На днях нам пришлось столкнуться с ужасом под названием фебрильная нейтропения ( http://ru.wikipedia....ная_нейтропения )
Вечером перед ужином заметила, что у сына темпиратура. Думаю, все мамы видят, когда у их деток она поднимается. Померили, 38, сбили сиропом. Наследующий вечер - 38,8, парацитомол не помог, сделали инъекцию анальгин+димедрол, темпиратура начала спадать. Я не спала всю ночь, караулила его темпиратуру, в 4 утра она снова была 38,5, сироп помог только на пол часа и снова 38,5, сделали укол.
Утром рассказала врачу, она назвала это состояние фебрильной нейтропенией, почитав что это, я пришла в ужас((( Нам тут же назначили сильнейшие антибиотики и противогрибковые в огромных дозах, разные анализы крови и рентген лёгких. Сделали укол, по типу прививки, чтоб нейтрофилы начали вырабатываться принудительно. Сейчас сын в цитопении, это когда костный мозг не вырабатывает клетки крови, как раньше писала, эритроциты и тромбоциты восполняют переливанием, остальное - нет. Ребёнок абсолютно не защищён, нет ни капельки иммунитета. Если у здорового человека где-то начинается воспаление, лейкоциты направляются туда и организуют там признаки болезни. А лейкоцитов нет! Представляете мой ужас? Возможно где-то в организме ребёнка началось воспаление и... эти ужасные прогнозы из описания ФН...
Следующим вечером 38, сбилась сиропом, опять всю ночь караулила, утром 35,2 ((((
Больше, слава Богу, не поднималась.
Из-за этого мы пропустили 4 дня химии, но вчера уже состояние нормализовалось и лечение возобновили.
Лейкоз - не приговор!Лечение в Казахстане.
Автор Anezy, 11.01.2013, 10:57
#25
Отправлено 20.02.2013, 00:28:45
Спасибо большое, девочки!
Да, только позитивный настрой, негативные мысли нельзя даже близко подпускать, подпустишь - не отвяжешься потом.
Сейчас мы очень ждём ещё недельку, заканчивается очередной блок химии, после которого нас отпустят домой на недельку, если анализы будут хорошими. Пусть анализы будут хорошими.
Да, только позитивный настрой, негативные мысли нельзя даже близко подпускать, подпустишь - не отвяжешься потом.
Сейчас мы очень ждём ещё недельку, заканчивается очередной блок химии, после которого нас отпустят домой на недельку, если анализы будут хорошими. Пусть анализы будут хорошими.
#31
Отправлено 12.03.2013, 11:14:54
Ну вот мы снова в больничке.
Первый протокол занял вместо 64 дней - 67, можно сказать почти не отстали!
Домой отпустили 28го февраля, гемоглобин 110 (подняли переливанием крови), лейкоциты 2,5, тромбоциты 64 + явление гепатотоксикоза. Через неделю, дома гемоглобин 101, лейкоциты 6,5, тромбоциты 189.
Отдохнули просто отлично, ни соплей, ни кашля не подцепили, хотя период был очень опасный, везде все простывшие, сплошные вирусы. Даже отметили сынин ДР и 8ое марта в узком кругу друзей. Лечение дома продолжали: бисептол 450 2 раза в день и микосист 150 (через день) и урсомакс. Ели гематогенки, пили настой шиповника с волшебным восточным сахаром, ели много мяса, перемолотого в блендере (по другому сын мясо не ест(( ) в общем старались изо всех сил не уронить гемоглобин.
Сейчас уже сдали практически все анализы, но результатов ещё нет, по этому лечение ещё не назначили и мы просто бездельничаем!
Первый протокол занял вместо 64 дней - 67, можно сказать почти не отстали!
Домой отпустили 28го февраля, гемоглобин 110 (подняли переливанием крови), лейкоциты 2,5, тромбоциты 64 + явление гепатотоксикоза. Через неделю, дома гемоглобин 101, лейкоциты 6,5, тромбоциты 189.
