Перейти к содержимому

Фотография

Нужно помочь Виталине!Светлая память...


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 188

#22476641
vladuha

vladuha
  • Постоялец
  • 330 сообщений
Дорогие друзья! Мы, Надежда и Сергей Хибухины, вынуждены вновь обратиться к Вам с большой просьбой в надежде получить отклик. Обратиться нам сейчас попросту не к кому. Виталина прошла четыре курса химиотерапии в г. Москве, но, к сожалению, результаты пока неутешительны.
Напомним нашу историю. Виталина развивалась нормально, в 11 месяцев уже ползала, бегала в ходунках, играла со старшим братом Максимом. Начинала говорить: «Мама, папа, баба, уйди». 15 апреля 2012 мы заметили, что у Виталин­­ы чуть опустилось веко левого глазика, (мы подумали на зубы), но прошла неделя, а веко отпускалось всё ниже. 21 апреля мы поехали к окулисту, и тот сказал что идёт опущение века из-за ячменя, прописал нам капли, но, по прошествии недели, результата не было. Другой офтальмолог порекомендовал нам сделать МРТ.

Со снимками МРТ мы поехали на консультацию к доктору-нейрохирургу Е.К. Дюсембекову. Когда мы услышали от доктора наше заболевание, звучащее «по-научному» (образование моста мозга глияльного ряда), то он прозвучал как приговор. В надежде, всматриваясь в глаза доктора, я с некой мольбой спросила: «Ну, а другие страны, Россия, Германия, Китай, может они помогут?» - на что доктор отрицательно покачал головой, и сказал, что это неизлечимо.

Нет на свете таких слов, которые передали бы те чувства, что овладели мною. Но, взяв себя в руки, мы с Сергеем начали искать пути. И началось, подключились близкие, знакомые, родные, и даже незнакомые нам люди - многие среагировали на наш крик о помощи. Все стали рассылать диагноз и заключение по Интернету из уст в уста. Но везде было одно страшное НЕТ. Надежда на спасение таяла.

20 июня 2012 мы прилетели в Москву в НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н Бурденко. В институте нам сделали очередной снимок МРТ и поставили другой диагноз. Да, действительно, у Виталины была опухоль, но совершенно в другом месте и она поддавалась химиотерапии. Это и был наш шанс на борьбу за жизнь. В НИИ был собран консилиум, где было решено, что операцию и биопсию делать крайне опасно, так как ребёнок находился в тяжёлом состоянии, была возможна только химиотерапия. Нас направили в Научно-практический Центр медицинской помощи детям. В НПЦ нас проконсультировал врач-онколог: Тарасова Е.М и руководитель отдела к.м.н.,доцент Холодов Б.В. Изучив снимки, они поставили свой диагноз: неверифицированная опухоль хиазмально-селлярной области головного мозга, окклюзионная гидроцефалия.

События, произошедшие в последние несколько месяцев, были как в страшном сне. Это, по сути, второе рождение Виталины, второй шанс на жизнь, второе наше дыхание.
После первого курса химиотерапии состояние улучшилось, она стала сама кушать, шевелиться, зевать, гулить и даже плакать. 8 августа 2012 года Виталине сделали операцию по отведению цереброспинальной жидкости из бокового желудочка мозга.

По прошествии времени, когда запланированная программа лечения подходила к концу, мы очень надеялись что лечение даст положительные результаты и мы с дочкой поедем к родным, но случился очередной удар, заключение врачей после четырех курсов химиотерапии: опухоль незначительно уменьшилась, появились метастазы в спином мозге поэтому требуется дополнительное вмешательство.
Консилиум в клинике им. Бурденко постановил проводить открытую операцию по удалению опухоли.

Практически все собранные ранее средства ушли на химиотерапию, прочие сопутствующие процедуры и пребывание в больнице. Средств больше нет и взять их негде.

Мы сердечно просим Вас оказать посильную помощь. Мы будем бороться за жизнь Виталины и знаем, что победим! Мы очень надеемся, что Вы не оставите нас наедине с нашей болью.
Очень просим Вас помочь оплатить лечение нашей доченьки.
Мы верим, что мир не без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!

