ. Сколько стоит тест на ашеля-типирование, если я привезу дочь к Вам и пройду сама этот тест. Может и папу привезти? 
В разговоре Вы сообщали о противогепатитной терапии перед ТКМ. В чем она заключается, не случится ли так, что за это время случится новый рецидив. Прошу прощения, если задаю много вопросов, но для меня очень важно знать все, что связано с ТКМ и как будет лучше моему ребенку. Сколько стоит найти неродственного донора и сколько времени это займет.  Сколько времени займет реабилитация после ТКМ и входит ли этот курс в общую стоимость операции. Сколько аналогичных операций было проведено в клинике Фортис? 
Анна, я была бы Вам очень благодарна, если бы Вы отправили мне хотя бы предварительный счет, который бы я могла предоставить для предоставления нам квоты на лечение. Вы сами, наверное, знаете как это все долго и хлопотно. Если же у меня будет счет, дела сдвинутся с мертвой точки. Виктор Такарчук, который проходил обследование в клинике Фортис, очень обнадежил нас, что там хороший уровень медицинского обслуживания и высококлассные специалисты, которые могут помочь нам. К сожалению, пока я не могу отправить Вам нашу новую выписку, ведь мы пока находимся в больнице и восстанавливаемся после высокодозной химиотерпии, а сколько это продлится не знает никто, быть может нас оставят и на второй и на третий блоки. Но как только нас выпишут я обязательно дошлю Вам необходимые документы. Прошу Вас дать пока хоть какую-нибудь информацию. Я планирую, как только мой малыш придет в норму отправиться в Индию на обследование. На днях сдам документы, чтобы сделать загранпаспорта.
И еще, Анна, со мной в палате лежит женщина с сыном. У него тоже ОЛЛ и тоже Т-клеточный,  рецидив через 1,5 года. Им тоже рекомендована операция по ТКМ, гепатит С. Зовут мальчик Дамарацкий Максим, 7 лет. Так что мы не одни. Все необходимые документы они тоже отправят после выписки. И мы очень надеемся на Вашу помощь и информацию. 
Заранее благодарю Вас за скорый ответ.
С уважением,
Яна Кобзарева
Казахстан
8701 6411461 

 

 

 

Понедельник, 2 декабря 2013, 20:35 +04:00 от Anna Verbina <anna.verbina@gmail.com>:

 

Добрый день, Яна!

 

Выписку от Августа 2013 г. получили и отдали в работу. Если ситуация будет однозначно понята по этой выписке, сможем предоставить медицинское мнение и счет уже на этой неделе. Как только получите свежую выписку - срочно высылайте. 

 

Я советую, как и говорила по телефону, оформить побыстрее (как только выправите паспорта) медицинские визы в Индию на Романа, его сестру и Вас. Мы постараемся получить для Вас визы на несколько месяцев и когда у Вас появится свободные 8-10 дней, Вы сможете слетать по данной визе на консультацию в госпиталь в Дели. 

За это время Роман пройдет детально обследование по поводу основного заболевания, гепатита С и других проблем со здоровьем и Вы все трое сдадите кровь на HLA типирование, после чего сможете улететь обратно в Казахстан (анализы, которые готовятся долго мы сможем Вам переслать по готовности).

Вероятность, что сестра подойдет в качестве донора - около 25%, поэтому важно быть готовым к поиску неродственного донора в международных регистрах, а для этого необходимо сделать не короткое HLA типирование, которое годится только в случае подбора родственных доноров, а развернутое HLA типирование, которое и необходимо для поиска неродственного донора. 

В Алмате у нас есть офис, который находится по адресу: Казахстан, Алматы 050000, ул. Наурызбай Батыра, уг. ул. Толе Би 65-69/73А, оф. 210. Тел. +7 (727) 250-12-54.

Когда будут готовы Ваши паспорта, наша сотрудница Айгерим Калмырзаева с Вами свяжется, Вы вместе составите визовую анкету и мы возьмем на себя организационные вопросы по получению визы. 

 

Мы постараемся Роману помочь. 

С уважением,

 

Анна Вербина

Директор ООО "МедИнд"

 

 

 

3 декабря 2013 г., 21:03 пользователь Яна Кобзарева <orange-77@mail.ru> написал:

Огромное спасибо Анна за исчерпывающую информацию,мы уже начали заниматься оформлением паспортов,как только Ромочка хотябы немного востановится после хим.терапии будем готовиться к поездке.

 

 

 

Пересылаемое сообщение --------

От кого: Anna Verbina <anna.verbina@gmail.com>
Кому: Яна Кобзарева <orange-77@mail.ru>
Дата: Четверг, 5 декабря 2013, 11:07 +04:00
Тема: МедИнд - лечение в Индии
 

Яна, день добрый! 

 

Документы Романа посмотрел Руководитель отделения педиатрической гематологии и трансплантации костного мозга госпиталя "Фортис Хелскеа" (Гургаон, Индия) - доктор Сатья Ядав. 

