Сообщений в теме: 229

[Alnatin]

Маленькая София борется за жизнь!

 

Сложный врожденный порок сердца – открытый общий атриовентрикулярный канал (ООАВК)

Требуется 31 155 Евро для операции в немецком кардиоцентре г.Берлин

 

София и ее родители, Юлия и Олег Галат, сейчас находятся Москве, куда на 32-й неделе беременности уехала Юля с глубокой надеждой опровергнуть диагноз алматинских врачей – врожденный порок сердца.  К сожалению, в Институте им.Бакулева поставили более сложный диагноз, который подтвердился, когда девочка родилась.

ООАВК, один из сложных врожденных пороков сердца лечится только хирургическим путем в возрасте с 2 до 6 месяцев, до которых надо дожить….

София появилась на свет 21 июля 2013 года в специализированном роддоме в Москве, куда специалисты института им.Бакулева рекомендовали Юле обратиться для операции Кесарева сечения.  Проведя неделю в детской реанимации, девочка была переведена в перинатальный кардиологический центр при 67 больнице Москвы, где малышка находится одна, без мамы, и сейчас. 

Недостаточность кровообращения приводит к серьезным заболеваниям (у Софии уже второй раз за ее неполных три недели жизни воспаление легких), к недостаточному набору веса (у девочки нет сил и дыхания сосать) и легочной гипертензии….

Врачи центра компенсировали ООАВК.  Они борются с пневмонией Софии.  Подбирают базовую терапию, которая поможет Софии продержатся до операции - операции на открытом сердце…

В Российских кардиологических центрах (в Москве, Томске, Новосибирске), куда мы обращались, рекомендуют проведение коррекции порока путем двух операций – первая, по жизненным показаниям, для снятия критического состояния ребенка, - это сужение легочной артерии, чтобы помочь ребенку «дотянуть» до основной операции, при которой ставят заплатки на сердечко, но для которой нужен вес и возраст ребенка. Два раза наркоз и операция…

В Берлинском Кардиоцентре могут провести коррекцию ООАВК в одну операцию, вне зависимости от возраста и веса ребенка, обеспечив не только самое квалифицированное хирургическое вмешательство на таком маленьком открытом сердце ребенка, но и не менее важные послеоперационный уход и реабилитацию.

Вопрос только в стоимости.  Стоимости жизни.  Жизни ребенка. 31 155 евро

Берлинский Кардиоцентр выставил счет на операцию и 30 дней восстановления, наблюдения и реабилитации.   Силами Юли и Олега, их родных и близких, коллег и друзей, и просто неравнодушных людей, собрана половина суммы, и сборы продолжаются.  У нас очень мало времени. Врачи готовы принять Софию незамедлительно.

 

ПОМОГИТЕ СОФИИ! ВЫ МОЖЕТЕ ДАТЬ ЕЙ ШАНС ЖИТЬ И ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННО!!!

 

СЕРДЕЧНО БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ!!!

Контакты: в Москве: Юлия (мама Софии) +7 963 662 3240, Олег (папа Софии) + 7 964 505 8216

В Алматы: Наталья +7 705 191 2226; Виктория +7 777 657 7483

 

Реквизиты:

Казком

Номер карты: 4405 6452 1790 8677

Получатель: OLEG GALAT (Олег Галат)

 

Сбербанк Казахстан

Номер карты: 4263 4518 5713 2194
Получатель: OLEG GALAT (Олег Галат)

 

СБЕРБАНК РОССИИ
счет открыт в России (в рублях)
Номер карты: 4276 3800 5881 8092
Получатель: Юлия Галат

 

QIWI

QIWI кошелек +77051912226

 

https://vk.com/club55991998

http://www.odnoklass.../51687142391949

 

Сообщение отредактировал Elty: 16.08.2013, 17:48:05

[Yuness]

