Сообщений в теме: 444

[Dementia]

Вретиков Олег 4 года, из детского дома Срочно нужна помощь малышу!

Срочно нужна помощь 4 летнему малышу, Олеженьке Вретикову, из детского дома г.Степногорска!! Требуется 1 220 000 тенге на годовой курс лечения препаратом Энбрел!!
У Олежки врожденные тяжелейшие заболевания- быстропрогрессирующий Ювенильный Ревматоидный Артрит ,болезнь Гиршпрунга , открытое овальное окно, уреоплазмоз, многочисленные сопутствующие заболевания.
Малышу пришлось перенести две операции: 1.лапоротомия и ревизия толстого кишечника,2. устранение калостомы, брюшнопромежностная проктопластика.
Мать отказалась от ребенка, когда ему было всего 8 месяцев. Олеженька пережил много боли и человеческого равнодушия. Сейчас его болезнь прогрессирует, малыш не может ходить из-за полной деформации коленных суставов. На проводимое лечение методжектом его организм не отвечает.
Но есть шанс поставить Олеженьку на ножки!! Для этого ему необходимо пройти курс лечения препаратом ЭНБРЕЛ. Препараты нужно купить в экстренном порядке!!!

Олеженька очень умный, интеллектуально развитый мальчик. Любознательный и веселый, несмотря на недуг. Я увидела просьбу о помощи в контакте http://vk.com/astanahelp, не могу остаться в стороне. Меня зовут Кудайбергенова Айнура,и я взяла на себя моральное обязательство сделать все возможное для Олежки. Прошу откликнуться!! Малышу очень нужна Ваша помощь!

Реквизиты:
АО " БТА Банк"
Ф.И.О. Kudaibergenova Ainura
номер карточки 4256 8018 7099 9160

АО " Казкоммерцбанк"
Номер карты 4003032765151834
Бенефициар Кудайбергенова Айнура Маратовна
БИК KZKOKZKX

QIWI кошелек +77015557002

Сообщение отредактировал Elty: 02.03.2015, 16:49:38

[Tanganika]

Айнура! Вчера один замечательный человек, Сергей Валентинович,передал Олежке 430тыс.тенге!!!!!
Как буду в городе- позвоню, или приезжайте сами
Теперь не только на второй, уже на половину четвертого хватает!!! А перерыв между курсами делается?

Сообщение отредактировал Tanganika: 13.10.2012, 11:56:13

[Kopengagen]

Айнура! Вчера один замечательный человек, Сергей Валентинович,передал Олежке 430тыс.тенге!!!!!
Как буду в городе- позвоню, или приезжайте сами
Теперь не только на второй, уже на половину третьего хватает!!! А перерыв между курсами делается?

Елена, я своим глазам не верю!!! Благослови Вас Всевышний!!!!!! И искренняя благодарность от имени Олежки и меня Сергею Валентиновичу за столь щедрую помощь!!

[Kopengagen]

Айнура! Вчера один замечательный человек, Сергей Валентинович,передал Олежке 430тыс.тенге!!!!!
Как буду в городе- позвоню, или приезжайте сами
Теперь не только на второй, уже на половину третьего хватает!!! А перерыв между курсами делается?

Елена, я своим глазам не верю!!! Благослови Вас Всевышний!!!!!! И искренняя благодарность от имени Олежки и меня Сергею Валентиновичу за столь щедрую помощь!! Перерыва быть не должно, лечение продолжается до установления стойкой ремиссии.

[Tanganika]

Перерыва быть не должно, лечение продолжается до установления стойкой ремиссии.

Значит будем просить

[Tanganika]

Елена, я своим глазам не верю!!

Я сама вчера плакала

[Louve_Di]

Это же просто сууууууупеееерррр!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Обалдеть.
Вот так и веришь в чудеса
Такому чудесному человеку просто не хватает слов выразить благодарности!

[с г.Астана]

Лена,это супееееееер!!!!! Мы все вам безмерно благодарны!

