Сообщений в теме: 2210

[Oleseny6]

Светлая память...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Сообщение отредактировал Elty: 04.12.2012, 09:58:11

[NETKA]

Письмо мамы Насти:

Помогите моей доченьке дайте ей шанс жить!!! Моей доченьке Насте 8 месяцев, у нее страшное заболевание Верднига гоффмана, сейчас ребенок в реанимации на искусственной вентиляции легких, у нее сильна деформировалась грудная клетка, легкие постоянно спадаются за счет того что мышцы не работают, у нее хроническая застойная пневмания, ребенку тяжело дышать.
Прошу о помощи добрые люди, у меня 2 детей я сама с детского дома ждать помощи мне не от кого, а одна я не могу найти столько денег что бы свозить ребенка за границу на обследование, мы отправили запрос где нам могут помочь пока ждем ответа. Я очень хочу что бы моя доченька жила и радовалась жизни.

Мои контакты: 87027422406 Олеся

Мои реквизиты: счет в народном банке г. Алматы 1315131017788958
мой РНН: 600420392759 на Канунникову Олесю Геннадьевну






Диагноз Верднига гоффмана не подтвержден. Он поставлен только на основании клинической картины заболевания. Не делалось ни анализа ДНК, ни других обследований. Ребенок с 2-х мес. живет на антибиотиках. Иммунитет почти убит. Больше месяца Настенька находится в реанимации 2 детской больницы г. Алматы, на аппарате искусственного дыхания. Маму не подпускают к ребенку, и не дают взять кровь для лаборатории на анализ ДНК. Последнюю неделю держится температура под 40. У ребенка хроническая пневмония. Но наши врачи фактически ничего не делают.
При заболевании Верднига гоффмана происходит паралич мышц конечностей и туловища, но Настенька активно шевелит ручками, врачи говорят даже берет игрушки.
У семьи очень тяжелое материальное положение. Есть шанс провести обследование в Израиле или России, но увы нет средств. Сейчас родители ждут ответа из нескольких клиник.
Наши же врачи дают только самые страшные прогнозы.

Завтра постараюсь выложить сканы всех выписок.

Прошу Вас не проходить мимо!!! Ведь чужих детей не бывает!!!!

[Олеся канунникова]

Я мама Настеньки девочки которой ставят страшный диагноз наши врачи. Но я не теряю надежду что у нас все будет хорошо, сейчас ребенок находится в реанимации на искусственной вентиляции легких, два дня назад ей попытались снять трубку что бы она самостоятельно дышала, но спустя 2,5 часа у нее стал мраморный цвет кожи и ее снова подключили на аппарат, ребенок неделю уже температурит температура доходит до 40, все резервные антибиотики ей уже проставили но пневмония еще сохраняется, врачи говорят что уже не знают как ее лечить.

[Люция Саутова]

Олеся, здравствуйте.
Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана имеет разную форму (3 основных формы), разную клиническую картину, разное течение болезни, разный темп прогрессирования. И Вы, наверное, это уже знаете.
Что касается "шевелит ручками", то это возможно при данном заболевании...до какого-то времени.

Олеся, Вас не имеют права не пускать к ребенку! Я знаю, наши врачи в реанимации горой стоят за то, чтобы мам не пускать к детям. Но по сути это незаконно.
Очень надеюсь, что у Вас получится отстоять своё право видеть ребенка. Я в своё время боролась за это...угрожала чем попало, если честно: и машину глав. врача взорвать, и вены себе перерезать...короче, что в голову на тот момент приходило, то и городила. Мне говорили, что я сумашедшая...я соглашалась и отвечала: "Да, я не в себе. И поэтому могу в состоянии аффекта сделать что угодно, если не будете пускать к сыну". Это унизительно...но иначе не получилось бы. Да и ребенка я потеряла бы, уверенна.
И если говорят о нарушении стерильности реанимации - не верьте. В реанимации нет никакой стерильности. Хорошо, если она есть в операционных залах...А в реанимации её точно нет, и быть не может.

Теперь о дыхании. Нельзя так отключать ребенка - на 2,5 часа до полного изнеможения. Надорвётся малышка, сердечко может не выдержать. Поверьте мне, я насмотрелась на всё это...
Я правильно понимаю, ребенок с пневмонией, с температурой под 40 и её отключают от аппарата на 2,5 часа??? У меня слов нет. Реаниматологу руки вырвать и метлой из реанимации гнать...

О пневмонии. Ребенку на аппарате ИВЛ нужен особый уход. Нужен постоянный массаж, иначе мокрота так и будет застаиваться. В условиях реанимации это всё невозможно...я знаю. И даже не знаю что Вам посоветовать, хотя сама с сыном через всё это прошла. Я тогда просто умоляла и умоляла отдать мне сына в палату в отделение неврологии. Понимала, что иначе я его потеряю. Сына перевели в палату, тоже с пневмонией хронической, температурой, поносом (из-за антибиотиков)...выходила. А может вымолила у Всевышнего... скорее так.
То, что к 8 месяцам так сильно деформировалась грудная клетка, очень странно. Меня это наводит на мысль, что неправильно подобраны параметры работы аппарата.