Дорогие наши Друзья!
Простите что так долго не было новостей от нас! Я постараюсь сейчас все подробно написать. Столько всего навалилось, и хорошего и не совсем. В целом скажу сразу у Софии все хорошо! Доча растет и развивается!!! Мы говорим немного слов, знаем предметы, выполняем несложные задания, садимся, ползаем, вставать стали! Это для нас большой прогресс!!! И пока по-прежнему ограничены в контактах по рекомендациям.
Теперь о насущном, по приезду с обследования в Москве, у нас вылез 3-ий зуб! Коренной а потом следом еще 7 зубов и все одновременно!!! Была высокая температура (38-38,6) почти 1- 1.5 месяца, ничем не сбиваемая.. Жара самое лето +40 за окном, духотище невозможное! Педиатр по началу приняла наше состояние за какое-то воспаление и назначила Цефамед 500, на что у Софочки пошла аллергия и мы на свой страх и риск отменили его и не стали ничего продолжать делать, т.к. по анализу крови никакого воспалительного процесса не шло.. и мы справились!
Подсчитав все наши затраты по поездке в Москву мы стали думать как же нам быть дальше. Каждые 6 месяцев Софию должны смотреть в кардиоклинике, в Германии. Во первых по сердечку остается недостаточность трикуспидального клапана 2 степени (это главный клапан) - говоря обычным языком он течет! но на состояние и самочувствие Софии это никак в данный момент не влияет. Необходим контроль. Во-вторых тестирование самого кардиостимулятора. Это очень дорого для нашей семьи. Да и очень тяжело для ребенка, перелет в Германию 14 часов 2 самолетами. Как вариант через раз летать в Москву тоже не вариант, дорого и полет 4,5 часов. Я сейчас в декретном отпуске, Софию оставить ни с кем и не могу - ей нужна я, я вижу это по ее самочувствию и настроению. Папа наш, без работы.. уже 1.5 года, к сожалению при огромном желании работать - вакансии которые есть слишком малооплачиваемы, и Олег работает в такси, неофициально, и этих денег нам хватает на первую необходимость питание и оплату ком. услуг. Жилья у нас своего нет, кроме того остаток кредита который мы брали до того как я забеременела еще большой - 10 000 долларов. Встал вопрос как дальше жить? Мы порешали и склонились в сторону переезда в Калининград. Стали собирать информацию, даже некоторые документы для посольства РФ. Несомненные плюсы - то что там новейший кардиологический центр, в котором Софии в случае экстренной необходимости всегда смогут помочь! Кроме того центр, при условии гражданства РФ готов осматривать и наблюдать нашу дочь бесплатно! Второй плюс переезда в Калининград, в том что там рядом Берлин, где Софии делали первые 2 операции и знают ее состояние и сердечко лучше всех. Пока они нас ведут и наблюдают. И от туда нам будет легче поддерживать с ними связь! 3 плюс - если переезжать по гос.программе переселения, все затраты по переселению берет на себя государство! Вещей у нас не много, детское, манеж, наша кровать, стиралка и по мелочам некоторые вещи. Но есть и минус, в Калининграде у нас никого нет. И мы будем там втроем. Никакой поддержки. Это все сложно. Но даже это нас не останавливает и я чувствую что мы на верном пути! Сейчас здесь в Алмате мы живем в постоянном страхе, нас никто не наблюдает. Ребенок "сложный" как говорят врачи требует индивидуального подхода, проблем много, необходимо все учитывать в комплексе... очень сложно нам найти своих докторов, пока нас даже не наблюдает педиатр. Остались мы и без неврологов, потому как после некорректного лечения у Софии спровацировалась небольшая эпиактивность. Я сама все стараюсь делать, где вычитать где с мамочками таких же деток пообщаться. Морально это очень тяжело, так как понимаешь же что ты ведь не врач! Ой загрузила я Вас, переезд это пока только мысли.
Сейчас мы собираемся на плановое обследование в Берлин. В этот раз будут так же смотреть само сердечко, клапан и тестировать экс. Я уже писала что летом в Москве, само тестирование было не очень удачным, т.к. у доктора не было достаточного опыта работы с такими крохами. Заряд проверили и настройки не трогали. Дай Бог чтобы все было хорошо! Еще будут делать рентген и смотреть как располагаются сейчас проводочки (электродики) от экс до сердечка. София за время с операции выросла на 18 см. Это очень важно чтобы они там разворачивались правильно по мере роста! Возможно будут брать анализ крови. В последнее время у Софии появилась петехиальная сыпь, лопаются капиллярчики по всей коже.
Еще одна наша проблема бесконтрольное принятие гормона л-тироксина в последний год. У Софии очень глубокие вены, их не видно и не удается попасть в них. Кроме того кровь сразу тромбуется. Хотели сдать кровь в Германии, но там так не принято - сначала нужно к доктору, потом все остальное. списались с профессором детской клиники рядом с нашим кардиоцентром и он обещал посмотреть и обследовать Софию. На данный момент он отменил ей гормоны и мы выжидаем момент когда будет видна истинная картина работы самой щитовидки. Анализы которые удавалось сделать за год в разных лабораториях имеют разные показатели, и по ним можно ставить абсолютно разные диагнозы. Истина где-то рядом..)
Есть и еще одна проблема, мы были у стоматолога и хирурга, ими поставлен предварительный диагноз - подвывих нижней челюсти, артроз или перелом суставной головки или возможно это особенность.. требуется панорамный симок для окончательного диагноза, в Алмате его не делают деткам до 6 лет. Беда в том что Софушка абсолютно не может ничего жевать и кусать. Я даю ей только хорошо протертую пищу. Это еще один вопрос - который необходимо решить и понять в чем причина.
По неврологии решили делать ЭЭГ здесь у нас, по результатам будем смотреть, есть поддержка доктора с Московского центра.
Перед новым годом Софии нездоровилось.. подхватили вирус который дал осложнение. Сейчас нас на дому наблюдает заведующая нефрологического отделения, пьем уже 6-ой день сильный антибиотик и антибактериальный препарат. Ждем результаты анализов. Мне самой предстоит важная операция. Времени думать нет. У меня диастаз, сильный дефект мышц живота, их просто нет. Это дало осложнение - формирующаяся большая грыжа брюшной полости. Живот стал примерно 7-8 месяца беременности. Сейчас я постоянно в широком поддерживающем корсете... ничего поднимать нельзя и делать тоже. Доча обижается на меня что я не беру ее на ручки и не ношу как раньше и не выпускаю как раньше из рук! Это стресс для нее.. сейчас мне помогают все наши родные – пережить этот нелегкий момент. Но если честно сил совсем нет. Это все как страшный сон. только когда ты просыпаешься а кошмар продолжается... руки опускаются. Главное свозить дочу на обследование. А там буду готовиться к операции. Вот такие дела. Ни нового года ни Рождества у нас особого не было, простите нас кого мы не смогли поздравить, Мы о всех помним всегда! И бесконечно благодарны, за то, что вы есть! Дай Бог Вам здоровья, и всех благ в этом году! Храни Вас Боже!!! Спасибо Вам родные наши за то что остаетесь с нами!

