Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#21
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Тоже отправила смс, милая, красивая, волшебная девочка!!! Поправляйся поскорее!!! Сегодня же Светлая Пасха, пусть Боженька поможет тебе, золотой малышок!!!

Вы даже себе не представляете как мы вам благодарны ,просто даже за теплое слово и искреннее сочувствие-- в нашей ситуации это дорогого стоит.Огромное вам человеческое СПАСИБО,за то,что вы неравнодушны!!!
  • 0

#22
натали_76

натали_76
  • В доску свой
  • 1 970 сообщений
Милая, золотая крошечка!!! Все обязательно будет хорошо!!! Родители, сил вам и терпения!!! Только своей верой вы даете малышке много-много шансов! А мы, в свою очередь сделаем все возможное и невозможное, зависящее от нас!!!
Мама Аленочки, а как Вас зовут, а то вроде как так неудобно обращаться.

P.s. Мариш, все поняла, действую. В случае их готовности с тобой связываться? Телефона мамы нигде не нашла.
Попросите модератора шапку закрепить.

Сообщение отредактировал натали_76: 05.05.2013, 12:41:01

  • 0

#23
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Мама Аленочки, а как Вас зовут, а то вроде как так неудобно обращаться.

P.s. Мариш, все поняла, действую. В случае их готовности с тобой связываться? Телефона мамы нигде не нашла.
Попросите модератора шапку закрепить.

Маму зовут Лариса. В случае готовности связываться с мамой, телефон я тебе сейчас СМС-сю. Модератора попросила.
  • 0

#24
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений
еще одно смс на 9683 отправил
  • 1

#25
Алесанна

Алесанна
  • Свой человек
  • 835 сообщений
Смс отправила. Выздоровления тебе, ребенок!
  • 0

#26
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Милая, золотая крошечка!!! Все обязательно будет хорошо!!! Родители, сил вам и терпения!!! Только своей верой вы даете малышке много-много шансов! А мы, в свою очередь сделаем все возможное и невозможное, зависящее от нас!!!
Мама Аленочки, а как Вас зовут, а то вроде как так неудобно обращаться.

P.s. Мариш, все поняла, действую. В случае их готовности с тобой связываться? Телефона мамы нигде не нашла.
Попросите модератора шапку закрепить.

Спасибо за добрые слова ,звать меня-Лариса
  • 0

#27
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

еще одно смс на 9683 отправил

спасибо вам за помощь и за ваше неравнодушное сердце!!!
  • 0

#28
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Смс отправила. Выздоровления тебе, ребенок!

Спасибо вам!
  • 0

#29
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Солнечная наша девочка, которая будет жить, обязательно, жить долго и счастливооооо!
Изображение
Спасибо огромное, за ваши вклады, молитвы, внимание и помощь!!!!!
  • 5

#30
Ежовая Рукавица

Ежовая Рукавица

    aka Варежка

  • В доску свой
  • 4 645 сообщений
сделала пост в ФБ, правда к Алёнкиной фотке прицепила свежее фото Армана, он все-таки там знаменитость, надеюсь что сработает и помощь пойдет еще лучше.
завтра сделаю рассылку по журналистам, я думаю, журналисты должны откликнуться. Алёнке желаю крепости духа, Мамочка передайте ей, что с такими людьми как Марина, Аружан и Ильяс она обязательно получит помощь, главное немного подождать.
  • 0

#31
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Всем добрый вечер!!! СПАСИБО вам за слова поддержки,за заботу,за ваши чуткие сердца!!!У нас сегодня был тяжелый день,доченьке стало плохо,за минуту она резко побелела,закатила глазки,открылась рвота,температура тела упала до 34,2. Мы были в шоке ,даже мой муж, который вот уже 7 лет ухаживает за дочей,был в ужасе,,,так резко ей еще никогда не было плохо(такое состояние бывает, обычно это случается, когда меняеся погода) Каждый день просим дочу, чтобы она ещё немножко потерпела,говорим ей, что скоро её вылечат и она обязательно будет ходить!!!Из-за искривления позвоночника Алёнушка целый день проводит полулежа на диване,просит чтобы мы её хотя бы посадили, но ортопед категорически запретил сидеть прямо, во избежание дальнейшего искривления позвоночника,С кормлением тоже не всё гладко,когда кушает постоянно поперхивается едой и питьем, случается и так что кусочки еды выскакивают через трахеостому, которую поставили в шейку для дыхания,вот уже месяц как у доченьки пропал голос,разговаривает как рыбка это даже не шопот,Такие испытания не всякому взрослому по плечу и как сказали наши врачи ":Если бы такой диагноз был у взрослого человека--его уже бы не было в живых, "Поражаемся сколько у нашей лапочки сил,чтобы бороться с таким недугом!!!Бывают у нас и дни ПОЛНОГО СЧАСТЬЯ,когда у доченьки не болит головка,когда у нее хорошее настроение! Вот и сейчас температура поднялась до 35,8 и нашЕЙ Алёнке полегчало,лежит улыбаеся,ждет и верит--ведь мы ей сказали,что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! Ещё раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ВСЁ!!!!
  • 6

#32
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений
Так сердце защемило от Вашего рассказа,плохо когда болеют близкие,особенно дети которые еще толком ничего не видели в этой жизни и с самого начала ведут борьбу с болезнью,желаю Вам поправиться, и никогда не болеть,чтобы Ваша принцесса только радовала Вас и и у Вас не было повода для переживаний.С искренними пожеланиями .
  • 1

#33
Возрождение

Возрождение
  • Свой человек
  • 697 сообщений
Здоровья вашей красавице! Отправила смс, позже ещё отправлю!
  • 1

#34
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Здоровья вашей красавице! Отправила смс, позже ещё отправлю!

огромное спасибо
  • 0

#35
Маркуша

Маркуша
  • Завсегдатай
  • 176 сообщений
Отправила 20 000 на счет Unity для скорейшего выздоровления Вашей доченьки.
  • 2

#36
tatra

tatra
  • Свой человек
  • 521 сообщений
Тоже отправила СМС на указанный номер.
Держись малышка!!!
Родителям много много сил и веры!!
  • 0

#37
Gossamer

Gossamer
  • Свой человек
  • 684 сообщений
Аленочка, такая красотулечка! Сижу даже писать не могу, слезы не льются, а просто брызгают........ Отправила смс, почему мне пришел ответ, что услуга вами не заказанна? Это может быть потому что в корпоративной группе? Кто знает подскажите пожалуйста.
  • 0

#38
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

Отправила смс, почему мне пришел ответ, что услуга вами не заказанна?


Добрый день, просьба, убедитесь в правильном написании префикса Help, в случае,если все указано верно, попробуем узнать через админ панель.
  • 0

#39
Gossamer

Gossamer
  • Свой человек
  • 684 сообщений

Отправила смс, почему мне пришел ответ, что услуга вами не заказанна?


Добрый день, просьба, убедитесь в правильном написании префикса Help, в случае,если все указано верно, попробуем узнать через админ панель.

узнайте пожалуйста, я два раза отправляла на 9683 Help, потом писала подтверждение, Not content message получила последнюю смс.
  • 0

#40
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

узнайте пожалуйста, я два раза отправляла на 9683 Help, потом писала подтверждение, Not content message получила последнюю смс.


можно узнать, с баланса была снята сумма? если да, то как разгрузится система у операторов, сумма будет зачислена, если же нет то система не пропустила повторите попытку чуть позже.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.