Что касается обследования. Я точно знаю, что для проведения анализа ДНК не обязательно везти девочку в клинику.
Я завтра постараюсь связаться с одной женщиной...они делали такой анализ. Надеюсь, она расскажет (ребеночка уже нет, поэтому боязно и неловко звонить, но попытаюсь поговорить).
Там довольно сложная процедура была. Если мне память не изменяет, то сначала папа ребенка ездил в омскую больницу (или лабораторию) за специальными контейнерами, которые вроде не дёшево стоят. Потом контейнеры с кровью отвезли в Омск, а оттуда их переслали в Москву. Это стоило денег, конечно. Но не помню сколько... И ждали результат анализа долго, месяц, если не больше. Прошло уже 2 года, поэтому подробности особо не помню.

В общем, сделать анализ таким образом будет реальнее, чем ребенка на аппарате ИВЛ транспортировать в клинику.

Олеся, милая, держитесь...и боритесь сейчас хотя бы за право видеть доченьку. Каждая минута, проведенная с малышкой, бесценна.
И дай Бог заведующему реанимации благоразумия и человечности по отношению к Вам, Олеся.

Ни в одной цивилизованной стране такого нет - запретить маме видеть ребенка, пусть даже и в реанимации. Фашизм самый настоящий.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 26.08.2012, 03:09:20

[NETKA]

Люция, спасибо большое. Олеся часто не может заходить на форум, у нее старшему ребенку всего 2,5. Я буду помогать ей вести тему, по возможности она сама будет отписываться по новостям.

Дело в том, что диагноз Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана очень серьезный и даже не излечимый. Но для его подтверждения нужен анализ ДНК. Наши же врачи ставят его на основании клинической картины.
Анализ ДНК могут сделать у нас, в центре Молекулярной медицины. Для этого у них надо взять пробирку и привезти в ней кровь. Делают примерно 3 недели.
Но у Олеси не было денег на анализ, вчера при мне ей звонила женщина, сегодня она хотела передать 15 000 на анализ.
Но проблема еще и в том, что врачи отказываются брать кровь у ребенка для ДНК, хотя у Насти стоит катетер в вене и в этом проблемы нет. По мимо этого они уже месяц не дают Олесе даже со стороны посмотреть на состояние ребенка.
Сейчас ребеночку почти 9 мес., а вес упал уже до 5 кг.

Сбор денег Олеся попросила открыть, что бы хоть как то прояснить ситуацию. Сделать анализ ДНК и подтвердить либо опровергнуть этот страшный диагноз.
Если Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана будет подтверждена, то семье необходимо будет приобрести домой аппарат искусственного дыхания, что бы забрать Настеньку из больницы. Если же нет, то необходимо будет искать клинику, которая сможет точно поставить диагноз.
Не так давно из России вернулся Тимур, которому тут ставили порок сердца и направляли на операцию, но мама увезла ребенка и диагнозы не подтвердились. Олеся очень боится оставлять Настеньку на наших врачей, которые ни раз ей уже говорили родить другого ребенка и успокоиться.

Завтра Олеся поедет добиваться анализа ДНК. Она каждый день едит в больницу в надежде что ее запустят к ребенку.

[Люция Саутова]

я не могу найти столько денег что бы свозить ребенка за границу на обследование

Есть шанс провести обследование в Израиле или России, но увы нет средств.

Анализ ДНК могут сделать у нас, в центре Молекулярной медицины.

NETKA, спсибо, что откликнулись и помогаете Олесе.
Только Вы напишите тогда уж, на что деньги конкретно и сколько надо.
Из первых постов я поняла, что подтверждение/опровержение диагноза возможно только за рубежом.

Теперь вижу, что я ошиблась, не правильно поняла.
NETKA, тогда по поводу анализа я не буду звонить женщине...лишний раз мучить человека расспросами и воспоминаниями. Получается, в этом нет необходимости.

А сколько стоит анализ тогда в центре Молекулярной медицины?

Вот какая ситуация в Казахстане: не врачи доказывают и подтверждают диагноз, а родители пытаются опровергнуть страшные диагнозы, которые наши врачи непонятно как ставят. И это уже стало нормой, стало естественным и никого не удивляющим фактом.

Я вот думаю, может надо кого-то Олесе в помощники, чтобы там объяснили внятно и громко: мама имеет право требовать проведение дополнительных анализов и подтверждения диагноза, маму обязаны пускать к ребенку. Это надо к главврачу идти на разговор, если с заведующим реанимации не получается договориться.