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Yuness: 12.01.2015, 02:35:13

[Dinara R]

Юлия,

 

спасибо, что так подробно обо всем с нами поделились!

 

Желаю вам удачно съездить на обследование!!!

И, конечно, чтобы операция у вас прошла успешно! уже определились где или у кого будете делать? в Алматы же планируете?

 

по поводу переезда и гражданства, я представляю как мучительно и сложно вам было принять решение. Это выбор вашей семьи, все взвесив и подумав, вы пришли к нему. Значит это совершенно правильное решение! Самое главное, что вы будете спокойны насчет того, что за Софой будет присмотр. только хотела уточнить, а в какие сроки вы сможете получить гражданство?

[Yuness]

Юлия,

 

спасибо, что так подробно обо всем с нами поделились!

 

Желаю вам удачно съездить на обследование!!!

И, конечно, чтобы операция у вас прошла успешно! уже определились где или у кого будете делать? в Алматы же планируете?

 

по поводу переезда и гражданства, я представляю как мучительно и сложно вам было принять решение. Это выбор вашей семьи, все взвесив и подумав, вы пришли к нему. Значит это совершенно правильное решение! Самое главное, что вы будете спокойны насчет того, что за Софой будет присмотр. только хотела уточнить, а в какие сроки вы сможете получить гражданство?

Динара, большое спасибо за то что Вы остаетесь с нами! Спасибо за Ваши переживания и пожелания!

 

По своей операции, знаю саму последовательность что и как будет делаться. Знаю что объем работы большой, поскольку в мое случае дефект масштабный.

Узнала так же что эндопротезы и периоды восстановления зависят от техники проведения операции. В Алматы в данном случае делается большой разрез вдоль живота от солнечного сплетения до нижней части. Раскрывается все и вшивается сетка (эндопротез) с внутри или сверху. На него пришиваются вокруг мышцы или степлируются. Это пока все.

