Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[Oleseny6]

Девочки, ну нам же надо для начала ДИАГНОЗ поставить. А оттуда уже плясать.

Поэтому я и добиваюсь от Олеси, чтобы она именно клинику узнала. Мы отправим туда все доки, Наташа (Zimt)сказала они будут 22 или 23 октября (не помню) готовы, на немецком. Мы отправим, чтобы они посмотрели наши доки и дали ответ.
Вы надеетесь ещё здесь получить диагноз какой-то?! лично я иллюзий не питаю, им проще списать всё на смертельный диагноз...
Олеся, раз Ирина тебе разрешила ей звонить, узнай пожалуйста у нее контакты и название клиники, мы им отправим запрос как будет готовы документы на немецком.

[Oleseny6]

Заразили как раз деток в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Баганашиле...

Олеся, подумайте, может Вам с мужем тоже сдать анализы.... Уж если у Вас он будет отрицательным, вопросов не может возникнут... Поскольку это заболевание не может возникнуть впервые у ребенка... Тогда Вы оба должны быть его носителями...

Когда я разговаривала с мамой Артема она сказала что это бессмыслено потому что родители могут быть совершено здоровыми а ребенок больной, она с многими мамами общается у кого такие детки у них родители здоровы а ребенок больной

Проксимальная спинальная амиотрофия I, II III типа (САМ I-III) - одно из наиболее частых наследственных заболеваний с аутосомно-рецессивным типом наследования
Аутосомно-рецессивное наследование заболеваний – вид наследования, при котором генетически обусловленная болезнь проявляется в том и только в том случае, если «дефектный» ген был унаследован от обоих родителей и при этом не содержится в половых (Х и Y) хромосомах. Мальчики и девочки болеют с одинаковой частотой.

Заставляет задуматься..Олеся, давайте- ка сдавайте с мужем анализы тоже, надо исключать всё и всё учесть...вот такой парадокс получился....

Сообщение отредактировал Oleseny6: 18.10.2012, 17:51:29

[Динчик]

я не хочу защищать медицину Израиля или Германии, но прошу участников темы воздержаться от таких бессмысленных и объединяющих всех и плохих и хороших медиков этих стран в категорию "хапуги и коновалы".
Мне именно из-за таких мнений было тяжело решиться в прошлом году на Израиль. Мне многие говорили и о мошенниках и о том, что врачи там просто хапают деньги, а как специалисты они ничуть не лучше наших. Мне говорили это и люди посторонние и врачи в больницах. Причем не только те кого я не совсем уважала, но и те к кому у меня было большое доверие до последнего. Говорили, что именно Израиль славится тем, что обдирают как липку и бросают на произвол судьбы. При этом обобщая все воедино.
Но я решилась и уехала и увидела сейчас все своими глазами.
Есть посредники, а есть прямое обращение в клиники через отделения мед туризма. Чаще всего говорят посредники шарлотаны и хапуги, а вот через мед туризм все открыто и т.д.
Но сейчас я могу сказать, что тут все зависит от "повезет". Моему сыну повезло с посредниками, а есть или уже были (пример покойных Дариюшки или Алины) примеру с неудачными и посредниками и в последующем отделением мед туризма как в Шибе, так и в других клиниках: Ихилов, Рамбам, Ассута.
А вы знаете, что в Шибе отделение мед туризма - это частная контора у отдельного частного лица во владении, что фактически это выходит те же посредники...
А вы знаете, что сотрудники мед туризма или их отдельные представители могут кинуть вас в Израиле и отказать вам в продлении визы (если у вас нет денег продолжать лечение ребенка - именно так поступила Виктория в Ихилове, которая ведет Гришульку с Ксюшей и Ксюша сама поехала в МВД продлевать визу и ей там просто помогли люди заполнить на иврите нужные документы). Но все это плохая организация и только. За то лечение на самом деле ведь в разы лучше чем в Казахстане!!! Я это вижу уже не только на примере заболевания своего сына, но и на примере кучи детей хотя бы с нашей ветки.
Про Германию могу сказать тоже самое. Сама лично столкнулась с мошенниками, которые говорят, что мы выиграли какое то бонусное лечение, но нам надо внести на счет организаторов 3 000 долларов как депозит за рассмотрение заявки, а все остальное уже они организуют и проплатят сами.
Но при этом я знаю, что в части онкологии Германия достигла даже больше чем Израиль и есть некоторые методы у них и облучения и химий, которые еще не умеют делать в Израиле.
Не надо смешивать яблоки с грушами. Медицина этих стран - это гораздо выше уровень, который вам и не снился. А вопрос организации - это уже другое и тут на самом деле не имея никаких контактов, которым можно доверять и знакомых с ними людей, выходит вам просто может не повезти. Видимо из таких неудачных поездок и делали выводы те люди, которые потом формируют такое мнение о медицине этих стран в целом

[Динчик]

Олеся, на счет Израиля согласна, мне писали, что при депозите в 100 000$ они готовы принять, т.к. у них дорогая реанимация...короче денег много, результата мало...

