Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Barakat]

Тамила Николаевна, вы может быть и знаете, что есть сайт доктора Денисова по ХПН, в свое время я очень много отзывов по клиникам из разных стран оттуда брала. там очень много тех, кто уже пересадился, кто только ждет операции и наверняка кто-то может что-то рассказать об этой бакинской клинике. я думаю, что простой поиск в гугле вам это тсайт сразу выдаст

[Ромей]

Вот сайт дотокра Денисова http://www.dr-denisov.ru/
и вот форум на сайте http://www.dr-denisov.ru/forum/

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, вы может быть и знаете, что есть сайт доктора Денисова по ХПН, в свое время я очень много отзывов по клиникам из разных стран оттуда брала. там очень много тех, кто уже пересадился, кто только ждет операции и наверняка кто-то может что-то рассказать об этой бакинской клинике. я думаю, что простой поиск в гугле вам это тсайт сразу выдаст

Спасибо за совет, обязательно посмотрю...

[Динчик]

Тамила Николаевна, у вас есть план?
Вам нужен план для активизации сборов и определения места пересадки.
Без разницы даже что вы еще не знаете где и за сколько точно (хотя вариант с Баку же в принципе есть - пусть даже вы его можете и поменять).
Давайте активнее двигаться в отношении сборов.
1. подача документов снова в Минздрав на квоту - все обследования, анализы и заключения у вас есть еще пока что свежие с Белоруссии - так что вам надо только все собрать, сдать и долбить их как можно скорее!
2. активизация сборов самостоятельных:
- составляете письмо обращение (тут могу предложить свою помощь - вы составьте, потом мне вышлите, а я подкорректирую как то более наглядно деловым языком чтоли...)
- снимаете видеоролик (возможно кто то из форумчан поможет) необязательно профессиональный - можно и во время диализа кстати... пусть и доча ваша скажет что то там
- ищите дизайнера, кто разработает вам листовки
- составляете полный пакет документов и делаете несколько копий для обращения в организации: обращайтесь обязательно во все банки, во все крупные гос структуры (обязательно попробуйте в КазРосГаз, Казтрансойл, казмунайгаз и т.д.)
- обращайтесь в газеты, радио и ТВ - пусть снимают, трубят во все трубы
- обращаетесь в благотворительные фонды: ДОМ знает о вас?
- обращаетесь к людям в соц сетях: группы открываете, ищите кто будет помогать вам их искать

и т.д.
очень много можно чего сделать сейчас - не надо сидеть и думать, что времени мало и ничего невозможно
я сыну в первый раз собрала за 2 недели 50 000 евро! Да большую часть дали друзья и родные, но остальное то простые люди, которые нас не знали лично! просто им рассказали те кто знали и сарафанное радио очень хорошо заработало
23 000 долларов - это же не 100 000 - это реально собрать за краткие сроки!

счет от больницы получить надо обязательно!

еще на сайт доктора Денисова обязательно надо идти и как можно скорее узнавать оттуда варианты где пересаживают и почем.
Уверена и в России можно найти где вам смогут помочь - только надо уточнить цены. У вас уже есть дар свыше - факт того, что вы подошли дочери в качестве донора. Вам осталось совсем чуть чуть! Держитесь и не сдавайтесь - ваша дочь устала и вы устали, но вы сможете все это преодолеть, просто осталось еще рывок сделать и вы вернетесь к спокойной жизни.

[Динчик]

в теме моего сына на форуме сайта доктора Денисова я уже по вашему вопросу задала вопрос, но разумеется там сейчас будет больше вопросов чем ответов и вам надо как можно скорее туда уже идти

[Харина Тамила Николаевна]

Вот сайт дотокра Денисова http://www.dr-denisov.ru/
и вот форум на сайте http://www.dr-denisov.ru/forum/

Спасибо большое

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, у вас есть план?
Вам нужен план для активизации сборов и определения места пересадки.
Без разницы даже что вы еще не знаете где и за сколько точно (хотя вариант с Баку же в принципе есть - пусть даже вы его можете и поменять).
Давайте активнее двигаться в отношении сборов.
1. подача документов снова в Минздрав на квоту - все обследования, анализы и заключения у вас есть еще пока что свежие с Белоруссии - так что вам надо только все собрать, сдать и долбить их как можно скорее!
2. активизация сборов самостоятельных:
- составляете письмо обращение (тут могу предложить свою помощь - вы составьте, потом мне вышлите, а я подкорректирую как то более наглядно деловым языком чтоли...)
- снимаете видеоролик (возможно кто то из форумчан поможет) необязательно профессиональный - можно и во время диализа кстати... пусть и доча ваша скажет что то там
- ищите дизайнера, кто разработает вам листовки
- составляете полный пакет документов и делаете несколько копий для обращения в организации: обращайтесь обязательно во все банки, во все крупные гос структуры (обязательно попробуйте в КазРосГаз, Казтрансойл, казмунайгаз и т.д.)
- обращайтесь в газеты, радио и ТВ - пусть снимают, трубят во все трубы
- обращаетесь в благотворительные фонды: ДОМ знает о вас?
- обращаетесь к людям в соц сетях: группы открываете, ищите кто будет помогать вам их искать