Если предоставленные выписки точны и диагноз верен, то он оценивает ситуацию как тяжелую (прогноз выздоровления около 40%) и говорит о следующей стратегии лечения: как можно более скорая аллогенная ТКМ с необходимостью облучения мозга до ТКМ. 

 

Доктор рекомендует Вам как можно скорее прибыть для обследования и проведения типирования Вашей дочери и Вас и скорейшего запуска поиска донора в международных регистрах в случае, если родственные доноры (Вы и дочь) не подойдут. 

Обследование займёт около недели времени и будет стоить 6-8 тысяч долларов. 

 

Во вложении - Предварительный счет и Медицинское мнение. 

 

С уважением и наилучшими пожеланиями, 

 

Анна Вербина

Директор ООО "МедИнд"

 

 

 

 

       

 

Сообщение отредактировал Anezy: 21.12.2013, 15:08:46

[Anezy]

    

 

 

 

 

 

 

 

[Anezy]

      

 

[Anezy]

 

 

[TLemur]

Как ужасно, когда болеют такие маленькие дети..

 

Скажите, пожалуйста, Вы обращались за квотой?

[Anezy]

Как ужасно, когда болеют такие маленькие дети..

 

Скажите, пожалуйста, Вы обращались за квотой?

Я создала тему по просьбе мамы больного малыша, мой сын, слава Всевышнему, сохраняет ремиссию.

Мы вместе лежали в больнице, почти одновременно выписались, но у них случилось такое несчастье.

Сейчас Ромка Кобзарев (мой сын тоже Ромка))) получает новые курсы химии и гормонотерапии, его мама Яна сильно занята уходом. 

Но она должна зарегиться на этом форуме и будет сама отвечать на ваши вопросы и рассказывать о ходе лечения.

[Яна Кобзарева]

Как ужасно, когда болеют такие маленькие дети..

 

Скажите, пожалуйста, Вы обращались за квотой?

Да, нет ничего ужасней, Вы правы. Пока собираем документы. Загвоздка в одной справке. Это письменное подтверждение, что нам рекомендовано лечиться за границей. Спросила у лечащего врача. Дословно ответ, Вы сначала выдержите химиотерапию, а там посмотрим. Затем главный внештатный гематолог Казахстана, заместитель директора Института будет думать и анализировать. Кстати все это после ашеля-типирования старшей дочери. Но пока дочь даже не пригласили на анализ. Делать будут месяц. По подтвержденным данным других больных, я лично общалась с 3-4 пациентами, анализ будет оглашен после долгих упрашиваний и хождений по пятам врача через 3-4 месяца. Ребенку же срочно необходимо начинать лечение за рубежом. И как можно раньше, месяц самый крайний срок. Кто-нибудь может подсказать, как мне добиться получения этой справки? Не вставая на колени и устраивая скандалов?

[Anezy]

 8701 641 14 61  -  на этот номер зарегистрирован киви (qiwi) кошелек для сбора денег а помощь Малышу. Каждый может отправить ЛЮБУЮ сумму на этот номер через терминалы в магазинах. Нужно выбрать Электронная коммерция и Qiwi кошелек, далее указать, номер телефона, на который Вы хотите отправить деньги. Все просто. Любая сумма может помочь Роме.

Сообщение отредактировал Anezy: 22.12.2013, 23:35:48

[Anezy]

Текущий счет для зачисления средств в тенге: KZ51926004PN00987300
Получатель: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
ИИН: 760530302243
Банк получателя: АО "Казкоммерцбанк"
БИК KZKOKZKX
БИН 930241000223
Назначение платежа: На лечение Ромы Кобзарева

[Мариника]

Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.

 

Яна, позвоните мне, обсудим все варианты помощи Вашему сыну.

Мой телефон в подписи.

[Яна Кобзарева]

Прилагаю отсканированные свидетельство о рождении ребенка и справку об инвалидности.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Яна Кобзарева]

 

Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.

 

Яна, позвоните мне, обсудим все варианты помощи Вашему сыну.

Мой телефон в подписи.

 

Спасибо, обязательно позвоню завтра!

[Codor]

Яна, доброго дня! Какие у вас новости?

[Яна Кобзарева]

Яна, доброго дня! Какие у вас новости?

Добрый день! В воскресенье приехали домой на поезде. Анализы наконец, позволили отправиться на отдых домой. Правда, отдых будет недолгим. 13 января нужно явиться на продолжение лечения. Врач сообщила, что следующий протокол будет длиться не менее двух месяцев. Опять гормонотерапия. В прошлое лечение Роман очень тяжело перенес период гормонотерапии. Появился кушингоидный синдром. Он сильно поправился, тяжело дышал, тяжело ходил. Доминантой была только еда. Надеюсь, в этот раз все обойдется. Будем очень стараться, чтобы все прошло хорошо. Ждем, что со стороны врачей тоже не будет халатности. 

