Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Ведмедь ОльгеПорфирия, жизненно необходимо лекарство.

порфирия normosang

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 259

#101
hugoboss

hugoboss
  • В доску свой
  • 14 213 сообщений
Посмотрел в Гугле - заместитель Министра здравоохранения Украины Александр Константинович Толстанов, и под инициалы в письме Ю.К.Толстанов никак не попадает
  • 0

#102
hugoboss

hugoboss
  • В доску свой
  • 14 213 сообщений
Остается теперь только вариант с проверенными людьми, в которых уверен на 100%, либо ехать самому.
  • 0

#103
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений

Остается теперь только вариант с проверенными людьми, в которых уверен на 100%, либо ехать самому.

Вы не обижайтесь, но разговор сводится к " одно да потому". Если есть что по существу, предлагаем. А сейчас вернёмся к основному вопросу, для которого тема поднята. Надеюсь, Евгений отпишется в ближайшее время и подтвердит поступления на счета. Тема, думаю, закреплена до момента окончания сбора. Жень, до сих пор не пришли деньги?
  • 0

#104
hugoboss

hugoboss
  • В доску свой
  • 14 213 сообщений


Остается теперь только вариант с проверенными людьми, в которых уверен на 100%, либо ехать самому.

Вы не обижайтесь, но разговор сводится к " одно да потому". Если есть что по существу, предлагаем. А сейчас вернёмся к основному вопросу, для которого тема поднята. Надеюсь, Евгений отпишется в ближайшее время и подтвердит поступления на счета. Тема, думаю, закреплена до момента окончания сбора. Жень, до сих пор не пришли деньги?

К чему обиды, одно дело собрать деньги, другое дело не отправить их снова мошенникам. Вы думаете, я меньше вас переживаю за Олю?

И Слава Богу, что Женя сегодня деньги не смог отправить
  • 0

#105
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений
Насколько мне помнится, об отправке денег речь и не шла. Говорили о "перепроверить".
Собственно, о чём мы? :faceoff:
  • 0

#106
завсегдатый

завсегдатый
  • Постоялец
  • 436 сообщений
Ребят 1000 извенений у меня на казкоме не подключился интернет банкинг с этой Украиной целый день просидел прозвонил да инфу прождал. Я завтра утром обязательно проверю карту казкома и сразу же отпишу отчет.. ПОжалуйста не обижайтесь сегодня правда не получилось. Все вариант с украиной полностью отпал там очередной развод дожились уже даже министерству верить нельзя.

Собранно на сегодняшний момент
Итого: Собранно 480 800 тенге осталось 119 200 тенге
Еще счет Казкома не проверен. Но там сказали что переведено 76 000 тенге значит получается останеться 43 800 тенге

Если где то ошибся поправьте. Полный отчет будет завтра сьезжу сниму все деньги посчитаю и сообщю сколько нехватает. Всем огромное спасибо за вашу помощь. Мы вам очень благодарны.
  • 0

#107
завсегдатый

завсегдатый
  • Постоялец
  • 436 сообщений

Жень, до сих пор не пришли деньги?

Проверить Казком не получилось думал вечером сьезжу. А тут заматался. Завтра утром в 8 утра сьезжу проверю и сразу напишу точно что да как. Осталось чучуть.
  • 0

#108
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений
"26 000 тг.в КАЗКОМ одним платежом" и ещё " Деньги зачислены на карточку Казкома.Приходник выложу позже. Общая сумма перевода 71512 тг

" Значит, точно уже не 76000тг.

И по существу. Мне сейчас подсказали ещё такой вариант. Женя, ты говорил, что наших врачей координировали медики из Питера? Я правильно поняла? Короче, если в Россию, всё таки, сейчас стали закупать препарат, значит его закупают конкретным больным( а эта болезнь в категории редчайших). Т.е. у них обязательно должно быть, как минимум, хотя бы, отделение для таких больных. Значит, ты можешь проконсультироваться у этих врачей - где и каким образом они закупают препарат. И связываться напрямую с поставщиками. ( Надеюсь, я правильно поняла то, что мне было сказано).

