Сообщений в теме: 581

[Pragmatist]

Zarema_Z спасибо за подробный ответ. Нам тоже делали Ураграмму во 2 детской. Да процедура не из приятных. Меня даже не потпустли к сыну когда ему в венну вводили. Арынов Мухтар Нурланович доктор мед.наук, профессор, хирург, зам.ген. дир. Клиники Приват. К нему мы обратились по совету моей знакомой, ее сыну 10 лет назат в возрасте 7 мес. Арынов делал операцию на Гидронефроз. ТТТ мальчику уже 11 здоровый веселый мальчик. Он посмотрел наши снимки и сказал что у нас уже запущинная стадия. Но почка еще вункцианирует ( славо Аллаха). Но операцая нужна срочная. Вот через недюли сдаем еще контрольные анализы и к нему.

ДН, как Ваш сынишка себя чувствует? Что Арынов говорит? Решились на операцию?

ДУ. Чувствуем мы себя хорошо, спасибо. Арынов нам сказал пропить 10дн фурагин, сдать анализы, и к нему. Думаю уже 14 поедем ложиться.

Просите у Аллаха здоровья для сына, а Вам - терпения и сил. Иншалла, пусть все пройдет хорошо, на все воля Всевышнего. Будем ждать от Вас новостей!))

[Adelia.gau]

[quote name='Adelia.gau' timestamp='1298780961' post='15184249']
Д.Д. Мы сегодня только из больницы. Моему сыну ему 6мес поставили диагноз Гидронефроз левой почки. Сказали требуется операция. Вот на данный момент ищем хорошую клинику и конечно же хорошего специалиста уролога. Завтра хотим проконсультироватся у Арынова врача из Привата. Может кто про него сылашал или есть какие либо отзывы?

Мы пролижали в Привате 3 дня, нам Нурлан Мухтарович Арынов сделал пунктирование (так вроде) жидкости из почки, сказал почка воспаленная, нужно пропить антибиотики, отправил нас домой на 2 недели пропить лекарства, через две недели сдаем контрольные анализы, узи, и опять в Приват. Будут ставить катетор. Сказал что мы еще с катетором должны будем по ходить недельки 3, только после этого будет делать нам пластику. Самое главное почка наша вункцианирует, удалять не придется.

[turum]

Арынов-врач от бога!!! Хороший специалист!!! Советую.

[Динчик]

у нас в добавок к гидронефрозу двухстороннему еще и двухсторонний поликистоз... сейчас нам 40 дней, 3 недели из них лежим в институте педиатрии в Баганашыле
консилиум сказал шансов нет - все из-за поликистоза...
так что дорогие мои радуйтесь, что вам хоть что то врачи предлагают, потому что нам сказали, что даже делать ничего не будут

мы сюда попали с сепсисом, сейчас анализы нормализовались и нас тупо выпишут умирать домой

но мы не бездействуем, ищем во всех странах где все таки хоть что то делают
уже весь инет проштудировала на предмет на что нам можно надеяться
надо дотянуть до годика любыми средствами чтобы была возможность пересадки почек от родственников

есть разные процедуры как для гидронефроза - нефростома и т.д. так и для поликистоза - вылущивание и прочее. Но по поликистозу у нас ничего не делают в стране и мы ищем где могут сделать

самое обидное, что квоту наше государство на лечение зарубежом дает только при последней стадии почечной недостаточности, а у нас слава Богу только вторая и ждать и доводить до терминальной мы не собираемся

ищем выходы во все страны, только пока тишина

если у кого то есть возможность связать нас с урологами практикующими урологию младенцев зарубежом буду рада любым контактам

Zarema_Z, у вас нет каких то адресов электронных врачей в Германии где вы были со своим ребенком? У меня есть выписка из истории болезни со всеми диагнозами и обследованиями, а также ананезом по беременности и родам и мы уже этот файл перевели на 3 языка: английский, немецкий и китайский
Рассылаю сейчас везде где можно, пока никто не ответил ни разу