а вот в моем в Израиле случае никакого депозита никто с меня не требовал ни копейки, а результат - спасенная жизнь моего сына и верно выставленные диагнозы, тогда как тут ему поставили смертельный диагноз и ничего как и Настей сейчас не делали - а он умирал от сепсисов и почки могли отказать со дня на день

[ши фей]

Несколько дней уже читаю ветку,бедная Настюша что ей приходится терпеть.Олеся сил вам и терпения.

[Олеся канунникова]

Несколько дней уже читаю ветку,бедная Настюша что ей приходится терпеть.Олеся сил вам и терпения.

Спасибо большое

[ши фей]

еще не разобралась как цитировать.Кто то писал про грехи родителей.Проблема еще может быть не совсем в грехах.Как я я поняла Олеся из Детского дома.Не знаю вашу историю,но возможно есть какие то обиды на родителей.Конечно не лучший совет на данный момент но почитайте книжки Луули Виилмы,там о методах прощения много написано.

[ши фей]

Еще недавно смотрела передачу про Унгуртас и Бифатиму,что она даже от эпилепсии излечивает.Вот была бы возможность свозить Настюшу туда.

[Олеся канунникова]

еще не разобралась как цитировать.Кто то писал про грехи родителей.Проблема еще может быть не совсем в грехах.Как я я поняла Олеся из Детского дома.Не знаю вашу историю,но возможно есть какие то обиды на родителей.Конечно не лучший совет на данный момент но почитайте книжки Луули Виилмы,там о методах прощения много написано.

Обида на родителей у меня сидела с самого раннего возраста, я долго не могла простить маму за то что она меня бросила, даже когда я с ней общалась пока она была жива я пыталась понять причину но так и не поняла. Но когда мама умерла я сходила в церковь поговорила с батюшкой и просто села и простила маму и отпустила всю обиду на нее.

[Олеся канунникова]

Еще недавно смотрела передачу про Унгуртас и Бифатиму,что она даже от эпилепсии излечивает.Вот была бы возможность свозить Настюшу туда.

Я тоже про нее читала мы собирались этим летом доченьку свозить туда но она попала в реанимацию.

[ши фей]

Еще недавно смотрела передачу про Унгуртас и Бифатиму,что она даже от эпилепсии излечивает.Вот была бы возможность свозить Настюшу туда.

Я тоже про нее читала мы собирались этим летом доченьку свозить туда но она попала в реанимацию.

Может Вам самой с мужем съездить ,Может Бифатима по вашей проблеме что посоветует.

[Lelik_07_91]

Девочки... Как вы считаете, если я подам объявления на некоторые сайты о помощи Настеньки, указывая свой почтовый адрес, Олеся не будет против?

[Lelik_07_91]

посмотрите клиники на этом сайте...

http://zagran.promeli.ru/content.php?id=106

[Lelik_07_91]

еще
http://www.medizina-...ki-germanii.php

[ЛизаМария]

Только что я наконец то дозвонилась маме Артема мы с ней поговорили, я расспросила ее как у них все начиналось, какие признаки, рассказала ей свою ситуацию, она мне сказала что если анализ ДНК не подтверждает значит у нее не это заболевание. Что сейчас первым делом нужно поставить ребенку правильный диагноз, что антибиотики не могли заглушить ДНК про это мне сказали и генетики с Москвы кому я сейчас звонила и наша профессор генетик Лепесова, сказала что если лететь на обследование за границу что лучше всего в Европу они там все сделают по высшему разряду, а Израиль говорит берет всех выставляют огромные счета, а когда туда приезжаешь они почти ни чего не делают, а суммы идут бешеные. По поводу Германии она тоже сказала что не советует туда ехать, они ей конечно дали много знаний, многому научили в плане ухода ребенка, но самому Артему не чем не смогли помочь. Ну сказала звонить она всегда подскажет, расскажет, поможет чем может.

Корею не рассматривали, по ценам дешевле чем Германия. Медицина на очень высоком уровне. Будут вопросы - пишите.

[ЛизаМария]

Медицина этих стран - это гораздо выше уровень, который вам и не снился.

+1, но это только побывав там можно понять. Это просто как другая реальность.

