Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#41
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

Отправила 20 000 на счет Unity для скорейшего выздоровления Вашей доченьки.


Мария, добрый день! подтверждаем приход средств. Команда Фонда выражает Вам искренние слова благодарности за помощь.
  • 0

#42
Gossamer

Gossamer
  • Свой человек
  • 684 сообщений

узнайте пожалуйста, я два раза отправляла на 9683 Help, потом писала подтверждение, Not content message получила последнюю смс.


можно узнать, с баланса была снята сумма? если да, то как разгрузится система у операторов, сумма будет зачислена, если же нет то система не пропустила повторите попытку чуть позже.

я не знаю, как узнать была ли снята сумма. Это теперь после завтра свяжусь с менеджером сотовой связи, может получиться узнать
  • 0

#43
Чигур Антон

Чигур Антон
  • Частый гость
  • 79 сообщений
По перечислению через хоумбанк, пожалуйста, выложите пошаговую инструкцию. Думаю, не только мне будет интересно.
Я так понял карт-счет общий для всех - каким образом распределяются средства среди детей?
Спасибо.
  • 1

#44
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Так сердце защемило от Вашего рассказа,плохо когда болеют близкие,особенно дети которые еще толком ничего не видели в этой жизни и с самого начала ведут борьбу с болезнью,желаю Вам поправиться, и никогда не болеть,чтобы Ваша принцесса только радовала Вас и и у Вас не было повода для переживаний.С искренними пожеланиями .

спасибо вам за добрые слова
  • 0

#45
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Отправила 20 000 на счет Unity для скорейшего выздоровления Вашей доченьки.

огромное вам спасибо
  • 0

#46
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений
Мама Аленочки можно Ваш номер телефона в личку,хотел лично завезти Вам немного денег.С уважением Че.
  • 1

#47
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Мама Аленочки можно Ваш номер телефона в личку,хотел лично завезти Вам немного денег.С уважением Че.

мой номер 87052209722 лариса
  • 1

#48
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!! Мы- родители Максимовой Алёнушки выражаем глубокую благодарность и признание всем ,кто откликнулся на нашу мольбу о помощи!!!,Близится к концу ещё один нелегкий день борьбы с доченькиной болезнью,Дочу мучает кашель,стала кашлять по ночам из-за того,что давится слюной,Бывают и минуты затишья и тогда доченька начинает играть,берет в ручки "волшебную" палочку и размахивая ей загадывает желания,чтобы она побыстрее выздоровила, стала ходить и бегать с детками по улице,Как же горят огнём её большие глазки,полные веры и надежды,случается и так что эти глазки бывают полны слёз,но не от боли,а от обиды за то ,что она не такая как все,,,,,,,
  • 2

#49
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Доброго утра всем.
Лариса, Вам и Аленушке сил и терпения. И главное верить в счастливый исход. Вера материнская очень много значит.
Можно как-то определить какая сумма уже есть в наличии? От чего отталкиваемся сейчас.
С КТК пока ответа нет, но думаю, это из-за затянувшихся праздников. Очень надеюсь и верю, что они откликнутся.
Лариса, кто-то Вашего имени или Вы сама можете развозить письма в организации? Надо в крупные компании написать, просить материальную помощь. Про 2 компании попробую узнать, но пока не обещаю.
Еще не плохо бы листовку сделать.
Мариш, какие действия у нас?
  • 0

#50
КрЫсавица

КрЫсавица
  • Свой человек
  • 631 сообщений


Отправила 20 000 на счет Unity для скорейшего выздоровления Вашей доченьки.


Мария, добрый день! подтверждаем приход средств. Команда Фонда выражает Вам искренние слова благодарности за помощь.