Тут в Казахстане нас смотрело уже куча урологов и нефрологов и Асия Бакишевна смотрела еще меня беременную (я знала о гидронефрозе еще с 30 недель беременности) и сейчас смотрит нас регулярно. Жанна Махановна приезжала даже в РД к нам, когда мы там попали в реанимацию. Асия Еркиновна - работает в Достар меде - ученица Асии Бакишевны тоже нас смотрела. Тут в институте педиатрии нас ведет Базытжан... забыла отчестве - заведующий отделением урологии. В астане связывались с заведующей отделением гемодиалеза в таком же институте как и тот что тут в Баганашыле (только у них есть искуственная почка для младенцев единственная в РК). Все с поликистозом ничего сделать не могут, а вот с гидронефрозом кто что говорит. Вот в понедельник вроде все таки будут решать стоит нам что то делать сейчас или нет.
В принципе диурез у нас нормальный. Тут кто то писал, что считает глупостью и что невозможно замерять сколько ребенок съедает и сколько выводит. Знаете, если для вашего ребенка это жизненно необходимо все это считать, то нет ничего невозможного!!! Мы считает все до грамма!!! Взвешиваем памперсы и минусуем вес пустого памперса, если кормим грудью, то взвешиваем ребенка перед кормлением и сразу после кормления в том же в чем он был перед этим (одежда и памперс). Для этого сразу же по выходу из род дома купили специальные весы. Эти мелочи способны если не спасти, то продлить жизнь вашему малышу, так в чем же проблема??? Врачи судя по тому, что я тут почитала всегда дают стандартные для таких заболеваний советы за чем следить и считать и ничего дикого в этом нет.

Удачи всем вам родители и крепкого крепкого здоровья вашим малышам!!!

[Neca]

Моему сыночку 2 месяца, во время беременности по узи ставили увеличение левой лоханки, но врачи успокоили, что ничего страшного в этом нет, родится, пописает и все пройдет.
В 1 месяц сделали узи почек, обнаружили гидронефроз. Узи делали в центре педиатрии. Там же нам посоветовали врача - Абекенова Бахытжана Дайрабаевича, он зав отделением урологии. Сходили к нему на прием, вроде знающий доктор, внимательно осмотрел наши "бумажки", рассказал о болезни, объяснил все, сказал прийти в 3 мес на обследование, возможно понадобится операция.
Кто-нибудь сталкивался с данным диагнозом? или может знаете этого доктора? хотелось бы услышать отзывы. так не хочется 3 мес ребенка на операцию, даже думать об этом страшно((((((
хочу быть уверена в специалисте, чтобы знать, что диагноз поставлен верно и соответственно лечение тоже.

[~Vivian~]

Доктора этого знаю, раньше сама работала в институте педиатрии. Грамотный, руки хорошие. У него ребенок моих знакомых оперировался, тоже с гидронефрозом, стентирование делали.
Сильно не расстраивайтесь, может быть и не понадобится операция.

Если сомневаетесь, сходите на консультацию к Мажибаеву, он профессор, детский уролог, по-моему в Достар меде консультирует.

[Neca]

@~Vivian~, доктор внушил мне доверие, просто хотела услышать мнение кого-нибудь, кто у него уже лечился. Спасибо, за Ваш ответ. Я так надеюсь, что обойдется без операции..

[Цап-Царапыч]

Насчёт операции что-то советовать трудно. Но мне, например, уже взрослому, незнание этого диагноза стоило почки: раньше ведь УЗИ не было, мы не знали, что у меня врождённый гидронефроз. Поэтому, когда случайно выяснилось, что у меня гидронефроз, он был уже в терминальной стадии, то есть в заключительной - от почки осталась одна оболочка. Пришлось удалить, чтобы не "двинуть кони". Сейчас всё ok, но не хотелось бы, чтобы Вашему ребёнку когда-нибудь удалили почку. Возможно, удастся провести "мягкую" хирургию, исправить мочеточник (а, если не ошибаюсь, у Вашего малыша искривление мочеточника). И всё станет хорошо.
Конечно, операция - всегда риск. Но если врач квалифицированный, скорее всего, она пройдёт без особых осложнений. Всё равно сейчас об операции, думаю, речи не идёт - время есть. Пусть сын подрастёт немного.

Думаю, даже операции бояться не стоит - их сейчас делают в основном лапароскопически, без разреза.

Сообщение отредактировал Цап-Царапыч: 24.04.2013, 15:21:37

[Neca]

Насчёт операции что-то советовать трудно. Но мне, например, уже взрослому, незнание этого диагноза стоило почки: раньше ведь УЗИ не было, мы не знали, что у меня врождённый гидронефроз. Поэтому, когда случайно выяснилось, что у меня гидронефроз, он был уже в терминальной стадии, то есть в заключительной - от почки осталась одна оболочка. Пришлось удалить, чтобы не "двинуть кони". Сейчас всё ok, но не хотелось бы, чтобы Вашему ребёнку когда-нибудь удалили почку. Возможно, удастся провести "мягкую" хирургию, исправить мочеточник (а, если не ошибаюсь, у Вашего малыша искривление мочеточника). И всё станет хорошо.
Конечно, операция - всегда риск. Но если врач квалифицированный, скорее всего, она пройдёт без особых осложнений. Всё равно сейчас об операции, думаю, речи не идёт - время есть. Пусть сын подрастёт немного.

