Перейти к содержимому

Фотография

Максимова Алёна, 9 лет. Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонковСветлая память...

рак хордома

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 201

#25561831
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сбор средств на спасение жизни Алёны в Сеуле, Корея.
Друзья, Алёна находится под патронатом фондов "ДОМ" и "UnityKZ"
а также группы волонтеров с ветки Благотворительность сайта vse.kz
2d0e76e411e3.jpg4cbddaaa209a.jpg
Дата рождения девочки: 23 мая 2004 года.
Место жительства: город Алматы
Диагноз: хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков
Стоимость операции: 40 000 USD


Обращение родителей девочки:

Мы, родители Максимовой Алёны, обращаемся к вам за помощью:

Беда пришла в наш дом 7 лет назад, когда нашей доченьке Алёнушке было 2,5 годика. Диагноз: «Хордома основания черепа, с разрушением шейных позвонков» прозвучал, как гром среди ясного неба. В это было невозможно поверить: Доча ходила, прыгала, бегала, кувыркалась, но страшный диагноз подтвердился. Выход был один – срочная операция. 29 января 2007 г. её прооперировали в г. Москве в НИИ Бурденко, убрали 2 шейных позвонка и поставили титановую металлоконструкцию. Так как операцию делали через рот, в крошечную шейку поставили трахеостому (трубка, через которую доченька дышит до их пор). Через месяц после операции нас отправили домой с надеждой на лучшее. Алёнка потихоньку поправлялась, боролась со всеми трудностями. 1,5 года не могла ни глотать (ни то чтобы еду, а даже слюну), ни говорить. Со временем начала потихоньку ходить. Мы подбадривали нашу маленькую кроху, как могли, ведь ребенку в 2,5 годика трудно объяснить «Почему она не может кушать и говорить». Сказали, что у Русалочки тоже не было голоса, а потом он к ней вернулся. Общались с помощью жестов. Наша надежда на лучшее рухнула, когда через год после операции случился повторный рост опухоли. Опухоль стала расти к спинному мозгу. Медицинский консилиум с ведущими нейрохирургами г. Москвы был неумолим – случай неоперабельный. Потихоньку все жизненные силы маленького организма начали увядать: перестали работать ручки и ножки, остались только огромные глаза, которые могли моргать. Мы подбадривали её как могли, и молили Бога об одном – чтобы осталась жива. Были и реанимация, и кома, и аппарат искусственной вентиляции лёгких...

И случилось чудо: без какого-либо лечения гигантская опухоль расфрагментировалась. Наша Алёнка стала двигать ручками. Учили её заново сидеть, научилась глотать и стала сама кушать. Мы были безумно счастливы, но ходить Алена так и не смогла. Каждые 4 месяца делали снимки МРТ в онкологии и наблюдались в НИИ Сызганова у бронхолога, делали массаж ножек. Ходить никак не получалось, но мы не сдавались даже когда в марте 2012 года у дочи образовалась опухоль в шее, мы не теряли надежду на светлое будущее. Состояние было стабильным и мы не раскисали. Всегда говорили доченьке: «Ты сильная», «Ты всё сможешь», «Ты обязательно пойдешь». Но чудо, которое мы ждали 7 мучительных лет, не произошло.

В декабре 2012 года началось ухудшение: доча перестала сама сидеть, ручки и ножки стали слабыми, перестала сама кушать – стали кормить сами, стала давиться едой и питьём, началось искривление позвоночника, пропал голос (голосовые связки перестали смыкаться). Сердце обливается кровью, когда мы смотрим, как медленно угасает наша девочка. Ведь должен быть шанс (хоть один из ста) спасти нашу доченьку.
Не останьтесь в стороне. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ — ЭТО ВСЕ, ЧТО ЕСТЬ У НАС В ЖИЗНИ. Сами мы люди небогатые, работаю я одна, муж ухаживает за дочей (в силу физических возможностей), мама – пенсионерка, и получаем пособие по инвалидности. Спасибо огромное за любую помощь!

