Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[*SOLNYSHKO*]

после длительных обсуждений РДРЦ разрешили использовать элементы программы Домана в их курсах

когда я спросила,да у вас все хорошо,а что делать родителям которые имеют противопоказания к направлению в ваше учереждение--Булекбаева посоветовала почитать книгу Домана

 

Я думаю ,что Булекбаева поняла пользу от этой методики (от той же горки-наклонной и т.д.)-иначе зачем им вводить эти элементы из программы Домана и тем более советует читать книгу.А то ,что у Доманов  семейный бизнес и т.д.- я считаю,что всё это неправильно сказано,возьми любую клинику в Китае,в России,на Украине,в Израиле -что там все  бесплатно лечатся и реабилитируются?

Просто каждому ребёнку подходит более-менее та или иная методика лечения-по этому мы,мамы деток ДЦП и хватаемся за них,чтобы хоть как-то восстановить развитие наших детей.Если бы была возможность реабилитировать Ильяса здесь-почему бы нет? От одной мысли ,что находится с тяжёлым  ребёнком в чужой стране,10-часовой перелёт и т.д приводит к ужасным переживаниям,но другого выхода у нас нет.Для того,чтобы попасть в реацентры,надо чтоб судорог не было хотя бы полгода,а с эпиприступами нас не берут.

[MYBABY1]

По поводу Ульзибата действительно смешно......  Этот метод каким бы он не был страшным и часто с последствиями, НО  с помоью  данного метода лично моя знакомая смогла впервые за 16 лет распрямить ножки и начать самостоятельно ходить. Нужно  просвещать родителей, чтобы мамы действительно понимали  подходит ли  тот или иной метод ребенку либо нет, а в первую очередь   на этот вопрос обязаны ответить врачи.  Естественно, может  и эффекта вообще не быть,  НО   о своих ошибках и о том как " лечат" местные так яро РДРЧ   врят ли  вообще скажет и о том как  после  20 ти дневного пребывания в их центре  пишут  такую чушь.........и стоять начал, хотя ребенок и так стоял и впервые начал сидеть............  вот именно поэтому туда и ехать никто не хочет. Печально.... конечно все это.

[MYBABY1]

Булекбаева в Италию ездила....... неужели нельзя было все эти вопросы уточнить   по телефону либо  интернету. Я и без поездки знаю и давно об этом писала, что мед. образования нет у Домана и его команды. В общем я конечно далеко не писимист, но  я  уверена, что к сожалению пройдут десятки лет пока в кз  обучатся и научатся реально помогать -реабилитировать таких деток,  а время для нас  очень драгоценно.

[*SOLNYSHKO*]

в силу своих личных обстоятельств, в дальнейшем я не буду активно участвовать в работе этой ветки.

 

Айман,спасибо Вам огромное за всё,что Вы сделали ради наших детей,за внимание к нашим проблемам, за чуткость и сострадание ко всем деткам на этом форуме!

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 07.08.2013, 09:21:28

[Barakat]

Булекбаева в Италию ездила....... неужели нельзя было все эти вопросы уточнить   по телефону либо  интернету. Я и без поездки знаю и давно об этом писала, что мед. образования нет у Домана и его команды. В общем я конечно далеко не писимист, но  я  уверена, что к сожалению пройдут десятки лет пока в кз  обучатся и научатся реально помогать -реабилитировать таких деток,  а время для нас  очень драгоценно.

Влада, она это знала до поездки. она поехала туда, потому что мы обратились в МЗ с просьбой рассмотреть применение этого метода для таких детей, у которых он является единственным методом. они признают, что кроме противосудорожных больше не могут предложить им ничего, и поэтому постарались поехать, посмотреть и договориться на месте.

