Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 634

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 451

 

 

[Алёна Янкова]

Ален, как Максимка? Как у вас дела?

Привет Света! У нас хорошо все!!!! Мы занимаемся на горке))) еще мы перешли на не протертую пищу))))) все мелко режу, тру на терке))) давимся, но ничего справимся, пустяки)))))

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 30.01.2015, 22:58:35

[Мама Леры]

Ален, я варю Лере супчики, потом вилочкой разминаю. И каждый раз разминаю все меньше, оставляю кусочки картошки, например, побольше, чтобы больше приучать жевать.

[Алёна Янкова]

Добрый день! Максик опять две ночи просыпался по ночам(((
Но сегодняшнюю ночь спал))) мы с ним занимаемся, ползаем по горке, пока есть настроение у него он ленится ползти по горке, но если он не хочет, а я его все равно кладу чтобы полз, он психует и очень активно ползет, подключает очень хорошо ручки))) что меня радует))))
Мама по вечерам с ним делает растяжку мышч, как мне показывал ортопед в Текноне)))) делает растяжку мышц на руках , у нас ведь левая ручка слабовата, и спастична... Максик конечно очень не доволен, но, надо)))))
Он у нас с характером!!!!!!! Если что не по его, сразу кусается, и крик!!!!! Характер у него еще тот)))))))
Еще наши документы с Текнона передали на перевод, к концу недели получим заключения на русском, и главное анализ крови на формаказистентность, который покажет помогут ли препараты Максику!!!!! И будет скайп консультация с доктором Русси!!!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Только что мне прислали финальное заключение доктора Русси!!!! Конечно, практически ничего мне не понятно в выписке))) буду задавать вопросы!!!
Назначена скайп консультация на 9 февраля на 21:30 ( наше время)

[Алёна Янкова]

Друзья, вчера состоялся разговор с доктором Русси ( подробности напишу позже)
Может есть у кого-нибудь знакомые в Барселоне, которые в ближайшее время собираются прилететь в Алмату?! Нам нужно привезти лекарства, и маленький стульчик!!!!!
Прошу максимальный репост!!!!!

[Dinara R]

Алена, ты написала в темке здесь в подразделе путешествия, там есть такое (когда откуда-то нужно что-то по пути передать)

[Алёна Янкова]

Алена, ты написала в темке здесь в подразделе путешествия, там есть такое (когда откуда-то нужно что-то по пути передать)

Здравствуйте Динара! Спасибо за наводку))))

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Расскажу о разговоре с доктором Русси:
Ээг-мониторинг:
Двухсторонняя эпилептиформная активность в форме пик-медленная асимметричная волна, с преобладанием с правой стороны, иногда в форме с преобладанием в правых височных областях. Были зарегистрированы обычные тонические приступы, перед началом которых наблюдалась быстрая двухсторонняя активность!
Слуховые потенциалы:
Норма
Зрительные потенциалы:
Незначительное двухстороннее отставание
Фармакодинамическая реакция на ПЭП :
МАКСИМУ МОГУТ ПОМОЧЬ ПРОТИВОЭПЕЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ!!!!!!
Подошел Клобазам, Фенобормитал, но они быстро рассасываются, их нужно давать в большей дозировке!!!
Зонегран, его наоборот нужно давать в маленьких дозировках))))
Если не будет хорошего результата от этих препаратов, то доктор Русси будет подбирать другие варианты)))
Общий анализ крови: анемия у нас((
МЭГ:
Мультикистозная энцефаломаляция с агенезией мозолистого тела
Мэг зарегестрировал эпилептиформную активность в форме поков-полипиков и медленных волн, локализованных, высокой амплитуды, на лобных и височных каналах МЭГс преобладанием с левой стороны (70%) по отношению к правой (30%)
МЭГ локализовала происхождение этой активности в ее начальный период в средней лобной извилине, средней височной и верхней левого полушария, и в средней височной и нижней извилинах правого полушария в независимой форме
ДИАГНОЗ:
Генерализованная симптоматическая эпилепсия, связанная с мультифокальной преимущественной локализацией в нейронной сети мозга в левой лобной доле, левой височной доле и правой височной доле!
Синдром Леннокса-Гасто, развившейся из синдрома Веста ( детские судороги)
Тяжелое отставание в психомоторном развитии с момента начала эпилепсии
Энцефалопатия с катастрофической эпилепсией
Этиология поражения связанна с тяжелым острым дистрессом плода !!

В общем: нам могут помочь препараты!!!! Это очень радует!!!!!!
Еще доктор Русси сказал что мы операбельны!!!!
Мы будем делать ЭЭГ и можем ему отправлять, он нас будет вести)))) рекомендовал приехать на контроль через пол года...
Он нам рекомендовал реабилитацию: бассейн, общую реабилитацию!!!!

[Алёна Янкова]

Ламиктал нам не подошел увеличили дозировку до 10 мг 2 раза в день приступов стало больше....
Доктор Русси сказал что он нам не подходит и нужно убирать его... Добавил нам Клобазам...
Уже второй день Ламиктал сократили, Клобазам добавили на ночь, так как активность эпилептическая больше ночью у него!!!!
Он сегодня днем СПАЛ 4 часа!!!!!! Я была очень удивленна, не знала с непривычке чем заняться))))
Доктор предупредил что он успокаивающий , и он будет спать днем!!!! Приступов стало меньше)))))))

