Вова Топко, рак кровиСветлая память...
Автор MadeInItaly, 05.08.2012, 21:14
трансплантация костного мозга
#102
Отправлено 04.09.2012, 03:20:45
Письмо Министру!
Просим Вас разъяснить ситуацию и дать ответ когда отправят Топко Владимира 2003 г.р. на лечение за рубеж и объяснить каким образом нам получить финансирование квоты сейчас!
В Министерстве здравоохранения Республики Казахстан нет бюджетных средств на проведение жизненно необходимых операций за рубежом, в очереди срочных операций в 2012 году по трансплантации костного мозга стоят одиннадцать детей в их числе Топко Владимир.
Владимир болеет с апреля 2007 года. Первый раз ему поставили диагноз: Острый лимфобластный лейкоз Fab L2, «common» вариант, после прохождения лечения были на поддерживающей терапии, но в сентябре 2009 года наступил первый рецидив: изолированный нейролейкоз. Получив полный курс химиотерапии, лечащие врачи не посчитали нужным направлять ребенка на трансплантацию. По прошествии двух лет наступил второй рецедив, поставлен диагноз: Острый лимфобластный лейкоз FAB L2, «сommon» вариант. Второй комбинированный рецедив (костно-мозговой + тестикулярный). Ремиссия III. Группа риска S4.
После первого же блока химиотерапии Владимир вышел в ремиссию и по заключению всех врачей и комиссий, отвечающих за направление по лечению за рубежом дали заключение по жизненно важным показаниям о необходимости трансплантации, но …. теперь Министерство не может оплатить операцию, т.к. - нет средств в бюджете. Ребенку дали квоту на ПРИОРИТЕТНОЕ лечение за рубежом, он в ремиссии, а чтобы его спасти – нужно все делать экстренно….и теперь нам говорят, что НЕТ СРЕДСТВ В БЮДЖЕТЕ? Поймите, нам эта операция жизненно необходима! Если сейчас нас не отправят, то ребенок может не дождаться.
Это очень срочно!
Владимир Топко в данный момент получил уже четыре блока химиотерапии, которая дает большие осложнения с каждым разом и находится в самом лучшем состоянии для операции по ТКМ, - по словам врачей. При записи к Вице-Министру Байжунусову Э.А. нам сказали, что нас примут.
Прием вела Начальник Департамента организации медицинской помощи Тулегалиева А.Г. Она сказала следующее: «Мы знакомы с вашим делом, принято положительное решение об отправке вас на лечение в г.Минск Беларусь , но на сегодняшний день в очереди стоит четырнадцать человек с тяжелым состоянием, а вы – пятнадцатые среди всех приоритетных: из них - одиннадцатые среди детей……. За этот год все деньги, которые были выделены государством за восемь - девять месяцев этого года - уже выданы, за оставшиеся три месяца мы уже получили и выдали больным…. В очереди стоят все, кто прошел за последние два заседания…. и у всех тяжелое состояние….в настоящее время финансирование закончилось….следующее финансирование будет только в феврале…»
Министерством было отказано на сегодняшний день, в виду отсутствия бюджетных средств на этот год, хотя есть положительное решение по поводу отправки Владимира в приоритетном порядке за рубеж для пересадки костного мозга с сопровождающим лицом, т.к. он еще несовершеннолетний.
Просим разобраться и принять меры в данной ситуации, так как наш ребенок – Топко Владимир 2003 г.р. не может ожидать до февраля 2013года, когда наступит новый «финансовый год».
Ваше обращение успешно принято Обращение №: 163553 Статус вопроса:На рассмотрении
На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность
Мы еще рах написали на сайт!
Ваше обращение успешно принято Обращение №: 164470 Статус вопроса:На рассмотрении На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность
Просим Вас разъяснить ситуацию и дать ответ когда отправят Топко Владимира 2003 г.р. на лечение за рубеж и объяснить каким образом нам получить финансирование квоты сейчас!
В Министерстве здравоохранения Республики Казахстан нет бюджетных средств на проведение жизненно необходимых операций за рубежом, в очереди срочных операций в 2012 году по трансплантации костного мозга стоят одиннадцать детей в их числе Топко Владимир.
Владимир болеет с апреля 2007 года. Первый раз ему поставили диагноз: Острый лимфобластный лейкоз Fab L2, «common» вариант, после прохождения лечения были на поддерживающей терапии, но в сентябре 2009 года наступил первый рецидив: изолированный нейролейкоз. Получив полный курс химиотерапии, лечащие врачи не посчитали нужным направлять ребенка на трансплантацию. По прошествии двух лет наступил второй рецедив, поставлен диагноз: Острый лимфобластный лейкоз FAB L2, «сommon» вариант. Второй комбинированный рецедив (костно-мозговой + тестикулярный). Ремиссия III. Группа риска S4.
