Сообщений в теме: 972

[LeoTat]

Я фраксипарин колю. Пока нашла его ( дозу 0,3) только в одной аптеке - центральная на Фурманова. А что то последние два укола не пошли- Толи я сделала не правильно, Толи я некачественный купила какой то(((( прямо болит живот и шишки. В понедельник к врачу пойду спрашивать

[Lady1982]

Девочки, всем здравствуйте! Кто сталкивался, делают ли в Астане анализ на Генетический кардиопаспорт. Это актуально для тех кто имеет проблемы с кровью (тромбофилия и т.д.).

Очень нужно.

[ksene4ka]

Пишу исключительно для тех, кому поставили диагноз АФС. Прошу не ставить мне минусы, если Вы со мной в чем-то несогласны, т.к. это просто моя история, и я никого не к чему не призываю. Я просто хочу, чтобы у тех, кто столкнется с этим диагнозом, не опускались руки.

 

1.    Предыстория:

 

В моем анамнезе выкидыш на 6-7 неделе (нашли уреоплазму) и замершая на 12 неделе (у плода нашли триплодию).  В этой связи мы с мужем по рекомендации гинеколога (далее «Гинеколог №1») из Института Молекулярной Медицины (далее – «ИММ») сделали генетические паспорта. Когда мы с мужем получили генетические паспорта мы обратились к Гинекологу №1 за консультацией в их отношении.  Она удивленно спросила: "А почему вы их сделали, они же такие дорогие! Нужно было сначала кровь проверить на АФС и сделать коагулограмму." Некоторое замешательство эта ее фраза вызвала, но доверять доктору мы не перестали, т.к. в любом случае хотели сделать генетические паспорта, к тому же мы понимали что мы не единственные пациенты Гинеколога №1.   

Нужно отметить, что анализ на АФС показал лишь небольшое увеличение некоторых титров и был сдан мною только один раз.  Результаты коагулограммы были просто образцово-показательными и с кровью у меня проблем никогда не было и наследственной предрасположенности нет.

 

Тут необходимо сделать оговорку: Я не из тех, кто хаит врачей и всегда и всем недоволен.  Я не склонна не доверять врачам. К тому же сама некоторое время работала в институте усовершенствования врачей в России, и априори уважаю мнение людей в белых халатах.

 

2.    Хождение по врачам

 

В общем, в июне 2014 года по результатам сдачи коагулограммы в ИММ и анализа на АФС в лаборатории клиники "Сабиана" (кстати, в лаборатории меня спросили от какого я доктора пришла!!!) Гинеколог №1 озвучила диагноз "АФС" и сказала начинать пить метипред или преднизолон за 3 месяца до предполагаемого зачатия и на протяжении всей беременности, естественно под ее (Гинеколога №1) наблюдением.  Толком она ничего не объяснила, прием длился не более 5 минут.  Ни я, ни тем более мой муж ни разу до этого не слышали о таком диагнозе и особого значения ему не придали, решив, что (1) раз доктор сказала пить лекарство - значит, нужно пить, и (2) раз доктор не вдается в подробности и не пугает, значить диагноз этот ерундовый и не страшнее простуды.  Возвращаясь от доктора мы были намерены тут же купить метипред, но по стечению обстоятельств до аптеки в тот день мы так и не доехали.

 

Со спокойным сердцем я решила почитать информацию об АФС, просто чтобы знать что же это за зверь.  Информация, которую я нашла в интернете, меня совершенно не обрадовала.  Информация о том, чем опасен метипред (преднизолон) для плода и для матери также совершенно меня не воодушевила.  И начала я шерстить просторы всемирной паутины в поисках ответов на мои многочисленные вопросы: пить или не пить метипред, каким образов понять что я действительно страдаю от аутоиммунного заболевания и как же мне все же наконец стать мамой.  Т.к. на казахстанских и российских сайтах я нашла не так уж много, я решила читать зарубежные сайты (американские, канадские, французские, канадские).  Так вот, среди огромного объема информации я четко уяснила следующие вещи:

 

1) Анализ на АФС необходимо сдавать не менее 3-ех раз подряд с интервалом в 8 недель;

2) При АФС ни в коем случае нельзя пить оральные контрацептивы;

3) АФС открыт относительно недавно, лишь в  1994 году;

4) В тех странах, сайты которых я изучала (в том числе Российских), метипред (преднизолон) женщинам с АФС не назначают;

5) Метипред  снижает титры, а не лечит заболевание, т.к. оно не лечится. Механизм снижения титров следующие: метипред снижает иммунитет, и организм начитает вырабатывать меньшее количество антител.

