Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[carioka]

Спасибо за совет, обязательно поищем этот крем

 Только после лечения у хирурга. Как поддерживающее.

[Харина Тамила Николаевна]

 

Спасибо за совет, обязательно поищем этот крем

 Только после лечения у хирурга. Как поддерживающее.

 

Да, я поняла.

[Харина Тамила Николаевна]

Пока Юля была на диализе я ездила в горздрав и поликлинику. Всё-таки они не видят повода для госпитализации, но в виде одолжения обещали договориться с первой больницей. Так что с госпитализацией вроде решили, позвонила только что эндокринолог, сказала, что поставили на портал. Правда не знаю сколько нужно будет ждать. До 5 часов эндокринолог обещала ещё позвонить

Профессор прислал из Вильнюса анализ и обещал посла обеда выслать выписку. Ждём.

[Харина Тамила Николаевна]

Было перечисление на карту Казкома 5000 тенге. Благодарим за вашу веру в нас, несмотря на наши ошибки...

[Харина Тамила Николаевна]

Уважаемые волонтёры и все кто нам помогал, 

у нас с Юлей к вам вопрос: можем ли мы рассчитывать на резервный фонд с последней ярмарки? Чтобы указать в теме точную сумму к сборам.

[TLemur]

у нас с Юлей к вам вопрос: можем ли мы рассчитывать на резервный фонд с последней ярмарки? Чтобы указать в теме точную сумму к сборам.

 

Тамила Николаевна, а квоту вы совсем не хотите получить?

Пока рана заживет окончательно, пока анализы соберете, может и квоту получите.

[Dementia]

Квоту предлагали в Турцию, но Тамила Николаевна не захотела, я не ошибаюсь?

[lora_in_love]

Спасибо за совет, обязательно поищем этот крем

Только после лечения у хирурга. Как поддерживающее.

Да, я поняла.

официальным представителем этой марки является компания Николь... У вас я Астане должно быть представительство ...

[Bota401]

Квоту предлагали в Турцию, но Тамила Николаевна не захотела, я не ошибаюсь?

Тамила Николаевна это правда?

[carioka]

у нас с Юлей к вам вопрос: можем ли мы рассчитывать на резервный фонд с последней ярмарки? Чтобы указать в теме точную сумму к сборам.

Думаю, резервный фонд должен оставаться резервным. 

Дело в том, что даже вот последний срочный выкуп  билетов был как раз на такую сумму. Мало ли что еще может быть. Деньги должны до последнего лежать у волонтеров. 

 

Страховка, поясню на всякий случай, не покрывает почти ничего. Если будет обострение какой-то хроники, серьезная простуда, что-то еще - по правилам, страховые компании предлагают ехать домой и лечиться. 

Договор по операции тоже не может покрыть все возможные варианты. 

Т.к. едет 2 человека для серьезного мед вмешательства, то надо иметь запас денег НЗ. 

 

Квоту предлагали в Турцию, но Тамила Николаевна не захотела, я не ошибаюсь?

Литва была выбрана, что туда можно было попасть быстрее (если я не путаю). 

Но в данной ситуации перерасхода денег со сборов, может имеет смысл брать квоту и спонсорские деньги направить на оплату других расходов. 

[Динчик]

Ребят по поводу квоты хочу внести ясность. Это конечно больше для тех у кого нет времени перелистывать тему назад и читать всю эту часть истории.
Действительно квоту выделили, и в это же время нашелся спонсор на Вильнюс. Тогда стали решать по поводу выбора и выбор пал на второй вариант именно по срочности вопроса, который оплата операции по квоте не решала. Все изза того, что идет это как правило долго и с врачами Вильнюса переписка уже шла полным ходом и уверенности, что им проблема с сердцем Т.Н. не помешает тут было больше чем с Турцией.
Бота, Тимур и все кто пытается разобраться сейчас с этим-полистайте назад тему. Там все написано и тогда ни у кого осуждения данное решение не вызывало.
Не хочу оправдывать Т.Н. но цепляться сейчас за каждую закорючку тоже думаю не справедливо.
В конце концов если кто то помогает, то по хорошему стоит сначала уяснить для себя стандартные вопросы, чтобы потом не было ощущения, что вас обманули.

[Komandante Che]

