Сообщений в теме: 346

[elmira1704]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто зашел на нашу страничку. Данная тема была открыта для сбора средств на лечение и реабилитацию моего сыночка – Кусаинова Олжаса. Клинический диагноз ребенка - Фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. У ребенка происходят частые судороги и наблюдается задержка в развитии и нарушение мозгового слуха и восприятия, нарушена речь. Помимо нашей основной проблемы присутствуют и другие заболевания-у ребенка проблемы с ногами, с щитовидной железой, с сердцем, от приема лекарств пострадала печень, поджелудочная. Ребенок из-за отсутствия иммунитета постоянно болеет вирусными и воспалительными заболеваниями (бронхит, пневмония). Мы прошли через множество врачей, сделали и делаем постоянно необходимы обследования, находимся под наблюдением врачей, проходим медикаментозное лечение. Мы не стоим на месте, дома занимаемся-рисуем, лепим, читаем книжки, поем песенки, танцуем. В 2 года и 3 месяца мой сыночек наконец-то сказал слово – МАМА, произнес не по слогам, а полноценное слово. В 2,5 года мы научились ходить на горшок и кушать ложкой и вилкой самостоятельно, пить со стакана или кружки, а 2 года и 11 месяцев научились одевать штанишки. Но для нас это Большие успехи. Наша медицина предоставляет слишком мало бесплатных услуг и лекарств. Из бесплатных лекарств мы получаем по рецепту Конвулекс (противосудорожный), остальные лекарства необходимо покупать за свой счет. По ортопедии у нас плосковальгусная стопа, мы с момента как начали ходить носим ортопедическую обувь, пьем курсами кальций. Нам необходим массаж нижних конечностей, но из-за судорог в поликлинике на бесплатный массаж нас не берут, выходом является – платный массаж. В Республиканский детский реабилитационный центр квоту мы получить не можем, опять же из-за судорог, но там нам могут расписать программу для реабилитации ребенка, но пройти мы сможем ее на платной основе. Конечно, в нашей стране у нас ограниченные возможности по лечению и реабилитации, но в других странах есть хорошие возможности по лечению нашего заболевания. Пришел ответ с Израиля, с расценками только на диагностику и обследование, после чего можно будет определиться с лечением. Стоит это удовольствие 7000-8000 долларов, это без проживания и затрат на дорогу. Очень хотелось бы поехать, но у нас нет такой возможности.

Реквизиты:
Получатель: Майкибаева Эльмира Курметовна
ИИН: 840417450183

народный банк:
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка (экспресс карта без имени):
4054651189974261,

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177797174509075

 

Документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 06.11.2013, 12:41:13

[elmira1704]

У нас вторая киста операбельная, она не дает развиваться левой височной доле, из-за чего у нас гипоплазия головного мозга. И еще она растет по-тихоньку.

вы простите, но я в медицине не сильна. А эта операция полностью ваши проблемы не решит? правильно?

ДД!Операция полностью проблем не решит, но хоть часть решит,чтобы развиваться ребенок смог. Потому,что на заключении МРТ гипоплазия головного мозга, т.е. недоразвитие головного мозга,а именно левой височной доли.

[elmira1704]

Добрый день!Мы выздоравливаем и переживаем поломку коляски.Без коляски тяжеловато, даже элементарно за продуктами ездить, вчера думала все,не донесу уже. А лекарства Олжик пить отказывается,как видит,что я набираю лекарство,тут же пулей убегает и под кровать прячется, а я туда пролезть не могу,потом ухожу и жду пока партизан выползет, вылавливаю, а он научился рот руками закрывать, в общем в итоге насильно лекарство заливаю,так он еще умнее стал,следом его со слюнями выплевывает. В общем вот так весело.

[elmira1704]

Вот разгребу чуть-чуть на работе и обновлю документы наши по обследованиям последние. Все документы есть,выложу обязательно.

[Мадина Мухамадиева]

Здравствуйте. я искренне желаю вам здоровья и терпения. верьте и молитесь Аллаху. он обязательно поможет. держитесь. все обязательно будет хорошо. главное не отчаивайтесь и верьте.