Мы очень надеемся, что вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!

И вместе с вами мы сможем спасти ребенка!
Спасибо всем ОГРОМНОЕ!

Реквизиты и контакты:
1) Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
РНН 090511963385
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005

2) Счет до востребования "БТА Банк"
Получатель: Хибухина Надежда Анатольевна.
РНН 600920064741
№ KZ32319A010004753136

Координаторы, можем подъехать в любое время в любую точку города:
8-701-767-25-44, 8-705-554-56-44 Золотарева Полина
8-701-228-66-03, 8-707-106-84-21
Владислав


Родители находятся сейчас в Москве с дочкой:
8-701-947-34-53 Хибухин Сергей (папа)
8 915 242 85 70 Хибухина Надежда (мама)
Спасибо.
Родители Виталины Хибухиной.


Документы
Скрытый текст

Фотографии
Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 27.09.2012, 15:26:11

  • 0

#121
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Маленькая мышка, да поможет тебе Бог!
  • 0

#122
vladuha

vladuha
  • Постоялец
  • 330 сообщений
Статья в газете НП про Виталину.
Спасибо БОЛЬШОЕ Галине Галкиной и Алексею Мальченко за поддержку и помощь!
http://www.np.kz/ind...hp?newsid=12008
  • 0

#123
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений
Дорогие друзья. У нас очень плохие новости. Мы останавливаем сбор. Состояние нашей малышки не позволяет продолжать лечение. После четырёх блоков химиотерапии болезнь не замедлилась, а прогрессирует. Проведённая операция дала точный диагноз. Кроме того, организм малышки очень-очень ослаб, ей трудно. Доктор считает, что дальнейшие процедуры лишь усилят страдания ребёнка. Принято решение прекратить лечение. В среду Виталина вернётся домой. . Малышки и родителям сейчас очень необходима от Вас молитвенная поддержка. Пожалуйста, оставайтесь с нами и с Виталиной! Спасибо за оказанную материальную и моральную помощь! Храни Вас Господь!!!
  • 0

#124
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений
В рамках Национального общества детской онкологии \ гематологии (GPOH) несколько лет назад было организовано подразделение по лечению детей и подростков с АТРО.
Детский онколог, ответственный за этот проект - проф. Михаэль Фрювальд (Michael Fruehwald), руководитель программы по Детской онкологии в университетской детской больнице г. Аугсбурга (Германия).

http://www.klinikum-...ical_Services..

Вот контактные данные::

Prof. Dr. med. M. Fruehwald
Klinikum Augsburg I. Klinik für Kinder und Jugendliche
Fachabteilung, Onkologie, Infektiologie, Kinderklinik, Diabetologie,
Endokrinologie
Stenglinstr. 2
86156 Augsburg
Germany

ph: + 49 (0) -821-400-3405

+49 (0) 821-400-3642

sekretariat@1.kk.augsburg-med.de

Сообщение отредактировал galby: 17.10.2012, 21:13:36

  • 0

#125
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений
charlotte.niemeyer@uniklinik-freiburg.de
  • 0

#126
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений
Кроме того, в Москве, в Морозовской больнице есть целое отделение, специализирующееся на АТРО. В этом отделении прошли лечение около 30 маленьких пациентов и статистика выживаемости у них хорошая. Также положительный опыт лечения АТРО есть клиниках Турина, Италии и Аугсбурга, Германии.
  • 0

#127
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений
Пожалуйста, давайте попробуем отправить документы в Германию и Италию. Я готова сделать переводы, только вышлите документы. И пока родители в Москве, пожалуйста, пусть проконсультируются в Морозовской (если, конечно, они туда еще не обращались).