 

понимаете, вся проблема в этом: не делаешь - вы говорите "ой, ничего не делается в нашей стране для наших детей", делаешь - опять говорите "ой, ну это и так понятно, и не так вообще надо все делать. надо как я знаю и понимаю." и так думает каждая мама. и у каждой свое понимание. а государство одно и бюджет на детей-инвалидов у него ограниченный. вы смотрите только на свою проблему, погрузились в нее, в свой метод. вам невдомек, что в том же МЗ (как было сказано на встрече) толпами ходят представители обществ больных с ХПН, у которых диализных центров на пальцах одной руки пересчитать и которые умирают, больных раком детей, которых гепатитом заражают, туберкулезные и прочие проблемы. и они тоже все больные люди и заслуживают внимания и должной заботы от государства. все всегда упирается в восприятие человека - нужно понять (как это давно поняли на западе), что вам никто ничем не обязан. есть стандарт реабилитации - по нему будут работать: спокойно, без истерик, надрыва и погоней за несбыточным. ДЦП не излечим, состояние ребенка можно только корректировать и довести его потенциал до максимального развития на которое он способен. так делается ВЕЗДЕ. не надо кивать на Россию или Запад - там мамы годами писали, встречались и добивались. оттуда у них результат. здесь за несколько месяцев работы - со скрипом идет каждое движение, но каждая мама думает, что ей должны представить западные ТСР бесплатно, плюс путевки в санатории и бесплатную реабилитацию везде, куда я ткну пальцем. не будет такого. мы живем в такой стране и минздрав у нас один. другого не будет. поймите наконец, и начните нормально и целенаправленно работать.

Сообщение отредактировал Barakat: 07.08.2013, 10:06:40

[Barakat]

Нужно просвещать родителей, чтобы мамы действительно понимали подходит ли тот или иной метод ребенку либо нет, а в первую очередь на этот вопрос обязаны ответить врачи. Естественно, может и эффекта вообще не быть, НО о своих ошибках и о том как " лечат" местные так яро РДРЧ врят ли вообще скажет и о том как после 20 ти дневного пребывания в их центре пишут такую чушь.........и стоять начал, хотя ребенок и так стоял и впервые начал сидеть............ вот именно поэтому туда и ехать никто не хочет.

 

они готовы ездить по городам и просвещать. вы и ваши знакомые мамы с ДЦП будете ходить на такие лекции? я писала об этом здесь - никто интереса не выразил.

 

касательно того, что никто туда не хочет ездить - вы знаете я вижу обратное. уже сколько было встреч с ними, каждый раз мамы разные, но каждый раз песня одна и та же "к вам очень трудно, почти невозможно попасть".

[Barakat]

а как воспользоваться таким предложением? кто подразумевается инициатором: Ш.А. или власти?... письмо местным властям? финансирование республиканское...

 

Таня, это было предложено мамам из Темиртау. инициатор - они сами. пишут в акимат, потому что финансирование из местного бюджета. а дальше уже РДРЦ подсобит, потому что это в их интересах, чтобы максимально территория республики была покрыта хотя бы мини-центрами, где ребенок может получать тот же ЛФК.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

•  

   

  а как воспользоваться таким предложением? кто подразумевается инициатором: Ш.А. или власти?... письмо местным властям? финансирование республиканское...

   

   

   

   

  Айман, помните , Вы высылали ссылку на сайт общества родителей детей, которые официально зарегистрировались и объединили усилия для успешного лечения своих деток. Изучив самостоятельно множества методик лечения ДЦП, они проводят работу по поиску спонсоров, приглашения  врачей,  массажистов на постоянной основе . Это настоящее сообщество родителей, реально заинтересованных в решении проблем. Айман, если есть возможность, можно выложить ссылку на этот сайт. Чтобы многие родители задумались и возможно приняли данный опыт для себя. Нельзя все время думать только о себе, объединившись - вы гораздо сильнее. Айман, Рахмет за все сделанное,  я рада что нам пришлось/посчастливилось вместе поработать, а также спасибо и другим волонтерам,  которые имели огромное желание помочь мамам не только финансами, но и советом,  консультацией,  которые пытались помочь мамам понять потенциал своего ребенка, правильно определиться с приоритетами  в лечении детей,  оптимально использовать собранные средства для наибольшего эффекта, спасибо волонтерам, которые сумели организовать  эту и другие встречи с МЗ, РДЦ (Рассвет, Тимур, Кариока, Джулиана). 
•  

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 07.08.2013, 10:10:53

[TLemur]

Каждая мама хвалит свой препарат. Одна божится, что ребенок пошел после кортексина, другая клянется, что ее сын сел после гаммалона, третья делает регенерезин, чтобы дочка заговорила. Каждая мама хвалит свой центр реабилитации. Романов, Китай, Трускавец.