Сейчас мы собираемся на обследование в Германию по Софии. Дай Бог съездить и потом уже решить все свои проблемы! 

 

По переезду, да решение ответственное, но в первую очередь мы действуем из нужд и потребностей своего ребенка, как и в большей части все родители. Пока это наши мысли которыми я решила поделиться с Вами со всеми!

[Yuness]

Сегодня получили результаты бак посева!
Найдены гр+ палочки. И еще сохраняются бактерии в небольшом количестве. НО Воспаление снято, острого состояния на данный момент нет! Слава Богу!!!
 

[Yuness]

Дорогие наши!
Долетели нормально, второй полет конечно так же был тяжелым для Софии как и в прошлый раз.
Мы обустроились, готовимся завтра к обследованию. Много вопросов накопилось за год, волнуемся как все пройдет.
Завтра у нас ответственный день, Софии будут смотреть сердечко и тестировать кардиостимулятор.
Господи спаси и сохрани младенца Софию!

Прикреплённые изображения:

• 

[Dinara R]

Молимся за Софочку! 

 

Очень будем ждать новостей

 

 

[Yuness]

Дорогие наши самые родные!

Мы уже дома! Прилетели сегодня утром! Устали не то слово, особенно мое солнышко, но мы молодцы! Мы столько сделали за эти 4 дня!!! Это стоило того! Долетели нормально, были не приятные мелочи, но когда везешь домой целый чемодан хороших новостей все остальное просто перестает иметь значение)))

По сердечку нас смотрели 2 дня, потом была окончательная беседа с врачом. Сделали контрольное тестирование, заряд хороший, немного изменили настройки и пульс. Кстати летом в Москве нам зря опускали пульс до 30... этого делать никогда больше не надо, т.к. своего пульса у Софии нет, и ничего там не увидишь, только стресс для ребенка. По УЗИ сердечко очень хорошо работает, как и у обычных здоровых деток! Не большая недостаточность клапана - но она ничем не вредит. По рентгену - петли электродов разворачиваются правильно (по мере роста Софии), за этот год с прошлого обследования мы выросли на 18 см! Еще взяли кровь, брал сам профессор! Подтвердил что вены глубокие и их сложно найти, но попал с первого раза! София даже пикнуть не успела Все показатели крови хорошие. Никакие кроверазжижающие препараты которые нам предлагали в Алмате тоже пить не надо. Рекомендации прежние - каждые 6 мес. тестирование, раз в год узи и рентген. Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.Следующая операция предполагается в 5-7 лет, где Софии сразу поставят уже двухкамерный экс.

В эндокринологическом корпусе Софии сняли диагноз - гипотериоз!!!!! УРАааа!!!! Мы больше не будем пить эти гормоны и вставать каждый день в 6.30!!!! Как мы все этого желали, мы ждали, надеялись, верили и просили Бога и чудо случилось! Все анализы и узи в норме! нам и с рождения можно было их не пить!!! Гормон ТТГ который у Софии слегка выше обычного, для нее норма! Рекомендован контроль и анализ на гормоны раз в 6 месяцев, чтобы следить за уровнем. И витамин Д до 4-х лет. И все! Никакие другие диагнозы которые нам ставили по щитовидке под вопросом тоже не подтвердились.

По челюсти - есть не большой дефект прикуса, который требует контроля раз в год у ортопеда. Подвывиха и артроза - нет!!! Оказалось все намного проще чем у нас - рентгена и наркоза, не надо было, доктора так все осмотрели и проверили. Смотрела сама Профессор, челюстно-лицевой хирург.

Так же Софию, осмотрел офтальмолог. Есть немого проблемы с фокусировкой взгляда (непостоянное косоглазие), но София его хорошо компенсирует. Астигматизм стал намного лучше чем было летом. Сейчас практически норма зрения. Рекомендован контроль и полноценное питание.

Вот такие у нас отличные новости! И это еще не все!!!

