Сообщений в теме: 229

[Alnatin]

Маленькая София борется за жизнь!

 

Сложный врожденный порок сердца – открытый общий атриовентрикулярный канал (ООАВК)

Требуется 31 155 Евро для операции в немецком кардиоцентре г.Берлин

 

София и ее родители, Юлия и Олег Галат, сейчас находятся Москве, куда на 32-й неделе беременности уехала Юля с глубокой надеждой опровергнуть диагноз алматинских врачей – врожденный порок сердца.  К сожалению, в Институте им.Бакулева поставили более сложный диагноз, который подтвердился, когда девочка родилась.

ООАВК, один из сложных врожденных пороков сердца лечится только хирургическим путем в возрасте с 2 до 6 месяцев, до которых надо дожить….

София появилась на свет 21 июля 2013 года в специализированном роддоме в Москве, куда специалисты института им.Бакулева рекомендовали Юле обратиться для операции Кесарева сечения.  Проведя неделю в детской реанимации, девочка была переведена в перинатальный кардиологический центр при 67 больнице Москвы, где малышка находится одна, без мамы, и сейчас. 

Недостаточность кровообращения приводит к серьезным заболеваниям (у Софии уже второй раз за ее неполных три недели жизни воспаление легких), к недостаточному набору веса (у девочки нет сил и дыхания сосать) и легочной гипертензии….

Врачи центра компенсировали ООАВК.  Они борются с пневмонией Софии.  Подбирают базовую терапию, которая поможет Софии продержатся до операции - операции на открытом сердце…

В Российских кардиологических центрах (в Москве, Томске, Новосибирске), куда мы обращались, рекомендуют проведение коррекции порока путем двух операций – первая, по жизненным показаниям, для снятия критического состояния ребенка, - это сужение легочной артерии, чтобы помочь ребенку «дотянуть» до основной операции, при которой ставят заплатки на сердечко, но для которой нужен вес и возраст ребенка. Два раза наркоз и операция…

В Берлинском Кардиоцентре могут провести коррекцию ООАВК в одну операцию, вне зависимости от возраста и веса ребенка, обеспечив не только самое квалифицированное хирургическое вмешательство на таком маленьком открытом сердце ребенка, но и не менее важные послеоперационный уход и реабилитацию.

Вопрос только в стоимости.  Стоимости жизни.  Жизни ребенка. 31 155 евро

Берлинский Кардиоцентр выставил счет на операцию и 30 дней восстановления, наблюдения и реабилитации.   Силами Юли и Олега, их родных и близких, коллег и друзей, и просто неравнодушных людей, собрана половина суммы, и сборы продолжаются.  У нас очень мало времени. Врачи готовы принять Софию незамедлительно.

 

ПОМОГИТЕ СОФИИ! ВЫ МОЖЕТЕ ДАТЬ ЕЙ ШАНС ЖИТЬ И ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННО!!!

 

СЕРДЕЧНО БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ!!!

Контакты: в Москве: Юлия (мама Софии) +7 963 662 3240, Олег (папа Софии) + 7 964 505 8216

В Алматы: Наталья +7 705 191 2226; Виктория +7 777 657 7483

 

Реквизиты:

Казком

Номер карты: 4405 6452 1790 8677

Получатель: OLEG GALAT (Олег Галат)

 

Сбербанк Казахстан

Номер карты: 4263 4518 5713 2194
Получатель: OLEG GALAT (Олег Галат)

 

СБЕРБАНК РОССИИ
счет открыт в России (в рублях)
Номер карты: 4276 3800 5881 8092
Получатель: Юлия Галат

 

QIWI

QIWI кошелек +77051912226

 

https://vk.com/club55991998

http://www.odnoklass.../51687142391949

 

Сообщение отредактировал Elty: 16.08.2013, 17:48:05

[Kvitka]

Наталья, все обязательно получится! Вы так много уже сделали!
Главное, что у Софочки есть шанс обрести абсолютно здоровое сердечко!

[Alnatin]

Друзья!!!!!

 

ВИЗЫ ПОЛУЧИЛИ!!!!!!! в Москве, к консульстве Германии!!!!

 

на два месяца, на лечение, многократную, на Софию в паспорте Юли!!!!!

 

Вылет в следующую пятницу 20го, в 6.40 утра.... прибытие в Берлин в 7.40 местного и 2.5 часа доехать до клиники - госпитализация с 10 до 11 часов.

 

Софийка есть мало, вес колеблется плюс минус 20 грамм.... Но Софа научилась улыбаться, пытается держать головку, следит за предметами и стала очень ручной Сейчас самое главное продержаться до пятницы и потом в профессиональные руки хирургов берлинского центра.....

 

Спасибо за ваше сопереживание и поддержку!!!!

[*Oksana*]

Молимся за Софийку и за Светланиного малыша!

Детки, ДЕРЖИТЕСЬ!!!!!!!!

[Alnatin]

Друзья!

 

Юля и Олег с Софийкой в Берлине.  София в клинике, ее проверяют и готовят к операции в эту пятницу.  Клиника предоставила проживание в пансионе поблизости за счет суммы за операцию.... Волнительно.... 