Друзья, присоединяйтесь если не вкладами денежными, так моральными и физическими - помогите распространить информацию!!!


Реквизиты по которым вы можете помочь Алёне:

2. Номер волонтёрской карточки в ККБ, можно перечислять туда:
Скрытый текст


4. Вы всегда можете передать наличными деньги через любого волонтера из списка ниже если он находится в пределах досягаемости от вас:
Скрытый текст


5. Помочь Алёне можно через фонд "ДОМ":
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 26.09.2013, 12:20:56

  • 2

#2
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Документы Алёнушки:
ИзображениеИзображениеИзображениеИзображение
  • 0

#3
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Сейчас написала в "Караван", Лена опубликует историю Алёнушки и просьбу о помощи, большое ей за это спасибо!
  • 0

#4
Ash79

Ash79
  • Постоялец
  • 442 сообщений
послала смс, пусть аллах Вам поможет
  • 2

#5
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений
Обращаюсь ко всем неравнодушным Людям,Людям с большим сердцем,для кого не существует слов "ЧУЖАЯ БЕДА"с Мольбой о помощи в спасении нашей доченьки Алёнушки,В Казахстане нам помочь не могут,появился шанс на спасение в Южной Корее,Алёночка--наш единственный ребенок,славный,добрый человечек,С декабря месяца мы находимся в постоянном страхе за жизнь своего ангелочка.Всегда веселая и активная девочка из-за искривления позвоночника вынуждена всегда находиться в полулежачем состоянии,головная боль и головокружения стали нашими постоянными спутниками,На улицу практически не выходим т,к я одна работаю,а папе невозможно одному спустить с 4-го этажа и дочу,и инвалидную коляску,и аппарат для санации трахеостомы.Единственные друзья и подружки нашей доченьки это папа, мама,бабушка ,Ах ,как хотелось бы нашей дочурке бегать по улице с её ровестниками--мальчишками и девчонками!!! Если в Ваших силах помочь нашей беде--ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ!!!
  • 1

#6
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Все дни малышка прикована к инвалидной коляске........ И как девочка улыбается красиво, несмотря на боль, которая мучает её)))))
ИзображениеИзображение
  • 2

#7
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Сейчас написала в "Караван", Лена опубликует историю Алёнушки и просьбу о помощи, большое ей за это спасибо!

И во "Время", Хельча всегда откликается, будем надеяться, что откликнется и сейчас.
  • 0

#8
Komandante Che

Komandante Che

    ВОР ДОЛЖЕН СИДЕТЬ В ТЮРЬМЕ (с)

  • В доску свой
  • 4 843 сообщений
послал смс на 600 тенге,дай бог Вам здоровья и никогда не болеть
  • 1

#9
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

послала смс, пусть аллах Вам поможет

огромное вам спасибо
  • 0

#10
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

послал смс на 600 тенге,дай бог Вам здоровья и никогда не болеть

огромное спасибо
  • 0

#11
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
О заболевании Алёнушки подробно здесь можно прочитать http://ru.wikipedia....rg/wiki/Хордома
  • 0

#12
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений
Алёнушка до болезни:
Изображение
И сейчас:
Изображение
  • 1

#13
Шельмочка

Шельмочка
  • В доску свой
  • 1 662 сообщений
Марина, добрый вечер.. пройти мимо невозможно, глаза Аленки!!

