Сообщений в теме: 1415

[Алёна Янкова]

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $

Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.
 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova
Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746, https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст

 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

 выписка ТЕКНОН.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 646

Счет-приглашение 

Скрытый текст

 приглашение к Доманам на интенсив 26 октября 2015.pdf   65,06К   Количество загрузок: 461

 

 

[Алёна Янкова]

Мне заведующая объяснила, что если нам длительное время не помогают совсем никакие лекарства, и что у ребенка каждый день судороги, это совсем страшно... Нужно сделать мрт на аппарате с Теслой от 1,5-3.. Чтобы видеть конкретнее где очаги... И возможно понадобиться хирургическое вмешательство((((((
Посоветовала съездить к Мухину в Москву! Что он скажет!!!
Еще посоветовала уйти с Конвулекса на Кепру....
Кто что может посоветовать???? Как быть ??? Я просто в растерянности !!!! Не знаю что делать(((((((

[ПуФФыСтИк]

Мне заведующая объяснила, что если нам длительное время не помогают совсем никакие лекарства, и что у ребенка каждый день судороги, это совсем страшно...

Не знаю что вам стало понятно, но мне ничего. Какой диагноз она все таки поставила?  Она предполагает резистентность организма к  пэп, или неверный выбор препарата?

 

 

Еще посоветовала уйти с Конвулекса на Кепру....

Вальпроаты всегда были препаратом первого выбора. Кеппра в монотерапии у детей используется  крайне  редко. 

 

 

Кто что может посоветовать???? Как быть ??? Я просто в растерянности !!!! Не знаю что делать(((((((

Успокоится. Идти к вашему врачу. Показывать обследования. Думать над дальнейшим планом лечения: лекарственная терапия, оперативное вмешательство или что то другое.

 

Посоветовала съездить к Мухину в Москву! Что он скажет!!!

Попробуйте провести онлайн прием к ним в клинике SVS.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 28.04.2014, 17:38:10

[ПуФФыСтИк]

Нужно сделать мрт на аппарате с Теслой от 1,5-3

А какой томограф в клинике, где вы делали обследование? И где врач советует искать высокопольный томограф для обследования Максима?

Алена, вы в какой больнице лежите? 

[AmenOsa]

Мне заведующая объяснила, что если нам длительное время не помогают совсем никакие лекарства, и что у ребенка каждый день судороги, это совсем страшно...

Не знаю что вам стало понятно, но мне ничего. Какой диагноз она все таки поставила?  Она предполагает резистентность организма к  пэп, или неверный выбор препарата?

я тоже считаю, что необходимо консультироваться у нескольких врачей, желательно в России т.к. там медицина более развита

[ПуФФыСтИк]

я тоже считаю, что необходимо консультироваться у нескольких врачей, желательно в России т.к. там медицина более развита

 Вы будете смеяться, но мамы России почему то так не думают)

У нас эпилептология развита неплохо, несмотря не то, что представлена парой-тройкой врачей на весь Казахстан. Неплохо, а не хорошо, потому как хирургически еще не умеют. Или некому.

Но тот же Мухин искренне удивился, и спросил нафига было ехать в Москву, когда у нас под боком Савинов есть.

Сучков, опять же, тот вообще с российским опытом работы.

Просто сама болезнь коварна. Радикального метода лечения не существует нигде.  

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 28.04.2014, 17:57:58

[Алёна Янкова]

Нужно сделать мрт на аппарате с Теслой от 1,5-3

А какой томограф в клинике, где вы делали обследование? И где врач советует искать высокопольный томограф для обследования Максима?
Алена, вы в какой больнице лежите?

У них теслой 1!!! Мы во второй детской неврологии
Говорит что в Астане есть

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 28.04.2014, 18:14:07

[ПуФФыСтИк]

Говорит что в Астане есть

 Хм... нашла как минимум две клиники с высокопольными томографами. А на бисмарте даже со скидкой в 50%. Только вот кто согласится такого малыша взять?

Зы. Алена, там с вами Оксана с Кириллом лежат. Моя подруга и соседка по совместительству. Та же проблема, постоянно возвращающиеся судороги.

[Алёна Янкова]

Говорит что в Астане есть

 Хм... нашла как минимум две клиники с высокопольными томографами. А на бисмарте даже со скидкой в 50%. Только вот кто согласится такого малыша взять?
Зы. Алена, там с вами Оксана с Кириллом лежат. Моя подруга и соседка по совместительству. Та же проблема, постоянно возвращающиеся судороги.

