Сообщений в теме: 1024

[sausana]

ПуФФыСтИк, спасибо за подробный и грамотный ответ. Проблемы по неврологии у нас действительно были на первом году, когда ребенок начал ходить на цыпочках. Было получено лечение у Те А. плюс массаж до 2 лет. Больше никаких проблем не было до поступления в 1 класс. Школа самая обычная, никаких дополнительных секций, только занятия с психологом и с делает с репетитором домашнее задание. На улице стараемся гулять каждый день не меньше 2 часов, ну и дома я с ним много занимаюсь в игровой форме. Засыпает хорошо, спит достаточно, но во сне очень беспокоен. МРТ И ЭЭГ в норме.
Препараты назначались разные в основном ноотропы. Фезам, адаптол, энцефабол, фенотропил, хлорпротиксен. Из всех назначений пропили магне в6, лецитин, актовигин и глицин.
Tlemur вот пишет, что ноотропы это плацебо и еще страшно лезть в мозг ребенка препаратами, а с другой стороны страшно, что если сейчас не лечить, то дальше будет еще хуже. Диагноз нам ставят ММД без гиперактивности. Каримова говорит, что сын перерастет и все будет нормально, но препараты эти расшевелят его мозг. Вот я и извелась уже в сомнениях.

[ПуФФыСтИк]

ПуФФыСтИк, спасибо за подробный и грамотный ответ. Проблемы по неврологии у нас действительно были на первом году, когда ребенок начал ходить на цыпочках. Было получено лечение у Те А. плюс массаж до 2 лет. Больше никаких проблем не было до поступления в 1 класс. Школа самая обычная, никаких дополнительных секций, только занятия с психологом и с делает с репетитором домашнее задание. На улице стараемся гулять каждый день не меньше 2 часов, ну и дома я с ним много занимаюсь в игровой форме. Засыпает хорошо, спит достаточно, но во сне очень беспокоен. МРТ И ЭЭГ в норме.
Препараты назначались разные в основном ноотропы. Фезам, адаптол, энцефабол, фенотропил, хлорпротиксен. Из всех назначений пропили магне в6, лецитин, актовигин и глицин.
Tlemur вот пишет, что ноотропы это плацебо и еще страшно лезть в мозг ребенка препаратами, а с другой стороны страшно, что если сейчас не лечить, то дальше будет еще хуже. Диагноз нам ставят ММД без гиперактивности. Каримова говорит, что сын перерастет и все будет нормально, но препараты эти расшевелят его мозг. Вот я и извелась уже в сомнениях.

Я бы не была так категорична по поводу ноотропов, но у нас с Тимуром тут всегда будут разные взгляды на медикаментозное лечение и реабилитацию))))
Показанием к назначению ноотропов служит деменция. И ее наличие и степень должна быть оценена по какой либо методике, например шкале MMSE.
Так вам лучше проконсультроваться с тем же психологом, или психиатром.
Выскажу свою точку зрения. Как мама, своему ребенку я бы такие препараты, как вам назначила Каримова давать не стала. Как в принципе и ноотропы в общем. Вы получили консультацию у нескольких специалистов. Нарушений не выявили. Обычный ребенок, которому нужна помощь психолога и режим с четким графиком занятий и отдыха. Может быть еще спортивная секция.
Подчеркну, что это мое имхо, ни в коем случае его не навязываю и руководствоваться им не рекомендую. Ребенка не видела. Диагнозы не читала))) Возможно вам будет нужна еще консультация специалиста невропатолога или психиатра.

[Meladze]

 

В центральной аптеке была цена 17000 тенге, это адекватная цена?

 

Конечно, выбор терапии за врачами и родителями, но любая цена будет неадекватной за любой ноотропный препарат, к которым относится гаммалон. Потому что эффективность любого ноотропа находится на уровне эффекта плацебо. Но выбор за вами.

 

Гаммалон очень хорошо помогает моему ребенку с диагнозом СДВГ с гиперактивностью, но высоким интеллектом и феноменальной памятью.  Плацебо или нет - только врачам доверяю судить об этом.  Тимур, конечно эрудит, но у него часто мнение стандартное.  Гаммалон - аналог аминолона нашего, но, как нам сказали он более очищеный препарат, токсичность меньше, а эффективность выше. Кстати, плацебо - это для мамочек. а на 8-летнего ребенка действует, у него то нет эффекта плацебо - только факты.  Ну и да - цена - KZT 17 000 - адекватна для упаковки 100 таблеток 250 мг.

Сообщение отредактировал Meladze: 03.11.2014, 16:50:36

[Meladze]

Вообще, все, что касается детей с СДВГ - это настолько нестандартно и нет клинических доказательств в мире - что приходится идти непроторенными путями, слушать кого-то - гиблое дело. Нет у нас спецов в КЗ, да и интернешинали.  Только метод проб и ошибок, ну и мамская интуиция.

[TLemur]

Кстати, плацебо - это для мамочек. а на 8-летнего ребенка действует, у него то нет эффекта плацебо - только факты.