приглашение от Кореи уже есть, раз есть сумма? что обещают, надеюсь прогнозы обнадеживающие??..
раскидаю по своим контактам информацию, надо собирать!!!
уверена, все получится!!
  • 0

#14
Мама Алёшеньки

Мама Алёшеньки
  • Частый гость
  • 56 сообщений
Здравствуйте уважаемая мама Алёнушки! У Вас очень чудесная девочка! просто красавица! Почитала Вашу историю болезни не плакать просто не возможно... но вы просто умничка и сильная женщина!!! очень хочется вам помочь. :cry: К сожалению финансами вам помочь не могу. Надежда и уверенность в наших сердцах означает ВСЁ!!! Ваше желание и желание Вашего ребенка означает что у Вас все будет хорошо!!! Алёначке крепкого здоровья а вам терпения и сил... сейчас это самое главное. На днях пойду в церковь поставлю свечку за здравие Алёнушки, и буду молится за Вас каждый день! Мир не без добрых людей. просто верьте в это. Я поверила и у нас все получилось. Люди пожалуйста не останьтесь равнодушными давайте поможем нашей красавице! :rotate: Аленачка поправляйся скорей! а Вам еще раз повторюсь крепкого терпения и веры в лучшее. Молюсь за Вас Дай Вам Бог здоровья!
  • 1

#15
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Здравствуйте уважаемая мама Алёнушки! У Вас очень чудесная девочка! просто красавица! Почитала Вашу историю болезни не плакать просто не возможно... но вы просто умничка и сильная женщина!!! очень хочется вам помочь. :cry: К сожалению финансами вам помочь не могу. Надежда и уверенность в наших сердцах означает ВСЁ!!! Ваше желание и желание Вашего ребенка означает что у Вас все будет хорошо!!! Алёначке крепкого здоровья а вам терпения и сил... сейчас это самое главное. На днях пойду в церковь поставлю свечку за здравие Алёнушки, и буду молится за Вас каждый день! Мир не без добрых людей. просто верьте в это. Я поверила и у нас все получилось. Люди пожалуйста не останьтесь равнодушными давайте поможем нашей красавице! :rotate: Аленачка поправляйся скорей! а Вам еще раз повторюсь крепкого терпения и веры в лучшее. Молюсь за Вас Дай Вам Бог здоровья!

Спасибо вам за теплые слова и за ваше доброе сердце
  • 0

#16
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Марина, добрый вечер.. пройти мимо невозможно, глаза Аленки!!

приглашение от Кореи уже есть, раз есть сумма? что обещают, надеюсь прогнозы обнадеживающие??..
раскидаю по своим контактам информацию, надо собирать!!!
уверена, все получится!!

Привет, Юль, да глаза за душу берут))))
Счётом из Кореи занимается Света из ДОМа, прогнозы хорошие. Как только будет счёт, я сразу выложу его здесь.
Получится-получится!
  • 0

#17
Мариника

Мариника
  • В доску свой
  • 6 609 сообщений

Мир не без добрых людей. просто верьте в это. Я поверила и у нас все получилось.

Золотые слова.
Вера, это может единственное, что осталось сейчас у мамы))))
  • 0

#18
Ежовая Рукавица

Ежовая Рукавица

    aka Варежка

  • В доску свой
  • 4 645 сообщений
Какая славная девочка!!! красивые кудряшки и очаровательные глазки! я думаю, мы обязательно ей поможем! если есть шанс, надо его использовать.
единственное я не поняла, эта опухоль не злокачественная же? то есть это не рак?
  • 0

#19
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Тоже отправила смс, милая, красивая, волшебная девочка!!! Поправляйся поскорее!!! Сегодня же Светлая Пасха, пусть Боженька поможет тебе, золотой малышок!!!
  • 0

#20
мама Алёночки

мама Алёночки
  • Гость
  • 30 сообщений

Какая славная девочка!!! красивые кудряшки и очаровательные глазки! я думаю, мы обязательно ей поможем! если есть шанс, надо его использовать.
единственное я не поняла, эта опухоль не злокачественная же? то есть это не рак?

Считали раньше что хордома--незлокачественная, а сейчас относят ее к ряду злокачественных,Метастазы она не дает,но разрушает всё на своем пути,Шейные позвонки разрушила опухоль.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 2

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.