Сережа Мельников, Краниофарингиома хиазмально-селлярной области.Вторичная окклюзионная гидроцефалия. Срочно!!!!
#41
Отправлено 08.11.2012, 13:40:03
Говорила сейчас с Алёной - мамой Серёжи! В воскресенье жду у себя - воспользуется интернетом, всё посмотрит и многое напишет, я думаю.
Ещё на руках имеется распечатка из банка со счёта - жду подробности, чтоб написать детально о каждом взносе. Благодарность за любую помощь - безмерна!
#44
Отправлено 09.11.2012, 15:23:31
Да, только что позвонила мне Алёна - взволнованная. Сказала, позвонили из Министерства Здравохранения, попросили привезти все документы на Серёжу.Позвонили мне утром из минздрава, сказали, что Алена в понедельник пойдет к другому врачу, и там ей должны все-таки выдать это заключение, которое необходимо для лечения зарубежом. Будем надеяться. Мне должны сказать, к какому именно врачу ее направят.
К врачу они идут к тому же, пока не говорили о том, что есть кто-то такого же уровня у нас - чтобы дал необходимое заключение... Конечно, было бы здОрово, если заключение скорее дадут и можно надеяться на помощь фонда!
В Министерство мама Серёжи идёт в понедельник, с утра.
Спасибо вам преогромное. Ваша заслуга! Это оочень большая помощь!!
#45
Отправлено 09.11.2012, 15:26:05
Спасибо за ваши вопросы о Серёже.Как Сережа себя чувствует? Спарвку или рекомендации от наших врачей удалось получить?
Справку пока не дали - но как видите, из последних новостей - сдвиг очень даже неплохой, раз Минздрав заинтересовалось мальчиком.
Серёже делали анализы на гормоны. По нулям. Хотя в любом организме они необходимы в определённом колличестве.
Это, конечно, плохо..
#46
Отправлено 09.11.2012, 17:38:37
Позвонили мне утром из минздрава, сказали, что Алена в понедельник пойдет к другому врачу, и там ей должны все-таки выдать это заключение, которое необходимо для лечения зарубежом. Будем надеяться. Мне должны сказать, к какому именно врачу ее направят.
Снова звонили из Минздрава!! Вы правы - назначат ещё одного врача, который по всем документам даст заключение. И специальная комиссия будет решать, куда направлять Серёжу на лечение!
Это супер просто! Мама Серёжи так волновалась, когда говорила, так просила всех благодарить - не передать!
#47
Отправлено 11.11.2012, 18:19:22
И завтра я жду маму Серёжи в гости. Сегодня она не смогла подойти..Будем всех вас читать )) И напишем конкретно по тем, кто совершил переводы.
#49
Отправлено 12.11.2012, 19:33:50
17.09.12г. Моисеева Анастасия - 15 000 тенге.
11.10.12г. Пополнение наличными Филиал БТА Банка- 5 100 тенге.
16.10.12г. Бушева Е.Н. - 5 000 тенге.
23.10.12г. Андреева И.Г. - 27 500 тенге.
30.10.12г. Безналичное пополнение - фамилия к сожалению не указана - 10 000 тенге.
#50
Отправлено 12.11.2012, 21:52:15
Один момент: если дело дальше не сдвинется, просьба - сообщите. Чтобы дальше пробиваться. Спасибо заранее.
Сообщение отредактировал GRS: 12.11.2012, 21:54:03
#51
Отправлено 13.11.2012, 22:53:56
Совершенно не за что. Я просто донесла информацию. И очень, очень рада за Сережу. Будем надеяться, что дело сдвинется и пацан еще будет радовать родных и нас своей улыбкой и счастливой жизнью!!!
Один момент: если дело дальше не сдвинется, просьба - сообщите. Чтобы дальше пробиваться. Спасибо заранее.
Благодарю вас!
Обязательно будем держать в курсе!!
#52
Отправлено 19.11.2012, 12:02:48
Ну новостей хороших нет..
Талгат Туранович принял Серёжу с мамой, но сам не смотрел. Даже документов не взял.. Там же был и врач и с Швеции, говорил чётко по-русски, без переводчика. Пролистнул документы, посмотрел мальчика - сказал оперировать надо. Но нужно выбрать "подходящий момент". И удалять желательно опухоль полностью. Мама Серёжи возразила - как же так, ведь опухоль очень глубоко и всё удалить не удастся. Это ж мозг. Врач держался надменно, посмеивался. Говорит - ну надо постараться так, чтоб Серёжа совсем инвалидом не остался. К слову, опухоль находится в таком месте, что Сергей может ослепнуть, если операция пройдёт неудачно. Спросил "на что жалуетесь", и когда сказали про гормональное отклонение - ответил - да это не важно.