После первого же блока химиотерапии Владимир вышел в ремиссию и по заключению всех врачей и комиссий, отвечающих за направление по лечению за рубежом дали заключение по жизненно важным показаниям о необходимости трансплантации, но …. теперь Министерство не может оплатить операцию, т.к. - нет средств в бюджете. Ребенку дали квоту на ПРИОРИТЕТНОЕ лечение за рубежом, он в ремиссии, а чтобы его спасти – нужно все делать экстренно….и теперь нам говорят, что НЕТ СРЕДСТВ В БЮДЖЕТЕ? Поймите, нам эта операция жизненно необходима! Если сейчас нас не отправят, то ребенок может не дождаться.
Это очень срочно!
Владимир Топко в данный момент получил уже четыре блока химиотерапии, которая дает большие осложнения с каждым разом и находится в самом лучшем состоянии для операции по ТКМ, - по словам врачей. При записи к Вице-Министру Байжунусову Э.А. нам сказали, что нас примут.
Прием вела Начальник Департамента организации медицинской помощи Тулегалиева А.Г. Она сказала следующее: «Мы знакомы с вашим делом, принято положительное решение об отправке вас на лечение в г.Минск Беларусь , но на сегодняшний день в очереди стоит четырнадцать человек с тяжелым состоянием, а вы – пятнадцатые среди всех приоритетных: из них - одиннадцатые среди детей……. За этот год все деньги, которые были выделены государством за восемь - девять месяцев этого года - уже выданы, за оставшиеся три месяца мы уже получили и выдали больным…. В очереди стоят все, кто прошел за последние два заседания…. и у всех тяжелое состояние….в настоящее время финансирование закончилось….следующее финансирование будет только в феврале…»
Министерством было отказано на сегодняшний день, в виду отсутствия бюджетных средств на этот год, хотя есть положительное решение по поводу отправки Владимира в приоритетном порядке за рубеж для пересадки костного мозга с сопровождающим лицом, т.к. он еще несовершеннолетний.
Просим разобраться и принять меры в данной ситуации, так как наш ребенок – Топко Владимир 2003 г.р. не может ожидать до февраля 2013года, когда наступит новый «финансовый год».
Ваше обращение успешно принято Обращение №: 163553 Статус вопроса:На рассмотрении
На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность
Мы еще рах написали на сайт!
Ваше обращение успешно принято Обращение №: 164470 Статус вопроса:На рассмотрении На главную Обратиться Премодерация активна.
Вопрос будет опубликован только после того как модератор проверит его корректность
Сообщение отредактировал ЛюдмилаТопко: 04.09.2012, 03:23:55
#105
Отправлено 04.09.2012, 10:04:08
Последние выписки по счетам:
1 045 343,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого
киви
01.09.2012 19:24:26 12023022196002 980,00 тенге.
01.09.2012 19:08:51 12363928384003 980,00 тенге.
Ќародный банк
31.08.2012 Payment To Client Cashier:ѕ»ћјЌ »Ќј Ќ»Ќј ¬јЋ≈–№≈¬Ќј 10 000.00 KZT -
31.08.2012 Payment To Client Cashier: ≈–»ћЅј≈¬ ј—’ј“ –јћј«јЌќ¬»„ 5 000.00 KZT
2012-08-31 00:00:00 ѕлатеж клиенту ћј’јЅј≈¬ј ј…ћјЌ “ќЋ≈”Ѕ≈ ќ¬Ќј 50000 KZT
2012-08-31 14:16:00 5250 KZT
1 117 553,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого за август.
Казком
02.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 12 800.00 KZT
01.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 11 265.00 KZT
€ндекс
03.09.2012 16:02 995,00 рр ѕеревод от 410011119814458
казком
03.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 10 000.00 KZT
1 151 618,40 KZT + 100 USD + 1701,00 рр итого
1 045 343,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого
киви
01.09.2012 19:24:26 12023022196002 980,00 тенге.
01.09.2012 19:08:51 12363928384003 980,00 тенге.
Ќародный банк
31.08.2012 Payment To Client Cashier:ѕ»ћјЌ »Ќј Ќ»Ќј ¬јЋ≈–№≈¬Ќј 10 000.00 KZT -
31.08.2012 Payment To Client Cashier: ≈–»ћЅј≈¬ ј—’ј“ –јћј«јЌќ¬»„ 5 000.00 KZT
2012-08-31 00:00:00 ѕлатеж клиенту ћј’јЅј≈¬ј ј…ћјЌ “ќЋ≈”Ѕ≈ ќ¬Ќј 50000 KZT
2012-08-31 14:16:00 5250 KZT
1 117 553,40 KZT + 100 USD + 706,00 рр итого за август.
