Перейти к содержимому

Фотография

Срочно нужна помощь Кире!дцп (спастический правосторонний парапарез, эквинтус стоп , зпмр, сколиоз 2 степени )

сбор средств на реабилитацию

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1873

#34542009
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Доброго времени суток. Желаю  всем  здоровья, счастья и мира!!! Дорогие, родные, близкие, знакомые и незнакомцы,  добрые феи и чудесные волшебники. Мне снова приходится обращаться к Вам за помощью!!! Нас пригласили  на реабилитационное лечение, чтобы закрепить полученные навыки и научиться новому и самому главному, ХОДИТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО.  Сумма к сбору очень огромная, но я верю, что Вы не останетесь в стороне и мы все вместе сможем осуществить мечту Кирюши  -самостоятельно ходить!!! Кира родилась 07.05.2007г. на 37 недели с весом 3.280гр. Во время родов было тугое обвитие пуповины и это дало асфиксию 2 степени, была натальная травма шейного отделения позвоночника, состояние в динамики ухудшилось за счет нарастания сердечной недостаточности, тахикардии. Ребенок был интубирован и подключен к аппарату ИВЛ, в родильном отделении провела 5 суток, после перевели в патологию для новорожденных с диагнозом: гипоксически-ишимическое поражение ЦНС, болевой судорожный синдром. В патологии пролежала 10 дней, во время лечения у ребенка взяли пункцию спинного мозга. После в течение года врачи при осмотре пишут, что все хорошо, развитие девочки соответствует ее возрасту. А ребенок в год даже не пытается сидеть, не разговаривает. Кире поставили приговор ДЦП (спастический парапарез правосторонний, ЗПМР, эквинтус стоп, гипертеиз-гидроцефальный синдром), оформили инвалидность. После не долгого лечения, маме Киры все надоело и за разгульный образ жизни ее лишили родительских прав, а отец Киры подал в суд иск на подтверждение отцовства, после гинетической экспертизы стало понятно, что он не является биологическим отцом ребенка. Я оформила опеку над Кирой  и стала не бабушкой, а МАМОЙ для Киры, мы начали нагонять упущенное время.  Лечились и реабилитировались вот в таком ритме: сентябрь 2010г. - первое, что мы сделали - это пролечились в центре «Малыш» у Лель А.А., получили курс ЛФК, массажа, и обкалывание по точкам кортексином

с 18.10 по 28.10.2010г. - пролежали в областной больнице

с 28.10 по 30.11.2010г. - ездили г.Павлодар ОДРЦ

15.12.2010г. - сделали 1 этап операции по Ульзибату в г.Новосибирск

с 16 марта по 27 апреля 2011г. – г.Павлодар ОДРЦ

с 30.04 по 24.05.2011г. - съездили в Республиканский детский реабилитационный центр г. Алматы «Балбулак»

с 25.08 по 14.09.2011г. - г.Астана в РДРЦ

15.12.2011г. - 2 этап операции по Ульзибату в г.Новосибирск

с 28.01 по 19.02.2012г. – г.Астана РДРЦ

с 16.05 по31.05.2012г. - съездили в Республиканскую детскую клиническую больницу «Аксай»

с 10.10 по03.11.2012г. - г.Астана РДРЦ

декабрь 2012г. – лечение в профилактории «Медицинский цент Евразия»

май – июнь 2013г. - пролечились в КНР в клинике в г.Юйцы.

