Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

 

Мамы, ехавшие в Астану 1,5 суток на поезде и летавшие  в Америку самолетом с детьми, экономят на  себе. Я уже неделю с ними разговариваю, занимаюсь их вопросами в Астане и вижу ситуацию по факту-   им не хватает на питание - просто  на хлеб с молоком  даже, нет денег вообще!!!!!!!!!!!! копейки вытряхивают, чтобы за справку в банке заплатить и  на автобусе проехать до посольства !!!!!!!!! 

Детям  спецпитание готовят в термосках и в мини сумках холодильниках.  Каши  в первую очередь. Детям ДЦП нужно сбалансированное питание.

А себе берут   супы в пакетах,  лишь улететь на обследование и лечение,  с них  требуют в посольстве  депозиты-  у них нет!!!!!!!!!!!! ни 1  доллара. А ДОМ проплатитл лечение,  на билеты в Америку еле наскребли  на форуме. Конусльские сборы,  поездка на поезде до Астаны,  оплата за страховку, визы -  все сами, за свой счет,  за счет пособий . А ведь у 2  мам в  2  семьях - нет мужей и еще на шее по 2,3 детей. /глухонемая мать инвалид). Посмотрите им в глаза добрые самаритяне !!!!!!!! Я не смогла объяснить, почему мы решили помочь и дальше помогаем семье Хариных, а им не можем??

1.  Никто не смотрит в рот, просто есть понятие Диета- (при сахарном диабете) -  и нарушение этого режима - ведет к той форме диабета,  при которой по умолчанию не нужна и невозможна никакая операция,  тем более трансплантация органов!!! Если диабетчик со стажем 19 лет не знает этого,  то зачем все усилия,  все это зачем???

 

По поводу диеты: в те времена, когда Юля ещё видела и лежала в эндокринологии для профилактики, врачи доверяли проводить ей ШКОЛУ ДИАБЕТА, если сами были загружены работой. Так что ни каких проблем с диетой у нас нет, а к сладкому она с детства равнодушна. 

[Харина Тамила Николаевна]

Посмотрите памятку для родителей-  те форумчане,  кто подзабыл!. Помощь идет рядом , рука   в руку с самим желанием родителей,  приложить все усилия! Усилия и по сбору денег, и свой личный вклад как финансово, так и организационно.  

Так в чем дело, Тамила Николаевна? Скольок лично Ваша семья,  родственники могут помочь вам покрыть затраты? Хотя бы в части компенсации питания? 

Обо всех поступлениях я писала, от родственников и знакомых в том числе

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

pienas dvaro                                                       молоко манор,

gero apetito duona                                       хлеб приятного аппетита

naminiai koldunai                                     пельмени

iki grietini 30% rieb                             30% жирности сметана

virie desra tarubine                               вареная колбаса  (дважды)

uoliai                                                   яблоки

banan                                                      бананы

skalbiam                                                   машинная стирка

66% riebumo maisytas  teri                          66% жир перемешивают совместно

iki grikiu kruopos                                           гречневая крупа

karis avocado                                          авакадо с кари

prieskoniai kepsniams                          специи жаренные

klaulienos  ir jautienos saltiena              говядина с  желе

pyragas su slyvy idaru                                   сливовый пирог

           

pasuku varske                                   творогом

banan                                                        банан

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 17.09.2013, 22:54:25

[Loli25]

Помоему проще взять кредит, чем вот такие люди чтобы помогали. Какая то злость одна исходит. Жуть, не дай бог кому такая помощь....это кошмар... 

[carioka]

Это называется не в скользь посмотреть чеки, а досконально все изучать

А чего там изучать? Бананы? Которые повышают сахар в любом случае?

Я была в Вильнюсе, цены там представляю. 

 

upd

Вот и примерный перевод. 

Сообщение отредактировал carioka: 17.09.2013, 22:55:01

[с г.Астана]

Девочки: Шолпан, Дина, Аида, я думаю ТН взрослый человек, она вполне может отвечать и за себя и за дочь. Мы в нужный момент оказали помощь, дальше думаю они справятся сами. Финансово помогли, советами помогли, просто сейчас идет не конструктивный диалог. Когда ТН точно сформулирует свой план и у нее будут точные вопросы и просьбы, думаю можно будет продолжить диалог))
А пока давайте подумаем как помочь Ильясику.
По поводу резервного фонда, считаю что он пока должен оставаться у волонтеров, ИМХО.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

НЕ  злость , не жуть, а называется это эффективное взаимодействие, по максимуму направленное на  получение результата. 

Это называется паритет отношений. Есть проблема- есть пути решения.  

А так будет только 1 проблема  - под именем "нужны деньги".