Думаю, даже операции бояться не стоит - их сейчас делают в основном лапароскопически, без разреза.

Да, пока об операции говорить рано, нам через месяц сказали лечь в больницу на обследование, а там по результатам будут решать, какое будет лечение, консервативное или оперативное. Конечно, я успокаиваю себя тем, что хотя бы рано обнаружили, что все еще можно исправить.. просто, такой кроха, так не хочется его всему этому подвергать..
А по поводу метода - у нас гидронефроз лапароскопически еще не оперируют. Все врачи, с которыми говорили, больше склоняются к "старому доброму" методу. Не знаю, в силу каких причин.
Очень жаль, что у Вас все поздно обнаружилось.. Никогда раньше даже не знала о существовании такой болезни и ее последствиях, пока не столкнулась..((((
Берегите себя!

[D@NN@]

Моего братишку в 12 лет оперировал по этому диагнозу Надиров К.Н. из 1 детской. Ситуация была запущенна, т.к. с рождения и до этого возраста диагноза не был поставлен и лечили то от одного, то от другого и всё впустую... Мы все ему очень благодарны. Сейчас парню 25 и т.т.т. всё хорошо. Надиров по прежнему возглавляет хирургию в 1 дгкб.

[Neca]

@D@NN@, спасибо, будем иметь в виду!
Хорошо еще, что мы сами малышу решили узи почек сделать (из-за расширения лоханок во время беременности), а так, врачи нам даже рекомендаций не давали на узи. Никто и внимания на расширенные лоханки не обратил, рожала в центре на Ленина.

[ПуФФыСтИк]

Моему сыночку 2 месяца, во время беременности по узи ставили увеличение левой лоханки, но врачи успокоили, что ничего страшного в этом нет, родится, пописает и все пройдет.
В 1 месяц сделали узи почек, обнаружили гидронефроз. Узи делали в центре педиатрии. Там же нам посоветовали врача - Абекенова Бахытжана Дайрабаевича, он зав отделением урологии.

Я бы вам советовала все таки посетить нефролога. Урологи, даже с курсами нефролога - это все таки не то. Дочке поставили удвоение и гидронефроз левой почки в год. Посоветовали нефролога в детской аксайской больнице. Лежали в отделении нефрологии, замечательный специалист и человек заведующий отделением, назначил полностью обследование, и консультацию с урологом. Операцию решили не делать - нет надобности. Каждый год ложимся на пару дней на обследования и регулярно делаем ОАМ.
Зы. Во второй детской тоже есть нефрологичекой отделение и очень хороший врач-нефролог. На счет тамошнего ренгенологического оборудования и специалистов ничего сказать не могу, не знаю.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 25.04.2013, 09:59:52

[Neca]

@ПуФФыСтИк, а нам сказали, что это больше урология, нежели нефрология..

[ПуФФыСтИк]

Наверное, потому, что операцию уролог будет делать. Нас с такой же проблемой наблюдает нефролог. Но у нас нет необходимости в оперативном вмешательстве, только поддерживающая терапия.

[160311]

Моему сыночку 2 месяца, во время беременности по узи ставили увеличение левой лоханки, но врачи успокоили, что ничего страшного в этом нет, родится, пописает и все пройдет.
В 1 месяц сделали узи почек, обнаружили гидронефроз. Узи делали в центре педиатрии. Там же нам посоветовали врача - Абекенова Бахытжана Дайрабаевича, он зав отделением урологии. Сходили к нему на прием, вроде знающий доктор, внимательно осмотрел наши "бумажки", рассказал о болезни, объяснил все, сказал прийти в 3 мес на обследование, возможно понадобится операция.
Кто-нибудь сталкивался с данным диагнозом? или может знаете этого доктора? хотелось бы услышать отзывы. так не хочется 3 мес ребенка на операцию, даже думать об этом страшно((((((
хочу быть уверена в специалисте, чтобы знать, что диагноз поставлен верно и соответственно лечение тоже.

