Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#61
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Огромное спасибо, моему хорошему знакомому, Юре, за столь оперативный дизайн, листовки (пообещал штук 200) и наклейки! Юра сам директор небольшой типографии, и всё это - его вклад в общие сборы и спасение Алёнушки!
А вот и листовочка. Скачать можно отсюда и распространить тоже можно, пожалуйста!!!!!
Изображение
или пишите мэйл, а я скину.

Сообщение отредактировал Мариника: 08.05.2013, 15:13:00

  • 1

#62
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений
Марина, я человек деревенского происхождения, и не совсем владею интернетом, особенно скачать, огромная просьба выслать постер мне на почту. Спасибо.

А то я нажал на фото, а там.... и похудей, и подкачайся....
  • 1

#63
Шельмочка

Шельмочка
  • В доску свой
  • 1 662 сообщений
отличная листовка, так легче размещать в соц.сетях!!
Ильяс, я просто нажала правой кнопкой мыши и сделала сохранить картинку как..))
а радикал у меня тоже не открывает то что нужно..
  • 0

#64
2000gulia

2000gulia
  • Свой человек
  • 765 сообщений

отличная листовка, так легче размещать в соц.сетях!!
Ильяс, я просто нажала правой кнопкой мыши и сделала сохранить картинку как..))
а радикал у меня тоже не открывает то что нужно..

А меня дети научили еще проще:Нажать мышкой на изображение и так не отпуская "тащить" его вниз на рабочий стол,а когда все окна закроются,поднять чуть выше на рабочем столе и оставить это изображение,и оно сохраняется.
  • 0

#65
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Доброго утра всем.
Лариса, Вам и Аленушке сил и терпения. И главное верить в счастливый исход. Вера материнская очень много значит.
Можно как-то определить какая сумма уже есть в наличии? От чего отталкиваемся сейчас.
С КТК пока ответа нет, но думаю, это из-за затянувшихся праздников. Очень надеюсь и верю, что они откликнутся.
Лариса, кто-то Вашего имени или Вы сама можете развозить письма в организации? Надо в крупные компании написать, просить материальную помощь. Про 2 компании попробую узнать, но пока не обещаю.
Еще не плохо бы листовку сделать.
Мариш, какие действия у нас?

Здравствуйте,развозить сама листовки не имею возможности т.к каждый день работаю кроме понедельника, муж сидит с доченькой,а моя сама ходит с палочкой,у неё артроз коленного сустава,Какая сумма на счету и как её определить честно сказать--не знаю,счет у нас не личный,Вчера звонили с КТК,договорились созвониться на следующей неделе,
  • 0

#66
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Сейчас заказала хорошему человеку листовки и наклейки на бокс. Бокс поставим в "Каганат", Олесь, напиши точный адрес, пожалуйста.

Мариночка,этот вопрос на рассмотрении. Как будет результат напишу адрес.
  • 0

#67
sierra

sierra
  • Завсегдатай
  • 154 сообщений
Послала 600 тенге Аленушке, как будет возможность еще перечислю. Дай Бог этой девочке полнейшего выздоровления, а близким сил и терпения.
  • 0

#68
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Здравствуйте,развозить сама листовки не имею возможности т.к каждый день работаю кроме понедельника

Здравствуйте Лариса. Предлогаю Вам включаться в активный поиск средств, Ваша задача на сегодня, забрать у Марины листовки(я всё понимаю,вы работаете, но ведь у Вас есть знакомые ,друзья, родные кто может Вам завести листовки кроме понедельника) и имея на руках уже готовые листовки разнесите их по барахолке, ведь барахолка это место где люди не бедные держат контейнера и обязательно раздайте чем больше тем лучше. Обратитесь на барахолке в торговые центры с разрешением на установку бокса для сбора средств. Обратитесь в ближайшие магазины,аптеки,кафе с просьбами установить боксы на сбор средств. Поймите,если вы не включитесь в работу, будет очень мало результата. Вторая ваша задача это обращение к людям в интернете, ночами как делают многие мамы деток кто ведет сбор средств.
Третья задача, обратитесь в храмы с просьбами о помощи,пригласите домой батюшку для причастия доченьки,познакомитесь и попросите о помощи.
Попросите друзей чтобы они отвезли письма по крупными магазинам.
Лариса,помните, всё в ваших руках!!!!!!! Начните активизироваться и сборы пойдут намного быстрее.
Забыла, обратитесь к владельцу точки где торгуете вы с просьбой установить бокс на прилавке

Сообщение отредактировал Lisa_K_82: 08.05.2013, 20:55:46

  • 4

#69
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Всем доброй ночи!!!Я всегда в активном поиске среди родных и знакомых,Все готовы помочь,когда будет выставлен конкретный счет из Кореи,пока не знаю о какой сумме идет речь,потом обязательно напишу,Говорила с Мариной по поводу боксов,есть люди которые согласны их поставить,нет самих боксов,Листовки ОБЯЗАТЕЛЬНО заберу ,БЛАГОДАРИЛА, БЛАГОДАРЮ И БУДУ БЛАГОДАРИТЬ ВСЕХ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ на нашу Мольбу о помощи,дай Вам Бог чтобы все были ЗДОРОВЫ ,ДОБРЫ И МИЛОСЕРДНЫ,С уважением и низким поклоном к Вам родители Алёнушки!!!!!
  • 0

#70
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

,нет самих боксов,

Наверняка есть у Вас знакомые и родные с руками из нужного места))) попросите их сделать Вам в ближайшие дни пару боксов и установите в срочном порядке.

