Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Instructor lfk]

Предлагаю всем посинить группу ДЦП Казахстан в одноклассниках! Там я описываю много методов лЕЧЕНИЯ ДЦП

[TLemur]

Много обманщиков , не кого не слушайте по поводу что ездить не куда не нужно. Ездите везде лечите!

 

Да, обманщиков много, поэтому ездить надо с умом, а никак не везде.

[TLemur]

Предлагаю всем посинить группу ДЦП Казахстан в одноклассниках! Там я описываю много методов лЕЧЕНИЯ ДЦП

 

А закрывать группу зачем?

[talrit]

Родители ангелочков, что можете сказать о методе Надежды Лоскутовой? Опыт и т.д.

[TLemur]

Родители ангелочков, что можете сказать о методе Надежды Лоскутовой? Опыт и т.д.

 

В списке методов с недоказанной эффективностью.

[talrit]

Сколько читаю одни положительные результаты. Нас интересует снятие спастики и гиперкинезов.

[talrit]

Вот насторожило что отрицательного мало пишут.

[TLemur]

Сколько читаю одни положительные результаты. Нас интересует снятие спастики и гиперкинезов.

 

Вы попробуйте почитайте не отзывы мам, которые, кстати, легко подделать, а серьезные научный работы, если их найти вообще удастся...

[наки86]

Спастику ,оссобенно гиперкинез мне скахали хорошо снимает при иппотерапии. имеется ввиду не то что на лошадке катать ребенка,а есть спец.рецепт как это делать. как мне рассказали сперва надо войлоком накрыть спину лошадки и хорошенько прокотиться,тогда лошадь вспотеет и убрав войлок положить ребенка,чтоб кожа малыша соприкасалось с потом. у нас спастика,гиперкинеза нет тьфу тьфу. я еще не до конца поняла,но сказали что пот лошади имеет лечебное свойство.

[TLemur]

сказали что пот лошади имеет лечебное свойство.

 

А пот слона не имеет лечебных свойств?

[ПуФФыСтИк]

сказали что пот лошади имеет лечебное свойство.

А пот слона не имеет лечебных свойств?

Ох, Тимур, если бы вы знали рецепт для того того, что бы ребенок заговорил, пот лошади показался бы вам детской забавой))))

[Долгожданный]

Всех, всех, всех хочу поздравить с Новым годом! Пожелать всем сил, здоровья,  мирного неба, оптимизма и терпения, а так же всего наилучшего вашим близким.

[TLemur]

Всех, всех, всех хочу поздравить с Новым годом! Пожелать всем сил, здоровья, мирного неба, оптимизма и терпения, а так же всего наилучшего вашим близким.

 

Спасибо. Желаю вам с ребнком здоровья

[Долгожданный]

Здравствуйте. Сыну сейчас 1.5 года, диагноз ДЦП, спастический гиперкинез. В октябре прошлого года оформили инвалидность(до 16 лет), получили бумажку на памперсы. Знакомый соц. работник подсказал что ещё должны получить коляски ( прогулочную и комнатную), ходунки, обувь, услуги соц.работника, индивидуального помощника и квоту на реабилитацию. Но, невропатолог услышав это долго с кем- то советовалась, затем сказала, что коляски будут по достижению 20 кг, обувь " зачем она вам, он же не ходит", ходунки " вы же спину не держите, сидеть то не умеете". Врач по ВКК тоже кому- то звонил и в результате сказал нам обратиться к нему когда ребёнку будет 1г.6 мес. Хотела спросить у вас есть ли закон или устав или ещё что-то где написано что и когда нам положено?

Вам   Тtlemur дал ссылку на законодательный акт. Вот если в них не прописываеться ни вес, ни возраст, ни пол, ни  еще,  что соц. органы придумают ....Вы в праве (ссылаясь на источник)   требовать, все что там прописано ..... единственное конечно, консультируясь с врачом, дабы не навредить ребенку. (например у ребенка нет опоры на ноги и слабенькая спина, дисплазия и т.д.  и еще и без ортопед. обуви, в ходунках можно получить искривление позвоночника и вывих ТБС, проблему со ступнями. Так что обязательно  консультироваться.) Всего наилучшего.

Сообщение отредактировал Долгожданный: 14.01.2015, 13:47:31

[Долгожданный]

 

Всех, всех, всех хочу поздравить с Новым годом! Пожелать всем сил, здоровья, мирного неба, оптимизма и терпения, а так же всего наилучшего вашим близким.