На камеру дал интервью - слово в слово описал сам характер диагноза "из интернетной" статьи, не более. Ничего не сказал конкретного, никаких действий, никакой помощи.
И никаких заключений и рекомендаций.
Всё это снимал Первый Канал. Журналист Асель вышла из кабинета с мамой мальчика в таком же шоке. Такой холод, такое безразличие..
Просили вызвать Рабандиярова, на что ответили, что он на больничном.
Но уже в коридоре, увидели, что он в кабинете и спокойно работает, консультирует.
Алёна расстроена до предела - уже столько дней прошло, а она прийти в себя не может до сих пор. Так надеялась на помощь, на сдвиги.
Со Светланой из Общества ДОМ разослали документы Серёжа во всевозможные клиники. Тюмень, Украина... Мама Серёжи намерена писать в программу Здоровье - Малышевой. Очень надеется хоть на какой-то результат.
Программа, отснятая по ТВ сможет пойти в эфир только после того, как какая-то клиника возьмётся за операцию с помощью именно кибер-ножа. И только тогда они помогут информацией для сбора средств. Ждём.. надеемся и ждём.
Но опять же.. ВСЕМ клиникам нужно заключение, что в Казахстане не могут провести подобную операцию! А эту бумагу не дают по неведомым причинам. То ли это вопрос имиджа, то ли денег.. я не знаю.
Таковы результаты.
#54
Отправлено 20.11.2012, 21:33:00
Надо долбить изо дня в день врача, заведующего.. Времени так жалко ((
Закину свой вклад как определимся с дальнейшим планом лечения и где.. Масштабней можно подойти будет..
Мамочке сил!! Сережа держись!!!
#55
Отправлено 21.11.2012, 10:30:23
Шельмочка , врач бездействует. Тянет время, непонятно почему. Признаёт, что нужно оперировать, что нужно что-то предпринимать - но помощи никакой. Создаётся впечатление полного безразличия.. Не так давно не стало мальчика по этой ж причине у этого же врача ( Рабандиярова ).. Конечно, мама Серёжки опасается за своевременность - время идёт, опухоль влияет на сына. А круг какой-то замкнутый. И вроде бы силы брошены, и люди информированы - вот и ТВ подключилось. А результаты слабые.
#56
Отправлено 21.11.2012, 11:22:00
Ответы от клиник как будут сообщите, вы пишите что всем клиникам нужно заключение что не лечат в кз... Странно обычно справка нужна фондам (сбор денег итд) и на квоту ... Клиникам заплатил и приехал.. Если российские возьмутся и смогут не так дорого должно быть, попробуем собрать!!!
#58
Отправлено 22.11.2012, 09:53:17
Да уж, стандартная уже ситуация и, к сожалению, это не всегда инициатива врача не давать эту справку, а директивы сверху((
Ответы от клиник как будут сообщите, вы пишите что всем клиникам нужно заключение что не лечат в кз... Странно обычно справка нужна фондам (сбор денег итд) и на квоту ... Клиникам заплатил и приехал.. Если российские возьмутся и смогут не так дорого должно быть, попробуем собрать!!!
Согласна. Справка о невозможности помощи в КЗ нужна только при квотах.
Если платно - то клиникам пофигу.
#59
Отправлено 22.11.2012, 18:30:09
Да уж, стандартная уже ситуация и, к сожалению, это не всегда инициатива врача не давать эту справку, а директивы сверху((
Ответы от клиник как будут сообщите, вы пишите что всем клиникам нужно заключение что не лечат в кз... Странно обычно справка нужна фондам (сбор денег итд) и на квоту ... Клиникам заплатил и приехал.. Если российские возьмутся и смогут не так дорого должно быть, попробуем собрать!!!
Согласна. Справка о невозможности помощи в КЗ нужна только при квотах.
Если платно - то клиникам пофигу.
Значит я не совсем верно поняла Алёну - так как пишу часто с её слов - во время телефонного звонка или после него. Прошу прощения!И спасибо вам! За желание помочь!
#60
Отправлено 22.11.2012, 22:20:34
И та же врач сказала, что справку-рекомендацию дают непосредственно в Минздраве, коллегионно, комиссией решают. Документы все уже в Минздраве - дло за ними, а не конкретно за определённым врачом.
И чего голову морочили врачи?...
Команда ВВ , вы пожалуйста узнайте у них - нужно заявление/прошение писать по этому поводу? Или так как они уже в курсе и документы им передали, то можно уже надеется и ждать от них ответа??
Количество пользователей, читающих эту тему: 2
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0