Да лежат!!! Но у нее малыш вроде ходит

[Алёна Янкова]

Всем добрый день! Сегодня нас вызывал профессор!! Проводил осмотр! Посмотрела наши обследования, сказала что у нас нет Гасто!!!!!! Есть конечно судороги, но до Гасто нам далеко!!!! Попросила все наши выписки , ээг все которые есть!!!! И мрт первый!!! И сказала что назначит нам сама лечение другое!!!!! Мне очень понравилась!!!!! Хорошая женщина!!!

[Алёна Янкова]

Правда есть маленькая проблема, наш мрт и ээг 12-часовой у Савинова к лаборатории!!! И нужно забрать!!!! Может кто в городе находится сможет заехать забрать, и нам привезти?!
Буду очень благодарна!!!

[Алёна Янкова]

Добрый вечер! Привезли мне все документы, я отдала их профессору... Буду ждать завтрашнего дня, что решат....
Еще у нас угловая палата, и спим возле окна, прошлой ночью так замерзли... Кошмар!!!! Сегодня попросила обогреватель, сказали что нету удлинителя, я начала ругаться, что ребенок тяжелый ежедневные судороги, если он заболеет, они ответят.... Или попросила пересилить в другую палату, они не захотели....
В общем в конце нашелся и удлинитель и обогреватель!!!!!! Почему нужно всегда ругаться с кем то чтобы тебя услышали?????? Ведь я же вежливо прошу сначала, им не нравится.... Когда ругаешься все сразу находится.....

[Алёна Янкова]

Добрый день! Нам совсем плохо стало... Начью у. Максика открылась рвота!! Так всю ночь, и до сих пор, позывы сильные к рвоте а вырвать нечем... Кал непонятный, со слизью... Он бледный такой!!! Даже губкине розовые, а бееелые!!!! Он даже не просыпается, откроет глаза пытается вырвать , немного выйдет... И опять спит....
Да я мне тоже плохо, и рвота и диарея.... Кошмар.....
Ждем капельницу...
Ссылаются на еду в баночках, но я то не ела эту еду, и почти все отделение, уже третий день, кого то рвет, у кого то понос.... Все по очереди!!!

[ПуФФыСтИк]

Добрый день! Нам совсем плохо стало... Начью у. Максика открылась рвота!! Так всю ночь, и до сих пор, позывы сильные к рвоте а вырвать нечем... Кал непонятный, со слизью... Он бледный такой!!! Даже губкине розовые, а бееелые!!!! Он даже не просыпается, откроет глаза пытается вырвать , немного выйдет... И опять спит....
Да я мне тоже плохо, и рвота и диарея.... Кошмар.....
Ждем капельницу...
Ссылаются на еду в баночках, но я то не ела эту еду, и почти все отделение, уже третий день, кого то рвет, у кого то понос.... Все по очереди!!!

Алена, какой ужас(
Я вчера с Оксаной разговаривала, она говорит, в отделении повальный вирус. Болеют все. Они хотят сбегать до конца недели, потому что выяснилось, что у Кирилла приступы провоцирует инфекция.
Алена, может вам в реанимацию? Там очень хорошие врачи и нянечки. К сожалению знаю это по собственной опыту.
Все таки надо ребенка вытаскивать из этого состояния, да и за состоянием больных там лучше смотрят, а не так , что в палате пять человек и все чихают кашляют.

[Алёна Янкова]

Добрый день! Нам совсем плохо стало... Начью у. Максика открылась рвота!! Так всю ночь, и до сих пор, позывы сильные к рвоте а вырвать нечем... Кал непонятный, со слизью... Он бледный такой!!! Даже губкине розовые, а бееелые!!!! Он даже не просыпается, откроет глаза пытается вырвать , немного выйдет... И опять спит....
Да я мне тоже плохо, и рвота и диарея.... Кошмар.....
Ждем капельницу...
Ссылаются на еду в баночках, но я то не ела эту еду, и почти все отделение, уже третий день, кого то рвет, у кого то понос.... Все по очереди!!!

Алена, какой ужас(
Я вчера с Оксаной разговаривала, она говорит, в отделении повальный вирус. Болеют все. Они хотят сбегать до конца недели, потому что выяснилось, что у Кирилла приступы провоцирует инфекция.
Алена, может вам в реанимацию? Там очень хорошие врачи и нянечки. К сожалению знаю это по собственной опыту.
Все таки надо ребенка вытаскивать из этого состояния, да и за состоянием больных там лучше смотрят, а не так , что в палате пять человек и все чихают кашляют.