Отдохнули просто отлично, ни соплей, ни кашля не подцепили, хотя период был очень опасный, везде все простывшие, сплошные вирусы. Даже отметили сынин ДР и 8ое марта в узком кругу друзей. Лечение дома продолжали: бисептол 450 2 раза в день и микосист 150 (через день) и урсомакс. Ели гематогенки, пили настой шиповника с волшебным восточным сахаром, ели много мяса, перемолотого в блендере (по другому сын мясо не ест(( ) в общем старались изо всех сил не уронить гемоглобин.
Сейчас уже сдали практически все анализы, но результатов ещё нет, по этому лечение ещё не назначили и мы просто бездельничаем!
#32
Отправлено 03.04.2013, 18:43:04
Вот уже и 3ий раз мы в больничке. Прошлую высокодозную химию сын перенёс хорошо, только я лохонулась с полосканием рта, недослушала врача наверно, на 3ий день после окончания химии получился жутчайший стоматит, губа лопнула, слизистые кровили, но слава Богу, полосканиями всё устранили. На ноге получили не большой ожог, тоже моя вина по идее, не допротирала каким-то образом, в этот раз буду внимательней. Из печального: присоединился вирусный гепатит Ц. Видимо проник с переливаниями(((
#34
Отправлено 13.04.2013, 23:04:14
Тань,случайно наткнулась на вашу тему. Когда вы мне прислали смс, что лежите с ребенком в больнице и не можете мня принять, не могла даже предположить, что все так серьезно. Желаю вашему сыну наискорейшего выздоровления, а вам много сил и стойкости. Ваша бывшая клиентка по "ногтевому сервису"
#35
Отправлено 14.04.2013, 16:38:18
Девочки, спасибо за пожелания)
Вторую высокодозную химию сынуля перенёс сложнее. Не было ни стоматита, ни ожогов, только отходняк длился 6 дней( Всё это время его рвало, есть не мог, тошнит и всё тут. Личико опухшее, губы бордовые, вокруг глаз серые круги. Много плакал, говорил что ненавидит химию((( постоянно лежал, и спать не мог и играть тоже((
Но в пт вечером отпустило, поел без аппетита, но уже не вырвало, состояние сразу улучшилось и внешний вид тоже.
Получили инвалидность на 5 лет((
В ср 17го апреля планируем ложиться на следующий удар.
Вторую высокодозную химию сынуля перенёс сложнее. Не было ни стоматита, ни ожогов, только отходняк длился 6 дней( Всё это время его рвало, есть не мог, тошнит и всё тут. Личико опухшее, губы бордовые, вокруг глаз серые круги. Много плакал, говорил что ненавидит химию((( постоянно лежал, и спать не мог и играть тоже((
Но в пт вечером отпустило, поел без аппетита, но уже не вырвало, состояние сразу улучшилось и внешний вид тоже.
Получили инвалидность на 5 лет((
В ср 17го апреля планируем ложиться на следующий удар.
#36
Отправлено 24.04.2013, 22:37:45
Вот мы снова дома. Прошли 3ий удар. Ромка перенёс его просто отлично, настроение хорошее, ест то же хорошо, ожогов нет, сопли и кашель уже проходят.
Пришли мы в больничку без соплей и кашля, просидели в коридоре 2 часа, дожидаясь пока прогенералят палату после выписавшихся. В коридоре сквозняк, чуть ли сног не сдувает, если курить, точно не спалят, а мы сидим с ребёнком, у которого иммунитет нулевой... Мамаши ходят здороваются и под конец одна говорит: что вы так долго тут сидите. Я ответила, что ждём пока помоют. Она: так они не моют а чай пьют. Я пришла в бешенство, выловила сестру хозяйку и предъявила ей. А она типа всё должно быть отмыто приотмыто, санитарки не роботы, там генеральная уборка... но через 7 мин заселила нас. На следующее утро санитарка моет пол и выгребает из палаты столько мусора, сколько даже постаравшись я бы не набросала, в добавок пучки чёрных волос. Я в тумбочку, там крошки, на полках пыль. Ромка уже не дышет носом и кашляет, как прокуреный вояка. Меня чуть не разорвало от злости. Это они так 2 часа генералили... Пришлось жаловаться заведующей. Конечно здоровья сыну это не добавило, но пусть знает...
