Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[*Oksana*]

нужно найти хорошую онкологическую клинику, где есть кибер нож...

Добрый день, Тамила Николаевна.

1. А для чего вы ищите онко-клинику с кибер ножом? Вам рекомендуют кибер нож? На сколько я поняла, на сегодняшний день у Юли даже диагноз не поставлен. Может нужно искать где можно обследование пройти и диагноз поставить? 

2. Те клиники, которые Вам ответили, что диагноз не понятен, они что то предлагают? Обследования пройти, какие именно?

[Харина Тамила Николаевна]

Здравствуйте Оксана. В разговоре со мной заведующая отделением говорит, что они уверены, что это метастазы. Но в то же время говорит, что не могут взять биопсию, поскольку есть риск кровотечения, если вдруг это гемангиомы...В общем нет у них такого опыта...Из Вильнюса, из Москвы, из Санкт-Петербурга удивляются, что нам ни чего не могут предложить и не видят противопоказаний ни к биопсии, ни к обследованию с контрастом, ни к химиотерапии, если нужно...Но здесь я боюсь на чём-то настаивать, раз у них нет опыта, на Юле ставить опыты не хочу...Санкт- Петербург предлагает обследоваться у них, но сказали, подождём, что покажет ПЭТ...А насчёт кибер ножа...Кто нам может его порекомендовать, я пыталась спросить, но зав. отделением даже не слышала о нём, гамма нож знает, а кибер нож - нет...Просто сама ищу, читаю и думаю, что если их диагноз подтвердится, то кнбер нож будет лучшей альтернативой химиотерапии...

Прикреплённые изображения:

• 

[*Oksana*]

Тамила Николаевна, как дела с ПЭТ?

[Харина Тамила Николаевна]

Пишут, что данные изменения более характерны для метастазов...Вчера был консилиум, химиотерапию делать не будут...В субботу выписывают. По результатам ИГХ, сказали, что можно назначить гормоны, подавляющие функцию яичников. Но заведующая, говорит, не факт, что это чем-то поможет...Юля отказывается...Но я ей всей правды сказать так и не смогла...Она строит планы, собирается работать и... рожать...Я не могу совсем лишить её надежды...Кроме того, ей сообщили, что умерла Надя (её подруга)в тот же день, когда был готов результат ПЭТ...Что дальше не знаю...

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Харина Тамила Николаевна: 14.10.2016, 00:43:27

[Харина Тамила Николаевна]

Пишу в клиники, консультируюсь...Пока ответила только Турецкая Анадолу...

Прикрепленные файлы

•  Yulia Harina proforma1.pdf   538,07К   Количество загрузок: 125

[Харина Тамила Николаевна]

Сегодня Юлю выписывают. А я боюсь. Хоть и выписали обезболивающее, но есть, наверное, какой-то лимит, а вдруг его не хватит?

Посоветуйте, что делать? Может начать сбор по этому счету? Время идет, а сумма не маленькая... Больше пока ни кто не отвечал...Я писала в Российские клиники и в Вильнюс...В голова каша...Помогите...Может в какие-то ещё клиники написать?

[TLemur]

Может в какие-то ещё клиники написать?

 

Скажите пожалуйста, а в Индию Вы писали?

[Харина Тамила Николаевна]

 

Может в какие-то ещё клиники написать?

 

Скажите пожалуйста, а в Индию Вы писали?

 

Нет, не писала

[Харина Тамила Николаевна]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Снова вынуждены обратиться к вам за помощью....Может кто-то имеет аозможность помочь в переводе документов на английский язык (выписка и заключение ПЭТ). Я написала в Индию в Американский онкологический институт, им нужны документы на английском....Будем очень благодарны, если сможете помочь.

[TLemur]

@Харина Тамила Николаевна, напишите мне в личку, пожалуйста

[*Oksana*]

Тамила Николаевна, как Юля себя чувствует? Есть ли новости от клиник?

[Харина Тамила Николаевна]

Позавчера на скорой увезли в нефрологию. Резко ухудшились анализы. За неделю.Слабость усилилась...Капают эуфиллин и но-шпу. Обезболивают.Каждый день берут анализы.А я боюсь спросить о результатах. И она не спрашивает, хотя раньше треблвала, чтобы ей говорили, все до последней цифры .....
Корейская Севнранс ответила, что могут попробовать, но ...
.Россия не берется, говорят, что слишком много всего....Они говорят, что и европейские клиники тоже вряд ли возьмутся...Говорят, что только турки или корейцы возьмутся, но смысла особого не видят... Не знаю за что нам это всё. ...

[*Oksana*]

Тамила Николаевна, здравствуйте. Как Юля?

[Мариника]

@Харина Тамила Николаевна, пожалуйста, примите мои искренние соболезнования........

Держитесь, пожалуйста....... 

[*Oksana*]

Боже.... Слов нет...

Держитесь, соболезнуем.

[Харина Тамила Николаевна]

Умерла моя Юличка...А она так хотела жить...У неё было столько планов...Не знаю, кто бы ещё смог столько выдержать и пережить...Она ни когда не сдавалась...Она совсем не такая как я...Только несколько дней назад она мне говорила, что нужно побыстрее подлечиться, чтобы после Нового года выйти на работу, так как нужно дома делать ремонт...Я до сих пор не могу поверить, что её больше нет...Почему...За что...Пусто... Для кого, для чего теперь жить...

Прикреплённые изображения:

• 

[arina8008]

примите искренние соболезнования........

[Akma_85]

Иманды болсын, примите и наши соболезнования, дай Аллах Вам терпения и сил...

Отправлено с моего E6553 через Tapatalk

[H.A.N.D.]

Тамила Николаевна.........
Вы сделали очень много для дочери!!! Очень много!!!! Благодаря вам , тому что вы пожертвовали почку... Юля жила - строила планы, радовалась жизни, как это было возможно в её сложном состоянии ......
Юля была очень красивой и жизнелюбивой девушкой....
Живите за вас двоих...!!! Не отчаивайтесь.... Держитесь...

Примите соболезнования...плачу вместе с вами..................

[АрДашка]

Тамила Николаевна. Примите соболезнования.

Жаль, очень жаль. Столько сил, стараний...

Берегите себя.