Сообщений в теме: 66

[Anezy]

Я абсолютно нормально, очень боялась этапа снижения гормонов, но когда с них ушли, появилось то самое чувство, когда всё страшное уже случилось и осталось только лучшее)

[Челси208]

Танюш, а ты когда будешь выездная? Хочу Ромке чо-нить приятное передать), ему что вообще можно? Что его порадует? И тебя?

[Anezy]

Танюш, а ты когда будешь выездная? Хочу Ромке чо-нить приятное передать), ему что вообще можно? Что его порадует? И тебя?

У нас сейчас одна великая радость, мы дома)))) Спасибо, Наташ))) и я даже не знаю, что его теперь ещё может порадовать))))))

[Kristya_p18]

Какая ХОРОШАЯ новость , от счастья аж слёзы на глазах навернулись , Ромке привет большой , пусть окончательно выздоравливает .

[Kristya_p18]

Таня , а что теперь ему еще нужно что бы забыть что он когда то болел ? В смысле лечение какое то ? или витамины ?

[Anezy]

Таня , а что теперь ему еще нужно что бы забыть что он когда то болел ? В смысле лечение какое то ? или витамины ?

Теперь нам предстоит облучение, там вроде 10 дней, это расскажут в понедельник. нужно будет встать на учет к городскому гематологу, вроде будут давать бесплатные лекарства. Раз в 3 месяца профилактическая инъекция химии в спинной мозг, ежедневно, в течение 1,5лет пить 6мп и метотрексат (химические таблетки), это поддерживающая терапия. Ромке рекомендуется избегать людных мест, нельзя простывать, гулять можно до 11ти и после 5ти, нельзя перегреваться и переохлаждаться, в общем беречься очень тщательно. В школу не пойдёт, теперь обучение будет на дому. Вот так как то...

[Allenka]

Читаю и мурашки по коже.. желаю Вам много много здоровья и терпения.. Самое главное у малыша такая мама, а это важно. У вас все будет хорошо, мы будем за Вас молиться!!

[Anezy]

Читаю и мурашки по коже.. желаю Вам много много здоровья и терпения.. Самое главное у малыша такая мама, а это важно. У вас все будет хорошо, мы будем за Вас молиться!!

Спасибо вам за добрые слова!

Мы уже встали на учёт в НИИ Педиатрии в динспансерный кабинет(это там где мы лечились), там дали много важной информации по дальнейшим действиям, оставили номер телефона чтоб звонить за консультациями, уже приходилось обращаться, очень радует что проблемам уделяют максимум внимания и помогают очень сильно.

Ещё во вторую детскую больничку к гематологу тоже встали, оказывается контроль по крови будут осуществлять они. Еженедельно в среду сдаём общий анализ крови, после обеда медсестра сама звонит и диктует результаты анализов. Исходя из этого я сама высчитываю дозировку химических таблеток,  для этого есть спец таблица, всё легко и понятно. В этой больничке все тоже очень внимательные и вежливые, прям чувствуется, что ты в руках у профессионалов своего дела. Будут выдавать один вид таблеток бесплатно.

Большая загвоздка произошла с выдачей портала на облучение (это типа квоты на бесплатное лечение). Каким то образом произошло так, что ни кто не знает кто этим занимается, поликлиника подавала, ей отказывали, меня футболили из кабинета в кабинет, из поликлиники в поликлинику итд. Это происходило 2 недели, хорошо есть машина, села и поехала... всё на нервах, постоянно ждала звонка, побывала в 5ти организациях, которые имеют отношение к нашему заболеванию, в итоге, когда человек нашёлся всё стало выглядеть словно я пришла в канцелярский магазин за ручкой: все милые, любезные и удивляются, от чего я так вымучилась, ведь всё так просто.

Оказалось нам ещё нужно встать на учёт в поликлинику при онкодиспансере, там детский онколог, он занимается порталом на лучевую терапию. Только не понятно, каким образом этот пункт выпал из рекомендаций при выписке.

Теперь на 12 августа назначена дата госпитализации на облучение.