и т.д.
очень много можно чего сделать сейчас - не надо сидеть и думать, что времени мало и ничего невозможно
я сыну в первый раз собрала за 2 недели 50 000 евро! Да большую часть дали друзья и родные, но остальное то простые люди, которые нас не знали лично! просто им рассказали те кто знали и сарафанное радио очень хорошо заработало
23 000 долларов - это же не 100 000 - это реально собрать за краткие сроки!

счет от больницы получить надо обязательно!

еще на сайт доктора Денисова обязательно надо идти и как можно скорее узнавать оттуда варианты где пересаживают и почем.
Уверена и в России можно найти где вам смогут помочь - только надо уточнить цены. У вас уже есть дар свыше - факт того, что вы подошли дочери в качестве донора. Вам осталось совсем чуть чуть! Держитесь и не сдавайтесь - ваша дочь устала и вы устали, но вы сможете все это преодолеть, просто осталось еще рывок сделать и вы вернетесь к спокойной жизни.

Спасибо, что переживаете за нас и находите время писать.Минздрав говорит ждите пока трупную почку, тем более Минск им ещё не вернул деньги. И пока я не позвонила им и не сказала, что нас не прооперировали и мы ищем варианты, они ни о чём даже не знали и только сейчас выяснили, что деньги не вернулись, а прошло уже полгода....На телеканалы и в газеты я писала на e-mail, но видимо там эту почту не особо читают.... В соц.сетях я распространяю ссылку на эту тему и прошу об этом знакомых да и неэнакомых тоже...На сайт д. Денисова завтра обязательно выйду. Будем стараться двигаться дальше...Ещё раз огромное спасибо за ваши советы

[Динчик]

Спасибо, что переживаете за нас и находите время писать.Минздрав говорит ждите пока трупную почку, тем более Минск им ещё не вернул деньги. И пока я не позвонила им и не сказала, что нас не прооперировали и мы ищем варианты, они ни о чём даже не знали и только сейчас выяснили, что деньги не вернулись, а прошло уже полгода....

Напишите в блоге премьера или министра здравоохранения о своей ситуации. Напишите, что пока чиновники будут ждать возврата денег, ваша дочь теряет возможно последние дни из-за этого и в конце концов это не ваша вина, что государство послало вас на пересадку в такую страну, где медицина не на достаточно развитом уровне и им в отличии от других стран проблема с вашим сердцем мешает. Пригрозите, что если с вашей дочерью что то случится, то вина будет лежать полностью на тех работниках минздрава кто так выбирал страну тем самым украв у вашей дочери шанс на удачную пересадку. То есть желание сэкономить может стоить сейчас по их вине жизни вашей дочери.
Пишите в блоге обязательно и это же письмо заказным отправьте в бумажном варианте в само министерство.
Конкретно изложите по пунктам свои требования со сроками и названием стран: Германия, Израиль и т.д. самые достойные на этот раз без экономии - потому что другого третьего шанса у вас уже может не быть. И не забудьте написать, что по мнению вашего врача ваша дочь выдержит только 2 года диализа, полтора из которых уже прошли и сейчас ее жизнь по настоящему в руках этих заседателей.
Не бойтесь писать резко и категорично!!

[Харина Тамила Николаевна]

Спасибо, что переживаете за нас и находите время писать.Минздрав говорит ждите пока трупную почку, тем более Минск им ещё не вернул деньги. И пока я не позвонила им и не сказала, что нас не прооперировали и мы ищем варианты, они ни о чём даже не знали и только сейчас выяснили, что деньги не вернулись, а прошло уже полгода....