Все готовы помочь,когда будет выставлен конкретный счет из Кореи,

Какая примерно сумма соберется благодаря помощи Ваших родных? Спрашиваю для того чтобы понять, на сколько уменьшиться сумма от выставленной из клиники.

Еще вопрос, простите если пропустила: Вы (лично)обращались в МЗ с просьбой выдачи Вам квоты? Если да, что ответили Вам.

Сообщение отредактировал Lisa_K_82: 09.05.2013, 01:07:48

  • 0

#71
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Очень очень нужны боксы, есть места, где их поставить, в частности от мамы звонили - предлагали. Есть наклейки на боксы.
  • 0

#72
UnityKZ

UnityKZ
  • В доску свой
  • 1 182 сообщений

Очень очень нужны боксы, есть места, где их поставить, в частности от мамы звонили - предлагали. Есть наклейки на боксы.

марина боксы есть у меня скажите кда и сколько привезти
  • 0

#73
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений


Очень очень нужны боксы, есть места, где их поставить, в частности от мамы звонили - предлагали. Есть наклейки на боксы.

марина боксы есть у меня скажите кда и сколько привезти

Ко мне домой, пожалуйста, если Вам удобно :)
  • 0

#74
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Добрый вечер!!!Поздравляем всех с праздником Великой победы!!!Сумма помощи от моих родных не знаю какая будет,они ведут активную работу в этом направлении,,распечатали листовки,повешают еще в 2-х школах,в одной уже висит,Я после праздников переговорю с директором школы,в которой учится доченька,думаю там лучше будет поставить бокс,на работе тоже поговорю.Вопрос с квотой решается,со своей стороны мы педоставили все документы,нужна подпись главного нейрохирурга Казахстана о невозможности лечения в Казахстане из Астаны,В понедельник буду разговаривать со Светой из ДОМа по этому вопросу,как будут новости обязательно сообщу.Алёнушка собрала все свои силы и с нетерпением ждет тот счастливый день ,когда она поедит за здоровьм,очень печалится,что нет такого магазина,где можно купить новую головушку которая не болит,ножки которые ходят ,ровную спинку чтобы сидеть и еще правую ручку,которая плохо её слушается......ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ приблизить тот счастливый день ,о котором так мечтает наш ангелочек!!!ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за Вашу помощь и поддежку!!!
  • 6

#75
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Ну вот, отличный пост Лариса!!!! И родные ваши подключены, с квотой тоже вопрос решаемый, нужно время. И всё у нас получится, непременно!!!!!!
  • 3

#76
Мама Алёшеньки

Мама Алёшеньки
  • Частый гость
  • 56 сообщений
Д.в Скачала листовку, распечатаю и расклею в нашем районе. Лариса держитесь духом и не опускайте руки. Вместе все получится и Аленушка скоро поедет за новой счастливой жизнью. молюсь за Вас!
  • 5

#77
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Помочь Алёнушке можно, зайдя на сайт "Добровольного общества милосердия":

Изображение

и выбрать любой способ помощи, удобный для вас!
  • 0

#78
Lisa_K_82

Lisa_K_82
  • В доску свой
  • 1 463 сообщений

Ну вот, отличный пост Лариса!!!!

Полностью поддерживаю Марину!!!!
Лариса, вы молодец!!!! Люди кто заходят в Вашу темку, хотят видеть такие позитивный посты, тогда будет намного больше людей кто захочет оказать Вам помощь.
Пишите каждый день как мама Данияра-Алиюша, мама Имана-Дина, описывайте ситуацию за каждый прошедший день,рассказывайте про доченьку.
Самое главное не опускать руки и не раскисать,дети всё чувствуют.
541497_465585346841333_1692084891_n.jpg
  • 2

#79
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Изображение
Помочь нашей Алёнушке легко и просто, даже не выходя из дома или с работы. Главное, чтоб было желание!!!! Искренне благодарю от себя лично, от всех волонтёров, и, прежде всего от мамы и папы Алёнушки, за любую оказанную помощь, внимание и поддержку!!!!! :bow:
  • 2

#80
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Алёнка так сильно устала....Она хочет ходить, дышать, смеяться. Не плакать от постоянной боли.

Она хочет иметь нормальное детство!!!!!!

Изображение


  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.