с 14 октября 2013г по 10 апреля 2014г – пролечились в КНР в клинике г.Юйцы

с 12 мая по 5 июня 2014 г.Астана РДРЦ

с сентября по октябрь г Астана РДРЦ

с 10 ноября 2014г по 10 февраля 2015г КНР в клинике г Юнченг

 с 28 июня 2015г по 21.09.2016г КНР гЮнченг

с 1 июня 2016г по 24.08.2016г

После шестимесячного лечения в КНР г Юйцы, Кира наконец сделала свои первые и всеми долгожданные шаги!  Кирюша делала 5-10 шагов,  шаги были не уверенные, получалось  только бегом. Но мы поехали еще раз на лечение в КНР г Юнченг на три месяца, в этом нам помог БФ «Милосердие» за что им огромное материнское спасибо! По возвращению с этого лечения Кира научилась при ходьбе удерживать себя и теперь она шагает, а не бежит, научилась останавливаться и заворачивать при ходьбе. В этом году мы ездили опять на лечение на три месяца. От того что мы во время проходим лечение и реабилитацию у Киры больше шансов    стать обычным ребенком и в будущем достойной гражданкой нашей страны. У нас много маленьких достижений, которые приобрели при огромной  каждодневной работе, через боль и слезы, истерики и травмы! Мы живем в очень маленьком городе Аксу  Павлодарская обл. здесь нет никаких центров, школ, детских садов для особенных деток. Чтобы попасть на реабилитацию в Астану,  каждый раз с боем «вырываем» квоту, в реа центр »Балбулак» г Алматы вообще на очереди стоим 6 лет.  Я очень боюсь отката назад, сама растягиваю и провожу лечебную физкультуру дома, но я не специалист и все что могу сделать  - это удержать достигнутые результаты какое то время на одном уровне. Если между лечениями будут не большие промежутки времени, то мы сможем реализовать задуманное в жизнь. Нельзя останавливаться иначе может получится откат назад и будет очень обидно, что моя девочка напрасно прилагала столько усилий и стараний! В Кирочку уже столько много вложено…, но ДЦП - это к сожалению, не грипп и лечение при этом диагнозе очень длительное и дорогостоящее. Кирочка очень перспективная  и умная девочка, совмещая лечение и учение в третьем  классе, Кирочка научилась читать по слогам и решать не сложные примеры! Я работаю одна наш доход  слишком мал что бы собрать нужную сумму в такой короткий период. Очень прошу помощи у Вас!!! Для меня это не подъемная сумма!!! Я очень надеюсь на Вашу помощь!

СУММА К СБОРУ:   Лечение, проживание, переводчик  12000$ =3972000т перелёт, визы 2115$ = 700000т ИТОГО:( 14115$ = 4672065т)  1$ = 331т)

Питание  и  прочие расходы  я оплачу сама.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Получатель: Сидихина Оксана Вячеславовна (опекун  бабушка Киры)

ИИН 720522401568

Счет и карта в Народном Банке Казахстана

Счёт в тенге: KZ616010002001662031

№ карточки Виза 4402573505425035

 

Карта в Евразийском банке

Карта виза 4057091200428079

 

Счет и карта в КазКоммерцБанке

Карта 4003 0327 7168 0727

текущий счет KZ 5292605013Н0004000

QIWI кошелек: +77056144974 (тенге, рубли) 

Прикреплённые изображения:

  • IMG_20160614_194539.jpg
  • IMG_20160622_093604.jpg
  • IMG_20160803_145734.jpg

Прикрепленные файлы


  • 0

#721
Дикая Орхидея

Дикая Орхидея
  • Свой человек
  • 983 сообщений

по вашим фото ну прям вообще обыкновенный ребенок! и даже не скажешь, что она не может ходить....Девочка чудо просто! 


  • 0

#722
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

по вашим фото ну прям вообще обыкновенный ребенок! и даже не скажешь, что она не может ходить....Девочка чудо просто! 

У меня многие спрашивают при встречи или увидев фото, а что с ребенком не так? Мои "дрессировки" такие как -ротик прикрой, спину ровно , ноги не сгибай, голову подними...... видать не прошли даром, выполняя все Кира выглядит именно так как выглядит, у нас самое главное наставление- следи за собой или контролируй себя. Вроде как и жалко детки, а детства ни какого, а с другой стороны детство закончится и будут суровые будни и ох как не хочется видеть все переживания моей девочки, а если не убеждать и не контролировать сейчас ребенка, то переживания будут точно.

Прикреплённые изображения:

  • стоит сама 024.JPG
  • стоит сама 021.JPG

  • 4

#723
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Мы с Кирочкой на тренажеры ходим , гуляя по городу (у нас в городе их стали устанавливать везде), пробуем свои силы и на взрослых тренажерах.

Прикреплённые изображения:

  • стоит сама 057.JPG
  • стоит сама 060.JPG
  • стоит сама 065.JPG

  • 3

#724
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

Оксана как я рада за Вас. Кирка молодчинка))) 


  • 0

#725
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Вот так у нас начинается утро. Веселые, довольные, а довольные дети - счастливые родители. Очень хочу  чтоб Кира утром сама бежала на кухню, а не кто нибудь отводил, я не просто хочу, а я всеми усилиями этого добьюсь!

Прикреплённые изображения:

  • утро начинается 003.JPG
  • утро начинается 007.JPG

  • 3

#726
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений
по вашим фото ну прям вообще обыкновенный ребенок! и даже не скажешь, что она не может ходить....Девочка чудо просто!