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Сейчас ведем разговоры с США о возможности приехать к ним на интенсивную программу!!! Вчера при разговоре с координатором, она нам предложила приехать уже 2 марта на пять дней ( 2 дня лекции 2, на которых рассказывают о программе детально, ) один день оценки состояния, и два дня на составление и обучение программы!!!
Но мы не успеем приехать 2 марта, так как к поездки нужно готовиться, заполнять очень много документов, переводить их на английский, сдать очень много анализов крови, сделать снимок тазобедренных суставов.....
Есть вариант приехать 16 марта, но без прослушивания лекций.... Но в будущем мне все равно придется прослушать лекции 2, это обязательное требование, так как реабилитирует малыша мама под чутким руководством специалистов с США.... Возможно лекции будут проходить в Москве... Пока не будем загадывать)))
Напомню по Методике Гленна Домана, на интенсивной программе, поездка в США планируется каждые пол года!!!! При Каждой поездке , прослушиваются лекции, оценивается состояние ребенка, ( физическое, умственное, физиологическое) составляется индивидуальная программа занятий, и обучение!!! Самое главное что они говорят конкретные сроки когда ребенок начнет ползать, ходить и тд.... Если конечно мамы добросовестно занимаются по четко составленной программе!!! Ведь лучше мамы никто не знает и не чувствует своего ребенка)))))

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,9 года!

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... У него эпилепсия (судороги)....
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность!
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года нас ждут!!! Где Максиму проведут оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составят ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучат меня, как нужно заниматься с Максимом!!!
Нас пригласили на три дня! Вообще прибывание составляет 5 дней: из них 2 дня родители прослушивают лекции, и три дня делают оценку, составляют и обучают программе! Но ждать мы не можем когда будут совмещенные и лекции и оценка, так как время играет против нас!!! В будущем я надеюсь прослушать лекции, так как это обязательное условия программы!!!
 
Необходимая сумма: 7 918 $
Срок до: 1 апреля 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899, 8 701 942 89 13 email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogitemaximy
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 140

Счет: 

Скрытый текст

 2910_0001.pdf   56,81К   Количество загрузок: 275

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 13.02.2015, 23:40:25

[Алёна Янкова]

Выражаю Благодарность доброй волшебнице, которая перечислила на карту КазКом 80 000 тенге! Спасибо Вам Большое!!!!!!!
Выражаю благодарность администрации ТРЦ Манго, и каждому БлагоТворителю, который не прошел мимо и помог МАксику, пополнив наш ящичек))) Общими усилиями собралось: 74 840 тг!
Деньги сразу были переведены в доллары: 400 $ (остаток в тенге 1 120 тг)
Остаток денег с Карты КазКом (тенге), с Киви Кошелька были переведены на карту КазКом (мультивалютную) 
Итого
на Карте Казком (тенге) - 80 000 тг
Карта КазКом (евро) - 984 евро
Карта КазКом (мультивалютная) - 224 347,22 тенге или 1 212,36 $
Киви Кошелек - 0
Яндекс кошелек: 0
Сбербанк: 56 $ (карта закрыта)
Наличные: 400 $, 1 120 тг

С Мегафона и веб мани, пока нет возможности вывести деньги, по техническим причинам!

 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Алёна Янкова]

Необходимо: 7 918 $ , или 1 475 915,2 тенге ( по курсу 186,4)
Итого собрано: 3 216 $ , или 599 462,4 тенге
Осталось собрать до 1 апреля: 4 702 $ , или 876 452,8 тенге

[Алёна Янкова]

Сумма 7 918 $ сложилась из:

За курс : 3 700 $

За переводчика: 350$

За добавки и маски: 600$

Проживание: 500$

Проезд до отеля,( в обе стороны, по приезду, и в день отъезда): 300$

Билеты: 2 468 $

[Алёна Янкова]

Отчет за 14 февраля 2015
----------------------------------------------------
КазКом банк (тенге) : нет поступлений
____________________________________
КазКом банк (мультивалютная): нет поступлений
____________________________________
Киви Кошелек: нет поступлений
__________________________________
Яндекс деньги: нет поступлений
____________________________________
наличные: нет поступлений
____________________________________________________________________________
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Необходимо: 7 918 $ , или 1 475 915,2 тенге ( по курсу 186,4)

 

За сегодня собранно: 

Итого собрано: 3 216 $ , или 599 462,4 тенге

Осталось собрать до 1 апреля: 4 702 $ , или 876 452,8 тенге

[Алёна Янкова]

Отчет за 15 февраля 2015
----------------------------------------------------
КазКом банк (тенге) : нет поступлений
____________________________________
КазКом банк (мультивалютная): нет поступлений
____________________________________
Киви Кошелек: нет поступлений
__________________________________
Яндекс деньги: нет поступлений
____________________________________
наличные: нет поступлений
____________________________________________________________________________
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Необходимо: 7 918 $ , или 1 475 915,2 тенге ( по курсу 186,4)

За сегодня собранно: 

Итого собрано: 3 216 $ , или 599 462,4 тенге

Осталось собрать до 1 апреля: 4 702 $ , или 876 452,8 тенге

[Алёна Янкова]

Добрый день! Сегодня под утро у нас была "Дискотека"))) Максим проснулся и болтал сидел...

Еще он приболел.... И сдача анализов крови отложилась на неопределенный срок.... Будем лечиться))))

[Алёна Янкова]

Всех с началом Масленицы!!!!! Счастья добра Вам!!!!!! В недели масленицы принято ходить друг к другу в гости, кушать блинчики)))) желать добра!!!! Желаем всем добра, желающих ждем в гости!!!!

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 16.02.2015, 15:50:51

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Сегодня купили билеты!!! Был всего один рейс до Филадельфии, с одной пересадкой во Франкфурте! ( адекватной цене, остальные за миллион тенге)

[Dinara R]

Алена, какой авиакомпании взяли? вы списываетесь с мамочками, которые уже побывали в институтах? думаю, много полезной информации по перелету, проживанию и в целом можно узнать