 

Связь с Юлей и Олегом не налажена пока (времени не было купить симки местные, с интернетом настроится), они приехали в пятницу, а суббота-воскресенье в Германии законные выходные....

 

Будем держать в курсе.... 

[Kvitka]

Все обязательно получится. Они в надежных руках. Уровень медицины там очень высокий. Софочка справится, а врачи помогут!

[Yuness]

Просим у всех прощения и понимания за очень редкие визиты на форуме, сложно выкроить минутку... только все для нашей дочи. Сейчас она очень нуждается в нас, и мы все время с ней и помогаем ей, и делаем все возможное! Сейчас мы очень ей нужны!

Мы всегда доступны на телефоне, если кто захочет позвонить - звоните пожалуйста! Нам так легче "на ходу" будет поделиться новостями! И Ваша поддержка нам очень важна и нужна!

наш телефон в Берлине:

0 151 45731887

или набирать +4 9 151 45731887

 

 

подробно о нас с последней выписки,

Софочку выписали 6 сентября.

В начале все было более-менее стабильно, мы кушали сами по 70-80 грамм 7 раз в сутки. Правда с перерывами и отдыхом. Поскольку очень тяжело сосать... Кормление продолжалось практически круглые сутки... с утра 5.30 лекарства и до 24.00-01.30 последнее кормление. Иногда приходилось давать в 3-4 ночи, если за день не съедали положенное количество. Я сцеживаюсь, около часа, удается сохранить молочко! Пролечила грудь, стали давать молочко. От смесей доча отказалась сразу. вымотались...спали по часу-два в сутки, остальное время все нашей малышке! Выходить в интернет просто уже не было времени да и сил. Совсем стало тяжело кушать, за неделю перед вылетом. Доча съедала по 15- 20 грамм. каждые 3-4 часа... ночью есть отказывалась вообще... мы круглые сутки пытались выкормить хотябы минимум... , тяжело пришлось. В понедельник 16 сентября вечером мы срочно выехали в больницу. Где нам поставили зонд, на свой страх и риск. Так мы питались 3 дня, а перед самолетом сами с папой вытащили зонд.

9 сентября,

Клиника Берлина, по оценке последней выписки состояния Софии, высылает нам письмо о том что нужна как раньше срочно операция. Мы сразу перевели деньги в клинику (12600 евро из Алматы, 5555 евро из Москвы, 3000 евро оплатил Фонд Предание, и немецкий фонд Ein Herz fur Kinder дал гарантии в Берлинский кардиоцентр на 10000 евро - вся сумма в 31155 евро подтверждена для кардиоцентра). Это отдельный марафон по оплате и здесь и в Москве. Фонд Предание также покроет билеты нам в Германию.

12 сентября,

Клиника прислала приглашение - по их оценке состояние Софии тяжелое, требуется срочна операция, как только они получили деньги, они сразу прислали приглашение на операцию 27 сентярбя, госпитализация в клинику 20 сентября...
Пришлось очень много сделать чтобы получить визы. Проблема основая в том, что мы сейчас в Москве, у Софии есть свидетельство о рождении и вклейка в паспорт матери, но немцы в Москве не делают визу без отдельного паспорта ребенка.... По вклейке делают в Алматы, но нужно присутвие обоих родителей, или хотя бы мамы с кем София полетит в Германию.... сроки до следующей пятницы получить визы на ребенка и родителей....

16 сентября,

ВИЗЫ ПОЛУЧИЛИ!!!!!!! в Москве, к консульстве Германии!!!!
на два месяца, на лечение, многократную.

20 сентября,

утром за нами приехал Юра, мой коллега с работы, и отвез нас в Домодедово. Везде проходили без очереди. На взлете немного плакали, потом нормально, даже сама поела немного из бутылочки. В Берлине в аэропорту потерялся наш багаж. (потом привезли) задержались, но в клинику пирехали вовремя к 10.00. Был тяжелый день, сразу стали проводить обследования, узи, эхо, экг, рентген, анализы - смотрел нас доктор Овруцкий. Сказал что все понятно, другого обследования больше не надо. Легкие и сердце перегружены. операция предварительно остается назначенной на 27 сентября. Удалось договориться до 27 числа, полежать в больнице. Так как мы не можем кушать без зонда. Мы с папой находимся тут с ней, и ночью и днем. Для малышки все есть и одежда и памперсы и косметика и т.д. К нам подключено очень много всяких разных датчиков. Постоянно ведется контроль за состоянием.

24 сентября,

нас должны были отпустить на пару дней домой (в наши апартаменты). Но Софочка затемпературила, и нас оставили еще на день до завтра. Сейчас в мое молочко добавляют специальные добавки для набора веса. Доча ест только через зонд.

немного о том как мы устроились: нам дали комнату в 2-х комнатной квартире. Кухня и ванная общие. Все комнате все есть, очень уютно. Покупаем продукты готовим иногда что на скорую руку, так намного экономичнее получается. Один раз едим в ресторане при больнице - на 10 евро в сутки по карточке, бесплатно. Квартира в 5 минутах от клиники. купили местную связь.