Мне показалось что это не ощущение обмана у всех кто сейчас пытается ужалить,а просто раздражение небольшое ,которое спорадически прорывается в таких нападках,а вызвано оно как мне показалось не соответствием уровня ответственности и приложенных усилий и вследствие этого незапланированным перерасходом средств и что самое главное без конечного результата который они ожидали(значительная часть денег ушла с нулевым выхлопом).И поэтому пытаются дать почувствовать ТН что не оправдали тех усилий на них приложенных.Но на самом деле думаю так неправильно,каждый может ошибаться,взрослого человека уже не переделаешь,ведь своими действиями прежде всего пострадали Юля и ТН, ведь это их жизненно критическая ситуация а волонтеры потеряли только усилия(кто то время ,кто то деньги),но ведь они все здоровы.Так что мое мнение отдайте то что собиралось для Юли,ей и пусть уже они сами решают что делать дальше,ведь они рискуют своим здоровьем, ведь все задумывалось как хорошее дело и сейчас так дергать больного человека упреками бесконечно не совсем хорошо,уже все высказались,у кого что накопилось,кто то резко кто то не очень.А после этого, если остался осадок у кого то ,то решайте сами ,помогать дальше или отстраниться,дело хозяйское.Но давайте то что сделали не будем портить такими шпильками.Все это имхо и мое пожелание для всех.Уверен урок ТН получила,она ведь прочувствовала что поддержка людей вещь зыбкая и рассчитывать можно только на себя в дальнейшем ,если сейчас все отвернутся,так что давайте останемся людьми до конца и все что делалось для Юли пусть Юле и достанется.От себя лично ей желаю удачной операции и приобретения здоровья и если нужна будет помощь в приобретении лекарств или еще чего то всегда можете рассчитывать на меня,в свободное время постараюсь посильно помочь.Пожелание от чистого сердца.Искренне Ваш Че.

[Харина Тамила Николаевна]

официальным представителем этой марки является компания Николь... У вас я Астане должно быть представительство ...

спасибо за информацию. 

[Харина Тамила Николаевна]

Мне показалось что это не ощущение обмана у всех кто сейчас пытается ужалить,а просто раздражение небольшое ,которое спорадически прорывается в таких нападках,а вызвано оно как мне показалось не соответствием уровня ответственности и приложенных усилий и вследствие этого незапланированным перерасходом средств и что самое главное без конечного результата который они ожидали(значительная часть денег ушла с нулевым выхлопом).И поэтому пытаются дать почувствовать ТН что не оправдали тех усилий на них приложенных.Но на самом деле думаю так неправильно,каждый может ошибаться,взрослого человека уже не переделаешь,ведь своими действиями прежде всего пострадали Юля и ТН, ведь это их жизненно критическая ситуация а волонтеры потеряли только усилия(кто то время ,кто то деньги),но ведь они все здоровы.Так что мое мнение отдайте то что собиралось для Юли,ей и пусть уже они сами решают что делать дальше,ведь они рискуют своим здоровьем, ведь все задумывалось как хорошее дело и сейчас так дергать больного человека упреками бесконечно не совсем хорошо,уже все высказались,у кого что накопилось,кто то резко кто то не очень.А после этого, если остался осадок у кого то ,то решайте сами ,помогать дальше или отстраниться,дело хозяйское.Но давайте то что сделали не будем портить такими шпильками.Все это имхо и мое пожелание для всех.Уверен урок ТН получила,она ведь прочувствовала что поддержка людей вещь зыбкая и рассчитывать можно только на себя в дальнейшем ,если сейчас все отвернутся,так что давайте останемся людьми до конца и все что делалось для Юли пусть Юле и достанется.От себя лично ей желаю удачной операции и приобретения здоровья и если нужна будет помощь в приобретении лекарств или еще чего то всегда можете рассчитывать на меня,в свободное время постараюсь посильно помочь.Пожелание от чистого сердца.Искренне Ваш Че.

Спасибо за ваше мнение и понимание, согласна, и я где-то ошибалась, но того, что сделано, уже не вернуть...И у нас нет другого выхода, кроме как двигаться дальше...

Сообщение отредактировал Elty: 17.09.2013, 10:49:14

[Харина Тамила Николаевна]

Хочу прояснить ситуацию с квотой, так как искать это в теме действительно долго. Мы от неё не отказывались, но она будет возможно к концу года, если хватит бюджета, а скорее всего в следующем году. Так говорят в МЗ. Они говорят, что быстрее не могут, так как  оформляют, более 500 квот и  в основном для детей. Но мы тоже вынуждены торопиться, поэтому мы решили воспользоваться помощью спонсора, которого для нас нашёл ДОМ. Меня практически перед каждым диализом предупреждают, что не могут гарантировать, что в очередной раз сумеют поднять давление ( кофеин уже действует плохо, организм к нему привык)...Ещё есть риск, что из-за низкого давления может остановиться фистула и тогда будет нужно оперировать снова, а для диализа ставить внутривенный катетер. с которым на пересадку не возьмут...Вот такие у нас причины, а действительно ли это повод для срочности, судить вам...

[Komandante Che]

ТН просто надо такие вещи обговаривать,если чувствуете что ,что то сделали неправильно, попросите понимания, повинную головушку не рубят (как говорится в пословице),всегда лучше все проговаривать,чтобы не порождать недомолвки и ненужные догадки,чем копить обиды друг на друга.А Вы просто старайтесь учесть все претензии, и как бы не было тяжело перестраиваться.Ведь все видят,если увидят что Вы меняетесь по чуть чуть, то уверен большинству волонтеров большего не надо даже.Ведь все начали помогать по своему искреннему внутреннему позыву(я так считаю),помочь человеку который нуждается в этой помощи и который находился в безвыходной(как вам казалось) ситуации.Самое главное это взаимное уважение и доверительность.Все вышесказанное имхо конечно.