Напишите в блоге премьера или министра здравоохранения о своей ситуации. Напишите, что пока чиновники будут ждать возврата денег, ваша дочь теряет возможно последние дни из-за этого и в конце концов это не ваша вина, что государство послало вас на пересадку в такую страну, где медицина не на достаточно развитом уровне и им в отличии от других стран проблема с вашим сердцем мешает. Пригрозите, что если с вашей дочерью что то случится, то вина будет лежать полностью на тех работниках минздрава кто так выбирал страну тем самым украв у вашей дочери шанс на удачную пересадку. То есть желание сэкономить может стоить сейчас по их вине жизни вашей дочери.
Пишите в блоге обязательно и это же письмо заказным отправьте в бумажном варианте в само министерство.
Конкретно изложите по пунктам свои требования со сроками и названием стран: Германия, Израиль и т.д. самые достойные на этот раз без экономии - потому что другого третьего шанса у вас уже может не быть. И не забудьте написать, что по мнению вашего врача ваша дочь выдержит только 2 года диализа, полтора из которых уже прошли и сейчас ее жизнь по настоящему в руках этих заседателей.
Не бойтесь писать резко и категорично!!

Да я уже тоже об этом думала, в понедельник утром позвоню, если ни чего не изменилось, то сразу и напишу...

[Харина Тамила Николаевна]

в теме моего сына на форуме сайта доктора Денисова я уже по вашему вопросу задала вопрос, но разумеется там сейчас будет больше вопросов чем ответов и вам надо как можно скорее туда уже идти

А куда именно идти? Там столько тем...

[Barakat]

а вы по поиску задавайте то, что нужно именно вам.

[Харина Тамила Николаевна]

а вы по поиску задавайте то, что нужно именно вам.

Спасибо

[Динчик]

Тамила Николаевна там такие правила, лучше всего создать свою тему и рассказать свою историю и тогда вопросы задавать потом в других темах будет легче и т.д.
Поэтому сначала вам в раздел "Разрешите представиться", там создаете тему и пишите свою историю
Поверьте мне вас прочтут и встретят как родных - это очень дружелюбный форум и доктора на нем хорошие!!!

[Динчик]

Тамила Николаевна, я пока так и не увидела вас на форуме доктора Денисова и поэтому выкладываю, что мне ответили на мой вопрос о вариантах где можно сделать пересадку в вашем случае.

В Турции такая пересадка стоит 25000 долларов, хорошо делают. Очень много пациентов из Киргизии приезжают сейчас пересаживаются. Почему знаю, потому что до пересадки (пока длятся обследования) к нам на диализ приезжают, несколько сеансов проводят.

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, я пока так и не увидела вас на форуме доктора Денисова и поэтому выкладываю, что мне ответили на мой вопрос о вариантах где можно сделать пересадку в вашем случае.

В Турции такая пересадка стоит 25000 долларов, хорошо делают. Очень много пациентов из Киргизии приезжают сейчас пересаживаются. Почему знаю, потому что до пересадки (пока длятся обследования) к нам на диализ приезжают, несколько сеансов проводят.

спасибо за подсказку, а то я зашла и "заблудилась", там столько всего....

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, я пока так и не увидела вас на форуме доктора Денисова и поэтому выкладываю, что мне ответили на мой вопрос о вариантах где можно сделать пересадку в вашем случае.

В Турции такая пересадка стоит 25000 долларов, хорошо делают. Очень много пациентов из Киргизии приезжают сейчас пересаживаются. Почему знаю, потому что до пересадки (пока длятся обследования) к нам на диализ приезжают, несколько сеансов проводят.

спасибо за подсказку, а то я зашла и "заблудилась", там столько всего....

зарегистрировалась, но как создать тему так и не нашла...

[Alexandr Denissenko]

проверьте пожалуйста, малоли что. Делал позно утром. Да и может не понравится

Сообщение отредактировал Alexandr Denissenko: 16.06.2013, 05:25:54

[Динчик]

Александр, листовка просто супер!!!!! Только в отрывных листочках мне кажется еще телефон мамы надо указать - что думаете по этому поводу!
Супер!!!!
Дело двигается!
Еще если не сложно можно обрезанную картинку сделать без отрывных листочков для распространения в электронном виде?

[Alexandr Denissenko]

Можно, да и НУЖНо телефоны. И не только в отрывных, но и на главной. Просто немер не знаю
Вот Вы просили, всё так?


исправил адрес

Сообщение отредактировал Alexandr Denissenko: 16.06.2013, 16:03:49

[Ромей]

Александр, отличная листовка!

только думаю адрес темы надо написать не

http://vse.kz/topic/553306-harinoi-julii-srochno-nuzhna-peresadka-pochki/page__st__160

,а

http://vse.kz/topic/553306-harinoi-julii-srochno-nuzhna-peresadka-pochki

без привязки к одной странице и плюс так короче