Сообщений в теме: 188

[vladuha]

Дорогие друзья! Мы, Надежда и Сергей Хибухины, вынуждены вновь обратиться к Вам с большой просьбой в надежде получить отклик. Обратиться нам сейчас попросту не к кому. Виталина прошла четыре курса химиотерапии в г. Москве, но, к сожалению, результаты пока неутешительны.
Напомним нашу историю. Виталина развивалась нормально, в 11 месяцев уже ползала, бегала в ходунках, играла со старшим братом Максимом. Начинала говорить: «Мама, папа, баба, уйди». 15 апреля 2012 мы заметили, что у Виталин­­ы чуть опустилось веко левого глазика, (мы подумали на зубы), но прошла неделя, а веко отпускалось всё ниже. 21 апреля мы поехали к окулисту, и тот сказал что идёт опущение века из-за ячменя, прописал нам капли, но, по прошествии недели, результата не было. Другой офтальмолог порекомендовал нам сделать МРТ.

Со снимками МРТ мы поехали на консультацию к доктору-нейрохирургу Е.К. Дюсембекову. Когда мы услышали от доктора наше заболевание, звучащее «по-научному» (образование моста мозга глияльного ряда), то он прозвучал как приговор. В надежде, всматриваясь в глаза доктора, я с некой мольбой спросила: «Ну, а другие страны, Россия, Германия, Китай, может они помогут?» - на что доктор отрицательно покачал головой, и сказал, что это неизлечимо.

Нет на свете таких слов, которые передали бы те чувства, что овладели мною. Но, взяв себя в руки, мы с Сергеем начали искать пути. И началось, подключились близкие, знакомые, родные, и даже незнакомые нам люди - многие среагировали на наш крик о помощи. Все стали рассылать диагноз и заключение по Интернету из уст в уста. Но везде было одно страшное НЕТ. Надежда на спасение таяла.

20 июня 2012 мы прилетели в Москву в НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н Бурденко. В институте нам сделали очередной снимок МРТ и поставили другой диагноз. Да, действительно, у Виталины была опухоль, но совершенно в другом месте и она поддавалась химиотерапии. Это и был наш шанс на борьбу за жизнь. В НИИ был собран консилиум, где было решено, что операцию и биопсию делать крайне опасно, так как ребёнок находился в тяжёлом состоянии, была возможна только химиотерапия. Нас направили в Научно-практический Центр медицинской помощи детям. В НПЦ нас проконсультировал врач-онколог: Тарасова Е.М и руководитель отдела к.м.н.,доцент Холодов Б.В. Изучив снимки, они поставили свой диагноз: неверифицированная опухоль хиазмально-селлярной области головного мозга, окклюзионная гидроцефалия.

События, произошедшие в последние несколько месяцев, были как в страшном сне. Это, по сути, второе рождение Виталины, второй шанс на жизнь, второе наше дыхание.
После первого курса химиотерапии состояние улучшилось, она стала сама кушать, шевелиться, зевать, гулить и даже плакать. 8 августа 2012 года Виталине сделали операцию по отведению цереброспинальной жидкости из бокового желудочка мозга.

По прошествии времени, когда запланированная программа лечения подходила к концу, мы очень надеялись что лечение даст положительные результаты и мы с дочкой поедем к родным, но случился очередной удар, заключение врачей после четырех курсов химиотерапии: опухоль незначительно уменьшилась, появились метастазы в спином мозге поэтому требуется дополнительное вмешательство.
Консилиум в клинике им. Бурденко постановил проводить открытую операцию по удалению опухоли.

Практически все собранные ранее средства ушли на химиотерапию, прочие сопутствующие процедуры и пребывание в больнице. Средств больше нет и взять их негде.

Мы сердечно просим Вас оказать посильную помощь. Мы будем бороться за жизнь Виталины и знаем, что победим! Мы очень надеемся, что Вы не оставите нас наедине с нашей болью.
Очень просим Вас помочь оплатить лечение нашей доченьки.
Мы верим, что мир не без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!

Мы очень надеемся, что вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!

И вместе с вами мы сможем спасти ребенка! Спасибо всем ОГРОМНОЕ!

Реквизиты и контакты:
1) Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
РНН 090511963385
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005
2) Счет до востребования "БТА Банк"
Получатель: Хибухина Надежда Анатольевна.
РНН 600920064741
№ KZ32319A010004753136

Координаторы, можем подъехать в любое время в любую точку города:
8-701-767-25-44, 8-705-554-56-44 Золотарева Полина
8-701-228-66-03, 8-707-106-84-21 Владислав

Родители находятся сейчас в Москве с дочкой:
8-701-947-34-53 Хибухин Сергей (папа)
8 915 242 85 70 Хибухина Надежда (мама)
Спасибо.
Родители Виталины Хибухиной.

Документы

Скрытый текст

Фотографии

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 27.09.2012, 15:26:11

[MonAmi]

Вам нужно написать сообщение, описать в нем всю ситуацию на текущий момент, какая сумма нужна, сколько времени есть на сборы. По возможности, завести еще карту Казкома и киви-кошелек. Попросить модераторов - они закрепят новое с сообщение с текущим состоянием дел в шапке темы. К нему же приложить все выписки и подтверждающие документы. Сумма небольшая - порядка 10000 долл. Можно собрать достаточно быстро.