[Lisa_K_82]

Может Вам самой с мужем съездить ,Может Бифатима по вашей проблеме что посоветует.

А что она может такого посоветовать?????? Может еще в битву экстрасенсов обратиться???????????
Насте нужен доктор который работает с такими детьми!!!!!!!!
А грехи и обиды есть у каждого из нас и что теперь??????

Давайте лучше при ложем все свои силы, для того чтобы найти клинику где примут Настюшу.

[Lisa_K_82]

Девочки... Как вы считаете, если я подам объявления на некоторые сайты о помощи Настеньки, указывая свой почтовый адрес, Олеся не будет против?

Если вы будите куратором темы как девочки в одноклассниках или в контакте, тогда конечно не против наверное.

[ши фей]

Может Вам самой с мужем съездить ,Может Бифатима по вашей проблеме что посоветует.

А что она может такого посоветовать?????? Может еще в битву экстрасенсов обратиться???????????
Насте нужен доктор который работает с такими детьми!!!!!!!!
А грехи и обиды есть у каждого из нас и что теперь??????

Давайте лучше при ложем все свои силы, для того чтобы найти клинику где примут Настюшу.

Если бы не знала наверняка что это работает,не писала бы.В свое время сама столкнулась с неизвестным диагнозом у ребенка,наладила все отношения пропала надобность искать причину заболевания.

[Victoria1980]

.А вы знаете, что сотрудники мед туризма или их отдельные представители могут кинуть вас в Израиле и отказать вам в продлении визы (если у вас нет денег продолжать лечение ребенка - именно так поступила Виктория в Ихилове, которая ведет Гришульку с Ксюшей и Ксюша сама поехала в МВД продлевать визу и ей там просто помогли люди заполнить на иврите нужные документы). Но все это плохая организация и только. За то лечение на самом деле ведь в разы лучше чем в Казахстане!!! Я это вижу уже не только на примере заболевания своего сына, но и на примере кучи детей хотя бы с нашей ветки.
Про Германию могу сказать тоже самое. Сама лично столкнулась с мошенниками, которые говорят, что мы выиграли какое то бонусное лечение, но нам надо внести на счет организаторов 3 000 долларов как депозит за рассмотрение заявки, а все остальное уже они организуют и проплатят сами.
Но при этом я знаю, что в части онкологии Германия достигла даже больше чем Израиль и есть некоторые методы у них и облучения и химий, которые еще не умеют делать в Израиле.
Не надо смешивать яблоки с грушами. Медицина этих стран - это гораздо выше уровень, который вам и не снился. А вопрос организации - это уже другое и тут на самом деле не имея никаких контактов, которым можно доверять и знакомых с ними людей, выходит вам просто может не повезти. Видимо из таких неудачных поездок и делали выводы те люди, которые потом формируют такое мнение о медицине этих стран в целом

Дина, я эту тему прочитывала по просьбе Натальи и наткнулась на ваше сообщение обо мне. Прежде чем писать подобную унизительную чушь о людях, имейте хотя бы достоверную информацию. За ребенка Ксении Бирюковой, я Виктория Чепрунова,- я внесла 25,000 шекелей из собственных средств, о чем прекрасно знает Ксения, Помимо этого, я - будучи посредником "без души и совести" давала ей деньги на оплату квартиры, - чтобы у нее была возможность продолжать жить и лечить ребенка в Израиле. По просьбе Ксении, я записала ее на бесплатный мастер класс, который будет проходить под руководством доктора Диро в Астане, от которого Ксения отказалась.(по непонятной для меня причине...) От Ксении никто не отказывался, и никто не бросал, все медицинское оборудование для ее ребенка (отсос, трахеостомы, катетеры, и многое другое) на протяжении всего это времени я покупала ей за свои собственные деньги. Глубоко омерзительно читать подобную грязь в свой адрес, :-( Ксения по сегодняшний день не сделала ничего, для того, чтобы вернуть одолженные мною деньги на лечение ее ребенка (25,000 шекелей), но и не посчитала должным сказать хотя бы спасибо. Ксению никто не оставлял без визы. Я была в отъезде, и просила ее дождаться 1-2 дня, чтобы сходить и продлить визу. Боюсь, проблема Ксении и многих других заключается в том, что многие ни дня не работали, не знают каким трудом достаются деньги, и не понимают что значит поступок - отдать ЧУЖОМУ РЕБЕНКУ большую сумму денег на жилье, на расходные материалы по уходу за ребенком и на лечение. Видимо это воспитание. когда люди не умеют говорить СПАСИБО и ценить настоящую помощь, а не пустую болтовню на форумах.