 

Мы на месте, тут, в Берлине, в клинике!!! предварительная дата операции 27 сентября... ждем... молимся

Сообщение отредактировал Yuness: 25.09.2013, 05:04:17

[Yuness]

отделение переполнено, сегодня в палате 4 детишек и их родители, с Софочкой на ночь остался наш папа. Бедные детки, через что им только приходится прохоить - чтобы жить потом полноценной жизнью...

[Gossamer]

Дай Бог, чтобы операция прошла успешно!

[Alnatin]

Дорогие друзья!

 

Сегодня, в 12 по Берлину, в 16 по Алматы, назначена операция, на открытом сердечке маленького ребеночка.... Господи, помоги Софийке!  

 

Мы очень верим в коллективную поддержку - очень нужны ваши молитвы и поддержка сегодня!!!!!!!!!!

 

Спасибо, что вы с нами!!!!!!!

[*Oksana*]

Всё будет хорошо! Молимся за Софочку и верим только в лучшее!!!

[мама Оля]

Господи помилуй!

[Alnatin]

Связывались с Берлином - операцию, скорее всего переносят на понедельник, по-видимому, есть более срочные пациенты.... Клиника действительно наполнена под завязку, много очень срочных маленьких пациентов...

 

Спасибо, что вы с нами - будем держать в курсе!!!!

[Kvitka]

Юлия, вы в очень и очень надежных руках! Тут профессионалы, знающие свое дело и имеющие огромный опыт. К сожалению, в России и Казахстане это лотерея. В Германии же это немецкое качество и надежность!
Я очень жалею, что нам не удалось попасть в Германию, но видимо, на то Воля Божья!
Единственное о чем хочу попросить, Юлия, надо взять себя в руки после операции. Тяжело видеть своего ребенка с открытой грудиной. Но тут главное помнить, что это всего лишь этап, который вы проходите на пути к выздоровлению!
У СОФОЧКИ БУДЕТ ЗДОРОВОЕ СЕРДЕЧКО!!!

[Yuness]

Операцию передвигали по времени целый день в пятницу, в итоге перенесли на понедельник - 30 сентября. Время пока не известно. Клиника переполнена, поступили срочные детки. Ждем..

[Yuness]

Точная дата операции пока не известна... ожидаем в любой момент завтра-пслезавтра

[Yuness]

Юлия, вы в очень и очень надежных руках! Тут профессионалы, знающие свое дело и имеющие огромный опыт. К сожалению, в России и Казахстане это лотерея. В Германии же это немецкое качество и надежность!
Я очень жалею, что нам не удалось попасть в Германию, но видимо, на то Воля Божья!
Единственное о чем хочу попросить, Юлия, надо взять себя в руки после операции. Тяжело видеть своего ребенка с открытой грудиной. Но тут главное помнить, что это всего лишь этап, который вы проходите на пути к выздоровлению!
У СОФОЧКИ БУДЕТ ЗДОРОВОЕ СЕРДЕЧКО!!!

Спасибо, Света за поддержку! Эти надежные руки - говорят только по-немецки, приходиться объясняться на пальцах. много вопросов, мы доверились им, надеюсь они все сделают как надо. операцию опять переносят возможно на вторник, доктор Овруцкий в отпуске на 3 недели. если что возьмем платного переводчика.

[Yuness]

На завтра 1 октября назначили операцию. Софочку уже готовят. Господи спаси и сохрани нашу девочку!

[Kvitka]

Держим кулачки! @@@@@
Вы справитесь! Софочка справится!

[Gossamer]

Господи, спаси и сохрани Софочку!

Данная молитва читается перед операцией!

О Господь мой, Создатель мой, прошу помощи Твоей, даруй исцеление рабе божьей Софьи, омой кровь ее лучами Твоими. Только с помощью Твоею придет исцеление ей. Прикоснись к ней силою чудотворною, благослови все пути ее ко спасению, выздоровлению, исцелению. Подаришь телу ее здравие, душе ее - благословенную легкость, сердцу ее - бальзам божественный. Боль отступит, и силы вернутся, и раны заживут ее телесные и душевные, и придет помощь Твоя. Лучи Твои с Небес дойдут до нее , дадут ей защиту, благословят на исцеление от недугов ее , укрепят веру ее. Да услышит молитву сию Господь. Слава и благодарность силе Господа. Аминь.

[Alnatin]

Друзья!

 

Операция, дай Бог, будет все-таки сегодня....  Операция будет идти не менее 6-ти часов....  плюс 2-3 часа реанимации до тех пор, пока Софию не переведут в палату интенсивной терапии, и куда можно будет зайти родителям....  Юля собирается поехать в храм недалеко от клиники...  Она говорила, что Софийка в пятницу, когда была назначена операция, и когда очень много людей молились и поддерживали девочку, чувствовала эту поддержку и даже хорошо сама кушала (огромный показатель, честно).  

 

Софийка сильная, врачи профессионалы, но операция тяжелая и с вашей поддержкой, я уверена, все пройдет очень успешно!!!!!!

 

Спасибо вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!