[фартуна]

Вам нужно написать сообщение, описать в нем всю ситуацию на текущий момент, какая сумма нужна, сколько времени есть на сборы. По возможности, завести еще карту Казкома и киви-кошелек. Попросить модераторов - они закрепят новое с сообщение с текущим состоянием дел в шапке темы. К нему же приложить все выписки и подтверждающие документы. Сумма небольшая - порядка 10000 долл. Можно собрать достаточно быстро.

Хорошо я все напишу, подскажите могу ли я открыть киви -кошелек, т.к родители оба находятся в Москве и как это сделать куда обратиться?

[MonAmi]

Хорошо я все напишу, подскажите могу ли я открыть киви -кошелек, т.к родители оба находятся в Москве и как это сделать куда обратиться?

Позвоните им. Пошаговых инструкций, к сожалению, дать вам не могу. Но по телефону они все обрисуют. Нужно как минимум открыть карту казкома - это первый по популярности способ перечисления денег. Еще нужны счета в разных валютах - доллары, рубли, евро. Как это сделать дистанционно - я не знаю. Возможно кто-либо из родителей может написать вам доверенность и вы сможете это все сделать по доверенности. Либо одному из родителей вернуться и вплотную самостоятельно заняться сборами. Сумму вашу собрать очень даже возможно, но кто-то должен посвятить этому все возможное свободное время. Надо регулярно вести тему, обновлять новости, выкладывать документы ну и тд. Лучше, конечно, если это будет один из родителей. Его присутсвие здесь на данный момент важнее и нужнее для здоровья дочери.

[фартуна]

Хорошо я все напишу, подскажите могу ли я открыть киви -кошелек, т.к родители оба находятся в Москве и как это сделать куда обратиться?

Позвоните им. Пошаговых инструкций, к сожалению, дать вам не могу. Но по телефону они все обрисуют. Нужно как минимум открыть карту казкома - это первый по популярности способ перечисления денег. Еще нужны счета в разных валютах - доллары, рубли, евро. Как это сделать дистанционно - я не знаю. Возможно кто-либо из родителей может написать вам доверенность и вы сможете это все сделать по доверенности. Либо одному из родителей вернуться и вплотную самостоятельно заняться сборами. Сумму вашу собрать очень даже возможно, но кто-то должен посвятить этому все возможное свободное время. Надо регулярно вести тему, обновлять новости, выкладывать документы ну и тд. Лучше, конечно, если это будет один из родителей. Его присутсвие здесь на данный момент важнее и нужнее для здоровья дочери.

ок, спасибо, К сожалению папа сюда сейчас приехать не может они живут в гостиницы и с лежачим ребенком трудно передвигаться и бегать кто то постоянно должен с Витой находиться по крайне мере пока их не госпитализируют, мы решили счет открыть на родную сестру папы Виталины. как и в первый раз сбором, всеми вопросами и ведением темы веду я и тетя Виталины. Спасибо за Ваши советы мы действительно в них нуждаемся

[MonAmi]

По поводу Бурденко - постарайтесь попасть к Кушелю.В Бурденко это лучший детский нерохирург на сегодняшний день.

[фартуна]

По поводу Бурденко - постарайтесь попасть к Кушелю.В Бурденко это лучший детский нерохирург на сегодняшний день.

На сколько я знаю именно у него Виталина, и еще непосредственно у Холодова, состояние Виталины тяжелое поэтому подключились все нейрохирурги этого центра.

[vladuha]

Будем надеяться, что с нашей малепуськой все будет хорошо и предстоящая операция поможет излечить эту гадость полностью!

Сообщение отредактировал vladuha: 27.09.2012, 15:12:22

[фартуна]

Поступило 25 000 тенге. Спасибо Станиславу и Татьяне! Дай Бог Вам здоровье!
Осталось собрать: 9 834 долл. или 295 000 р.р.

Сообщение отредактировал фартуна: 27.09.2012, 20:36:27

[фартуна]

Спасибо огромное Вячеславу, Ивану и девочкам из рекламной компании "VIVAKI GROUP" Дай Бог Вам здоровье!

Поступило : 55 000 тенге и 300$

Итого собрано: 65 000 тенге и 400 $ (пересчет по курсу $ к тенге 150 тг , руб РФ к тенге 5 р.р.)

Осталось собрать: 9168 $ или 275 040 р.р.

Сообщение отредактировал фартуна: 28.09.2012, 14:03:43

[фартуна]

Добрый вечер, Состояние Виты удовлетворительное, анализы все хорошие только лейкоциты чуток низкие, 4 октября их ложат в инст. Бурденко, Будем ждать новостей.