Ильяс, присоединяюсь к вопросу, как распределяются деньги среди детей? Тоже хотела бы отправить деньги Алене.
  • 0

#51
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
На случай, если не указан комментарий к переводу, то Фонд отправляет деньги по срочности, на свое усмотрение, если же есть конкретный получатель денег, то соответственно перевод автоматически идет в "копилку" ребенка. Поэтому во всех постах-шапках просим всегда указывать на чье имя осуществляется перевод.
  • 0

#52
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Мариш, какие действия у нас?

Сборы. И все действия, направленные на эти сборы. "ДОМ" в активных поисках. Ждём счёт из клиники, отозвалась замечательная девушка, Олеся, которая постарается помочь оплатить хотя бы первый транш.
И ещё:
Очень нужен реаниматолог для перелёта. Помнишь, ты искала? Остались контакты?
  • 0

#53
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

По перечислению через хоумбанк, пожалуйста, выложите пошаговую инструкцию. Думаю, не только мне будет интересно.
Я так понял карт-счет общий для всех - каким образом распределяются средства среди детей?
Спасибо.

Здравствуйте! Большое спасибо за вопросы.
Это наша волонтёрская карточка ККБ. И тот, кто хочет помочь, при перечислении звонит или пишет СМС для кого конкретно его деньги.
№ карты ККБ 4244671320206762 (если Вы делаете перевод через отделения ККБ)
Если Вы делаете пополнение через банкомат, то просто нажимаете платежи, потом перевод денег на лицевой счет другого клиента и вписываете номер 1802771025000
реквизиты счета ККБ, для пополнения карты через хоумбанк вы узнаете позвонив по телефону Оля + 7 777 240 02 00
  • 0

#54
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Еще не плохо бы листовку сделать.

Я по этому вопросу.

Сообщение отредактировал Мариника: 08.05.2013, 11:52:52

  • 0

#55
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Очень нужен реаниматолог для перелёта.

когда Насти искали, у меня есть пару переписок в врачами, куда кинуть?
  • 0

#56
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Очень нужен реаниматолог для перелёта.

когда Насти искали, у меня есть пару переписок в врачами, куда кинуть?

В никуда :) . Узнай, плиз, цену такой услуги. + авиабилет туда-обратно.
  • 0

#57
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сейчас заказала хорошему человеку листовки и наклейки на бокс. Бокс поставим в "Каганат", Олесь, напиши точный адрес, пожалуйста.
  • 0

#58
Gossamer

Gossamer
  • Свой человек
  • 684 сообщений


узнайте пожалуйста, я два раза отправляла на 9683 Help, потом писала подтверждение, Not content message получила последнюю смс.


можно узнать, с баланса была снята сумма? если да, то как разгрузится система у операторов, сумма будет зачислена, если же нет то система не пропустила повторите попытку чуть позже.

я не знаю, как узнать была ли снята сумма. Это теперь после завтра свяжусь с менеджером сотовой связи, может получиться узнать

Выяснила у оператора Beeline, сумма 6 мая была снята с моего баланса. Хорошо, что все получилась. Отправила смс на 9683. Скорейшего выздоровления Аленушке!
  • 0

#59
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

Выяснила у оператора Beeline, сумма 6 мая была снята с моего баланса. Хорошо, что все получилась. Отправила смс на 9683. Скорейшего выздоровления Аленушке!


Благодарим за помощь.
  • 0

#60
Ainur Murunova

Ainur Murunova
  • Завсегдатай
  • 108 сообщений
Здравствуйте. Какая красавица! Желаю Вам скорейшего выздоровления. Что бы все мы забыли как выглядят аптеки и лекарства. И вспомнить что такое наслаждение жизнью и радость.Что бы наши дети никогда не болели. Говорят же, даже если ты болен, то это не беда. Главное не впадай в уныние и болезнь сама пройдет. Всем нам терпение и здоровья всем детям и нам. Чем могу помогу, но сейчас у меня тоже проблемы с племянницай. У нее диагноз тугоухость. Мы тоже на этом форуме.

Сообщение отредактировал Ainur Murunova: 08.05.2013, 13:16:04

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.