Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Tigra]

Стаж 19 лет. Это много.
В стальном ППКС. Скорее всего, не в ноге дело, а в скачках сахара. Ни один врач в здравом уме не возьмется делать операцию при таки сахарах.

Сообщение отредактировал Tigra: 13.09.2013, 19:56:00

[Lusha]

Ну стаж-то - если Юля с 1987 года, ей -сейчас 25-26 лет, а болеет с 9 лет, у меня вышло 16-17 лет, не мало. Но... я, когда лежала в Калкамане, да и так сколько знавала людей с диабетом 1 типа - за такое время, с такими ОСЛОЖНЕНИЯМИ!!!!!! - не встречала. Да есть , да сложные - но после 25-30 лет болезни, а тут... 

 

Тигра, извините, а что такое ППКС? 

Сообщение отредактировал Lusha: 13.09.2013, 19:57:44

[Tigra]

У меня братишка - диабетик, ровесник Юли, стаж примерно тот же. Осложнения есть. Не такие страшные, но тоже не сладкие. Потому знаю, о чем пишу. В первую очередь сейчас нужно выравнивать сахар, во что бы то ни стало. Потом уже думать об операции. Может, стоит подумать о помпе (если в е еще шприц-ручками пользуетесь)? Контролировать эмоциональное состоянии Юли , и в первую очередь оградить ее от всех плохих новостей (к примеру, читать ей только хорошие посты из этой темы ).
Тамила Николаевна, от вас новостей не слышно. Как долетели? Как Юля? Какие планы у вас? Пишите, не молчите.

*ппкс - подписываюсь под каждым словом *

ЗЫ. Меня очень, очень волнует один вопрос. При таком высоком сахаре обычно поднимается ацетон. Даже если ацетон сразу не поднялся, если сахар сбивают, он возвращается в компании с кетонами. Как у Юли с этим дело обстоит? Может, из-за сахара и кетонов отказались оперировать?

Сообщение отредактировал Tigra: 13.09.2013, 20:06:01

[Lusha]

Ну так скажем, про болячку знаю.... по себе)) стаж поменьше, 13 лет, но так  двоих детей за это время родила, и хвала Богу -  практически нет осложнений. Про помпу- я тоже писала ТН здесь. Она сказала, что Юля не видит и смысла ставить ее нет. Хотя помпа- компенсирует сахар примерно в 10000000 раз лучше шприцов.

[Tigra]

Ну, диабет детства считается во всем мире врожденным, а в возрасте старше подросткового - приобретенным. Есть различия. Да и сложно ребенку объяснить, что можно, а что нельзя. Нарушения начинаются уже в детском возрасте, но ту же ретинопатию до начала потери зрения практически не диагностируют. А если потеря зрения началась, то это необратимо.
Но не суть важно. Я тоже считаю, что помпа необходима. Да, зрение не вернуть, но разрушение остальных органов еще можно остановить.

И, простите, что значит "Юля не видит смысла"? Тамила Николаевна, вы Юлина мама! Сейчас именно от вас зависит ее ЖИЗНЬ! Это ВЫ и ТОЛЬКО ВЫ должны решать, как компенсировать ее состояние!

Сообщение отредактировал Tigra: 13.09.2013, 20:17:40

[Харина Тамила Николаевна]

Извиняюсь за задержку, сначала отчёт:

ОТЧЁТ

На 29 августа было собрано 1 007 749 +10 000 от коллеги Аяшки = 1 017 749 тенге

РАСХОДЫ:

Страховка     - 25 420 тенге

Визы              - 24 450 тенге

Билеты в Вильнюс - 107 648 тенге

За квартиру  - (500 литов) – 29520 тенге

Питание       - (112.71 литов +217 гривен) – 10766 тенге

Аптека         - (28 литов)   -  1653 тенге

Такси           - (77 литов )  - 4547 тенге

Билеты в Астану – (3408 литов) – 201208 тенге

                    Итого расходы составили – 405 212 тенге

           Оставшаяся сумма составляет -  612 537 тенге

[DinaFrance]

Тамила Николаевна, можно выложить скан билетов?

[Харина Тамила Николаевна]

Сегодня до обеда  был диализ, а после обеда были в поликлинике, просила дать направление в стационар без Юли, не согласились. Пришлось тащить её туда после диализа. Но результата всё равно нет. Эндокринолог не может её направить её в эндокринологию, т к с раной на ноге её туда не возьмут, а хирург утверждает, что тоже не может направить её хирургию, т к рана не большая, можно лечить амбулаторно... Всё как всегда ... Давно мы не сталкивались с госпитализацией, оказывается ни чего не поменялось...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, можно выложить скан билетов?