 

Спасибо. Желаю вам с ребнком здоровья

 

ОК!!!!!!!!!!!!

[198230e]

Здравствуйте!

в интернете я прочитала метод АВМ, Метод Анат Баниель, Фельденкрайза, в Москве есть родители, которые приглашают практиков по этому методу. есть дети у которых есть результаты. если здесь в Казахстане соберутся родители может мы их тоже  пригласим. 

[TLemur]

в интернете я прочитала метод АВМ, Метод Анат Баниель, Фельденкрайза, в Москве есть родители, которые приглашают практиков по этому методу. есть дети у которых есть результаты. если здесь в Казахстане соберутся родители может мы их тоже пригласим.

 

Именно. Если соберёте, будем думать.

[Alarika]

Здравствуйте!

в интернете я прочитала метод АВМ, Метод Анат Баниель, Фельденкрайза, в Москве есть родители, которые приглашают практиков по этому методу. есть дети у которых есть результаты. если здесь в Казахстане соберутся родители может мы их тоже  пригласим. 

 

 

Если узнаете сколько надо человек собрать. И какие условия. Я попробую помочь в сборе людей.

[talrit]

сказали что пот лошади имеет лечебное свойство.

А пот слона не имеет лечебных свойств?

Вот реально про пот это что то новое.

[Максимка Благодарный]

Хочу внести свою лепту о Китае Ну вот очень (!!!) нужны эти квоты!!! Хотя и по поводу квот в соседнюю Россию и Украину я двумя руками "ЗА"!!!
Во многих городах Китая есть отличные Реабилитационные центры для наших ДЦПешек. (Урумчи (как известно самое приемлемое по финансовой стороне для нас , мам, просящих помощи в публичности), Харбин, Шанхай, Пекин, Юйцы и т.д.)
Их цель, цель страны : год от году поднимается заболевание параличного мозга во всем мире. По данным Союза инвалидов Китая и Минстерства здравоохранения, процент заболевания параличного мозга детей до 14 %, в настоящее время есть больные дети паралчного мозга более 6 млн., а в Синьзяне процент заболевания параличного мозга до 1.5 — 5 %, около 10 тысяч детей. Больные дети параличного мозга вместе с тем по разным величинам болеют психологической гипоплазией, дефектами зрения и слуха, ненормальностями чувста и знания, дефектами речи, дефектами рта, лица, зубов и дефектом действия, эпилепсией, уродством развития костей и суставов, худосочием, слабой иммунофункцией, эти болезни наносят больным, семьям и обществу тяжёлую ношу. Поэтому диагностика и лечение параличного мозга стали важной задачей союзов разных степеней, медицинских и учебных организаций.

" Лечебный Центр параличного мозга детей СУАР " г.Урумчи ( Китай)
Метод лечения идёт интенсивной нагрузкой на реабилитацию ребёнка : массаж, иголки, бамбуковые банки, многочисленные мышечные стимуляторы, токи, лфк с растяжкой, гимнастика в игровой, уколы, мази, лекарства на травяных основах, паровая баня....И все эти процедуры длятся по рекомендациям докторов от трёх до шести месяцев.

Проходим лечение там не только мы, иностранцы, но и сами китайские и уйгурские ребятишки. Конечно как в развитой стране кит. и уйгурские дети проходят лечение по квоте. Приезжают на лечение не только с Казахстана, но так же и с России и с Киргизии и т.д.

Если б не поздее время, думаю написала бы больше....а начала писать так как начиталась форума и прям нахлынуло желание

Очень уверена что для МЗ не новшество услышать о лечении в Китае. И думаю уже ДАВНО пора рассмотреть о предостовлении нам туда квоты!!!
Я правда уже незнаю......, как до них достучаться.....ну не лечат у нас в Казахстане ДЦП.........ну к чему эти упорства со стороны МЗ??!!
В наши центры ( на пальцах со считать и от которых нет толку! ) просто не попасть...раз в год а то и в два это что ли наше лечение??!!

Очень прошу, девочки-волонтёры, донесите наши просьбы.....

Всем привет.Я полностью поддерживаю лечение в китае.Мы проходили два курса:первый в Урумчах,второй в Юйцах.Результатами очень довольны,прогресс на лицо.Хотим ехать еще.