Перейти к содержимому

Фотография

Вова Топко, рак кровиСветлая память...

трансплантация костного мозга

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 519

#101
ainagul_mail

ainagul_mail
  • Завсегдатай
  • 185 сообщений
Здравствуйте, Людмила! Можно мне на почту ainagul_mail@mail.ru
  • 0

#102
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
Письмо Министру!


Просим Вас разъяснить ситуацию и дать ответ когда отправят Топко Владимира 2003 г.р. на лечение за рубеж и объяснить каким образом нам получить финансирование квоты сейчас!

В Министерстве здравоохранения Республики Казахстан нет бюджетных средств на проведение жизненно необходимых операций за рубежом, в очереди срочных операций в 2012 году по трансплантации костного мозга стоят одиннадцать детей в их числе Топко Владимир.

Владимир болеет с апреля 2007 года. Первый раз ему поставили диагноз: Острый лимфобластный лейкоз Fab L2, «common» вариант, после прохождения лечения были на поддерживающей терапии, но в сентябре 2009 года наступил первый рецидив: изолированный нейролейкоз. Получив полный курс химиотерапии, лечащие врачи не посчитали нужным направлять ребенка на трансплантацию. По прошествии двух лет наступил второй рецедив, поставлен диагноз: Острый лимфобластный лейкоз FAB L2, «сommon» вариант. Второй комбинированный рецедив (костно-мозговой + тестикулярный). Ремиссия III. Группа риска S4.
После первого же блока химиотерапии Владимир вышел в ремиссию и по заключению всех врачей и комиссий, отвечающих за направление по лечению за рубежом дали заключение по жизненно важным показаниям о необходимости трансплантации, но …. теперь Министерство не может оплатить операцию, т.к. - нет средств в бюджете. Ребенку дали квоту на ПРИОРИТЕТНОЕ лечение за рубежом, он в ремиссии, а чтобы его спасти – нужно все делать экстренно….и теперь нам говорят, что НЕТ СРЕДСТВ В БЮДЖЕТЕ? Поймите, нам эта операция жизненно необходима! Если сейчас нас не отправят, то ребенок может не дождаться.
Это очень срочно!
Владимир Топко в данный момент получил уже четыре блока химиотерапии, которая дает большие осложнения с каждым разом и находится в самом лучшем состоянии для операции по ТКМ, - по словам врачей. При записи к Вице-Министру Байжунусову Э.А. нам сказали, что нас примут.
Прием вела Начальник Департамента организации медицинской помощи Тулегалиева А.Г. Она сказала следующее: «Мы знакомы с вашим делом, принято положительное решение об отправке вас на лечение в г.Минск Беларусь , но на сегодняшний день в очереди стоит четырнадцать человек с тяжелым состоянием, а вы – пятнадцатые среди всех приоритетных: из них - одиннадцатые среди детей……. За этот год все деньги, которые были выделены государством за восемь - девять месяцев этого года - уже выданы, за оставшиеся три месяца мы уже получили и выдали больным…. В очереди стоят все, кто прошел за последние два заседания…. и у всех тяжелое состояние….в настоящее время финансирование закончилось….следующее финансирование будет только в феврале…»
Министерством было отказано на сегодняшний день, в виду отсутствия бюджетных средств на этот год, хотя есть положительное решение по поводу отправки Владимира в приоритетном порядке за рубеж для пересадки костного мозга с сопровождающим лицом, т.к. он еще несовершеннолетний.
Просим разобраться и принять меры в данной ситуации, так как наш ребенок – Топко Владимир 2003 г.р. не может ожидать до февраля 2013года, когда наступит новый «финансовый год».


Ваше обращение успешно принято Обращение №: 163553 Статус вопроса:На рассмотрении
На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность


Мы еще рах написали на сайт!
Ваше обращение успешно принято Обращение №: 164470 Статус вопроса:На рассмотрении На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность

Сообщение отредактировал ЛюдмилаТопко: 04.09.2012, 03:23:55

  • 0

#103
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

сегодня закинула денежку, которая передавала Асем (10 000тг) на счет в Халыкбанке

Большое спасибо от Володи! Храни Вас БОГ!!!
  • 0

#104
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

Здравствуйте, Людмила! Можно мне на почту ainagul_mail@mail.ru

Я сюда поместила, но думаю, что еще письмо поместят, смотрели аналогичное письмо - и ответ на него - ответили только через 2 недели
  • 0

#105
MadeInItaly

MadeInItaly
  • В доску свой
  • 1 724 сообщений
Последние выписки по счетам:

1 045 343,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого

киви
01.09.2012 19:24:26 12023022196002 980,00 тенге.
01.09.2012 19:08:51 12363928384003 980,00 тенге.

Ќародный банк
31.08.2012 Payment To Client Cashier:ѕ»ћјЌ »Ќј Ќ»Ќј ¬јЋ≈–№≈¬Ќј 10 000.00 KZT -
31.08.2012 Payment To Client Cashier: ≈–»ћЅј≈¬ ј—’ј“ –јћј«јЌќ¬»„ 5 000.00 KZT

2012-08-31 00:00:00 ѕлатеж клиенту ћј’јЅј≈¬ј ј…ћјЌ “ќЋ≈”Ѕ≈ ќ¬Ќј 50000 KZT
2012-08-31 14:16:00 5250 KZT

1 117 553,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого за август.