[Codor]

Теме ап. Всем неравнодушным прошу поучаствовать в помощи!

[Codor]

Доброго дня всем!

 

На данный момент по отчету Яны (здесь) собрано 6 636 долларов, остается собрать еще 108 364

[Anezy]

Вчера переписывалась с Яной, спрашивала почему она не отписывается тут, отвечает, что очень занята Романом и поиском спонсоров.

В группе в "однокласниках" она ведёт дневник, Яна не против если я буду копировать её посты сюда, что бы темка стала более живой и привлекла больше внимания.

 

15.01.2014г

До сих пор мы с Романом не можем придти в себя. Неужели все заново? Неделя дома пролетела мгновенно. Там много не успели. Не успели наиграться с детками, пообщаться, повидаться со всеми родственниками, просто отдохнуть от больничной обстановки. Каждый раз отправляя домой дается список необходимых анализов. Приходится целыми днями носиться, чтобы их сдать. Съездить туда, потом сюда, так смотришь уже и вечер. Благо, что Ромины анализы лаборанты приходят брать на дом. Кроме того, в этот раз сдавали документы на загранпаспорта. В ЦОНе огромные очереди. Очень много людей звонили, предлагали помощь, спрашивали реквизиты, присылали смс-ки с пожеланиями, писали на почту. Благодарю всех-всех неравнодушных людей, всех, кто просто не смог пройти мимо. Хочу пожелать Вам всем здоровья Вам и Вашим детям. Я желаю, чтобы вы никогда никогда не столкнулись с такой страшной болезнью. И еще хочу пожелать или попросить, чтобы люди, которые сидят там, наверху и от которых зависит выдача квот больным детям не отворачивались, не поворачивались к нам спиной или другим местом. Рак - это не приговор, наши дети тоже хотят жить, радоваться, также как и Ваши дети и внуки. А мы, родители, вынуждены ходить с протянутой рукой, не спать по ночам от боли и тревог за своего малыша от того, что просто боимся, что это маленькое ни в чем неповинное сердечко перестанет биться. А почему? Потому что за один росчерк пера на очень важном для нас документе будет стоить кому-то должности или лишению премии. Но разве жизнь человечка сопоставима с такими вещами??? 14:05 Вчера с вечера предупредили, чтобы я не кормила и не поила Рому утром, должны были поставить катетер и сделать стернальную пункцию - проверить костный мозг. До 11-ти ребенок промучился. ВСе время просил кушать и пить. Отвлекала его как могла. В 11, слава Богу, медсестра повела нас в реанимацию. Там сделали масочный наркоз. Затем поставили катетер, сделали пункцию. Привезли Рому в палату в 13 00. Ждали пока отойдет от наркоза. Возле реанимации была куча мамаш. Которые, как и я ожидали, когда деткам поставят катетеры. Все были голодные, плакали. Их отправили дожидаться своей очереди до 12 часов. Меня интересует, почему каждый раз одно и тоже? Почему детки вынуждены испытывать такие неудобства? Разве их жизнь и так не превращена в сплошные неудобства и неприятности? 14:08 Сегодня обратила внимание, что Ромкина улыбка перекошена на левую сторону. Ротик улыбается только на левую сторону и глазик прищурен больше с левой стороны. А также левый глазик моргает чаще. Побежала за врачом. Она пришла, осмотрела, сказала, что сегодня сделают ЭЭГ (электроэнцефалограмма) и затем осмотрит нервопатолог и сделает назначения. .

 

16.01.2014

Сегодня у Ромочки с 7-ми утра химиотерапия, затем было УЗИ сердца, затем еще одна шестичасовая химия, люмбальная пункция, которая покажет сохраняется ли ремиссия. Будем надеется, что результаты анализа нас очень порадуют. На пункции Романыч сильно плакал. Наверное, это очень больно. Я сама не знаю,ведь мне не делали пункцию. Лучше бы мне....

 

Сообщение отредактировал Anezy: 16.01.2014, 22:49:45

[Anezy]

17.01.2014г

В 17.30 Роману поставили третью капельницу с химией. Она должна была длиться 6 часов. И что интересно без промывки. Промывка всегда ставиться параллельно с химией. Это попеременно физраствор и глюкоза, потому что токсины после химиотерапии должны вымываться из организма. Промывка может длиться 5 суток, а может и больше, по состоянию ребенка. Но на этот раз нам промывку не поставили. Такой вот мощный удар по раковым клеткам. Видимо Ромкин организм взбунтовался против такого удара и начал реагировать в виде аллергии. Через два часа сильно начал чесать место, где стоит пластырь для катетера. Расчесал чуть ли не до крови. Позвала врача. Сделали укол супрастин с преднизалоном. Химию убрали. Вместо шести часов получили 2.

В коментариях:

**** ********: Почему без "промывки"???

Яна Кобзарева(Воронина): Потому что высокодозная химия делается без промывки. У врача уточняла. И многие мамы тоже прошли через это. Попутно отпаивала детей.