Сообщение отредактировал Лунная соната: 09.07.2012, 22:07:04

  • 0

#109
завсегдатый

завсегдатый
  • Постоялец
  • 436 сообщений

Общая сумма перевода 71 512 тенге." Значит, точно не 76000тг.

Прошу прощения затормозил у меня уже от этих цифр голова едит. Значит осталось совсем немного. Завтра обещаю проверить полностью сколько денег сразу их снять и сразу отпишу сколько денюшек не хватило.НО я думаю что как раз хватить должно. ПО поводу больных в москве есть ЦЕНТР РАМН гемотологический но когда яим звонил они сказали каждый больной сам себе доставал и привозил. (( Каждый сам за себя обидно. А то что в россию начали завозить так его завозят там только для мажоров цене не реальная 5 тысяч евро.

По поводу связываться официально с поставщиками я уже связывался сказали узнавайте у своего представителя в россии. Или для экстренного случая Польша там 3125 евро. ВОопщем думаю этот вопрос решиться но теперь только оплата будет после передачи препарата никаких больше отправить денег до получения не будет. Раз обожглись хватит.

Сообщение отредактировал завсегдатый: 09.07.2012, 22:00:16

  • 0

#110
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений
Сорри, но я ещё с одним советом. Пока не определились с местом, откуда конкретно будет закупаться препарат, возможно не стоит прекращать сбор. Ведь отталкивались от минимальной цены, заявленной при покупке в Украине. Цена может оказаться выше.
  • 0

#111
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Приходник за вчерашний перевод:

Прикреплённые изображения:

  • img003.jpg

  • 2

#112
Partizanka

Partizanka
  • Завсегдатай
  • 233 сообщений
Привет! Не знаю, насколько важна вам это информация, но это нашла по гуглу. Вроде как официальный сайт производителя, там есть много адресов их представительств в разных странах. Может официально связаться с производителем, они и скажут какие варианты есть для приобретения лекарства http://www.orphan-eu...com/09-contact/.

И еще если заказывать через почтовые службы, то есть вероятность, что таможня не пропустит если лекарство не зарегистрировано в Кз. Так что тоже нужно об этом подумать.
  • 0

#113
завсегдатый

завсегдатый
  • Постоялец
  • 436 сообщений

Partizanka

Спасибо большое. Я уже связывался в самый первый день когда ток узнал про нормосанг. Обзвонил отправка в казахстане не возможна. Приежайте покупайте в странах где есть нормосанг а это само ближайщие Польша Германия. Туда возможности сьездить нету. Будем думать дальше.

UP: Я только что с банка снял все деньги которые были на карточках + сделал перевод с QIWI в итоге со всеми комиссиями получилось
Собранно 572 000 тенге - осталось 28 000 тенге

Должно было остаться меньше 22 000 но курс обмена Webmoney 145 тенге к 1$ :cry:

Обновление: Время 12: 29 пополнение казком на 2050 тенге
Итого: Осталось 25 950 Собрано 574 050

Сообщение отредактировал завсегдатый: 10.07.2012, 12:32:31

  • 0

#114
Fotinia

Fotinia
  • В доску свой
  • 2 775 сообщений

Должно было остаться меньше 22 000 но курс обмена Webmoney 145 тенге к 1$ :cry:
Обновление: Время 12: 29 пополнение казком на 2050 тенге
Итого: Осталось 25 950 Собрано 574 050

Женя, не расстраивайся. Я считала укрупненно, без коммисии. Так что все нормально. Все получится!
  • 0

#115
завсегдатый

завсегдатый
  • Постоялец
  • 436 сообщений

Женя, не расстраивайся. Я считала укрупненно, без коммисии. Так что все нормально. Все получится!