 

Еще есть опосредованное плацебо Как раз про детей.

[sausana]

Спасибо огромное за ответы. Решила пока повременить с лекарствами, ситуация у нас не критическая, лучше действительно присмотрю ему секцию спортивную и хотелось бы ему курс массажа провести еще. Поэтому опять вопрос к вам-опытным мамочкам: не поделитесь контактами хороших проверенных массажистов-остеапатов? (Знаю, что темка про массажистов существует, но может кто здесь подскажет ?). В личку, если можно!

[Meladze]

Еще есть опосредованное плацебо Как раз про детей.[/quote]

[quote name="Meladze" post="30867089" timestamp="1415011772"]
Кстати, плацебо - это для мамочек. а на 8-летнего ребенка действует, у него то нет эффекта плацебо - только факты.
[/quote]
Еще есть опосредованное плацебо Как раз про детей.

Ну вот погуглила и не нашла про опосредованное, можно ссылочку, Тимур, плиз.

Сообщение отредактировал Meladze: 03.11.2014, 22:05:01

[ПуФФыСтИк]

[quote name="Meladze" post="30869762" timestamp="1415030658"]Еще есть опосредованное плацебо Как раз про детей.[/quote]

Кстати, плацебо - это для мамочек. а на 8-летнего ребенка действует, у него то нет эффекта плацебо - только факты.

Еще есть опосредованное плацебо Как раз про детей.

Ну вот погуглила и не нашла про опосредованное, можно ссылочку, Тимур, плиз.[/quote]


Я думаю Тимур имел ввиду плацебо-рикошет. Когда врач (в данном контексте - мама) сам настолько верит в эффект препарата, что пациент, который знает что принимает пустышку, излечивается.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 03.11.2014, 22:23:47

[мал-инка]

Спасибо огромное за ответы. Решила пока повременить с лекарствами, ситуация у нас не критическая, лучше действительно присмотрю ему секцию спортивную и хотелось бы ему курс массажа провести еще. Поэтому опять вопрос к вам-опытным мамочкам: не поделитесь контактами хороших проверенных массажистов-остеапатов? (Знаю, что темка про массажистов существует, но может кто здесь подскажет ?). В личку, если можно!

А моему ребенку  гаммалон очень даже хорошо помог. Сын ложился спать в 9 часов и часов в 11 просыпался и плакал минут 5-10, ни на что не реагируя. Что мы только не принимали и не делали, и только после Гаммалона прошли эти приступы. 

[MoluZaya]

Спасибо огромное за ответы. Решила пока повременить с лекарствами, ситуация у нас не критическая, лучше действительно присмотрю ему секцию спортивную и хотелось бы ему курс массажа провести еще. Поэтому опять вопрос к вам-опытным мамочкам: не поделитесь контактами хороших проверенных массажистов-остеапатов? (Знаю, что темка про массажистов существует, но может кто здесь подскажет ?). В личку, если можно!

А моему ребенку гаммалон очень даже хорошо помог. Сын ложился спать в 9 часов и часов в 11 просыпался и плакал минут 5-10, ни на что не реагируя. Что мы только не принимали и не делали, и только после Гаммалона прошли эти приступы.

А где вы приобретали гаммалон?

[Ordev]

Спасибо огромное за ответы. Решила пока повременить с лекарствами, ситуация у нас не критическая, лучше действительно присмотрю ему секцию спортивную и хотелось бы ему курс массажа провести еще. Поэтому опять вопрос к вам-опытным мамочкам: не поделитесь контактами хороших проверенных массажистов-остеапатов? (Знаю, что темка про массажистов существует, но может кто здесь подскажет ?). В личку, если можно!

тоже интересно. 

 

Про гаммалон: мы покупаем в центральной аптеки за 17тыс тг. Эффект хороший, пьем 2 месяца начиная с одной таблетки в день по нарастающей, потом в обратном порядке на убывание. Перерыв между приемами 2 месяца. 

[Дядя Нортон]

Добрый день, форумчане.

 

Хочу открыть тему для практических вопросов жизни с детьми-инвалидами. Больше речь о детях с синдромом Дауна, но никого других выгонять не буду.

Вопросы разного характера, от "кто виноват?" до "что делать?". В том числе куда идти за помощью и консультациями. Как дальше жить, и почему уходят мужья из семей с детьми-инвалидами. И что делает государство для таких детей и для семей с детьми-инвалидами. И как сделать, чтобы помощь была более адресной и более востребованной. 

Хочу тут раскрывать вопросы налогообложения родителей таких детей.

Думаю, тут же можно обсудить пенсионные выплаты таким детям.

Так же можно рассмотреть вопросы немедленной помощи (скорее психологической) мамам, которые не ожидали, что родится ребенок с лишней хромосомой. 

Очень злободневный вопрос: "Как противостоять настояниям отказаться от такого ребенка?" 

Как помогать жить взрослеющим людям с синдромом Дауна?

Я уверен, что есть люди, успешно решившие какие-то из этих вопросов. Есть люди которые в поиске решений. Надо помочь им встретиться, пусть даже виртуально.