6) По некоторым данным этим аутоимунным заболеванием страдает 5% населения.

 

С учетом изученной информации я решила не опускать руки и пойти на консультацию к еще более именитому гинекологу (далее «Гинеколог №2»).  Гинеколог №2 посмотрев анализы так же безапелляционно сказала пить метипред, с той лишь поправкой, что только до наступления беременности, а не во время нее (при этом Гинеколог №2 посмеялась над Гинекологом №1, дескать она же в этом мало понимает, вот и прописывает пить метипред беременным).  То, что пить метипред во время беременности не придется очень меня обрадовало.  Убедив меня пить метипред, Гинеколог №2 сказала не в коем случае пока не пытаться забеременеть и пить оральные контрацептивы.  Вот тут-то я и напряглась и, естественно, сказала что при АФС прием оральных контрацептивов чреват еще большими осложнениями.  На это Гинеколог №2 (цитирую) ответила: "Ой, да! Точно. Тогда используйте барьерные методы."  В этот моменты доверие мое к Гинекологу №2 сильно пошатнулось, т.к. я сочла весьма странным то, что она могла забыть о такой важной вещи, а ведь ее специализация именно проблемы невынашивания из-за с проблемами с кровью. 

 

Все то время, пока я думала как быть и пить или не пить меня мучал вопрос как же у меня может быть АФС и при этом моя коагулограмма может быть выставлена в музее в качестве лучшего образца.   Опять же, я знала, что в России метипред не прописывают, а прописывают разжижающие средства, но ведь у меня кровь и так не густая…  Гинеколог №2, когда смотрела меня на кресле, увидела 2 не слишком больших синяка у меня под коленками (накануне я ходила в горы, пошел дождь я сильно упала) и чуть ли не с радостью воскликнула: «Вот видите, у вас и синяки какие страшные! Это все из-за АФС.» Я объяснила ей, что упала в горах, и чтобы эти синяки у меня появились, шлепнуться мне пришлось нехило.  И вообще, что синяки на мне остаются очень тяжело, для этого меня нужно сильно бить поленом по разным частям тела.

 

3.    Облегчение

 

В общем, промучилась я сомнениями около 4-ех месяцев.  За это время я никуда не обращалась и продолжала искать информацию в интернете, каждый раз убеждаясь, что АФС нельзя поставить по одному анализу, и что как-то не верится, что АФС у меня есть.  Поделилась своими переживаниями со своим стоматологом, т.к. хоть она и не специалист по проблемам с кровью, но однозначно более компетентна в вопросах медицины, чем я, к тому же у нее у самой прежде чем она стала мамой были и замершие и выкидыши.  В общем, она убедила меня не спешить с приемом лекарств, а поискать другого врача и  другую лабораторию.  К сожалению, другой лаборатории, которая делает анализ на АФС в Алмате не оказалось.  Т.е. анализ-то делают, но он какой-то общий, не развернутый. 

 

В какой-то момент я решила просто отпустить ситуацию и сходить на регулярную проверку к гинекологу.  При этом я твердо решила не упоминать про анализ на АФС.  Просто рассказала всю свою историю и сказала, что есть генетический паспорт и что сдавала коагулограмму, которая оказалась великолепной.  Когда я заикнулась про коагулограмму, доктор сказал: «Отлично, значит АФС исключен».  Надо отметить, что по-женски я совершенно здорова, что и на этот раз гинеколог подтвердил и на мой вопрос можно мне ли планировать беременность смело ответил: «Да хоть в этом цикле!».  Для галочки меня направили на УЗИ и взяли мазок.  Как вы понимаете, меня все это время мучали сомнения, показывать ли мои анализы на АФС врачу или не стоит.  Когда я пришла на второй прием с результатами УЗИ (которое опять же подтвердило что я совершенно здорова), не удержалась и издалека начала расспрашивать про АФС.  Доктор рассказал, что буквально недавно был на семинаре у специалиста по гемостазу из России, который заявил, что нужно прекратить всем подряд ставить АФС и что в Казахстане пора прекратить прописывать преднизолон (он же метипред) женщинам, т.к. его применение чревато для здоровья матери и ребенка.  Не смогла я больше терпеть и показала свой анализ на АФС.  В ответ услышала, что те титры, которые повышены, повышены лишь на небольшое количество, и это могло быть вызвано вирусом герпеса или еще каким-либо вирусом.  И что для постановки диагноза АФС референсные значения должны были быть повышены минимум в 2 раза при сдаче анализа не менее 2-ух раз с интервалом в 8 недель.  