Согласна с Дикой Орхидеей. Посмотришь на фото - счастливый ( Спасибо за фотки с улыбкой), довольный жизнью  ребенок. :)

Кира - ты прелесть!!! Все у вас с мамой Оксаной получится - и  будешь ты бегать  на перегонки с другими ребятами!  ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! :idea:  :hi:


Сообщение отредактировал Fotinia: 15.08.2013, 08:57:36

  • 0

#727
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

Вот наконец то увидела Киру улыбающуюся)) 


  • 0

#728
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

 

по вашим фото ну прям вообще обыкновенный ребенок! и даже не скажешь, что она не может ходить....Девочка чудо просто!

Согласна с Дикой Орхидеей. Посмотришь на фото - счастливый ( Спасибо за фотки с улыбкой), довольный жизнью  ребенок. :)

Кира - ты прелесть!!! Все у вас с мамой Оксаной получится - и  будешь ты бегать  на перегонки с другими ребятами!  ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! :idea:  :hi:

 

Спасибо за пожелания, после Китая Кира очень сильно изменилась, даже видно что повзрослела, теперь ни за что нельзя прерывать лечение.


  • 0

#729
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Привет всем! Мы подали документы в фонд "ДОМ" и надеемся что нам помогут оплатить диагностику в центре "КОРТЕКС" г.Москва. В понедельник скажут с какого мы можем начинать заниматься в ЦАРИКе г.Павлодар, всетаки решила я попробовать поездить в этот центр, хотя веры в их чудо метод реабилитации нет, но думаю курс попробуем там видно будет. Мы с Кирой уже без передышки присидаем с ходу по 50раз и даже утром ноги совсем не болят. На следующей недели друзья обещали привезти "козла"(спортивный снаряд), будем опять качать спину и пресс. Я готова сама все упражнения делать вместе с Кирой лишь бы скорей увидеть ее первый шаг!!! Кира с каждым днем все больше болтает словарный запас у нее растет-такая интересная становиться. Мы закончили капать капельницу(ганглеозид и ацедоглютамид), через 15 дней повторный курс. Завтра поедем в "Мегоапорт"посмотрим сколько стоят тренажеры, хотим приобрести "лыжника", в ортопроде сказали ботинки помогут прикрутить, чтоб ножки не слетали с педали. Вот такие у нас новости.

Прикреплённые изображения:

  • стоит сама 052.JPG
  • Полина 026.JPG

Сообщение отредактировал ОКСАНА_КИРА: 17.08.2013, 01:47:15

  • 1

#730
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Мы подали документы в фонд "ДОМ" и надеемся что нам помогут оплатить диагностику в центре "КОРТЕКС" г.Москва.

 

Фонд ДОМ, без всякого сомнения, оплатит диагностику в МЦ "КОРТЕКС", но скажите, пожалуйста, что именно там диагностируют? Что вы будете делать с результатми исследования?

  1. Методы лучевой диагностики - томография:

    - магнитно-резонансная томография на приборе "Magnetom Open" мощностью 0,2T в простом и сосудистом режиме;

    - позитронно-эмиссионная томография.

  2. Электрофизиологические методы:

    - электроэнцефалография на приборах ("Nicolet", CША);

    - электроэнцефалография, с картированием, трехмерной локализацией - программа Brainloc 5 на приборах ("Nicolet, США);

    - вызванные потенциалы мозга различных модальностей: зрительные, слуховые, соматосенсорные(включая пудендальные), когнитивные (P300) на приборах ("Nicolet", США);

    - электронейромиография на приборах ("Нейрософт", Россия);

    - электрокардиография с нагрузками и мониторированием ("Нейрософт", Россия).

  3. Нейроиммунологическое исследование крови.

У нас в Казахстане не делают МРТ, ПЭТ, ЭЭГ? Компьютерное ЭЭГ делали, когда я был маленьким 20 лет тому назад. Неужели сейчас перестали делать? У нас нету приборов для диагностики P300? Не делают ЭКГ? Не делают Холтер? Не проводят нейромиографию? Не считают ПЦР на вирусы?

 

Мы закончили капать капельницу(ганглеозид и ацедоглютамид), через 15 дней повторный курс.

 

Надо отметить, что сейчас проводятся клинические испытания препаратов, основанных на гангиозиде. Но не при ДЦП.

При ДЦП это бесполезные препараты, ни на что не влияющие, равно как и все ноотропы.


  • 0

#731
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

всетаки решила я попробовать поездить в этот центр, хотя веры в их чудо метод реабилитации нет,

 

у меня такой вопрос - ваша нынешняя программа реабилитации кем составлена? кто рекомендует вам что и как делать? или вы просто сами решаете куда и когда ехать? 