Мне удалось договориться с Профессором клиники Шарите, чтобы он осмотрел меня! Напомню что я прошла в Алмате обследование по поводу диастаза и формирующейся грыжи, где мне рекомендовали сделать операцию и установить эндопротез (сетку). Доктор был очень удивлен увидев мой бандаж (усиленный двойной корсет на косточках, который я по рекомендациям наших врачей, должна была носить с утра и до ночи). Да он подтвердил что мышцы имеют дефект и не сошлись как это обычно бывает после родов. Сказал что это последствия перерастяжения из за многоводия во время беременности. Но он не увидел формирующейся грыжи белой лини живота. И необходимости по медицинским показаниям в операции у меня нет! Кроме того такую операцию в Германии не делают - если женщина еще планирует беременность и роды, в виду того что ребенку некуда будет расти и сетка может разорвать мышцы когда плод начет расти и тогда это реально будет проблема. Рекомендовал специальную гимнастику (которую у них подбирают индивидуально физиотерапевты) и возможно через 6 месяцев мышцы станут лучше. И контроль, и никаких бандажей Доктор уверил меня что у меня все нормально, я переспрашивала его еще и еще раз, и слезы сами наворачивались от счастья!!! Я снова могу носить свою малышку на руках и по тысячи раз ее целовать и обнимать!!! Господи благодарю Тебя за все!!!!  

Спасибо Всем за Ваши молитвы, поддержку и переживания! Нам очень повезло что рядом с нами есть Вы! Ваши молитвы творят чудеса и дают нам силы идти! Мы Вас очень любим и помним о каждом и благодарим Бога за Вас родные наши! Дай Бог Всем здоровья!     

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Yuness]

Молимся за Софочку! 

 

Очень будем ждать новостей

Динара, Большое спасибо Вам! Извините за ожидания от нас новостей, не всегда была возможность выйти в интернет, времени было очень мало а успеть пришлось многое. Я постаралась максимально все рассказать, еще раз спасибо Вам за поддержку! 

[Dinara R]

Юлия, УРА-УРА-УРА!!!!

 

Какие прекрасные, чудесные новости!!!!

 

П-О-З-Д-Р-А-В-Л-Я-Е-М!!!!!!!

   

[Yuness]

Дорогие друзья!
Мы готовимся к следующему тестированию кардиостимулятора Софии. Плановое обследование должно было быть сегодня 17.07.2015, и его пропускать нельзя. В случае как у Софии, когда сердечко зависит на все 100 % от ЭКС, кардиостимулятор следует проверять строго каждые 6 месяцев. Но в этот раз мы ждем оформления некоторых документов, без которых вылететь не можем. Билеты уже на руках. Тестирование решили делать в кардиоцентре г.Калининграда.
Теперь немного о нашей малышке Софии!
Доченька нас радует каждый день своими успехами! Мы прошли почти два курса ЛФК, после чего София сделала свои первые долгожданные самостоятельные шажочки! Наш тренер, Олег Викторович - наш Волшебник! Он научил Софию координировать свои движения, и держать равновесие. Это далось ей очень нелегко! Но с каждым разом приходило все больше и больше уверенности и Софочка пошла! И пусть наши шаги еще не так тверды, но это победа! И еще самая приятная новость мы стали больше открыты в контактах и в общении! София сама дала нам понять что пора "выходить в свет"! Появились силы и желание! Это очень для нас радостно! Ведь сейчас мы уже стали забывать состояние когда нашему ребенку кроме как мамы, сиси, тишины, поспать и лишь бы никто ее лишний раз не трогал ничего и не нужно было- стало забываться, словно и не было этого! София очень любознательная и общительная девочка! Ласковая и заботливая! Очень любит деток! Конечно мы и сейчас как и всегда соблюдаем все наши меры предосторожностей! И главной проблемой в общении стало исключение контакта с мобильным телефоном. Если о другом как-то можно договориться, то с мобильными телефонами сложнее.. но не будем о грустном, надеюсь наша следующая модель экс будет более современной и адаптированной! Еще из грустного так это то что Софии очень очень тяжко в нашем климате. Температура утром поднимается и доходит до 40-42 градусов и жара стоит почти до позднего вечера. Очень душно. При этом постоянные перепады давления в атмосфере. Самим тяжело, какого же ей, с ее сердечком! Мы переживаем по этому поводу, и стараемся любыми способами создать ей наиболее комфортные условия. Но пока жара берет свое.
Вот и все наши новости!
Большое спасибо что продолжаете быть с нами! Спасибо за Ваше постоянное присутствие в жизни нашей маленькой Софии! Спасибо за Все от всего сердца!
Храни Вас Господь! Добра, тепла и мира Вашим семьям и родным! Будьте всегда здоровы!

Прикреплённые изображения:

•