 

4.    Предварительные выводы

 

Окончательные выводы последуют после того, как я стану мамой.  Надеюсь, это произойдет в ближайшем будущем.  Написала я все это просто для того чтобы предостеречь женщин чтобы она не торопились после одного анализа начинать пить сильнодействующие лекарства.  Любой диагноз необходимо перепроверять.  Впрочем, это лишь мое мнение.  Я никого не к чему не призываю.

 

P.S. Я понимаю, что для нахождения методов лечения того или иного заболевания врачам необходимо наблюдать за пациентами, на которых можно изучить действие тех или иных лекарств.  Я безусловно за то, чтобы наука развивалась, но будучи здоровым человеком не готова пожертвовать своим здоровьем ради науки.   Наверное в Казахстане можно найти те 5% женщин, у которых действительно есть АФС, и которым жизненно необходимо лечение.  От всего сердца желаю всем быть здоровыми и познать радость материнства.

[LeoTat]

Пишу исключительно для тех, кому поставили диагноз АФС. Прошу не ставить мне минусы, если Вы со мной в чем-то несогласны, т.к. это просто моя история, и я никого не к чему не призываю. Я просто хочу, чтобы у тех, кто столкнется с этим диагнозом, не опускались руки.

 

 

 

4.    Предварительные выводы

 

Окончательные выводы последуют после того, как я стану мамой.  Надеюсь, это произойдет в ближайшем будущем.  Написала я все это просто для того чтобы предостеречь женщин чтобы она не торопились после одного анализа начинать пить сильнодействующие лекарства.  Любой диагноз необходимо перепроверять.  Впрочем, это лишь мое мнение.  Я никого не к чему не призываю.

 

P.S. Я понимаю, что для нахождения методов лечения того или иного заболевания врачам необходимо наблюдать за пациентами, на которых можно изучить действие тех или иных лекарств.  Я безусловно за то, чтобы наука развивалась, но будучи здоровым человеком не готова пожертвовать своим здоровьем ради науки.   Наверное в Казахстане можно найти те 5% женщин, у которых действительно есть АФС, и которым жизненно необходимо лечение.  От всего сердца желаю всем быть здоровыми и познать радость материнства.

Ksene4ka, спасибо за подробный рассказ своей истории. Надеюсь, что у вас все получится и Вы поделитесь с нами своими методами). Ну и хотелось бы узнать имена врачей (так, на всякий случай). Мне назначен метипред (2 мг на ночь) и теперь я вся в сомнениях.

[ksene4ka]

 

Ksene4ka, спасибо за подробный рассказ своей истории. Надеюсь, что у вас все получится и Вы поделитесь с нами своими методами). Ну и хотелось бы узнать имена врачей (так, на всякий случай). Мне назначен метипред (2 мг на ночь) и теперь я вся в сомнениях.

 

 

LeoTat я Вам в личку написала. Не хотела бы светить имена тут, потому что знаю, что получу миллион минусов и кучу негатива в свой адрес. Что касается метипред, то Вам необходимо самой взвесить все за и против. Какой диагноз Вам поставили? Я Вам написала в личку свой сотовый. Буду рада помочь. 

[Sakon_sakon]

Ksene4ka, спасибо за подробный рассказ своей истории. Надеюсь, что у вас все получится и Вы поделитесь с нами своими методами). Ну и хотелось бы узнать имена врачей (так, на всякий случай). Мне назначен метипред (2 мг на ночь) и теперь я вся в сомнениях.

LeoTat я Вам в личку написала. Не хотела бы светить имена тут, потому что знаю, что получу миллион минусов и кучу негатива в свой адрес. Что касается метипред, то Вам необходимо самой взвесить все за и против. Какой диагноз Вам поставили? Я Вам написала в личку свой сотовый. Буду рада помочь.

Можно и мне в личку имена, обещаю никому не раскрывать )))

[Акуленок]

Приветик всем!!!

Я с Астаны, и сейчас принимаю Вессул Ду, я сейчас на 39 неделе, мне мой гематолог сказал пить его до самых родов, но даннный припарат дорогой,и в упаковке 50 таблеток, а мне нужно на данный момент макисмум таблеток 14. Может у кого то осталось я бы купила по более дешовой цене.

Спасибо за понимание.

[Lady1982]

Девочки, кто принимает разжижающие кровь препараты, как потом проходят ЕР? риск кровотечений и т.д. остается? Или для нас уже только КС?

[Акуленок]

Девочки, кто принимает разжижающие кровь препараты, как потом проходят ЕР? риск кровотечений и т.д. остается? Или для нас уже только КС?

я принимаю тромбо асс 100 всю беременность, и мой гематолог не как противился ер, и я иду на ер. 