[Ертуган]

Эльмира здравствуйте, попробовали ваши пироги, все было очень очень вкусно. Так что надеюсь на заказы.

P.S. Эльмира как то выше говорила, что печет для себя, заказала, ну очень вкусно все получилось, Так что кто любит домашние пироги - это сюда.

[elmira1704]

Добрый день!У нас была тяжелая неделя,из-за погоды у Олжика сильно болела голова,он капризничал,снова бился головой,приступы с судорогами и потерей сознания участились.Еще из-за коляски психует,нам отдали коляску,но у нее спинка заедает иногда не откидывается и его это не устраивает.В общем спать только в 3 ночи ложились,а в 7 мне на работу. Вот сегодня проснулся с хорошои настроением. Теперь к врачу сходим,может разрешат хоть прививки получить.

[elmira1704]

В общем бронхит мы побороли,но растраты на лекарства и ингалятор подкосили наш бюджет, еще и аренду за квартиру подняли. Но надеюсь,что все наладится,продержимся.

Сообщение отредактировал elmira1704: 27.05.2013, 11:10:42

[elmira1704]

Здравствуйте. я искренне желаю вам здоровья и терпения. верьте и молитесь Аллаху. он обязательно поможет. держитесь. все обязательно будет хорошо. главное не отчаивайтесь и верьте.

Спасибо большое!Каждый вечер Олжик молится вместе со мной, складывает ладошки,что-то говорит на своем языке. А когда он только слышит Коран,сразу складывает ладошки.

[elmira1704]

Эльмира здравствуйте, попробовали ваши пироги, все было очень очень вкусно. Так что надеюсь на заказы.

P.S. Эльмира как то выше говорила, что печет для себя, заказала, ну очень вкусно все получилось, Так что кто любит домашние пироги - это сюда.

Спасибо за отзыв!!!

[elmira1704]

Добрый день,всем!Пока у нас все по-прежнему, пьем лекарства,ждем очередного курса уколов. Хочется конечно,чтобы по скорее все закончилось и ребенок даже не вспоминал,что было,но действительность такова,что наша болезнь дает о себе знать каждый день и каждый день прием лекарств.

[elmira1704]

Здравствуйте!Спасибо всем,кто зашел на нашу страничку. Я открыла эту тему,когда моему сыночку Олжасу было очень плохо и я не знала,что делать. Пройдя многих врачей,сделав платно нужные обследования, нам поставили окончательный диагноз - Фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. Помимо этого наше последнее заключение по МРТ головного мозга: очагово-гелиозные изменения в белом веществе головного мозга, арахноидальные кисты левой височной доли и задней черепной ямки, гипоплазия левой височной доли. ЭЭГ мониторинг показывает что области активности находятся в правой височной доле. По кардиологу, у нас вторичная кардиопатия, шумы в сердце и смещение сердца. Так же у нас йодная недостаточность по заключения анализов на гормоны. ЭМНГ нижних конечностей показало,что у нас пропадают сигналы в нервных окончаниях, поэтому существует возможность обездвиживания. По ортопедии у нас плосковальгусная стопа, мы с момента как начали ходить носим ортопедическую обувь. Сейчас нам полных 2,5 года, мы нормально не разговариваем, последствия поражения головного мозга, ребенок ходит, хотя врачи все говорили у вас развивается ДЦП. На данный момент мы пьем постоянно лекарства и каждые 3 месяца проходим курс лечения уколами. Из того,что мы пьем, только Конвулекс выдается бесплатно, остальные препараты и уколы приходится покупать. Нам необходим массаж нижних конечностей, но из-за приступов нам нельзя. Лечь в стационар,для дальнейшего оформления инвалидности не получается, у ребенка нет Иммунитета, мы стабильно каждый месяц болеем бронхитом и трахеобронхит, или бронхопневмания, любое простудное заболевание через 3 дня становится бронхитом. Смена погоды для Олжаса, это головные боли и бессонные ночи. Каждый месяц у нас растраты на лекарства. Мне очень хотелось,чтобы мой ребенок вылечился. Мы хотим поехать в на обследование и лечение в г.Алматы "SVS Лаборатория изучения эпилепсии, судорожных состояний и семейного мониторинга имени Савинова В.М", но на это тоже нужны средства. Поэтому,если вы можете нам хоть чем-то помочь, мы будем рады.