[Kopengagen]

Девочки, дорогие, добрые наши феи!!!! От всего сердца желаю, чтоб каждое Ваше доброе дело, слово возвращалось Вам в тысячекратном размере!!!! Олежка вырастет, и я обязательно расскажу ему о Вас, Вашей поддержке, о чудной сказке с печальным началом, но таким счастливым концом!!!! ОГРОМНОЕ, ИСКРЕННЕЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!

[Kopengagen]

В отделении, где лежит Олежек, есть еще несколько деток, остро нуждающихся в лечении дорогостоящими препаратами. Заведующая отделением попросила помочь наиболее сложным малышам. Девочки, если у кого- то есть время и желание или знакомые, которые смогли бы заняться- прошу связаться со мной.

[Barakat]

В отделении, где лежит Олежек, есть еще несколько деток, остро нуждающихся в лечении дорогостоящими препаратами. Заведующая отделением попросила помочь наиболее сложным малышам. Девочки, если у кого- то есть время и желание или знакомые, которые смогли бы заняться- прошу связаться со мной.

вот такой вопрос - по мнению заведующей можно что-то сделать стратегически? ну сделать так, чтобы лечение дорогостоящими препаратами было за счет налогов, которые мы платим государству? может нам нужно что-то всем вместе предпринять? у меня наверно просто накопилось - здесь количество заболевших деток не уменьшается, им всем нужна помощь, квоты могут пробить единицы, а сколько деток по другим соцсетям собирают деньги на лечение, и скольким нужны препараты, которые даже не зарегистрированы в КЗ (хотя именно их рекомендуют наши врачи), и закономерно встает вопрос - у нас вообще медицина как социальная сфера свои функции выполняет или нет? сколько мам головой стены пробивает, как с ними ужасно разговаривают, про Олежку вообще молчу, ему Аллах вас послал. но это ведь должны быть по идее исключительные случаи, а не что-то само собой разумеющееся. и если заведующая отделением в больнице говорит, что у нее еще несколько деток, которым требуется лекарство, то наверно это повод, что-то предпринять государству? поймите правильно, я и наверно многие другие, мы готовы помогать сколько потребуется, просто это больше смахивает на борьбу с ветряными мельницами. и пока мы вот так будем перекрывать те огромные недостатки в сфере здравоохранения - ничего меняться не будет. у каждого ребенка здесь такая жизненная история, и каждый из них за свою короткую жизнь столько боли перенес, что нам и не снилось, и поэтому у нас болит сердце и мы стремимся хоть как-то помочь. но не нужно эти стремления использовать таким образом, и по-хорошему, эта заведующая должна бы хотя бы формально выйти на свое руководство и поднять шум по поводу такого состояния сразу нескольких детей, чтобы по крайней мере МЗ начал регистрировать те дорогостоящие препараты, которые нужны детям, или начал снабжать таких детей бесплатно. другими словами, если система не работает в отношении детей, находящихся в ее отделении, то она как непосредственный участник системы должна предпринять определенные меры внутри системы или попросить помощь, но конструктивную, чтобы такого больше не было. вот в этом мы готовы помочь, пусть только скажет.

[Kopengagen]

В отделении, где лежит Олежек, есть еще несколько деток, остро нуждающихся в лечении дорогостоящими препаратами. Заведующая отделением попросила помочь наиболее сложным малышам. Девочки, если у кого- то есть время и желание или знакомые, которые смогли бы заняться- прошу связаться со мной.