Казком
02.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 12 800.00 KZT
01.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 11 265.00 KZT
€ндекс
03.09.2012 16:02 995,00 рр ѕеревод от 410011119814458
казком
03.09.2012 Credit:CLIENT TO CLIENT ATM KAZ/ASTANA 10 000.00 KZT
1 151 618,40 KZT + 100 USD + 1701,00 рр итого
#110
Отправлено 07.09.2012, 04:41:29
на счет донора: появилась возможность оплатить поиски донора, но СПБ еще до сих пор не отправлял нашу кровь в Германию!!! А так как Министерство уже нас направляет на лечение в Минск, то нам легче перечислить им деньги, т.к. пересмотрение дела - займет время и будет пока оттягиваться СПБ, пока мы не определимся где будем делать операцию по пересадке костного мозга!
В общем нужно в ближайшие 2-3 дня отправить нашу кровь в Минск, Республика Беларусь, чтобы не было потом задержки с переводом из Министерства, т.е. куда направляют, там и нужно организовывать поиск донора!!
Если кто может узнать и посодействовать этому вопросу, то пишите свои предложения!!!
Кровь нужно доставить в течении 12ти часов, чтобы она была пригодной для анализов и подбора донора, а там они ее уже заморозят, везти ее необходимо в термо-контейнере, обложив сухим льдом!!!
У кого есть предложения по этому вопросу, пишите в личку, или звоните по телефону: 87009175297
Это очень СРОЧНО!!! Это нужно сделать до понедельника!
В общем нужно в ближайшие 2-3 дня отправить нашу кровь в Минск, Республика Беларусь, чтобы не было потом задержки с переводом из Министерства, т.е. куда направляют, там и нужно организовывать поиск донора!!
Если кто может узнать и посодействовать этому вопросу, то пишите свои предложения!!!
Кровь нужно доставить в течении 12ти часов, чтобы она была пригодной для анализов и подбора донора, а там они ее уже заморозят, везти ее необходимо в термо-контейнере, обложив сухим льдом!!!
У кого есть предложения по этому вопросу, пишите в личку, или звоните по телефону: 87009175297
Это очень СРОЧНО!!! Это нужно сделать до понедельника!
#114
Отправлено 07.09.2012, 12:58:17
Очень хорошо, конечно пригодится, БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!! Даир Жванышевич сказал приведет Ольгу Витальевну к нам, познакомит и мы обсудим как все это организовать!!!(Ольга Витальевна - директор Минской клиники, сейчас в Астане)У меня есть спец.термоконтейнер (с московского банка крови). Хоть мелочь, но не покупай. Я тебе передам если надо. Вовчику сил побольше и удачи!!!!!
#116
Отправлено 07.09.2012, 13:01:23
Большое спасибо, как что-то решится, я напишу, а если нужно будет пересылать, то позвоним, Спасибо!!!На всякий случай, Людмила, телефон представителя Белавиа в Астане 87017956774 - Олег. Очень положительный молодой человек, он будет присутствовать при посадке пассажиров на рейс.
#117
Отправлено 08.09.2012, 12:27:04
Думали поговорим с Ольгой Витальевной, но... оказалось, что она уже улетела, но делегация из Минска вчера была у нас в отделении!! Нас правда с ними не стали знакомить, врачи сами договаривались с ними о том, чтобы они взяли в Минск кровь двух мальчиков для начала поиска донора!Сказали, что сегодня после 3х часов дня придут и возьмут, мы положим в контейнер бутыльки с замороженной водой. Контейнер - термо-сумку принесла Елена, БОЛЬШОЕ ЕЙ СПАСИБО!!!
Буду молится, чтобы на таможне они прошли без проблем!!! Нам очень нужно, чтобы кровь туда пришла, чтобы начали очень быстро поиск и нашли донора, который подходит 100% по ДНК Владимира, т.к. чем больше сходимость по ДНК, тем меньше различных последствий после трансплантации!!!
Буду молится, чтобы на таможне они прошли без проблем!!! Нам очень нужно, чтобы кровь туда пришла, чтобы начали очень быстро поиск и нашли донора, который подходит 100% по ДНК Владимира, т.к. чем больше сходимость по ДНК, тем меньше различных последствий после трансплантации!!!
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0