Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Харина Тамила Николаевна]

Простите, что вмешиваюсь...кто -то осуждает, кто-то поддерживает, кто-то упрекает...

Осмелюсь спросить...А что в итоге? К какому результату мы пришли?

Какой план действий на сегодняшний день? Просто сидеть и ждать? Или что?

Время, что песок сквозь пальцы...его мало...Есть ли на сегодняшний день более-менее конструктивный план?

И еще такой вопрос...Простите, если я пропустила...Почему не рассматривается вариант операции в Сызганова? У меня есть там знакомые...очень много наслышана о положительных историях, особенно с почками-сама этим интересуюсь с научной точки зрения...

Анестезиологи не соглашаются из-за моих проблем. В Сызганова наши документы носила очень отзывчивая девушка Диана, она сама врач. С ней мы общаемся на другом сайте

[Cat_Von_D]

Анестезиологи не соглашаются из-за моих проблем. В Сызганова наши документы носила очень отзывчивая девушка Диана, она сама врач. С ней мы общаемся на другом сайте

 

 

 

А вариантов устранения вашей проблемы никак не видят?

[Харина Тамила Николаевна]

проинформируйте, пожалуйста, нас по поводу оплаты клиники в Вильнюсе. что будет с оплатой от спонсора?

В Вильнюсе ответили, что ничего с ней не будет, будет лежать и ждать нашего возвращения. Обследование они закончили, дальше только операция. 

[Харина Тамила Николаевна]

все остальное - от вас. Мз вам может еще три года говорить, что дает квоту, нужно идти и требовать, искать знакомых, просить, добиваться, писать на блоги и все такое.

Боюсь найдётся человек, который посчитает, что и тут мы идём по головам больных детей, в то время как у нас операция уже оплачена и обследование уже пройдено...

[Харина Тамила Николаевна]

А вариантов устранения вашей проблемы никак не видят?

Нет, это хоть и небольшая проблема, но устранить её уже нельзя. Кардиологи вообще не считают это проблемой, с ней вполне можно жить, и даже есть мнения, что не нужно лечить... Но анестезиологи видят риск при проведении наркоза 

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тамила Николаевна. Все очень четко написала Дина.

На сегодня  от Вас нужно только:

1) заключения, выписки  клиники - От врача руководителя нефролог/ центра Вильнюса , про которого Вы писали ранее в теме,

2) перед вылетом в Вильнюс на повторную попытку пересадки - выложить сканы заключений врачей Астаны (Эндокринолога, хирурга), что противопоказаний для пересадки/операции нет, даже если Вильнюс снова будет вас дополнительно осматривать

3) обновить отчет по деньгам и делать это в режиме он-лайн , ежедневно/еженедельно по возможности. Остаток на дату  столько то,  поступило столько то, потрачено...., остаток на дату  ...

4) подтверждать  расходы чеками, квитанциями, актами ,  Жазира (мама маркум Армашки) научилась,  хотя и не знала даже что такое копьюмтер раньше, интернет, русским языком плохо владела.

5) резервный фонд  начнет действовать  в случае ситуации дефолта. Пока  собранные ресурсы  достаточные, с учетом того, что за аренду платить всего 200 уе.е в месяц,  лечение, операция за счет спонсора.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 17.09.2013, 15:21:32

[Динчик]

 

Анестезиологи не соглашаются из-за моих проблем. В Сызганова наши документы носила очень отзывчивая девушка Диана, она сама врач. С ней мы общаемся на другом сайте

 

 

 

А вариантов устранения вашей проблемы никак не видят?

 

Ни наши, ни даже трансплантологи Белоруссии куда Юлю уже отправляли по квоте из МЗРК не берутся делать такую операцию в нашей стране.

Именно поэтому им и выделена была квота повторно на Турцию после обращения мамы по этому вопросу. Хотя подтверждения о том берется ли реально Турция за такие операции или нет, и риск того, что МЗРК снова не направит Юлю на пересадку в еще одну страну не выяснив этот вопрос заранее есть довольно высокий. Отправили же они Юлю в Белоруссию не выяснив вопроса.

[Харина Тамила Николаевна]

Вот чеки из Вильнюса.Из магазина и аптеки. Но не давали чеков за такси, за жильё, на рынке и в больничной столовой.

Прикреплённые изображения:

• 

[Харина Тамила Николаевна]

о том берется ли реально Турция за такие операции или нет,

Именно этого мы и опасаемся...

Дин, ещё к вам вопрос (так как вас всегда ставят в пример): как вы подтверждали в отчётах, те расходы, где чеков обычно не дают ( такси, жильё, рынок )

[carioka]

Тамила Николаевна. 