[Tanganika]

По мимо этого они уже месяц не дают Олесе даже со стороны посмотреть на состояние ребенка.

Как-то удивляет и возмущает! Мы в Астане в реанимации не только посещали, но и крестили моего племянника. Ни о какой невозможности посещения не было разговоров, мамы приходят, кормят детей, общаются. Разве не это залог выздоровления?

Я вот думаю, может надо кого-то Олесе в помощники, чтобы там объяснили внятно и громко: мама имеет право требовать проведение дополнительных анализов и подтверждения диагноза, маму обязаны пускать к ребенку. Это надо к главврачу идти на разговор, если с заведующим реанимации не получается договориться.

Поддерживаю!

Сообщение отредактировал Tanganika: 26.08.2012, 16:58:45

[Олеся канунникова]

Всем здравствуйте, сегодня мы были у дочки в реанимации, врач сказал что сегодня температура 37,5, на вспомогательном режиме, вроде бы есть улучшения но это точно скажет завтра лечащий врач, разговаривали с глав врачом на счет посещения ребенка она сказала что завтра сделает обход и скажет смогу ли я видеть свою девочку. Сегодня Ирина передала мне 15000 тг.за что ей огромное спасибо эти деньги пойдут на анализ ДНК, глав врач дал добро на взятие анализа, мы съездили в институт молекулярной медицины и договорились что мы завтра возьмем пробирку, отвезем в реанимацию там у нее возьмут кровь и мы к ним сразу привезем это стоит 9000 и будет готов через месяц, как будет готов они нам позвонят.

[NETKA]

Люция, Вы же покупали для Данияла аппарат ИВЛ. Не могли бы Вы нас сориентировать сколько он стоит? и реально ли ребенка дома самой поддерживать на нем.
Если диагноз подтвердится он будет крайне необходим для Насти дома. Иначе Олеся ее даже не сможет забрать из больницы.

И если кто то подскажет контакты клиник в Израиле, России, будем очень признательны. Олеся уже писала в Израиль, Китай, Россию. Но ответов пока нет. Может мы что то не так делаем. Если кто то поможет, мы будем очень благодарны.
Вчера я нашла информацию, что в Питере и Израиле принимают таких деток.

Надеюсь у малышки улучшится динамика и Олеся будет рядом с ней.

[NETKA]

Из выписки Натеньки. Тут указанны диагнозы.

Сообщение отредактировал NETKA: 26.08.2012, 18:28:43

[Олеся канунникова]

вчера я отправила запрос в японию, китай жду ответа что бы знать какая сумма нам сейчас необходима.

[Люция Саутова]

Люция, Вы же покупали для Данияла аппарат ИВЛ. Не могли бы Вы нас сориентировать сколько он стоит? и реально ли ребенка дома самой поддерживать на нем.
Если диагноз подтвердится он будет крайне необходим для Насти дома. Иначе Олеся ее даже не сможет забрать из больницы.

И если кто то подскажет контакты клиник в Израиле, России, будем очень признательны. Олеся уже писала в Израиль, Китай, Россию. Но ответов пока нет. Может мы что то не так делаем. Если кто то поможет, мы будем очень благодарны.
Вчера я нашла информацию, что в Питере и Израиле принимают таких деток.

Надеюсь у малышки улучшится динамика и Олеся будет рядом с ней.

Аппарат стоил 3млн. 180тыс. тенге + концентратор кислорода 250тыс. тенге + пульсоксиметр + отсосы (1 электроотсос, 1 механический) + расходные материалы (катетеры, зонды, фильтры и т.д.
Мы собрали 3млн 600тыс. В реальности вместе со всеми расходами на дополнительное оборудование и расходные материалы было потрачено около 4млн тенге. Благо, у нас были свои накопления небольшие.

Я вот что хочу уточнить: по выписке непонятно, как Настя подключена к аппарату - трахеостомическая трубка или интубационная (через рот)?
Если нет трахеостомы, и нет самостоятельного дыхания, то выписка домой будет невозможна до тех пор, пока не поставят трахеостомическую трубку.

Дома детям на аппарате ИВЛ реально жить при условии, что мама будет всему обучена. Если мама знает ВСЁ о дыхании на аппарате, разбирается в настройках, параметрах, потребностях ребенка. Надеяться на то, что наши врачи научат маму я бы не стала. Меня, по крайней мере, не учили. Читала мед.книги, читала информацию на форумах реаниматологов и т.д.

Еще такой момент. Олеся, наверное, лучше дождаться сначала результат ДНК анализа. От этого и будете отталкиваться. Вы же понимаете, что при диагнозе "врожденная спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана" вероятности получить приглашение на обследование и лечение очень мало...диагноз неизлечимый ведь.
Да, клиники США, вроде, проводят клинические испытания новейших лекарств...но это пока только испытания.