 

[*Oksana*]

А эта тема Вам не подойдет? http://vse.kz/topic/...niem-mozgadtcp/

[Asheni]

Дядя Нортон, добрый день. Тут есть тема Детки с сособыми потребностями. Мне кажется, пересекаются эта и ваша темы

[Дядя Нортон]

А эта тема Вам не подойдет? http://vse.kz/topic/...niem-mozgadtcp/

Синдром Дауна - это не поражение мозга и не ДЦП. Это совсем другое. 

Я внимательно прочитал все похожие темы. Поиск тоже не дал почти ничего. 

 

Если промахнулся - пишите модератору, думать будем. В принципе, мне сейчас не важно где будет поднята эта тема. ут не дадут - подниму на ЦТ. Там не дадут, слеплю свой блог. 

 

И еще. Я не думаю тут просить денег ни у кого. Я тут собираюсь помогать советом, иногда делом. Но не деньгами. 

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 04.11.2014, 12:45:48

[Дядя Нортон]

Я этот проект затеял не один. Тут будут еще люди, просто у них еще не у всех есть регистрация на этом форуме, некоторые стесняются. Кто-то откровенно боится. И что печально - боится плохой реакции людей. Неадекватной. 

И одна из целей моего проекта, сделать так, чтобы люди эти перестали бояться. Чтобы неадекватной реакции в их сторону было все меньше. 

Ничего так не пугает людей (а неадекватная реакция - это испуг в основном) как неизвестность. Поэтому информация и просвещение в этом деле одно из важных составляющих проекта. То есть просвещать надо всех - и ту и другую сторону, чтобы разделяющая стена неизвестности рухнула.

Сообщение отредактировал Дядя Нортон: 04.11.2014, 12:55:05

[Mia 28]

Поддерживаю создание отдельной темы. В июне в нашей семье родился малыш с СД. Для нас это был огромный шок. Страх, боль, разочарование, вопросы "за что", "почему мы", "что скажут окружающие" - это лишь часть тех мыслей и чувств, которые испытала наша семья. Спустя 4 месяца эти вопросы уходят на второй план и появляются другие вопросы. Что делать?

К сожалению, в Казахстане нет организации, которая всецелостно направлена на социализацию и реабилитацию детей с СД, как, например, Даунсайдап в России. Наши врачи, педиаторы, неонатологи, генетики не могут адекватно и правильно донести до только что родившей мамы, что у нее родился особенный ребенок. Зачастую, это делается без соблюдения правил  элементарной медицинской этики. 

Существует вотс-ап чат, который создали мамы детей с СД. Там мы делимся советами, рекомендациями, поддерживаем друг друга. В данное время готовится листовка с информацией о СД, фото наших детей и номерами телефонов мам, которые воспитывают таких деток. Листовки планируется распространять в родильных домах, чтобы новоиспеченные мамочки, которые столкнулись с этим, знали, что они не одни. А в первые минуты, после оглашения врачами данного "приговора" это очень важно и жизненно необходимо.  Также в планах есть создание некой ассоциации, которая будет оказывать семьям психологическую поддержку, помогать с социализацией наших детей. 

 

В общем будем очень рады, кто сможет разделить наши мысли, идеи, помочь советом. 

[ПуФФыСтИк]

А чем жизнь с ребенком с синдромом Дауна отличается от жизни с ребенком с дцп, или аутизмом?

По вопросам лечения пишут в теме ДиПа, реабилитация, пособия, отношение общества и рассуждения "как жить дальше " в более узкой теме для детей с поражениями мозга в Благотворитльности.

[Дядя Нортон]

А чем жизнь с ребенком с синдромом Дауна отличается от жизни с ребенком с дцп, или аутизмом?

По вопросам лечения пишут в теме ДиПа, реабилитация, пособия, отношение общества и рассуждения "как жить дальше " в более узкой теме для детей с поражениями мозга в Благотворитльности.

 

Вот лично мне, пока неизвестно, чем отличается жизнь такая и такая. У кого-то есть ребенок-аутист И ребенок с СД? Чтоб спросить предметно? Вы хотите сравнить? Я не хочу. У меня другая цель. И она тут описана.

СД - не болезнь. Ее не надо "лечить". С этим просто надо жить. Лечат болезни. У детей с СД есть определенные проблемы именно с болезнями, но это другой разговор.

СД - не поражение мозга. Это другое. 

Еще раз говорю. Если это не место - к модератору. Кнопка "жалоба" у всех есть. 

Пока не набрали вес тут, я легко перенесу в другое место. Благо, их есть. Форум не единственный в мире. 

[Тэффи]

А мне кажется что форум Благотворительность для этой темы не подойдет, ведь автор уже сказал, что вопросы финансовой помощи подниматься не будут.
ДЦП, аутизм, СД совершенно разные диагнозы, наверняка каждый родитель хочет поговорить с теми, у кого такая же беда. Поэтому однозначно должна быть отдельная тема.