Спасибо. Стараюсь не растраиваться да и некогда растраиваться))) Дел много!)) Я тоже считал округленно по одному курсу получился другой. Печальненько*(
  • 0

#116
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений
Ответ с Украины по личной переписке: "... Я прошерстила всех дистрибьюторов и Госреестр по лексредствам - у нас нет такого препарата. Есть какая-то регистрация - но по ней не завозилось ничего никогда! Мне очень жаль - помочь не могу!... "
Это говорит о том, что в Украине препарата нет в наличии в принципе (((
Так что, это подтверждает, что туда больше не соваться. Сегодня моя родственница постарается разослать по своим аналогичные запросы в другие республики.

Сообщение отредактировал Лунная соната: 10.07.2012, 13:35:50

  • 1

#117
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Я прошу прощения, если моё предложение покажется или окажется глупым...Но, может быть, связаться с дипломатическим корпусом Казахстана в Польше и в Германии? Вдруг наши дипломаты откликнутся и помогут купить и найти способ транспортировать препарат в Казахстан?

***Для тех, кто не знает, просто поясню, что нам с сыном наши дипломаты в Австрии очень помогли, и более того, они были рады помочь.

Вот нашла в интернете: http://kazakhstan.or...n_embassy.shtml

Посольство РК в Польше (Варшава)
14, Krolowej Marysienki Str.
02-954 Warszawa
тел.: (+48 22) 642-27-63, 651-53-88
факс: (+48 22) 642-34-27
e-mail: kazdipmis@hot.pl, kazaidar@wp.pl
http://www.kazakhstan.pl

Посольство РК в Германии (Берлин)
14/17, Bundesrepublik Deutshland Nordendstrasse
D-13156, Berlin
тел.: (+4930) 470-07-111, 470-07-160
факс: (+4930) 470-07-125
e-mail: kasqer@ndh.net, info@botschaft-kz.de
http:// www.botschaft-kasachstan.de
  • 2

#118
Лунная соната

Лунная соната
  • В доску свой
  • 1 902 сообщений

Я прошу прощения, если моё предложение покажется или окажется глупым...Но, может быть, связаться с дипломатическим корпусом Казахстана в Польше и в Германии? Вдруг наши дипломаты откликнутся и помогут купить и найти способ транспортировать препарат в Казахстан?

Не поверите, но я только что хотела предложить то же самое. Надо же, сошлись мысли в одно время).
Тем более, диппочтой можно провозить всё, что угодно!

Сообщение отредактировал Лунная соната: 10.07.2012, 13:56:41

  • 0

#119
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений


Я прошу прощения, если моё предложение покажется или окажется глупым...Но, может быть, связаться с дипломатическим корпусом Казахстана в Польше и в Германии? Вдруг наши дипломаты откликнутся и помогут купить и найти способ транспортировать препарат в Казахстан?

Не поверите, но я только что хотела предложить то же самое. Надо же, сошлись мысли в одно время).
Тем более, диппочтой можно провозить всё, что угодно!


Ну, вот...значит не самая глупая мысль пришла мне в голову ;)
  • 3

#120
Partizanka

Partizanka
  • Завсегдатай
  • 233 сообщений
Женя, про посольства это очень хорошая идея.

Вы бы еще рассказали информацию о том как друзья у вас собирались в Германии лекарство покупать. Ведь не в каждой аптеке оно продается, там скорей всего непростая процедура. И если посольству четкую схему дать: что, где, как, сколько... то думаю должны согласиться.

Честно говоря, у меня двоюродная сестра 28 июля к нам в гости в Алмату едет, сама она живет в г. Майнц (Mainz). Я бы вам предложила этот вариант, но понимаю, что вы обжигаться второй раз не хотите да и сообщений у меня мало, вообщем если сами подумаете, как на 200% себя обезопасить (я бы сама 100 раз подумала прежде чем соглашаться на такое предложение... :dont:).
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.