[Anezy]

Всем онко-больным детям города Алматы.

После каждой выписки, обращаться в городской онкоДиспансер с копиями выписок для постановки на учёт и оформления на дальнейшую госпитализацию.

Копии выписок нужно(желательно) прислать на эл.адрес oncocenter_almaty@mail.ru в формате  PDF или  Doc.

Приём ведёт детский онколог Мурат Лекимович Айтахунов с 8:00 до 12:00,

о визите можно сообщить по тел. +7 707 580 88 58

Сообщение отредактировал Anezy: 08.08.2013, 10:27:37

[Anezy]

Оказывается, у поликлиник забрали право оформлять порталы, из-за этого у нас получилась такая проволочка, теперь онкодиспасер занимается этим делом.

[Anezy]

Ну вот и ВСЁ!
Мы дома! Закончились все наши лежания в больничках. Вчера выписали.

Назначили нам врача, заведущую отделения, я думаю о клас! судя по заведующей в институте педиатрии, ага, не тут то было.
На сколько подробную инфу по заболеванию, по препаратам и прочее давали там, на столько наоборот здесь. Анализ крови обещали брать через день, но не случилось, брали 3 раза: 1й при поступлении, 3й при выписке, 2й только потому, что я сказала, что поедем во 2ю детскую тк нам нужен еженедельный контроль.
В отделении 12 палат, 7 деток, ВСЕ лежали по одному в палате, кроме нас.... что кагбэ намекает и намекает и намекает..... всюду всё намекает....

Медсёстры умнички, все делают четко, отзывчивые, милые, весёлые. В отделении чистота, порядок, классная игровая, питание на 4 с натяжкой, одна буфетчица хапуга явная, вторая очень милая.

Из весёлого: мне предложили посетить психолога)))))) ибо я расторможеная (с)

Из неприятного: на любой мой вопрос леч.врач (заведующая) отвечала: посмотрим, увидим... всё, что она говорила, нужно было понимать наоборот: если обещает анализ или капельницу, значит не будет, если говорила что не будет, значит будет. Подготовка к облучению у нас длилась 4 дня, резина страшная, в инст.педиатрии управлялись за одно утро. Сколько у нас доза, сколько раз: увидим....Когда выписка: посмотрим.... на что посмотрим: Татьяна, слишком много информации с утра, я ещё не проснулась.... 
Обход в НЦП был с расспросами, слушали сердце, лёгкие, смотрели горло, рот, трогали живот и лимфаузлы, смотрели кожу, спрашивали про аппетит, питание и физиологические отправления, тут же в нииРадиологии: ну, как дела... и всё, показатели анализов там рассказывали с расшифровкой, тут: нормальные у вас анализы... вощим ппц, но мы уцелели, мы победили ))))) 

[Мариника]

Здравствуйте, я работаю в этом отделении, учителем, а также веду активную работу по помощи онкобольным деткам.

 

Очень искренне поздравляю вас с победой!!! Растите дальше крепкими и здоровыми, постарайтесь поскорей забыть весь этот кошмар и НИКОГДА больше не появляйтесь у нас в отделении!!!

Полностью согласна с Вами по поводу характеристики медсестёр, особенно люблю там Аиду, а что порядок и классная игровая - это заслуга неравнодушных людей, которые скинулись деньгами на ремонт  

А вот питание на два((( и буфетчицы обе милые))) Вам показалось 

Вы всегда можете позвонить мне, если возникнет такая необходимость.

Побольше бы таких побед!!!!!!! 

[Anezy]

Здравствуйте, я работаю в этом отделении, учителем, а также веду активную работу по помощи онкобольным деткам.

 

Очень искренне поздравляю вас с победой!!! Растите дальше крепкими и здоровыми, постарайтесь поскорей забыть весь этот кошмар и НИКОГДА больше не появляйтесь у нас в отделении!!!

Полностью согласна с Вами по поводу характеристики медсестёр, особенно люблю там Аиду, а что порядок и классная игровая - это заслуга неравнодушных людей, которые скинулись деньгами на ремонт

А вот питание на два((( и буфетчицы обе милые))) Вам показалось 

Вы всегда можете позвонить мне, если возникнет такая необходимость.