[фартуна]

Мама пишет: Виталина чувствует себя лучше, анализы в норме , только лейкоциты чуть низкие, правый глаз открыт, левый сегодня 2-а раза открывался больше чем на половину. Правая сторона тела пока так же без особых изменений, уже чаше держу Виталину столбиком , голову она держать стала лучше. Документы для госпитализации уже все подготовили, набираемся сил и терпения , 4 октября нас госпитализируют. И.И Бурденко.

[MonAmi]

Виталинка, держись! Ты умничка, сильная девочка. И ты находишься сейчас в хороших руках. Выздоравливай быстрее!

[hetene]

Меня в этой ситуации радует то, что делаемое для Виталины - лучшее, что можно сделать.
Как рассказывали родственники, в центре, где делали химию, все врачи профессионалы. Когда всё было плохо, 5 часов 5 врачей были в комнате, никто не вышел пописать или что-то такое. Компетенты. Люблю таких людей.

[фартуна]

Новости такие:
Вчера в 19.00 по нашему времени Виталине сделали операцию взяли биопсию, и чуточку убрали опухоли, всю убрать не смогли она проросла в ткани, результаты будут готовы через 6-7 дней, было кровотечение во время операции.
Мама пишет: В 5 Утра позвали в реанимацию к Виталине, покормила её, умыла, и она уснула,
Если всё так и будет то в 9-10 часов переведут в палату.
отёкшая конечно после операции, температура 37/7, и смотрю так по ней тонус у неё повысился, ну это ей наверное больно, а она же не плачет, вся напряженная, Но поела , уснула и расслабилась.

[фартуна]

Мама пишет: Акунда Викторовна (врач) сказала опухоль находиться прям прям возле ствола, даже затрагивает ствол.
сказала так всё по их хирургическим меркам всё нормально, то что они планировали так всё и есть.
отойдёт от операции, на 8 день снимут швы и выпишут.

[фартуна]

На счет БТА еще поступило 36 000 тенге, правда не знаем от кого, Спасибо Вам огромное,

Итого собрано: 101000 тенге и 400 $ (пересчет по курсу $ к тенге 150 тг , руб РФ к тенге 5 р.р.)

Осталось собрать: 8 927 $

[hetene]

Сегодня.

Сообщение отредактировал Elty: 11.10.2012, 12:30:35

[фартуна]

Новости не утешительные: Данные осмотра: Состояние девочки тяжёлое,стабильное. Данные соматического и неврологического статуса соответствуют записям лечащего врача.. Заключение: По данным МРТ всех отделов ЦНС, у больной отмечен продолженный рост опухоли и диссеминация её в спином мозге с признаками нарастания.Гистологическое заключение-АТРО-предпологает возможность проведения интенсивной полиохимиотерпии с поддержкой реинфузией ауто-ПСК.Необходима консультация в НИИ ДОГ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН.
Биопсия показала, что это опухоль АТРО, вот нашла про нее в интернете:
"Атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль - очень редкая опухоль, поражающая спинной и головной мозг у детей. Она чаще всего встречается у маленьких детей до трех лет, хотя она может встречаться и в более старшей возрастной группе. В половине случаев АТРО поражает мозжечок и ствол головного мозга. Мозжечок отвечате за координацию движений, котролирует балланс тела; ствол мозга отвечает за дыхание, зрение, слух, прием пищи и двигательную активность.

Симптомы АТРО неспецифические, это значит, что по симптомам поставить диагноз АТРО нельзя. Когда поражается мозжечок или ствол мозга, может появляться шаткость походки, неукратимая тошнота и рвота, головные боли, нарушения сна.

Диагностика: Диагноз АТРО можно поставить, только посмотрев под микроскопом кусочек опухоли, взятый на операции. Без операции поставить диагноз нельзя. Больше того, даже под микроскопом поставить диагноз не так просто, для этого операционный материал нужно специальным образом окрасить, то есть выполнитьиммуногистохимию (маркер INI1). Без этого маркера опухоль можно перепутать с медуллобластомой/ПНЭО,эпендимомой и КХС.

Прогноз заболевания зависит от возраста ребенка (чем младше,тем хуже), от степени резекции и от наличия метастазов (если метастазы есть, то прогноз хуже).

Стадирование
При АТРО не существует общепринятого стадирования. Тем не менее для оценки прогноза делают послеоперационную МРТ и люмбальную пункцию.

Лечение
Cначала провится хирургическая операция с целью полного удаления опухоли. Затем наступает этап химиотерапии и лучевой терапии. В настоящее время к лечению АТРО имеется 2 подхода. Первый предложен немцами и заключается в проведении интенсивной химиолучевой терапии в основу которой легли схемы лечения рабдомиосаркомы, введение метотрексата непосредственно в желудочки мозга икраниоспинальное облучение. Второй - это американский подход, интенсивная химиотерапия с внутривенным метотресатом и трансплантацией периферических стволовых клеток. В любом случае лечение займет минимум 6-8 месяцев, большинство из которых ребенок проведет в больнице."
В понедельник папа Виталины поедет на консультацию в НИИ ДОГ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. договариваться на госпитализацию на химиотерапию.
Сегодня у Виты были судороги, и температура высокая, сейчас большую часть времени спит.

[Lisa_K_82]

Держись малышка.