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, подскажите а почему за пару дней проживания в квартире Вы заплатили почти 200 долларов. Хотя согласно договоренности, эта сумма за целый месяц...

Когда мы уезжали, хозяйки ещё не было, Вальдемар попросил оставить за месяц, а как приедет хозяйка уже будет договариваться. Сейчас он написал, что заплатил 200 литов, а 300 остаётся у него, может ещё придётся доплатить, чтобы квартира осталась за нами.. Так всё равно выходит дешевле

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Девочки: Шолпан, Дина, Аида, я думаю ТН взрослый человек, она вполне может отвечать и за себя и за дочь. Мы в нужный момент оказали помощь, дальше думаю они справятся сами. Финансово помогли, советами помогли, просто сейчас идет не конструктивный диалог. Когда ТН точно сформулирует свой план и у нее будут точные вопросы и просьбы, думаю можно будет продолжить диалог))
А пока давайте подумаем как помочь Ильясику.
По поводу резервного фонда, считаю что он пока должен оставаться у волонтеров, ИМХО.

10000%  у этих мам каждый день стоит вопроса - жизни ребенка,  выживет он после судорог всю ночь или мозг окончательно умрет. и никакая операция уже не поможет. и нет сахарного диабета у малышей, но питание очень четкое по часам,  минутам, сбалансированное, без калорий лишних, жиров, глютеинов, лактозы... Иначе  проблемы с пищеводом, проблемы с судорогами .......

[Oksana-1973]

 

Тамила Николаевна, подскажите а почему за пару дней проживания в квартире Вы заплатили почти 200 долларов. Хотя согласно договоренности, эта сумма за целый месяц...

Когда мы уезжали, хозяйки ещё не было, Вальдемар попросил оставить за месяц, а как приедет хозяйка уже будет договариваться. Сейчас он написал, что заплатил 200 литов, а 300 остаётся у него, может ещё придётся доплатить, чтобы квартира осталась за нами.. Так всё равно выходит дешевле

 

Спасибо за ответ... Мужества Вам, терпения и удачи!!!! Все что нас не убивает, делает нас сильнее... У вас все получится несмотря ни на что....

[DinaFrance]

Помоему проще взять кредит, чем вот такие люди чтобы помогали. Какая то злость одна исходит. Жуть, не дай бог кому такая помощь....это кошмар... 

Не вопрос, если Тамила Николаевна откажется сейчас, то мы не обидимся.

 

Хочу уточнить без всякого негатива, за 5 дней на питание потрачено  10766 тенге , то есть 2 153 тенге в день ... Это в эти чеки ещё входят две сим-карты, т к их мы тоже покупали в супермаркете... Неужели это много?

 

Тамила Николаевна, много это или мало - вопрос не ко мне. Вы сами заложили сумму в 700 долларов в месяц, исходя из собственного опыта, Вам и карты в руки. Сэкономите - отлично, резерв в чужой стране не помешает. Не сэкономите - придется урезать в другом - в посещениях врача или доп анализах. И да, сим карты, насколько я знаю, покупал Вальдемар или мне опять наврали?

 

 

Когда ТН точно сформулирует свой план и у нее будут точные вопросы и просьбы, думаю можно будет продолжить диалог))
А пока давайте подумаем как помочь Ильясику.
По поводу резервного фонда, считаю что он пока должен оставаться у волонтеров, ИМХО.

 

Жулдыз, ППКС. Надеюсь, 4 недели моей жизни, затраченные на подготовку к ярмаркам, все же не пройдут даром, и Юля забудет этот диализ. Тамила Николаевна, удачи Вам и Юле здоровья.

Далее оставаться в теме не вижу смысла, здесь и так полно советчиков.

[Aigulek_kz]

Согласна с Жулдыз!

Волонтеры, вот и начались нападки, которые абсолютно незаслуженные, с молчаливого согласия ТН.

Ранее уже говорила, что дали удочку в руки. Никто в дальнейшей помощи не отказывает. При конкретных вопросах будут конкретные ответы.

ТН, помните нашу первую встречу? Как все сразу мобилизовались и начали продумывать план действия. Помните все сборы? Ярмарки? Я надеюсь, что "да"

Ваша позиция.....даже не знаю, как описать. Знаю много мам-боевиков )) Они вызывают бескрайнее уважение.  А вы как то избирательно отвечаете. Жаль, что не можете защитить людей, которые вам так помогают и терпят незаслуженные обвинения. Я бы на вашем месте уже расставила точки и запретила обижать людей, которые не бросают вас ни смотря ни на что, зная нюансы, о которых не хочется тут говорить.