Пришли мы в больничку без соплей и кашля, просидели в коридоре 2 часа, дожидаясь пока прогенералят палату после выписавшихся. В коридоре сквозняк, чуть ли сног не сдувает, если курить, точно не спалят, а мы сидим с ребёнком, у которого иммунитет нулевой... Мамаши ходят здороваются и под конец одна говорит: что вы так долго тут сидите. Я ответила, что ждём пока помоют. Она: так они не моют а чай пьют. Я пришла в бешенство, выловила сестру хозяйку и предъявила ей. А она типа всё должно быть отмыто приотмыто, санитарки не роботы, там генеральная уборка... но через 7 мин заселила нас. На следующее утро санитарка моет пол и выгребает из палаты столько мусора, сколько даже постаравшись я бы не набросала, в добавок пучки чёрных волос. Я в тумбочку, там крошки, на полках пыль. Ромка уже не дышет носом и кашляет, как прокуреный вояка. Меня чуть не разорвало от злости. Это они так 2 часа генералили... Пришлось жаловаться заведующей. Конечно здоровья сыну это не добавило, но пусть знает...
#37
Отправлено 23.05.2013, 11:06:56
Ну вот и закончен наш очередной блок. Сегодня переходим на следующий уровень.
Последнюю высокодозную химию сын перенес просто волшебно, видимо дозировка не большая была, выписались в срок с хорошими анализами. Теперь отдохнули 2 недели и снова в бой. Сейчас досиживаем последние часы дома, ложимся на долго, эта часть лечения по стандарту примерно 50 дней.
Последнюю высокодозную химию сын перенес просто волшебно, видимо дозировка не большая была, выписались в срок с хорошими анализами. Теперь отдохнули 2 недели и снова в бой. Сейчас досиживаем последние часы дома, ложимся на долго, эта часть лечения по стандарту примерно 50 дней.
#38
Отправлено 30.05.2013, 13:58:45
Уже прошла неделя, как мы снова лежим в больничке.
Состояние у сына хорошее, лечение назначено, сейчас пьёт гормоны лошадинными дозами, на 21-22ой день их начнут снижать, в конце недели начнётся химия. Вчера весь день брали пробы на сахар, анализ нормальный.
Самое главное сейчас, что всё стабильно.
Состояние у сына хорошее, лечение назначено, сейчас пьёт гормоны лошадинными дозами, на 21-22ой день их начнут снижать, в конце недели начнётся химия. Вчера весь день брали пробы на сахар, анализ нормальный.
Самое главное сейчас, что всё стабильно.
#39
Отправлено 18.07.2013, 15:42:29
Ура!!!! Мы дома!!!
Всевышний услышал наши молитвы!!!
Сынок чувствует себя оооочень хорошо, видимо мысль, что в больничку больше не придётся возвращаться, даёт ему эту позитивную энергию и силу.
В больничке всё шло более менее по плану, один только раз выявилась аллергическая реакция на химиопрепарат, начал трудно дышать, отёк весь, стал говорить как с набитым ртом, но все быстро прибежали, сделали уколы, дали кислород и реакция кончилась, все нормализовалось. С гормонов ушёл очень спокойно.
В начале казалось 7 месяцев.... теперь, оглянувшись, кажется что не так уж и долго. Главное сыночек остался с нами!
Всевышний услышал наши молитвы!!!
Сынок чувствует себя оооочень хорошо, видимо мысль, что в больничку больше не придётся возвращаться, даёт ему эту позитивную энергию и силу.
В больничке всё шло более менее по плану, один только раз выявилась аллергическая реакция на химиопрепарат, начал трудно дышать, отёк весь, стал говорить как с набитым ртом, но все быстро прибежали, сделали уколы, дали кислород и реакция кончилась, все нормализовалось. С гормонов ушёл очень спокойно.
В начале казалось 7 месяцев.... теперь, оглянувшись, кажется что не так уж и долго. Главное сыночек остался с нами!
Количество пользователей, читающих эту тему: 2
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0