  • 0

#732
Polina2004

Polina2004
  • Частый гость
  • 58 сообщений
Оксана! Кира! Вы такие молодцы! Смотрю на вас и не нарадуюсь! Полны сил и энергии!!! Дай бог вам добиться самых высоких результатов! И это только благодаря тому, что вы столько занимаетесь, совершенствуетесь и не останавливаетесь на достигнутом! Желаю вам, чтобы вы были счастливыми!
  • 0

#733
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

 

всетаки решила я попробовать поездить в этот центр, хотя веры в их чудо метод реабилитации нет,

 

у меня такой вопрос - ваша нынешняя программа реабилитации кем составлена? кто рекомендует вам что и как делать? или вы просто сами решаете куда и когда ехать? 

 

ДВ, я всегда решала куда и когда ездит сама, мне некому составлять программы, постоянного врача который бы лечил и наблюдал Киру у нас нет, да и вообще в нашей больнице к дцпшкам относятся "на отвяжись", почему то считают, что деток с дцп лечить не стоит(все равно ни чего не добьетесь) - это слова врача.


  • 1

#734
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Оксана! Кира! Вы такие молодцы! Смотрю на вас и не нарадуюсь! Полны сил и энергии!!! Дай бог вам добиться самых высоких результатов! И это только благодаря тому, что вы столько занимаетесь, совершенствуетесь и не останавливаетесь на достигнутом! Желаю вам, чтобы вы были счастливыми!

Света спасибо за пожелания!


  • 0

#735
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

 

Мы подали документы в фонд "ДОМ" и надеемся что нам помогут оплатить диагностику в центре "КОРТЕКС" г.Москва.

 

Фонд ДОМ, без всякого сомнения, оплатит диагностику в МЦ "КОРТЕКС", но скажите, пожалуйста, что именно там диагностируют? Что вы будете делать с результатми исследования?

  1. Методы лучевой диагностики - томография:

    - магнитно-резонансная томография на приборе "Magnetom Open" мощностью 0,2T в простом и сосудистом режиме;

    - позитронно-эмиссионная томография.

  2. Электрофизиологические методы:

    - электроэнцефалография на приборах ("Nicolet", CША);

    - электроэнцефалография, с картированием, трехмерной локализацией - программа Brainloc 5 на приборах ("Nicolet, США);

    - вызванные потенциалы мозга различных модальностей: зрительные, слуховые, соматосенсорные(включая пудендальные), когнитивные (P300) на приборах ("Nicolet", США);

    - электронейромиография на приборах ("Нейрософт", Россия);

    - электрокардиография с нагрузками и мониторированием ("Нейрософт", Россия).

  3. Нейроиммунологическое исследование крови.

У нас в Казахстане не делают МРТ, ПЭТ, ЭЭГ? Компьютерное ЭЭГ делали, когда я был маленьким 20 лет тому назад. Неужели сейчас перестали делать? У нас нету приборов для диагностики P300? Не делают ЭКГ? Не делают Холтер? Не проводят нейромиографию? Не считают ПЦР на вирусы?

 

 

 

Мы закончили капать капельницу(ганглеозид и ацедоглютамид), через 15 дней повторный курс.

 

Надо отметить, что сейчас проводятся клинические испытания препаратов, основанных на гангиозиде. Но не при ДЦП.

При ДЦП это бесполезные препараты, ни на что не влияющие, равно как и все ноотропы.

 

Я что то не могу взять в толк, почему вы так плохо относитесь к китайскому лечению, ведь нам после их препоратов, которые вы так рьяно опровергаете, что имеют лечебные свойства, стало идти развитие"в гору". Я уверенна что вы начали ходить не только от занятий плавания. ДЦП такая болячка не хорошая и лечение индивидуальное для каждого страдающего этим недугом, кому то подходит одно лечение, а кому то вообще ни как .... .И не понимаю зачем вы пишете что эти препараты бесполезные и не на что не влияют, если бы это было так то столько деток не лечились бы в Китае, и в Китае деток страдающих дцп не ходячих намного меньше , можно сказать практически нет, а у нас через одного не ходят. Так и чем плохо что китайцы лечат и умеют лечить эту болячку, если бы у нас в Казахстане лечили я бы с огромным удовольствием лечила бы Кирюшу дома, а не мучила бы ребенка и себя в чужой стране. Я читаю ваши высказывания и частый  сарказм по поводу лечения во многих темах, если все не правильно лечат и все время идут в другое направление, то подскажите мне что мне делать на нашем этапе лечения, чтоб моя девочка начала передвигаться самостоятельно я прям обязательно прислушаюсь к вашему совету!