Побольше бы таких побед!!!!!!! 

Спасибо Вам за добрые пожелания!!! 

Ну пусть будут обе милые)))) только одна молоко всегда давала и масло подальше не отставляла, когда выходила, а вторая молоком делилась только по требованию и масло убирала)))))

Питание сравниваю с другими больничками, к сожалению, побывали почти везде, самое ужасное в больничке на Чапаева.

Очень не хватает душевного участия врачей, например, что нужно лежать после облучения и пить побольше молока узнала у соседних мамашек и тут же делилась этим с новыми поступающими. Может придираюсь или просто в НЦП нас разбаловали))

[Anezy]

Дорогие друзья. У нас есть очень важная информация для вас, в распространении которой мы просим вашей помощи.
19-21 сентября 2013 года в Астане состоится VII Международный симпозиум, посвященный памяти Раисы Максимовны Горбачевой «ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ГЕМОПОЭТИЧЕСКИХ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ».
В рамках этого симпозиума будет возможность проконсультироваться с врачами из Германии. К сожалению, существует проблема недообследованности больных лейкозом, неинформированности. И в этом состоитя наша общая задача - донести информацию до ВСЕХ людей в Казахстане. Возможно, у кого-то есть знакомые или родные, которым нужна сейчас помощь.
Физическое присутствие для получения консультации не обязательно. Достаточно отправить пробирку с кровью, кто может организовать областной гематолог.
Итак, что нужно сделать?
1. Сообщить по всем своим контактам во всех городах (особенно - регионы, это ОЧЕНЬ ВАЖНО, передайте землякам, родственникам, просто друзьям) о симпозиуме
2. Обязательно передать им электронный адрес hematology.astana@gmail.com. По этому адресу могут написать все, у кого выявлен лейкоз. Они обязательно должны указать в теме слово "консультация" и ОБЯЗАТЕЛЬНО оставить свои контактные данные включая телефон.
3. Знать, что эта акция информирования проходит при полной поддержке врачей-гематологов, которые хотят знать обо всех больных, потому что в случае лейкоза счет идет на дни, и чем раньше они узнают о больном, тем раньше они смогут начать ему помогать.

Мы будем благодарны Вашей поддержке!!!

 

https://www.facebook...388795031193583

Сообщение отредактировал Anezy: 18.09.2013, 23:10:24

[Anezy]

Теперь мы поставились на учёт к гепатологу. Так, как и везде, очень приятная и внимательная доктор. Все выписки почитала, сына осмотрела, оооочень подробно рассказала про гепатопротекторы и на месяц их все отменила, порекомендовала поддерживать печень овощами и фруктами пока сентябрь. Я не знала, что на печень благоприятно влияют виноград, арбуз и тыква!!! Влияют наровне с таблетками.  Объяснила, что пока мы принимаем химию, гепатит лечить не будут тк эти 2 лечения взаимоисключают друг друга.

 

Мой Ромка простудился((( дурацкое время года, дома холодно, на улице жарко, ветер холодный.

Каждую среду мы сдаём кровь во 2ой детской больнице, там же сидит гематолог у которой мы на учёте. Звоню записаться к ней на приём по поводу простуды, девушка из регистратуры говорит, что врач в отпуске. Спрашиваю что же делать в нашей ситуации. Она предлагает придти в приёмное отделение, обратиться к педиатру, а там если что, пригласят гематолога из отделения. Приходим в приёмное, я объясняю ситуацию, а та врач, совсем молодая, как устроит панику, как начала орать, кто вам такое сказал (раз 5 спросила, я 2 раза объяснила, потом решила что вопрос риторический...) где ваше направление (какое направление, мы на учёте стоим и приходим на консультацию по записи) идите в сою поликлинику, я буду звонить разбираться... звонит и с гонором по тел объясняет ситуацию, потом стихла и только дакает. Поговорила, предложила пройти и сесть на кушетку. Пришла заведующая гематологии, нас она знает, мы к ним поступали перед НЦП, узнала нас, уделила должное внимание, объяснила, что простудами и вирусами занимается участковая поликлиника и надо обращаться к ним. Всё чётко, спокойно, грамотно, без истерик и криков, за что мы ей очень благодарны, уделила нам своё время, хоть мы и не в тему пришли.

