Сообщений в теме: 66

[Anezy]

К большому сожалению, на данный момент, мы имеем очень мало актуальной информации о диагностике и лечении лейкоза в Казахстане. Когда дело коснулось, все отзывы оказались давнолетней давности и, судя по темам на нашем форуме, все едут лечиться за бугор.
Мы лечимся в Казахстане, в Алматы, в НИИ Педиатрии.

Пока мы, родители, были в шоке от случившегося, лили слёзы и не осознавали происходящего, подружка(доктор) била в колокола, обзванивала коллег, собирала информацию о дальнейших наших действиях и вскоре была убеждена, что ехать лечиться заграницу не имеет смысла.

В феврале 2012г в НИИ Педиатрии открыли новый корпус, здесь разместили отделения общей гематологии и онкогеметологии, обучили докторов лечить по немецкому протоколу.
Разговор с заведующей ещё больше убедил оставаться на родине.

Лечение и уход БЕСПЛАТНЫЕ! Бесплатно всё! Шприцы, системы, химия, таблетки, алмагель...
С ребёнком можно лежать родителю, вплоть до 16-18лет.
У каждого пациента, своя отдельная комната, у родителя рядом отдельная кровать, шкафы, тумбочки, пастельное бельё, всё местное.
Душ и туалет на 2 хозяина))
Мед персонал очень грамотный и воспитанный (сама медик и кое что понимаю)
Доктора просто мега умнички, внимательные, всё расскажут, покажут, объяснят, выслушают, по рекомендуют.
В отделении чистота, как в операционной, влажная уборка в палатах 3-4 раза в день, туалет и душ моют до сияния.
В кухне микроволновка, чайник и холодильники, есть даже стиральные машины.

По лечению:
Оно проводится по немецким протоколам, т.е. что ехать в Германию, что лечиться у нас - всё едино. Доктора прошли специализацию, но если у них возникают сложности, они звонят своим коллегам зарубеж и получают нужные консультации. Препараты назначаются строго по протоколу, а их дозы высчитываются индивидуально, исходя из результатов анализов, которые могут брать ежедневно, если это необходимо.

Состояние ребёнка Очень тщательно контролируется, утренние обходы Очень внимательные.

А главное, родные и друзья всегда рядом!

[Агния Лисичкина]

По сабжу мне сказать нечего. (И слава Богу!!!!) . В последнее время столько много случаев лейкоза . Может просто я раньше не обращала на это внимание. Очень-очень обнадёживает ваше сообщение о том, что и у нас стали лечить как надо. А лекарства вы получаете какие нужно по протоколу, или какие есть у нас заменители? Как состояние сыночка?

[Anezy]

Рак такая пакость, которую сложно выявить на ранних стадиях.
Я очень призываю мамочек следить за состоянием ребёнка и помнить об этой коварной болезни.

У нас, слава Богу, всё выяснилось очень быстро. Конечно сейчас вспоминая... да бледный - ест плохо... выпендривается, по лежать хочет - разленился после каникул, весь в синяках - пацан же.
Как то вечером, мам, живот болит. Ну поболит и перестанет, у всех бывает, ложись полежи. Утром не сын а крючочек, живот болит разогнуться не может, температура 36,8, через пару часов 37,9. Я поторогать ножки, а они в мелких сиячках, как сыпь. Что это? Не знаю. Давно? Неделю.
Консультация врача, общий развёрнутый анализ крови (не делать в нейромеде, там он урезано развёрнутый, лучше в поликлинике, которая рядом с 4ой гор больницей, 800тг)

Когда я увидела анализ крови своего сына, чуть сама в обморок не упала, это не кровь а жижа не понятная, кровяные показатели на столько низкие, что не понятно, как мой сынок ещё ходит((( Врач порекомендовала обратиться к гематологу.
После консультации с ещё одним педиатором на скорой нас увезли во 2ю детскую больничку.

Дальше шок и слёзы.
И огромное спасибо подружке!

Это большое везение, что у моего сына не было простуды и чего-то там ещё, так много случаев тут, когда деток залечивают от сопутствующих заболеваний, когда всё это не даёт результатов подозревают лейкоз, который уже перешёл в тяжёлую стадию

[Adzhika]

У нас в НИИ педиатрии отличные гематологи, огромное им спасибо

[Anezy]

... А лекарства вы получаете какие нужно по протоколу, или какие есть у нас заменители? Как состояние сыночка?