Да, люди не могут понять, что это эти злыдни так накинулись, лезут с вопросами, советами. А эти злыдни просто оберегают возможно и вашу честь. Разве не так?

Дай Бог вам сил и терпения. Здоровья Юле.

Резерв считаю должен остаться на руках у волонтеров. Все еще впереди! Удачи вам с Юлей и здоровья!

[Agella]

Помоему проще взять кредит, чем вот такие люди чтобы помогали. Какая то злость одна исходит. Жуть, не дай бог кому такая помощь....это кошмар...

Не вопрос, если Тамила Николаевна откажется сейчас, то мы не обидимся.

Хочу уточнить без всякого негатива, за 5 дней на питание потрачено 10766 тенге , то есть 2 153 тенге в день ... Это в эти чеки ещё входят две сим-карты, т к их мы тоже покупали в супермаркете... Неужели это много?

Тамила Николаевна, много это или мало - вопрос не ко мне. Вы сами заложили сумму в 700 долларов в месяц, исходя из собственного опыта, Вам и карты в руки. Сэкономите - отлично, резерв в чужой стране не помешает. Не сэкономите - придется урезать в другом - в посещениях врача или доп анализах. И да, сим карты, насколько я знаю, покупал Вальдемар или мне опять наврали?

Когда ТН точно сформулирует свой план и у нее будут точные вопросы и просьбы, думаю можно будет продолжить диалог))
А пока давайте подумаем как помочь Ильясику.
По поводу резервного фонда, считаю что он пока должен оставаться у волонтеров, ИМХО.

Жулдыз, ППКС. Надеюсь, 4 недели моей жизни, затраченные на подготовку к ярмаркам, все же не пройдут даром, и Юля забудет этот диализ. Тамила Николаевна, удачи Вам и Юле здоровья.
Далее оставаться в теме не вижу смысла, здесь и так полно советчиков.

Алилуйа, надеюсь и остальные "благотворители" последуют за вами.

[carioka]

Финансово помогли, советами помогли, просто сейчас идет не конструктивный диалог.

 Я высказалась: это нерациональное расходование. 

Тут достаточно помощников прибыло. Думаю, что дальше дело пойдет неплохо. 

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

а на вопрос про Вольдемара Вы так и не ответили, Тамила Николаевна.  Вы не задавались вопросами ( и другие ваши поклонники\0. А почему Мариника, которая так много сделала сотням детишек,  и для Вас приложила неоценимую поддержку  по Вильнюсу,   предпочитает больше не входить в вашу тему на ветке форума? Вы сами Тамила Николаевна, сказали, что теперь будете сами двигаться далее.  Удачи, и дай бог, чтобы все у Юли свершилось.

Псы, Вольдемара (родственника Мариники) может более не будете ему докучать? Сами , так сами

[Loli25]

Алилуйа, надеюсь и остальные "благотворители" последуют за вами.

 

У вас сразу репутация упала)))) волонтеры очень добрые

[Agella]

Алилуйа, надеюсь и остальные "благотворители" последуют за вами.

У вас сразу репутация упала)))) волонтеры очень добрые

Это их истинное лицо

[Loli25]

а на вопрос про Вольдемара Вы так и не ответили, Тамила Николаевна.  Вы не задавались вопросами ( и другие ваши поклонники\0. А почему Мариника, которая так много сделала сотням детишек,  и для Вас приложила неоценимую поддержку  по Вильнюсу,   предпочитает больше не входить в вашу тему на ветке форума? Вы сами Тамила Николаевна, сказали, что теперь будете сами двигаться далее.  Удачи, и дай бог, чтобы все у Юли свершилось.

Псы, Вольдемара (родственника Мариники) может более не будете ему докучать? Сами , так сами

Что это за помощь, когда сначала делают, а потом перед всеми пишут:Извините что помогла вам в поиске  квартиры, водителя, няне и т.д. Значит настолько искренняя помощь, я сколько помогала ни разу человеку не сказала подобного. Сделал добро, пожелай удачи, а не тыкай все время как ребенка маленького.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Спасибо никто и не просил за помощь, а вот дерьма наслушаться не ожидалось. Значит помощь была не в того коня вложена. Надеюсь Вас минует сия чаша благодарности.

[Харина Тамила Николаевна]

 

Это называется не в скользь посмотреть чеки, а досконально все изучать

А чего там изучать? Бананы? Которые повышают сахар в любом случае?

Я была в Вильнюсе, цены там представляю. 

 

upd

Вот и примерный перевод. 

 

Аида, на диализе, кроме давления падает и сахар и банан в этот момент может помочь, приходится как-то выходить из положения, так как конфету или печенье Юля не может съесть из-за проблем с желудком...