[Cat_Von_D]

Простите, что вмешиваюсь...кто -то осуждает, кто-то поддерживает, кто-то упрекает...

Осмелюсь спросить...А что в итоге? К какому результату мы пришли?

Какой план действий на сегодняшний день? Просто сидеть и ждать? Или что?

Время, что песок сквозь пальцы...его мало...Есть ли на сегодняшний день более-менее конструктивный план?

И еще такой вопрос...Простите, если я пропустила...Почему не рассматривается вариант операции в Сызганова? У меня есть там знакомые...очень много наслышана о положительных историях, особенно с почками-сама этим интересуюсь с научной точки зрения...

[Oksana-1973]

Ни одна клиника мира не стала было делать ни каких оперативных вмешательств, пока не проведет полное, комплексное обследование...  И то, что на пути у ТН возникли трудности предсказуемо..

[Barakat]

Хочу прояснить ситуацию с квотой, так как искать это в теме действительно долго. Мы от неё не отказывались, но она будет возможно к концу года, если хватит бюджета, а скорее всего в следующем году. Так говорят в МЗ. Они говорят, что быстрее не могут, так как  оформляют, более 500 квот и  в основном для детей. Но мы тоже вынуждены торопиться, поэтому мы решили воспользоваться помощью спонсора, которого для нас нашёл ДОМ. Меня практически перед каждым диализом предупреждают, что не могут гарантировать, что в очередной раз сумеют поднять давление ( кофеин уже действует плохо, организм к нему привык)...Ещё есть риск, что из-за низкого давления может остановиться фистула и тогда будет нужно оперировать снова, а для диализа ставить внутривенный катетер. с которым на пересадку не возьмут...Вот такие у нас причины, а действительно ли это повод для срочности, судить вам...

я думаю, что волонтеры с самого начала поняли, что вопрос операции для Юли очень срочный. единственная проблема - поняли ли это Вы? вы говорите слова, которые потом по сути никак вашими делами не подтверждаются. никому не нужно сидеть и обсуждать здесь ваши ошибки, по двум проведенным выставкам вы поняли, что волонтеры в Астане - люди конкретные, берутся и доводят до конца. все остальное - от вас. Мз вам может еще три года говорить, что дает квоту, нужно идти и требовать, искать знакомых, просить, добиваться, писать на блоги и все такое. кто это будет за вас делать? и еще, у вас хотя бы есть это обещание от МЗ - у других детей даже такого нет. многие из них просто не доживают до заседания минздравовских комиссий. жизнь вашей дочери в ваших руках, не в чьих-то еще. проинформируйте, пожалуйста, нас по поводу оплаты клиники в Вильнюсе. что будет с оплатой от спонсора?

[DinaFrance]

А что в итоге? К какому результату мы пришли?

Какой план действий на сегодняшний день? Просто сидеть и ждать? Или что?

 

Присоединяюсь.

 

Во-первых, предлагаю внести ясность в отношении финансов.

Согласно отчету, оставшаяся сумма на сегодняшний день составляет 612 537 тенге. Кроме того, есть сумма резервного фонда, чуть более 200 000 тенге. Тамила Николаевна, неплохо бы еще выложить промежуточный отчет, с учетом поступлений, которые были на днях, и о которых Вы отписывались.

 

Мы с Тамилой Николаевной общались в ЛС, хозяйка квартиры сдала им комнату в трехкомнатной квартире, сама она уже вернулась, комната за Юлей и мамой сохранилась. Так что 200 долларов в месяц - это аренда.

Виза не нужна (мульти виза на руках), продление страховки под вопросом (насчет этого надо решить, стоит ли на нее тратиться, если виза уже есть, а по факту страховка там ничего не покроет. В целом, страховку продлить - недорого). Анализы в этот раз в Вильнюсе делали за счет спонсора, я так понимаю.

Сейчас нужны билеты на самолет. Лучше купить в одну сторону, так как дата прилета неизвестна, а билет с открытой датой оч дорогой. Кроме того, нужны деньги на проживание. 

На сегодня суммы в 612 537 тенге достаточно. Резервный фонд собирался для Юли, и он будет перечислен в Вильнюс, как только первоначально собранные деньги будут потрачены и предоставлены отчеты. Тамила Николаевна, я прошу Вас все же собирать дкументы, подтверждающие расходы: чеки, квитанции и прочее. Хотя бы просто фотографировать и выкладывать, это не так сложно. Пока, никаких подтверждащих документов, кроме сканов билетов я не увидела.

Кроме того, я Вас прошу выкладывать максимально полную информацию. Я знаю, что в Вильнюсе Вальдемар покупал кое-что за свой счет. Мелочи, но только абсолютная прозрачность -  основа доверия.

Во-вторых. Мы с Тамилой Николаевной в личке обсуждали вопрос с квотой - в планах дальнейшее лечение в Вильнюсе. 

Раз так, нужно выложить выписку из Вильнюса, которую Мариус должен был выслать. Кроме того, до отлета - справку от хирурга.

 

В общих чертах пока так.

Сообщение отредактировал DinaFrance: 17.09.2013, 14:03:10