Всё строго по протоколу, заведующая очень гордится и радуется, что теперь у нас так.
Состояние сына, если взять в общем все з недели нашего прибывания тут, хорошее, настроение нормальное, он словно и не болен.
Тут всё на столько чётко аж порой не верится что мы в Алмате)) Кровь из носа пошла 2 раза подряд. сразу тромбоконцентрат принесли переливать, гемаглобин чуть упал, сразу эритроцитарную массу, печёночные показатели чуть пошатнулись - эсенцеале в вену, ручки затряслись - невропатолог у нас уже через 20минут. И во всём так.
По этому и состояние сына хорошее.

[Агния Лисичкина]

Это радует! Выздоравливайте неприменно и по скорее!!!!

[Челси208]

Тань, почитала на Паджеро форуме и, знаешь, вдохновилась! Вот уж действительно, тот самый случай, когда дома и стены помогают. При такой поддержке родных и друзей у вас все будет хорошо! Мысль же материальна Держите хвост пистолетом

[Anezy]

Ещё хочу сказать, что слезами горю не поможешь, если это уже случилось.
Просто нужно прореветься один раз хорошо, понять, что ребёнок жив, а пока он жив - есть надежда, а значит нужны силы.
Только смерть необратима и ни чего уже не изменишь. Это стоит крепко уяснить.
В таком заболевании ни кто не виноват, обвинять и корить себя тоже нельзя.
И не так страшен чёрт, как его малюют. Диагноз ужасен, но в наше время эта болезнь излечима.
Долго, очень долго, нервы порой сдают, но на это рядом есть близкие люди, которые поддержут, поплачут за кампанию...
А ребёнок должен видеть позитивную мамашу, которая наслаждается каждой минутой, проведёной с ним, он будет чувствовать любовь мамы и будет понимать, что он нужен на этой земле и, не осознавая того, будет бороться за жизнь.

Действительно, мысль материальна. Лечение нужно начинать с мыслями, что это так себе, заболеваньице не большое... полежим, вылечимся быстренько и домой!

[милена.....]

Вопрос, а из за чего появляется это пакасть лейкоз?

[Агния Лисичкина]

Вопрос, а из за чего появляется это пакасть лейкоз?

Вроде как природа его не известна.

[Anezy]

Да, не известна.
Все предположения общие для раковых заболеваний.
С нами лечатся очень много народу с южного Казахстана, там вроде идёт толи добыча, толи переработка радиактивных продуктов.
Мы же коренные алматинцы, у нас ни радиации, ни излучения и совершенно здоровый младший сын.

[Aloe]

Как же больно когда болеет ребенок, держитесь, все получится. в нашей семье к сожалению был случай этой болезни и закончилось все печально, но это было давно, медицина шагнула далеко вперед, новые технологии и открытия, и тем более как вы пишите опыт перенимаем у одной из лучших стран где медицина не на последнем месте.
хотелось бы задать вопрос, как давно это отделение, и какие у них показатели?

[Anezy]

Именно это отделение открылось в прошлом феврале.
Нам назвали 80-95% стойкой ремиссии.

[Anezy]

Ну вот, в положенный срок мы вышли в ремиссию!

Сейчас вспоминаю себя 1,5 месяца назад, полная растерянности, врачи толком ни чего не объясняют, информация в интернете на непонятном русско-медицинском. Мысли в кучу собрать невозможно, родственники и друзья переживают, расспрашивают, а что отвечать я не знаю, от этого у них мысли, что нас не лечат, от нас что-то скрывают.

Теперь пишу в эту тему, пусть последующие мамашки (пусть лучше их не будет совсем!) читая, приводят свои мысли в порядок, пусть к ним приходит понимание происходящего. Потом они, конечно, вольются в лечебный процесс, но на первом этапе, я надеюсь, моя информация окажется полезной.

[Anezy]

Острый лимфобластный лейкоз - это рак крови, злокачественное заболевание системы кроветворения, характеризующиеся неконтролируемой распространением незрелых лимфоидных клеток (лимфобластов) током крови по всему организму.

Может ему полностью поменять кровь, раз это рак крови? Нет. Это болезнь костного мозга, который производит бракованные лейкоциты. Даже если поменять кровь, она вскоре наполнится бракованными клетками снова.