 

Вне зависимости от кохрейновской базы знаний, вне зависимости от слов АР и ША, высшие формы нервной деятельности (куда относятся и сидение, и стояние, и речь) - не развиваются без тренировки.

 

Именно тренировки - длительные и упорные. Чтобы я научился ходить, а потом бегать, мои родители не кололи кортексин и не возили меня в Китай, они просто ходили со мной на обычную беговую дорожку. Чтобы я научился произносить более менее членораздельные звуки - мои родители не возили меня к дельфинам, я дома часа два-три в день читал вслух обычные детские советские сказки. Чтобы я не помер в 12 лет от сдавливания сердца из-за сколиоза - меня отправили в тренажерный зал через дорогу, а не в Америке.В этом тренажерном зале я занимался до 20 лет.

 

Я родился на закате СССР и вырос в дикие 90-ые годы, когда в стране просто не было денег. Труд сделал из обезьяны человека. Труд моих родителей и мои усилия сделали из меня нормального человека.

[carioka]

Айман, помните , Вы высылали ссылку на сайт общества родителей детей, которые официально зарегистрировались и объединили усилия для успешного лечения своих деток.

 Это http://dcp-krug.ru/?

Это я среди нас распространяла (с призывами выехать на Алаколь  )

[моя софа]

Тимур..все заболевания и формы ДЦП разные.если у вас была форма дцп легкой степени и ваши родители везли вас на беговую дорожку..а есть же дети с тяжелой степенью дцп ..которые даже сидеть не могут..какая беговая дорожка и чтение книг ..такому ребенку  нужно правильное и усиленное лечение в хорошей клинике..где действительно могут с первого курса лечения родители увидеть результат..Время 20 лет спустя поменялось..бегать можно и на дорожке дополнительно..но так же незабывать что лечение ребенка прежде всего..это и медикаментозное и лечение дельфинами от которых действительно есть эффект..а так же от того регенерезена который мы прокололи 3 курса и начнем колоть 4 ..так же занятия с логопедом совместно дают свои плоды..В моей теме вы писали что Вас возили родители в институт мозга им Бегтерева..значит не только беговая дорожка и книги были в вашей жизни..и не только это вылечило вас и дало улучшение для дальнейшей вашей жизни..точно так же все родители детей инвалидов выбирают для своего ребенка все самое лучшее и я думаю так и должно быть.каждый должен пройти свой путь в лечении..хочу пожелать вам Тимур всего самого хорошего и дай бог здоровья вам и вашем родителям за то что они проделали такой путь в вашем выздоровлении..

[carioka]

Итак, на встрече присутствовали

Толкачева Татьяна ,Дима.
Трупановы Елена,Евгений ,дочь Оля - получили квоту
Матюшины Наталья, Евгений и дочь Полина - получили квоту

Гречина Оксана (дочь-Волощенко Кира не была) - получили квоту

Салихаджаева Наргиза, дочь Мунира - получили квоту

Эльмира (фамилию не могу найти), дочь Элиза - получили квоту

Людмила Г. (простите, фамилию не спросила, сын не присутствовал)

Гаукар (простите, чуть не забыла Вас)

 

Раздача квот была сюрпризом для нас. И то, что родители охотно воспользовались таким подарком, не совпадает с мнением Влады. По крайней мере, статистически. 

Хотела бы от себя выразить благодарность Шолпан Адильжановне, Асие Рашидовне, другим сотрудникам РДРЦ, которые оставили свои дела и  в выходной (а кое-кто и в свой отпуск), нашли время и встретились с нами, поговорили. Много позитивного вынесла я лично. Вопросы тоже остались. Но главное, я увидела людей, которые делают свое дело. 

 

Все, что было на встрече, уже описала Айман. Мне очень грустно, что она приняла то решение, которое приняла. Понимаю все обстоятельства, принимаю и желаю всех благ и здоровья. Работа была проведена очень большая и результатов уже достаточно много. Дальше все будет зависеть только от родителей. 

Сообщение отредактировал carioka: 07.08.2013, 11:52:30

[carioka]

не надо кивать на Россию или Запад - там мамы годами писали, встречались и добивались. оттуда у них результат.

Я бы еще добавила, что в России собираемость налогов лучше, чем у нас. 