А все деньги лежат на карте, которой Вы оплату проводили? Я вижу, что в порту Киева - там непонятно за что, но видно, что картой оплата - это Ваша карта?

[Харина Тамила Николаевна]

собранные ресурсы  достаточные, с учетом того, что за аренду платить всего 200 уе.е в месяц,

 

Вот, я исправила таблицу с учетом аренды жилья, ещё нужно уточнить в посольстве насчёт виз... 

Прикреплённые изображения:

• 

[DinaFrance]

Тамила Николаевна, анализы не оплачивали в этот раз? С денег спонсора оплачено же?

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна. 

А все деньги лежат на карте, которой Вы оплату проводили? Я вижу, что в порту Киева - там непонятно за что, но видно, что картой оплата - это Ваша карта?

Да, Юлина карта Народного банка, платили за обед

[Харина Тамила Николаевна]

Тамила Николаевна, анализы не оплачивали в этот раз? С денег спонсора оплачено же?

Ну да, обследование, входило в счёт за операцию

[DinaFrance]

 

Тамила Николаевна, анализы не оплачивали в этот раз? С денег спонсора оплачено же?

Ну да, обследование, входило в счёт за операцию

 

А зачем сейчас анализы в таблицу включать? И прием врача?

Сообщение отредактировал DinaFrance: 17.09.2013, 21:02:28

[Харина Тамила Николаевна]

ОТЧЁТ На 29 августа было собрано 1 007 749 +10 000 от коллеги Аяшки = 1 017 749 тенге РАСХОДЫ: Страховка     - 25 420 тенге Визы              - 24 450 тенге Билеты в Вильнюс - 107 648 тенге За квартиру  - (500 литов) – 29520 тенге Питание       - (112.71 литов +217 гривен) – 10766 тенге Аптека         - (28 литов)   -  1653 тенге Такси           - (77 литов )  - 4547 тенге Билеты в Астану – (3408 литов) – 201208 тенге                     Итого расходы составили – 405 212 тенге            Оставшаяся сумма составляет -  612 537 тенге

 

Оставшаяся сумма - 612 537 тенге

Поступления:  на карту Казкома - 1000 и 5000 тенге, на КИВИ кошелёк - 4900 тенге

 

ИТОГО  собрано на 17.09.2013г.: 623 437 тенге

[Харина Тамила Николаевна]

 

 

Тамила Николаевна, анализы не оплачивали в этот раз? С денег спонсора оплачено же?

Ну да, обследование, входило в счёт за операцию

 

А зачем сейчас анализы в таблицу включать? И прием врача?

 

После выписки нужно там находится два месяца амбулаторно и анализы и приёмы оплачивать

[carioka]

Да, Юлина карта Народного банка, платили за обед

 Тамила Николаевна, если это карта, на которой лежат все деньги, то это очень неразумно ее использовать для оплат в таких местах.

 

После выписки нужно там находится два месяца амбулаторно и анализы и приёмы оплачивать

Я вскользь посмотрела чеки...можно нескромный вопрос? Сколько Вы обычно тратите на еду дома, в Астане?

 

И еще один нескромный вопрос. Моя тетя (у нее 20 лет стажа диабета) всегда носит с собой еду, приготовленную дома. Она мне всегда говорила, что лучше гречку из дома, чем все деликатесы в гостях. Вы всегда Юлю кормите в столовых?

[Be3yxa]

К чему эти придирки? Люди находились в другой стране! Какая гречка?

Народ,ну к чему эта травля? коменданте Че очень правильно призвал всех успокоиться и быть милосердными.

[Agella]

Да, Юлина карта Народного банка, платили за обед

Тамила Николаевна, если это карта, на которой лежат все деньги, то это очень неразумно ее использовать для оплат в таких местах.

После выписки нужно там находится два месяца амбулаторно и анализы и приёмы оплачивать

Я вскользь посмотрела чеки...можно нескромный вопрос? Сколько Вы обычно тратите на еду дома, в Астане?

И еще один нескромный вопрос. Моя тетя (у нее 20 лет стажа диабета) всегда носит с собой еду, приготовленную дома. Она мне всегда говорила, что лучше гречку из дома, чем все деликатесы в гостях. Вы всегда Юлю кормите в столовых?

Вы в своем уме такие вопросы задавать, прежде чем написать необходимо хорошо подумать. Каждое ваше сообщение содержит поддевку, укол в сторону мамы больного ребенка и это лицо благотворителя, браво!