Поэтому будем надеяться, что у Насти этот диагноз НЕ подтвердится и в клиники можно будет смело рассылать запросы. Тогда и ответы будут из клиник!

[Олеся канунникова]

Да я уже думала на счет этого как получим результат ДНК там и надо смотреть что и как. Мне говорят что у нее трубка идет через нос что они ее интубируют

[Олеся канунникова]

Ее отключала от аппарата она дышала просто на трубочке подавался кислород но она дышала самостоятельно и так она про дышала неделю а потом ее решили попробовать отключить у нее тогда температура была 37,5 но она смогла только 2,5 часа про дышать и стала мраморная кожа и увеличилась тахикардия, и наросла одышка.

[imm]

Здравствуйте, Олеся! Я представляю Центр молекулярной медицины. Мы сделаем вам анализ ДНК бесплатно, если вы уже оплатили, то завтра вернем деньги, вам они еще пригодятся. Также приложим все усилия для ускорения результата. Утром я позвоню и предупрежу девочек на ресепшене.
С уважением, Асель

[NETKA]

Асель, спасибо Вам огромное!

Я с утра уже позвонила Олесе, она вчера взяла в Вашем центре пробирку, сейчас поедет в больницу брать кровь на ДНК. За анализ она пока ничего не оплачивала, собиралась сегодня. В семье действительно очень сложное материальное положение, а эти 15 000 которые передала Ирина, останутся в копилке Насти. Надеюсь этот страшный диагноз не подтвердится!!!

[Олеся канунникова]

Всем добрый вечер, сегодня мы отвезли кровь на ДНК, за это хочу сказать огромное спасибо Асель представителю клиники молекулярной медицины, она помогла нам все это сделать бесплатно, примерно через 2-3 недели результат будет готов. Сегодня Настюшку утром перевели на трубочку, температура пока держится 38. Спасибо лечащему врачу 1 инфекционной больницы Султану, он выкладывается для нее по полной и все о чем бы мы не попросили он делает без всяких, даже запустил меня. Доченьку я конечно не узнала, грудная клетка уже сильно деформировалась, худенькая, на лицо изменилась, меня не узнает, даже не улыбается мне, а так вроде бы нормально в полном ясном сознании, на все реагирует, играется с погремушкой,веселенькая. Ну вот вроде бы все новости на сегодня, будем ждать результата и надеяться только на самое лучшее

[Олеся канунникова]

Сегодня у нас новости не совсем хорошие, у ребенка снова температура 39,2 опят подключили на аппарат на сипап это такой режим спонтанный, кормят по 80 грамм каждые четыре часа, антибиотик снова поменяли.Пока в динамике улучшений нет.

[КрЫсавица]

Олеся, здоровья Настеньке, а вам сил.
Пишите о ней чаще, чтобы веточка была наверху и о ней узнало больше людей. Пока, я понимаю, до получения анализа, сумма сбора неизвестна.

[Олеся канунникова]

да мы ждем результатов
днк потом будем думать что нам делать дальше

[Динчик]

NETKA, Олеся, я бы на вашем месте не просто ждала результата, а уже собирала документы и сдала на квоту. Если ваши лечащие врачи не стали делать этот анализ ДНК и поставили вам этот диагноз, признавая свое бессилие (в моем с сыном случае была похожая ситуация - ставили смертельный диагноз и ничего не делали, только опровергнуть мы его смогли уехав в Израиль), то значит вам ничего не мешает уже сейчас запускать процессы по получению квоты. Я в свое время сильно ошиблась в том, что не добилась своевременного выделения квоты - нам отказали дать справку для подачи на квоту именно потому что мой сын считался безнадежным. Но мы очень быстро собрали деньги и уехали.

Вот и вам я бы советовала не ждать, а уже сейчас построить план и начать по нему работать хотя бы в части получения квоты. Ведь наши врачи не давали вам направления на этот анализ ДНК чтобы поставить этот диагноз? Они же итак умные, да?

Но на самом деле паралельно стоило бы уже и переговоры вести с клиниками именно в части описания симптомов и всей подробной истории болезни с анализами и прочими вещами - составление такой истории тоже занимает время - зачем же его терять сейчас сидя в ожиданиях???

далее вы уже сейчас можете подготовиться к сборам переговорами со всеми то готов будет в случае неподтверждения диагноза стартануть с выставлением боксов у них в центрах торговых, с печатью статей в газетах, да море чего можно сделать для этого и это снова требует времени, которого у ребенка возможно очень мало в запасе и ждать потом еще ваших раскачек в течении двух трех недель будет жестоко по отношению к ней.

Делайте максимум возможного уже сейчас!!!

Если что у нас есть памятка для родителей в закрепленных темах ветки, может там что то полезное увидите для себя?
вот она