Каждый из нас пользуется услугами людей, которые не платят налоги. Я стараюсь минимизировать это - даже на базар не хожу, не хожу в маленькие магазинчики, где не выбивают чеки, но все равно, избежать на 100% этого невозможно. Такси - это проблема. Автобусы - тоже проблема. Вот так по мелочи набирается, вернее, не набирается бюджет. А мы сидим и думаем, что случись что, государство нам должно. 

 

Про налоги на Западе, где все есть для инвалидов, посмотрите в сети. Просто представьте их уровень налогов и попробуйте примерить на себя. 

[TLemur]

В моей теме вы писали что Вас возили родители в институт мозга им Бегтерева..значит не только беговая дорожка и книги были в вашей жизни..и не только это вылечило вас и дало улучшение для дальнейшей вашей жизни..

 

Я в вашей теме, помнится, написал, что результаты были нулевые просто от института мозга. Я в то время уже в университете учился

[моя софа]

Я в вашей теме, помнится, написал, что результаты были нулевые просто от института мозга. Я в то время уже в университете учился

 

Вот и я о том же.что все дети и диагнозы разные.вам не помогло.а мы после Питера увидели результат через месяц.. 

[TLemur]

Вот и я о том же.что все дети и диагнозы разные.вам не помогло.а мы после Питера увидели результат через месяц..

 

Интересно, как же все таки другие диагнозы лечат без перебора по алфавиту всех методов от актовегина до янтарной кислоты?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

 

Айман, помните , Вы высылали ссылку на сайт общества родителей детей, которые официально зарегистрировались и объединили усилия для успешного лечения своих деток.

 Это http://dcp-krug.ru/?

Это я среди нас распространяла (с призывами выехать на Алаколь  )

 

Аида, точно, это тот самый сайт. Может родители наших особенных детей тоже сподобятся на  такой шаг?!! Или будут по прежнему собирать отдельно сборы  и таскать детей  по разным странам и климатам, каждый сам за себя выступая. ......

[Tanganika]

и еще у меня вопрос к Лене (Танганике) - вы воспользовались той квотой, которую Варвара получила на предыдущей встрече? я спрашиваю, потому что меня этим вопросом застала врасплох Шолпан Адильжановна. 

Да, воспользовались 

[элиза0709]

ДД! наткнулась на такое объявление:

http://astana.akm.sl...html#96b8b63e31       Отдам даром корректор осанки, ортезы для детей с ДЦП. может кому пригодится?

[Julina]

 

Айман, помните , Вы высылали ссылку на сайт общества родителей детей, которые официально зарегистрировались и объединили усилия для успешного лечения своих деток.

 Это http://dcp-krug.ru/?
Это я среди нас распространяла (с призывами выехать на Алаколь  )

Аида, точно, это тот самый сайт. Может родители наших особенных детей тоже сподобятся на  такой шаг?!! Или будут по прежнему собирать отдельно сборы  и таскать детей  по разным странам и климатам, каждый сам за себя выступая. ......

 дети-ангелы - пожалуй самый информативный ресурс... но финансовый вопрос данными выездными курсами никак не решается... инициативная группа находит помещение, проверенных спецов, а оплачивается все это средствами родителей, пожелавших пройти этот курс, собственными и собранными (аренда, проезд спецов, каждое занятие, количество и "ассортимент" которых выбирается каждым родителем + организационный сбор, цены - столичные).
все-таки хотелось бы не каморку 20 кв.м. , а помещение непременно с теплым бассейном, с оборудованным залом ЛФК где можно покататься на велике и ходить в ходунках... на постоянной основе...

у нас есть классный велик и ходунки, дома их использовать невозможно, слишком громоздкие, и, когда кончается лето, я отвожу их в РЦ, чтобы не простаивало оборудование и другие дети могли покататься зимой... но там тоже не разгонишься и спецы заняты, изредка очень покатают (я у деток спрашивала и у инструкторов - их мало, свою работу не успевают делать). этой зимой отвозила в самал в зал ЛФК, чтобы воспитатели деток катали. и они катали. но еще там занимаются на тренажерах большие дети -самостоятельно... к лету многих деталей не нашла))кому-то ремень кожаный приглянулся)еле восстановила велик)... хоть шины в порядке - постоянно ходила подкачивала)
в общем нужен мини-центр с бассейном, куда можно приходить круглый год, а не на курс). с чего начать?

Сообщение отредактировал Julina: 07.08.2013, 15:13:49