Я понимаю, что родители не хотят больше мучить свою доченьку, но можно ведь проконсультироваться со специалистами именно по АТРО, получить дополнительную информацию, а вдруг надежда есть. Ведь, насколько я поняла, специфического лечения (химиотерапии) против АТРО, Виталина не получала, поскольку определить что это за опухоль стало возможным только благодаря операции. А протоколы лечения АТРО существуют, и возможно они будут эффективны. Малышка в тяжелом состоянии, но, возможно, за границей ей смогут подобрать качественное поддерживающее лечение. И возможно случиться чудо. Виталина, означает "жизненная", не зря ведь ее так назвали.
  • 2

#128
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

Пожалуйста, давайте попробуем отправить документы в Германию и Италию. Я готова сделать переводы, только вышлите документы. И пока родители в Москве, пожалуйста, пусть проконсультируются в Морозовской (если, конечно, они туда еще не обращались).

Я понимаю, что родители не хотят больше мучить свою доченьку, но можно ведь проконсультироваться со специалистами именно по АТРО, получить дополнительную информацию, а вдруг надежда есть. Ведь, насколько я поняла, специфического лечения (химиотерапии) против АТРО, Виталина не получала, поскольку определить что это за опухоль стало возможным только благодаря операции. А протоколы лечения АТРО существуют, и возможно они будут эффективны. Малышка в тяжелом состоянии, но, возможно, за границей ей смогут подобрать качественное поддерживающее лечение. И возможно случиться чудо. Виталина, означает "жизненная", не зря ведь ее так назвали.

Спасибо, я сегодня переговорю с мамой Виталины, и напишу.
  • 0

#129
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

Кроме того, в Москве, в Морозовской больнице есть целое отделение, специализирующееся на АТРО. В этом отделении прошли лечение около 30 маленьких пациентов и статистика выживаемости у них хорошая. Также положительный опыт лечения АТРО есть клиниках Турина, Италии и Аугсбурга, Германии.

Спасибо сейчас попробую найти контакты Морозовской больницы

Сообщение отредактировал фартуна: 18.10.2012, 11:36:33

  • 0

#130
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

charlotte.niemeyer@uniklinik-freiburg.de

Пожалуйста в личку напишите свою электронную почту и тел. я завтра утром Вам отправлю выписки, Спасибо заранее!
  • 0

#131
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений


charlotte.niemeyer@uniklinik-freiburg.de

Пожалуйста в личку напишите свою электронную почту и тел. я завтра утром Вам отправлю выписки, Спасибо заранее!


отправила
  • 0

#132
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений
Сегодня Вита с мамой прилетели в Алматы, все было хорошо, но к обеду поднялась температура и начались судороги, сейчас Вита находится в реанимации, состояние стабильно тяжелое.
  • 0

#133
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Господи, помоги малышечке! Зайка, пусть все от тебя отступит.
  • 1

#134
Mami

Mami
  • В доску свой
  • 6 916 сообщений
Как малышка?
  • 0

#135
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

Как малышка?

Состояние также тяжелое, постоянно держится температура, судорог славо богу нет, Вита также в реанимации, родителей не впускают, даже посмотреть.
  • 0

#136
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

charlotte.niemeyer@uniklinik-freiburg.de

отравила Вам на электронную почту все выписки! Дай Бог что бы были положительные результаты и Вита поправилась!!
  • 0

#137
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
как там малышечка?
  • 0

#138
фартуна

фартуна
  • Завсегдатай
  • 104 сообщений

как там малышечка?

по прежнему состояние очень тяжелое, держиться температура, 3 тепень комы.,
  • 0

#139
kazikeeva

kazikeeva
  • Свой человек
  • 515 сообщений


как там малышечка?

по прежнему состояние очень тяжелое, держиться температура, 3 тепень комы.,

сердце разрывается за нее... :cry:
каждый день слежу за темой ....((
Лапочка выходи из этого состояния мы все ждем!
  • 0

#140
galby

galby
  • Гость
  • 20 сообщений
Добрый вечер. Скажите, как малышка? Что говорят врачи? С чем связано ее текущее состояние - осложнение после операции, инфекция или так проявляет себя основное заболевание?
Я сделала перевод док-тов Виталины и отправила в aмериканскую клинику (ответа пока нет) и две немецкие, из одной отказали сразу, т.к. у них сейчас нет мест и они перегружены сами, из второй пока тишина.

Сообщение отредактировал galby: 23.10.2012, 20:46:02

  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 2

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 2, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.