Дальше мы с Ромкой пошли сдали кровь, пошли к гематологической медсестре, измерили рост и вес, поехали домой, вызвали участкового врача. Врач пришла назначила лечение,позже позвонила гематологическая медсестра и поинтересовалась назначеным лечением, один препарат её насторожил и она предложила позвонить мне в НЦП (научный центр педиатрии, нии педиатрии) проконсультироваться по поводу него. Я была приятно удивлена таким вниманием, получается что все 3 мед учереждения работают слажено и контролируют назначения друг друга.

[Anezy]

А выписку с нии ОиР мне стыдно показывать, там мой 10ти летний сын "привита по календарю" с гемаглобином "1 144"  и датой рождения "12.08.2013г"

[Anezy]

Конференция, посвященная достижениям в педиатрии и детской хирургии.

В Доме ученых Алматы открылась двухдневная конференция, посвященная достижениям в педиатрии и детской хирургии, и в частности, Республиканского детского онкогематологического центра, который был создан на базе Научного Центра Педиатрии и Детской Хирургии (НЦПиДХ). Открытие прошло очень торжественно (начиная с музыкантов в холле Академии), и после короткого приветствия и гимна, короткий фильм рассказал гостям о прогрессе в лечении детей за последние 20 лет.

а этот срок достигнуты потрясающие результаты: если раньше дети, больные лейкемией, не имели шансов на выздоровление в своей стране, то сейчас 80,1% детей с острым лимфобластным лейкозом и 61% с острым миелобластным лейкозом излечиваются. Благодаря успешному опыту работы в стране внедрили проведение сложнейших операций по  трансплантации костного мозга.

В НЦПиДХ получили лечение 10 тыс. детей с тяжелыми гематологическими заболеваниями. На сегодня в стране живут более 2500 детей, которые лечились в центре много лет назад, и у них наблюдается стойкая ремиссия, что позволяет говорить о полном излечении. Некоторые из детей и их родители выступают с творческими номерами и благодарными речами в адрес врачей. Когда в эти семьи приходила страшная болезнь, многие хотели ехать лечиться за границу или в Москву, но врачи убеждали их остаться, потому что дети могли получать равноценное лечение и на родине. Счастливые родители признаются, что ни дня не пожалели за решение остаться, потому что болезнь осталась позади. «Лейкоз излечим, надо только верить», – сказала мама девочки, 8 лет назад получившей успешное лечение в онкогематологическом центре.

Всего на мероприятии присутствуют более 200 делегатов из 14 стран мира (Россия, Белоруссия, Украина, Великобритания, Германия, Чехия, Польша, Нидерланды и др.), участвуют ведущие казахстанские педиатры и детские хирурги. Заслуги многих из них торжественно отметили, а также поздравили с 80-летним юбилеем заслуженного педиатра, доктора медицинских наук, главного научного сотрудника НЦ педиатрии и детской хирургии МЗ РК Аукена Киясовича Машкеева.

В течение конференции будут обсуждены следующие основные темы:

- новые технологии в вопросах неонатологии и детской хирургии периода новорожденности;

- вопросы диагностики и лечения детей с врожденными пороками развития (сердца и сосудов, легких, желудочно-кишечного тракта, мочеполовой системы, и др.);

- актуальные вопросы онкологии и онкогематологии;

- вопросы трансплантации гемопоэтических стволовых клеток;

- наследственно-обусловленные заболевания у детей;

- повышение квалификации медицинских кадров.

 

Источник: http://pressclub.kz/...tskoj-xirurgii/

[Anezy]

Мой Ромаха тоже принял участие в этой конференции. Он специально сочинил стих, такой вот талант у него появился от гормонотерапии, и очень хотел его рассказать.