Лечение начинается с промывки крови. Ребёнка подключают к системе капельного введения жидкости и несколько дней (зависит от показателей анализов крови) он живёт с этой системой круглосуточно. Количество капель регулирует специальный аппарат. В это время нужно очень точно считать диурез. Сколько введено жидкости+выпитая жидкость должны не превышать количества выведенной жидкости.

Почти одновременно подключают гормональный препарат (преднизалон, дексаметазон). Зачем гормоны? Они разрушают лейкоциты и не дают им распространятся током крови по организму. Но! На гормонах у ребёнка просыпается зверский аппетит. Многие мамаши наверняка обрадуются такому изменению, их ребёнок ест все с таким удовольствием, что кормила бы и кормила. Ни в коем случае нельзя перекармливать. В два счёта можно сорвать ребёнку пищеварение, что и произошло с моими соседями. Девочку так рвало, была такая диарея, что через неделю она уже не смогла вставать с кровати от бессилия. А каждое осложнение затягивает период лечения, по этому следует строго соблюдать рекомендации врача и не в коем случае не слушать советов мамашек соседок, ведь разновидностей болезни очень много и организмы у всех разные.
На 8ой день(по стандарту) такого лечения бласты(раковые клетки) должны значительно уменьшиться в крови. Если уровень гемаглобина низкий - делают переливание. Затем подключают химию.

Сообщение отредактировал Anezy: 03.02.2013, 12:39:36

[Anezy]

Химия - не страшно! Я очень боялась, но с ребёнком не произошло ни каких изменений, ни тошноты, ни рвоты, ни головокружений, ни сонливости. Какой был, такой и остался. Лечение монотонное, а переживающим нужны новости, от этого начинаются подозрения в сокрытии информации, начинаются звонки, что сильно раздражает((( Я стала писать блог на одном из форумов автоклуба и посылать всех за информацией туда.

Самый важный анализ берут на 33ий день, если бластные клетки не обнаруживаются в крови, в костном мозге и в спиномозговой жидкости, считается что достигнута ремиссия.

...
Если в результате терапии индукции оказывается, что в костном мозге стало менее 5% бластных клеток и у пациента нет других проявлений болезни , то констатируется достижение ремиссии.

Достигнутая ремиссия не может быть стойкой без терапии консолидации, то есть закрепления ремиссии. В фазе консолидации уничтожаются остаточные количества аномальных бластных клеток во избежание рецидива заболевания.
...
После распада опухоли проходит некоторое время, прежде чем появляются нормальные, зрелые клетки крови. Но если недостаток эритроцитов и тромбоцитов можно восполнить переливанием соответствующей донорской массы, лейкоциты должны выработаться самостоятельно. Этим обусловлено некоторое разобщение пациента с внешним миром, ведь в этот период организм фактически лишен иммунной защиты и любая инфекция способна серьезно осложнить дальнейшие перспективы лечения.
...

[Anezy]

Выход в ремиссию в срок для нас было очень хорошей новостью, но друзья посчитали это полным излечением и снова стали негодовать, почему же нас не выписывают, почему не пускают гулять и всё такое. Это и вынудило меня искать доступные для понимания статьи, разместить их в блоге. Пусть все оптом почитают и поймут, что ремиссия - это не выздоровление, лечение длится 6-9 месяцев в больничке, 2 года дома и только через 5 лет ребёнок будет считаться выздоровевшим если за этот период не произойдёт рецидива.

Сейчас мой сынок кроме химии получает препараты от аритмии, противогрибковые, антибиотики, для улучшения пищеварения, для улучшения деятельности ЦНС, в\в кальций, р-р Рингера, Гепадиф. Эта терапия поддерживает все органы, ведь химия действует не только на раковые клетки, но на всё живое и здоровое. Позавчера у сына стали выпадать волосы.

[милена.....]

Держись!!!!

[Vereskovii Med]

Пусть Ваш сыночек все с легкостью перенесет и вы вместе в будущем будете радоваться полному выздоровлению!
У моей мамы тоже был рак. Я Вас очень понимаю.
Терпения и сил!

[Агния Лисичкина]

Позавчера у сына стали выпадать волосы.

Отрастут новые. Поздравляю с ремиссией!!! Так держать!!!!