Казком
02.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 12 800.00 KZT
01.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 11 265.00 KZT


€ндекс
03.09.2012 16:02 995,00 рр ѕеревод от 410011119814458

казком
03.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 10 000.00 KZT


1 151 618,40 KZT + 100 USD + 1701,00 рр итого
  • 0

#106
Aigulek_kz

Aigulek_kz
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений
ДД! Сотрудники компани "Kashagan-BV" выразили желание помочь Володе. Я им скинула счета Вовы. Искренне желаю Володе поправиться!
Большое им спасибо за помощь!
  • 1

#107
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
Сегодня пришло сообщение, что письмо опубликовано, причем последнее!!!, а открыть не могу))
  • 0

#108
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

ДД! Сотрудники компани "Kashagan-BV" выразили желание помочь Володе. Я им скинула счета Вовы. Искренне желаю Володе поправиться! Большое им спасибо за помощь!

Большое спасибо сотрудникам компании за отзывчивость!!! Бай им БОГ здоровья!!!
  • 0

#109
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
Мы уже в больнице, прошли предварительные анализы, катетор будут ставить завтра!!! Будет наркоз!!! Завтра стернальная пункция!!!
  • 0

#110
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
на счет донора: появилась возможность оплатить поиски донора, но СПБ еще до сих пор не отправлял нашу кровь в Германию!!! А так как Министерство уже нас направляет на лечение в Минск, то нам легче перечислить им деньги, т.к. пересмотрение дела - займет время и будет пока оттягиваться СПБ, пока мы не определимся где будем делать операцию по пересадке костного мозга!
В общем нужно в ближайшие 2-3 дня отправить нашу кровь в Минск, Республика Беларусь, чтобы не было потом задержки с переводом из Министерства, т.е. куда направляют, там и нужно организовывать поиск донора!!
Если кто может узнать и посодействовать этому вопросу, то пишите свои предложения!!!
Кровь нужно доставить в течении 12ти часов, чтобы она была пригодной для анализов и подбора донора, а там они ее уже заморозят, везти ее необходимо в термо-контейнере, обложив сухим льдом!!!
У кого есть предложения по этому вопросу, пишите в личку, или звоните по телефону: 87009175297
Это очень СРОЧНО!!! Это нужно сделать до понедельника!
  • 0

#111
ainagul_mail

ainagul_mail
  • Завсегдатай
  • 185 сообщений
На всякий случай, Людмила, телефон представителя Белавиа в Астане 87017956774 - Олег. Очень положительный молодой человек, он будет присутствовать при посадке пассажиров на рейс.
  • 1

#112
MadeInItaly

MadeInItaly
  • В доску свой
  • 1 724 сообщений
Людмила, сейчас поговорите с Даир Жуванышевичем. В ЦМД приехал врач с Минска.
  • 1

#113
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
У меня есть спец.термоконтейнер (с московского банка крови). Хоть мелочь, но не покупай. Я тебе передам если надо. Вовчику сил побольше и удачи!!!!!
  • 1

#114
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

У меня есть спец.термоконтейнер (с московского банка крови). Хоть мелочь, но не покупай. Я тебе передам если надо. Вовчику сил побольше и удачи!!!!!

Очень хорошо, конечно пригодится, БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! Даир Жванышевич сказал приведет Ольгу Витальевну к нам, познакомит и мы обсудим как все это организовать!!!(Ольга Витальевна - директор Минской клиники, сейчас в Астане)
  • 0

#115
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
Владимиру поставили катетор, только проснулся, сейчас буду кормить)) Очень проголодался! С утра ничего не кушал!
  • 0

#116
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

На всякий случай, Людмила, телефон представителя Белавиа в Астане 87017956774 - Олег. Очень положительный молодой человек, он будет присутствовать при посадке пассажиров на рейс.

Большое спасибо, как что-то решится, я напишу, а если нужно будет пересылать, то позвоним, Спасибо!!!
  • 0

#117
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений
Думали поговорим с Ольгой Витальевной, но... оказалось, что она уже улетела, но делегация из Минска вчера была у нас в отделении!! Нас правда с ними не стали знакомить, врачи сами договаривались с ними о том, чтобы они взяли в Минск кровь двух мальчиков для начала поиска донора!Сказали, что сегодня после 3х часов дня придут и возьмут, мы положим в контейнер бутыльки с замороженной водой. Контейнер - термо-сумку принесла Елена, БОЛЬШОЕ ЕЙ СПАСИБО!!!
Буду молится, чтобы на таможне они прошли без проблем!!! Нам очень нужно, чтобы кровь туда пришла, чтобы начали очень быстро поиск и нашли донора, который подходит 100% по ДНК Владимира, т.к. чем больше сходимость по ДНК, тем меньше различных последствий после трансплантации!!!
  • 0

#118
MadeInItaly

MadeInItaly
  • В доску свой
  • 1 724 сообщений
Людмила, не переживайте! Все будет хорошо! Если появились нужные люди в самый нужный момент, значит это хороший знак.
  • 0

#119
ЛюдмилаТопко

ЛюдмилаТопко
  • Завсегдатай
  • 285 сообщений

Людмила, не переживайте! Все будет хорошо! Если появились нужные люди в самый нужный момент, значит это хороший знак.

Маржан, спасибо большое!!! Это действительно знак свыше!!! Он ведь должен быть!!! Владимира нужно спасти!!!
  • 0

#120
HelpToKids

HelpToKids
  • Гость
  • 6 сообщений
дай бог вашему ребенку сил, здоровья и счастливой жизни. А вам терпения в этом испытании.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.