[Lady1982]

 

Девочки, кто принимает разжижающие кровь препараты, как потом проходят ЕР? риск кровотечений и т.д. остается? Или для нас уже только КС?

я принимаю тромбо асс 100 всю беременность, и мой гематолог не как противился ер, и я иду на ер. 

 

Я имела ввиду тех кто принимает более серьезные препараты(уколы), такие как Весел Дуеф, Фраксипарин, Клексан и т.д.

[Акуленок]

 

 

Девочки, кто принимает разжижающие кровь препараты, как потом проходят ЕР? риск кровотечений и т.д. остается? Или для нас уже только КС?

я принимаю тромбо асс 100 всю беременность, и мой гематолог не как противился ер, и я иду на ер. 

 

Я имела ввиду тех кто принимает более серьезные препараты(уколы), такие как Весел Дуеф, Фраксипарин, Клексан и т.д.

 

Я принимаю Весел Дуеф, и так же разрешили рожать самой.  просто перед родами нужно за неделю отмениить тромбо асс, а за день отменить вессел дуеф

[Dashulya-lya]

Акуленок, подскажи, пожалуйста, тебе сказали отменить Тромбо асс на 39 неделе, верно? А то мне говорят до 35 недель пить...А дальше как...ведь ходить еще потом 5 недель, боюсь без поддержки дохаживать.

[Огненный цветок]

Сдала коагулограмму (срок у меня 31я неделя).

 

По результатам у меня

XIIa- зависимый фибринолиз 22 * мин при норме  5 - 12

 

Фактор XIII

(фибринстабилизирующий)

140 % 60 - 150

 

РФМК 12 *  при норме  для беременных до 9.

Остальные показатели в норме.

 

Сегодня к Аг иду, месяц назад всё в норме было.

[pten4ik]

Огненный цветок, во время беременности физиологически нормально крови сгущаться. Не такой уж высокий у тебя РФМК поверь!))) д димер не сдавала? Но вообще к 30 недели чаще всего все препараты уже отменяют.

 

Хорошо доходить!

[Огненный цветок]

Да я что-то начиталась в инете уже в стрессе сижу)) жду маму. Дочь болеет и приходится кого-нибудь ждать....

Д Димер не сдавала. Мне терапевт дней 10 назад назначила пить тромбо асс для профилактики до 35й недели, но тут дочь сильно заболела и  я ушла всей головой в эту проблему((. и совсем забыла про него, то тогда и анализы ещё были нормальные всё было в норме.

 

Спасибо!

[Огненный цветок]

Вот купила тромбо асс а там в инструкции написано что не рекомендовано применение в последнем триместре а у меня как раз последний триместр

Сегодня к аг попала она меня к терапевту отправила а к терапевту запись через две недели...

ЗАвтра к заве иди по другому вопросу, если не удастся попасть то может в имм съездию к платному терапевту...

[Alima_D]

Девчонки, всем приветик! У меня 12 неделя. ДВС синдром, гиперагрегация тромбоцитов и что-то там еще. В общем пью тромбо асс с 6 недели, гинеколог назначила. И все время переживаю, весь инет перерыла. С первым сыном пила, начиная с 18 недели, а сейчас начала очень рано. Не пить боюсь, пью, а самой так страшно. Девчонки успокойте меня, те кто пил здесь, начиная с первого триместра и уже благополучно родил, не обойдите стороной ))). Гематолог сказал уже подключать фраксепарин, ну теперь уж второй скоро начинается триместр, переживаю только из-за первого триместра, он же самый важный.

[Alima_D]

Вот купила тромбо асс а там в инструкции написано что не рекомендовано применение в последнем триместре а у меня как раз последний триместр

Сегодня к аг попала она меня к терапевту отправила а к терапевту запись через две недели...

ЗАвтра к заве иди по другому вопросу, если не удастся попасть то может в имм съездию к платному терапевту...

а какая неделя? Вроде как, после 36 недели нежелательно. И еще важна дозировка.

[Огненный цветок]

Ещё пока 31я неделя.

[danochka75]

девочки, всем перестать бояться) и пить лекарства дальше..тромбоасс назначает даже Зейнеп Омирзаковна. дай бог ей здоровья. благодаря ей, ее назначениям, я родила прекрасного малыша.всю беременность клексан, фраксипарин, тромбоасс. дикие анализы были....но зато малыш замечательный...никакого внутричерепного. очень спокойный и умный...так что расслабьтесь...главное - хороший врач..я научилась колоть себе уколы в живот. в первый раз делала укол на глазах у мужа, он чуть в обморок не упал от страха...)))