вот такой вопрос - по мнению заведующей можно что-то сделать стратегически? ну сделать так, чтобы лечение дорогостоящими препаратами было за счет налогов, которые мы платим государству? может нам нужно что-то всем вместе предпринять? у меня наверно просто накопилось - здесь количество заболевших деток не уменьшается, им всем нужна помощь, квоты могут пробить единицы, а сколько деток по другим соцсетям собирают деньги на лечение, и скольким нужны препараты, которые даже не зарегистрированы в КЗ (хотя именно их рекомендуют наши врачи), и закономерно встает вопрос - у нас вообще медицина как социальная сфера свои функции выполняет или нет? сколько мам головой стены пробивает, как с ними ужасно разговаривают, про Олежку вообще молчу, ему Аллах вас послал. но это ведь должны быть по идее исключительные случаи, а не что-то само собой разумеющееся. и если заведующая отделением в больнице говорит, что у нее еще несколько деток, которым требуется лекарство, то наверно это повод, что-то предпринять государству? поймите правильно, я и наверно многие другие, мы готовы помогать сколько потребуется, просто это больше смахивает на борьбу с ветряными мельницами. и пока мы вот так будем перекрывать те огромные недостатки в сфере здравоохранения - ничего меняться не будет. у каждого ребенка здесь такая жизненная история, и каждый из них за свою короткую жизнь столько боли перенес, что нам и не снилось, и поэтому у нас болит сердце и мы стремимся хоть как-то помочь. но не нужно эти стремления использовать таким образом, и по-хорошему, эта заведующая должна бы хотя бы формально выйти на свое руководство и поднять шум по поводу такого состояния сразу нескольких детей, чтобы по крайней мере МЗ начал регистрировать те дорогостоящие препараты, которые нужны детям, или начал снабжать таких детей бесплатно. другими словами, если система не работает в отношении детей, находящихся в ее отделении, то она как непосредственный участник системы должна предпринять определенные меры внутри системы или попросить помощь, но конструктивную, чтобы такого больше не было. вот в этом мы готовы помочь, пусть только скажет.

Я с Вами полностью согласна!!!!!! Начиная с того, что нет регистрации жизненно необходимых препаратов, заканчивая бесконечными бюрократическими проволочками!!! Однако наши врачи работают по принципу " моя хата с краю", глубоко сомневаюсь, что та же заведующая захочет проявить инициативу и слететь с рабочего места. Давным давно пора мамам объединиться и создать союз по защите наших детей!!! Эти проблемы решать надо на уровне законодательства, и обязать надзорные структуры отслеживать работу мед. учреждений. Я понимая, Barakat, Ваше возмущение! Таких случаев уже не сотни и не тысячи, каждый день, читая ветку, убеждаюсь в этом. Вы знаете, очень близкий мне человек, патриот и гуманист в высшем проявлении этих слов, всю жизнь боролся за права простых граждан, за что и был после смерти облит грязью. А семья сейчас подвергается гонениям. Вот такое у нас государство.

Сообщение отредактировал Kopengagen: 13.10.2012, 23:13:25

[Сережа Мельников]

Очень рада за Олежку! Пусть поскорей поправляется!

[Сережа Мельников]

Айнура, можно узнать координаты Кристины из фонда? Можно в личку, спасибо Вам!

[Zimt]

Как я согласна с постом Баракат!

Давным давно пора мамам объединиться и создать союз по защите наших детей!!! Эти проблемы решать надо на уровне законодательства, и обязать надзорные структуры отслеживать работу мед. учреждений.

Правильно!В одиночку ничего не добьешься, надо объединяться.
Эх, хорошо бы собрать максимально информацию,все факты и донести до руководства страны,как у нас работает МЗ.

[Kopengagen]

Чеки на Энбрел ( извините за задержку)

[Tanganika]

ДД! Что решили с прививкой?

[Kopengagen]

ДД! Что решили с прививкой?

Здравствуйте! Врачи стоят стеной, настаивают на прививке А дирекция детского дома и тамошние врачи против. Вот такая ситуация. Теперь либо мы отказываемся от прививки и ищем других врачей и другую клинику, либо делаем. Проблема в том, что при заболевании Олежки противоречивые рекомендации, много за и много против.

[Kopengagen]

А пока идет вся эта неразбериха, Олежка кушает домашние манты да котлетки, и вволю играет с игрушками)) Завтра у него День Рождения

[Tanganika]

Завтра у него День Рождения

Ой как здорово!!!! Может с Вами напросится??? Много посетителей пускают? Какие он ждет подарки?

[Tanganika]

Тут в других темках много говорят о волшебном докторе Диро из Израиля. Он, как я поняла, будет в ноябре с мастер-классом. Может он сможет посмотреть малыша, если конечно это его профиль и как-то удастся записаться на прием?