  • 0

#736
Bota401

Bota401
  • Свой человек
  • 587 сообщений

Оксана я не устаю повторять снова и снова Кирка настоящий боец.  


  • 0

#737
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Оксана я не устаю повторять снова и снова Кирка настоящий боец.  

спасибо за поддержку.


  • 0

#738
ОКСАНА_КИРА

ОКСАНА_КИРА
  • В доску свой
  • 1 208 сообщений

Мы сегодня целый день гуляли кроме лфк ни чего не делали, у нас был выходной.

Прикреплённые изображения:

  • кафе 009.JPG
  • кафе 046.JPG
  • кафе 067.JPG
  • кафе 070.JPG

  • 2

#739
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Я что то не могу взять в толк, почему вы так плохо относитесь к китайскому лечению, ведь нам после их препоратов, которые вы так рьяно опровергаете, что имеют лечебные свойства, стало идти развитие"в гору". Я уверенна что вы начали ходить не только от занятий плавания. ДЦП такая болячка не хорошая и лечение индивидуальное для каждого страдающего этим недугом, кому то подходит одно лечение, а кому то вообще ни как .... .И не понимаю зачем вы пишете что эти препараты бесполезные и не на что не влияют, если бы это было так то столько деток не лечились бы в Китае, и в Китае деток страдающих дцп не ходячих намного меньше , можно сказать практически нет, а у нас через одного не ходят. Так и чем плохо что китайцы лечат и умеют лечить эту болячку, если бы у нас в Казахстане лечили я бы с огромным удовольствием лечила бы Кирюшу дома, а не мучила бы ребенка и себя в чужой стране. Я читаю ваши высказывания и частый сарказм по поводу лечения во многих темах, если все не правильно лечат и все время идут в другое направление, то подскажите мне что мне делать на нашем этапе лечения, чтоб моя девочка начала передвигаться самостоятельно я прям обязательно прислушаюсь к вашему совету!

 

Отвечаю по порядку:

1) Я не отрицаю, что китайские препараты не работают. Это отрицает вся современная медицина: в Германии, в Австрии и в Израиле, например, такие препараты не назначают. Отмечу, что в Казахстане медицина не современная, поскольку тут назначают тот же самый кортексин, который мало чем по составу отличается от ацедоглютамида.

2) В Китае хорошее ЛФК. Этого я не отрицаю и никогда не отрицал. Но точно такое же ЛФК можно и нужно организовать здесь, в Казахстане.

3) Я не говорил, что я начал ходить после плаванья, потому что в бассейн я приходил своими ногами уже. Ходить и бегать я научился на обычном стадионе.

4) Диагноз ДЦП — это, так сказать, целый отряд диагнозов. Если взять более специфичные формы ДЦП (в МКБ-10 их приводится 5 штук и в каждой форме выделяются еще свои разновидности), то я думаю, можно заметить определенные методы реабилитации, подходящие для каждой из них. Если в Казахстане говорят, что с ДЦП никак нельзя бороться, это еще раз доказывает нашу особую ментальность :)

5) В Китае ЛФК начинают сразу после постановки диагноза ДЦП, именно поэтому там нет неходячих детей. Мои родители начали со мной заниматься в 3 месяца, когда поставили "угрозу ДЦП" или как сейчас это пишут.

6) Что делать сейчас? Тренировать мышцы ног. Вспомните Дикуля - у него вообще был разорван спиной мозг, а после 10 лет каждодневных тренировок он пошел же.

 

P.S. Тут @Polina2004 говорит, что в Астану приезжает кто-то у кого результаты по дцп хорошие при помощи ЛФК. Вот на это не хотите нацелиться?


  • 0

#740
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Вот эти вопросы остаются открытыми...

Фонд ДОМ, без всякого сомнения, оплатит диагностику в МЦ "КОРТЕКС", но скажите, пожалуйста, что именно там диагностируют? Что вы будете делать с результатами исследования?

У нас в Казахстане не делают МРТ, ПЭТ, ЭЭГ? Компьютерное ЭЭГ делали, когда я был маленьким 20 лет тому назад. Неужели сейчас перестали делать? У нас нету приборов для диагностики P300? Не делают ЭКГ? Не делают Холтер? Не проводят нейромиографию? Не считают ПЦР на вирусы?


  • 2



Темы с аналогичным тегами сбор средств на реабилитацию

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.