Тот лысенький мальчик на фото - это он))) , а сейчас лежит с температурой 38((((

 

Спасибо всем врачам

За их заботу по ночам,

За их внимание к мелочам,

Врачи, Врачи, спасибо вам!

 

Если кто-то заболел,

Врач пришёл и рядом сел,

Спросил, послушал, посмотрел,

Таблетку дал и спать сказал.

 

С утра анализы пройдите,

Потом лечение примите,

Своё здоровье берегите.

За жизнь врача благодарите!

[Anezy]

http://www.khabar.kz...3125616_240.mp4

[Anezy]

Вчера в соц.сети увидела просьбу о финансовой помощи.
Просьбу разместила мамочка, с которой мы вместе лечились в НЦП.

 

сегодня 11:08
Татьяна Брей _Anezy_
Яна привет! Как Ваши дела? Видела картинку с твоим Ромкой, там написано что ему пересадка нужна.
 

сегодня в 14:27
Яна Кобзарева
Да, у нас, к несчастью сверхранний рецидив. Уже два месяца в больнице. Единственный путь к выздоровлению -пересадка костного мозга. Сейчас через рассылку в инете, знакомых и друзей собираем средства на лечение за границей. Нужно 115 000 долларов. Сроки поджимают. Так что... Вот так. 

 

Письмо мамы:
Я мама больного малыша обращаюсь ко всем неравнодушным людям.
Моему сыночку, Кобзареву Роману, 2,5, в январе этого года был поставлен страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз.Было проведено лечение в Центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы. Малыш перенес несколько блоков химиотерапии и гормональной терапии. Несколько раз попадал в реанимацию. Но нам удавалось преодолеть трудные моменты в лечение, а их было немало. В августе 
нас с Ромой выписали домой, так как была достигнута ремиссия. Казалось, болезнь отступила и теперь все у нас будет хорошо. Но, к сожалению, уже через два месяца болезнь вернулась в виде сверхраннего рецидива и нейролейкоза. Теперь моему сыночку необходима срочная трансплантация костного мозга. Операция и реабилитация за рубежом стоят 115 000 долларов США. Есть совсем немного времени, чтобы собрать такую сумму. Пока Роме необходимо снова пройти несколько блоков химиотерапии, только теперь более усиленной и достигнуть ремиссии. Мы, родители, очень надеемся на помощь отзывчивых людей, которые смогут оказать посильную материальную помощь и подарить нашему малышу шанс на выздоровление.

Раньше, до болезни, мой малыш был обычным активным жизерадостным мальчиком. Ромочка любил танцевать, играть с машинками, гулять на улице, с радостью встречал папу с работы, а старшую сестренку со школы. Но сейчас мой мальчик снова вернулся в больничную палату, он окружен тоненькими проводками по которым в его маленькое тельце бесконечно капают одно за другим разные лекарства. А улицу мы видим теперь только из окна больничной палаты. Но мы с Ромкой верим, что все это - временные трудности и после операции и восстановления Ромочка снова вернется домой и станет обычным мальчиком, а болезнь навсегда отступит и забудется. Забудется страх, боль, отчаяние, а останется лишь большое желание помогать таким же больным деткам.

Заранее благодарю всех, кто откликнулся и не остался равнодушен к судьбе моего сыночка.
Яна Кобзарева, моб.+701 641 14 61

Номер счета в Народном Банке в тенге KZ 406010002005168571, ИИН 770320400868, номер карты 6016963081414839 на имя Кобзаревой Яны Александровны
или
Текущий счет для зачисления средств в тенге: KZ70826X0KZTD3085094
Текущий счет для зачисления средств в долларах США: KZ37826X0USDD3008517
Бенефициар: Кобзарев Александр Николаевич (папа)
Банк бенефициара: АО "АТФ Банк"
ИИН: 760530302243
БИК: ALMNKZKA
Назначение платежа: Лечение Ромы Кобзарева 

 

Прошу вас, давайте поможем!

 

Мой тел: +7707 32 33 034 Татьяна

Если хотите помочь Яне и Ромке наличными деньгами, можно передать через меня.