Сейчас

[Tigra]

Тамила Николаевна, с таким сахаром они ОБЯЗАНЫ Юлю положить в больницу. А с сахаром 42 ей вообще прямая дорога в реанимацию. Раны у диабетиков не являются противопоказанием для госпитализации (скорее, наоборот).

[DinaFrance]

Сегодня до обеда  был диализ, а после обеда были в поликлинике, просила дать направление в стационар без Юли, не согласились. Пришлось тащить её туда после диализа. Но результата всё равно нет. Эндокринолог не может её направить её в эндокринологию, т к с раной на ноге её туда не возьмут, а хирург утверждает, что тоже не может направить её хирургию, т к рана не большая, можно лечить амбулаторно... Всё как всегда ... Давно мы не сталкивались с госпитализацией, оказывается ни чего не поменялось...

Тамила Николаевна, дайте мне фамилии врачей, можно в личку, я сейчас на сайте Минздрава их быстро в чувство приведу.

[Харина Тамила Николаевна]

 

Сегодня до обеда  был диализ, а после обеда были в поликлинике, просила дать направление в стационар без Юли, не согласились. Пришлось тащить её туда после диализа. Но результата всё равно нет. Эндокринолог не может её направить её в эндокринологию, т к с раной на ноге её туда не возьмут, а хирург утверждает, что тоже не может направить её хирургию, т к рана не большая, можно лечить амбулаторно... Всё как всегда ... Давно мы не сталкивались с госпитализацией, оказывается ни чего не поменялось...

Тамила Николаевна, дайте мне фамилии врачей, можно в личку, я сейчас на сайте Минздрава их быстро в чувство приведу.

 

Завтра узнаю, они ж там постоянно меняются, этих я не знаю как раз...

[DinaFrance]

Неважно, просто номер поликлиники напишите мне, это же сегодня было, они сами фамилии врачей установят.

К заведущей поликлиники не обращались после отказа? Хирург что-нибудь назначил?

[Харина Тамила Николаевна]

Это билеты

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Харина Тамила Николаевна]

Неважно, просто номер поликлиники напишите мне, это же сегодня было, они сами фамилии врачей установят.

К заведущей поликлиники не обращались после отказа? Хирург что-нибудь назначил?

Поликлиника 5ая, гл. врача после обеда не было, хирург ни чего не назначил. только посмотрел...и предложил ходить на перевязки, Но в дни диализа это не реально, а через день какой смысл, да и осень, закрытая обувь сведёт на нет все усилия...

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 13.09.2013, 21:08:38

[Харина Тамила Николаевна]

Своеобразный порочный круг - сахарный диабет провоцирует эмоциональную лабильность, которая в свою очередь ведет к высоким сахарам.

К сожалению это так и с этим ни чего не поделать, невропатологи разводят руками: терпите....

[TLemur]

Тамила Николаевна, почему помпу не поставите?

Объективные причины есть?

[Харина Тамила Николаевна]

Меня очень, очень волнует один вопрос. При таком высоком сахаре обычно поднимается ацетон. Даже если ацетон сразу не поднялся, если сахар сбивают, он возвращается в компании с кетонами. Как у Юли с этим дело обстоит? Может, из-за сахара и кетонов отказались оперировать?

Вообще она обычно хорошо справляется с сахарами, а это был скачок связанный скорее с эмоциями  и ацетон успел появиться, но в нашем случае одна процедура диализа с кетоацидозом  справилась... В Вильнюсе  вопросов по сахарам не возникало, т к эндокринолог согласился, что это стресс: перелёт, эмоции, отложенная операция...Причина была только в ноге...

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, почему помпу не поставите?

Объективные причины есть?

В 2011 году нас направляли в ННМЦ по этому вопросу, Там врачи решили, что ставить её не целесообразно, она с ней сама не справится ввиду отсутствия зрения.

[Tigra]

В 2011 году нас направляли в ННМЦ по этому вопросу, Там врачи решили, что ставить её не целесообразно, она с ней сама не справится ввиду отсутствия зрения.

Ну вы же ей инсулин колете как-то?! Помпа от ручки мало чем отличается в этом плане. Даже более того - для Юли помпа будет намного удобнее. Вы будете настраивать ее пару раз в месяц, и все.