У нас была аналогичная проблема только врожденный гидронефроз обоих почек у сына был, в 3 месяца в центре педиатрии и дет.хирургии нам сделали первую операцию, делал сам Бахытжан Дайрабаевич,обычно он сам и делает все операции, потом нам сказали что надо наблюдаться у нефролога и сделать повторное обследование когда ребенку будет 7 месяцев. Мы легли опять в 7 месяцев нам сделали вторую операцию на мочевой пузырь. Вообщем почки это такое дело быстро не лечится, постоянные обследования через каждые полгода мы ложились в центр педиатрии, наблюдались, хочу сказать что именно у них опыт большой по Казахстану, по проблемам с почками,т.к. лежали там не раз и многие приезжают именно к Бахытжану Дайрабаевичу, сейчас нам уже 2 года проблема гидронефроза решилась с помощью Бахытжана Дайрабаевича, но остался хронический пиелонефрит, и опять мы ляжем на обследование в 3 года т.е. в следующем году. И чем раньше вы обследуйте ребенка, и конечно не дай Бог, если нужна операция раньше ее сделайте, тем больше вероятность сохранить дееспособность почек. Так что здоровья всем детишкам.

[последний герой]

Мне во время беременности тоже ставили диагноз - гидронефроз левой почки у плода, родила - сделали сразу узи доче, сказали все нормально. В 9 месяцев мы сделали ей узи почек и обнаружили тот самый гидронефроз, сделали уже 3е узи, с перерывами, сейчас нам 1,3 годика, надо делать еще раз, потом к врачу-урологу, на консультацию. Дело все в том, что наши показатели стабильны, изменений нет. НО врач сказал, что это в любом случае ПОРОК, а пороки сами не проходят, их надо оперировать. Вот это нас и пугает. Многие говорят, не надо пока, подождите, а вдруг позже будем жалеть, что раньше не сделали? Мучаем меня это страшно, боюсь, что еще маленькая совсем, а дальше наверное еще жальче будет, она же растет и проблема будет расти.

[АльтАмира]

@Neca,
Может вам эта тема поможет http://vse.kz/topic/...osh-v-urologii/

[raSvet(a)]

проблема скорее урологическая. у меня обнаружили врожденный гидронефроз в 5 лет, сразу сделали операцию, исправили проблему, но как последствия все равно осталась деформация почки - расширенные чашечки - что не есть хорошо. всю жизнь диета, наблюдения, а с возрастом добавились осложнения. Чем ранее устраните причину гидронефроза,тем лучше, на начальной стадии заболевания прогноз должен быть благоприятный.

[160311]

Мне во время беременности тоже ставили диагноз - гидронефроз левой почки у плода, родила - сделали сразу узи доче, сказали все нормально. В 9 месяцев мы сделали ей узи почек и обнаружили тот самый гидронефроз, сделали уже 3е узи, с перерывами, сейчас нам 1,3 годика, надо делать еще раз, потом к врачу-урологу, на консультацию. Дело все в том, что наши показатели стабильны, изменений нет. НО врач сказал, что это в любом случае ПОРОК, а пороки сами не проходят, их надо оперировать. Вот это нас и пугает. Многие говорят, не надо пока, подождите, а вдруг позже будем жалеть, что раньше не сделали? Мучаем меня это страшно, боюсь, что еще маленькая совсем, а дальше наверное еще жальче будет, она же растет и проблема будет расти.

Вам надо провести полное обследование почек, сделать уреаграфию почек, одним узи это ни как ни увидешь, выявить причину гидронефроза, т.е. гидронефроз это задержка мочи в почках, моче что то мешает выйти из организма поэтому моча накапливается и почка расширяется. И чем раньше это сделать тем больше вероятность, что все у ребенка более менее стабилизируется, именно потому что он еще растет.

[160311]

Мне во время беременности тоже ставили диагноз - гидронефроз левой почки у плода, родила - сделали сразу узи доче, сказали все нормально. В 9 месяцев мы сделали ей узи почек и обнаружили тот самый гидронефроз, сделали уже 3е узи, с перерывами, сейчас нам 1,3 годика, надо делать еще раз, потом к врачу-урологу, на консультацию. Дело все в том, что наши показатели стабильны, изменений нет. НО врач сказал, что это в любом случае ПОРОК, а пороки сами не проходят, их надо оперировать. Вот это нас и пугает. Многие говорят, не надо пока, подождите, а вдруг позже будем жалеть, что раньше не сделали? Мучаем меня это страшно, боюсь, что еще маленькая совсем, а дальше наверное еще жальче будет, она же растет и проблема будет расти.

Вам надо провести полное обследование почек, сделать уреаграфию почек, выявить причину гидронефроза, сделать это одним узи невозможно, ведь гидронефроз это задержка мочи в почках, что то мешает ей выходить естественным образом из организма поэтому она накапливается в почках на фоне чего почка начинает набухать и не может нормально работать т.е. перерабатывать мочу и очищать кровь в организме , и потом гидронефроз ведь только в последней стадии оперируется, первой и второй лечится лекарствами. И чем раньше это сделать тем больше вероятность сохранить все функции почек.

Сообщение отредактировал 160311: 02.05.2013, 11:09:53