Реквизиты:
Получатель: Майкибаева Эльмира Курметовна
ИИН: 840417450183

народный банк:
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка (экспресс карта без имени):
4054651189974261,

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177797174509075

Сообщение отредактировал Elty: 05.06.2013, 16:44:56

[elmira1704]

Добрый день всем!Это я решила поменять шапку в теме. В общем в последние дни очень плохо спим из-за смены погоды, то плачет до утра и бьется головой, то бегает и смеется. А меня это выматывает, потому что утром на работу. Вот надо снова по врачам,анализы и обследование, а это опять растраты. Надо делать ЭЭГ мониторинг новый, серебрить зубки (скорее всего тоже беспокоят), УЗИ сердца и ЭКГ делать,у нас подозрение на порог сердца есть и к кардиологу хорошему, сдать анализы на гормоны по эндокринологу. Снова курс уколов, и лекарства покупать. В общем снова ко всем врачам,беготня, и я боюсь,что снова что-нибудь в поликлинике подцепим. А так мы еще толком не разговариваем, зато пытаемся, бегаем, прыгаем,даже танцуем. правда всему учимся с запозданием, но уж лучше так.

Сообщение отредактировал elmira1704: 04.06.2013, 13:39:37

[elmira1704]

По сборам пока поступлений не было!Спасибо всем,кто нам помог и помогает!!!

[elmira1704]

И еще хочу попросить, если у кого есть следующие лекарства, будем рады принять в дар: Пантокальцин, Ноофен, Аспаркам, уколы- Котрексин, Мексидол, Лидаза, шприцы, новокаин, витамины детские для 2-х летних.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Эльмира, а к какому кардиологу Вы собираетесь идти и к какому эндокринологу?Что за специалист из какого центра?

[elmira1704]

Эльмира, а к какому кардиологу Вы собираетесь идти и к какому эндокринологу?Что за специалист из какого центра?

Мы собираемся к Зенкевич в лечебно-диагностическом центре по бывшей Манаса, мы там уже были, когда перед МРТ проходили кардиолога и делали МРТ.

Сообщение отредактировал elmira1704: 08.06.2013, 13:20:59

[elmira1704]

Добрый день!У нас пока все хорошо. но вот вчера покусали Олжика то ли комарики, тол и мошки, в общем лицо все покусанное и опухшая рука, хотя мы пользуемся спреем от комаров. Самое важное для нас сейчас-НАМ ОЧЕНЬ СРОЧНО НУЖНО АВТОКРЕСЛО, чтобы няня смогла возить в больницу, я пока работаю до 10 июля. Может у кого-то есть, примем в дар, отблагодарим компотом.

На карточку народного банка было поступление- 3000 тг. Спасибо, вам большое!!!

[elmira1704]

Добрый день!Все никак не успеваю написать -Спасибо большое-большое Айгуль за лекарства и подарочек для Олжика!

[elmira1704]

Состояние здоровья Олжика пока стабильное, сильных приступов не было 2 недели, он сейчас очень активный, играет на площадке с детьми, пытается общаться на своем языке, гуляем на улице, кажется носится бегает, падает,сам встает и опять бежит, хорошо хоть не плачет, но "батарейки" не садятся. Няня наша иногда вывозит его на дачу, так он оттуда такой счастливый приезжает. И еще он уже сам приносит лекарства,когда подходит время пить. Еще раз спасибо всем,кто всегда рядом, кто помогает и переживает за нас.

[elmira1704]

Доброе утро,всем!С праздником всех!Извините,что не пишу,просто нет выхода в интернет.Мы планировали ехать в Алмату на этой неделе,но остаемся в Астане,нас ложат в больницу,4 июля в срочном порядке сделали ЭЭГ 3-х часовое,теперь ждем результаты,начали сдавать анализы,9 июля идем к эндокринологу.Нам снова назначали курс лекарств-диакарб,аспаркам.Сейчас даже на детскую площадку выходим,когда детей мало,Олжик реагирует приступом если его обижают,или не дают игрушки.В общем вот такие у нас дела.:-(