Сейчас поставили капельницу... Какает даже не поносом, а понос со слизью, взяли анализ кала и на дисбактериос...
Ему когда ставили катетер, он даже не проснулся... Еще температура 37,4

[ПуФФыСтИк]

Сейчас поставили капельницу... Какает даже не поносом, а понос со слизью, взяли анализ кала и на дисбактериос...
Ему когда ставили катетер, он даже не проснулся... Еще температура 37,4

тут без анализа ясно, что у Макса острая кишечная инфекция.
Вот оно наше здравоохранение: только калечим.
Алена, может в горздрав сообщить? Могу или контакты скинуть или сходить, он у меня под боком.
Надо педиатра приглашать, они вам там на лечат сейчас дисбактериоз(((

Сообщение отредактировал Elty: 30.04.2014, 13:22:29

[Алёна Янкова]

Сейчас поставили капельницу... Какает даже не поносом, а понос со слизью, взяли анализ кала и на дисбактериос...
Ему когда ставили катетер, он даже не проснулся... Еще температура 37,4

тут без анализа ясно, что у Макса острая кишечная инфекция.
Вот оно наше здравоохранение: только калечим.
Алена, может в горздрав сообщить? Могу или контакты скинуть или сходить, он у меня под боком.
Надо педиатра приглашать, они вам там на лечат сейчас дисбактериоз(((

Давайте!!!! У него температура 38,8!!! Поставили анальгин с димедролом!!!! Но так я и не поняла чем снотворное и обезболивающие, могут сбить температуру????!!!! Еще и попросили денег купить глюкозу, у них закончилась....
Прошу забрать его в реанимацию.... Он просыпается даже сосать не может, больше суток не ел, и не пил!!!!!!!!

[ПуФФыСтИк]

Сейчас поставили капельницу... Какает даже не поносом, а понос со слизью, взяли анализ кала и на дисбактериос...
Ему когда ставили катетер, он даже не проснулся... Еще температура 37,4

тут без анализа ясно, что у Макса острая кишечная инфекция.
Вот оно наше здравоохранение: только калечим.
Алена, может в горздрав сообщить? Могу или контакты скинуть или сходить, он у меня под боком.
Надо педиатра приглашать, они вам там на лечат сейчас дисбактериоз(((

Давайте!!!! У него температура 38,8!!! Поставили анальгин с димедролом!!!! Но так я и не поняла чем снотворное и обезболивающие, могут сбить температуру????!!!! Еще и попросили денег купить глюкозу, у них закончилась....
Прошу забрать его в реанимацию.... Он просыпается даже сосать не может, больше суток не ел, и не пил!!!!!!!!

Рая Амантаевна, главный педиатр города. У нее занято было, ее зам и секретарь посоветовали звонить не мне, а маме, то есть вам. Что бы информация была полной и получены из первых рук.
274 86 17.

[Алёна Янкова]

Сейчас поставили капельницу... Какает даже не поносом, а понос со слизью, взяли анализ кала и на дисбактериос...
Ему когда ставили катетер, он даже не проснулся... Еще температура 37,4

тут без анализа ясно, что у Макса острая кишечная инфекция.
Вот оно наше здравоохранение: только калечим.
Алена, может в горздрав сообщить? Могу или контакты скинуть или сходить, он у меня под боком.
Надо педиатра приглашать, они вам там на лечат сейчас дисбактериоз(((

Давайте!!!! У него температура 38,8!!! Поставили анальгин с димедролом!!!! Но так я и не поняла чем снотворное и обезболивающие, могут сбить температуру????!!!! Еще и попросили денег купить глюкозу, у них закончилась....
Прошу забрать его в реанимацию.... Он просыпается даже сосать не может, больше суток не ел, и не пил!!!!!!!!

Рая Амантаевна, главный педиатр города. У нее занято было, ее зам и секретарь посоветовали звонить не мне, а маме, то есть вам. Что бы информация была полной и получены из первых рук.
274 86 17.

У меня даже единиц нет... Сегодня закончились... Сейчас поговорю с заведующий , пусть объяснит что у него..

[ПуФФыСтИк]

Ну попробую еще набрать, только, думаю, они правы, я на пальцах буду объяснять и про вирус в отделении, и про то какое отношение.
Может с городского попробовать. Есть де в ординаторской.
В реанимацию не кладут?
При эпи димидрол нельзя!

[Алёна Янкова]

Ну попробую еще набрать, только, думаю, они правы, я на пальцах буду объяснять и про вирус в отделении, и про то какое отношение.
Может с городского попробовать. Есть де в ординаторской.
В реанимацию не кладут?
При эпи димидрол нельзя!

Не кладут!! Приходил замГлавВрача! Короче они говорят что он траванулся едой с баночек!!!! Когда я спросила почему тогда мне тоже плохо, пожали плечами.... Короче по им словам, я его траванула едой с банок!!!