Сообщений в теме: 188

[vladuha]

Дорогие друзья! Мы, Надежда и Сергей Хибухины, вынуждены вновь обратиться к Вам с большой просьбой в надежде получить отклик. Обратиться нам сейчас попросту не к кому. Виталина прошла четыре курса химиотерапии в г. Москве, но, к сожалению, результаты пока неутешительны.
Напомним нашу историю. Виталина развивалась нормально, в 11 месяцев уже ползала, бегала в ходунках, играла со старшим братом Максимом. Начинала говорить: «Мама, папа, баба, уйди». 15 апреля 2012 мы заметили, что у Виталин­­ы чуть опустилось веко левого глазика, (мы подумали на зубы), но прошла неделя, а веко отпускалось всё ниже. 21 апреля мы поехали к окулисту, и тот сказал что идёт опущение века из-за ячменя, прописал нам капли, но, по прошествии недели, результата не было. Другой офтальмолог порекомендовал нам сделать МРТ.

Со снимками МРТ мы поехали на консультацию к доктору-нейрохирургу Е.К. Дюсембекову. Когда мы услышали от доктора наше заболевание, звучащее «по-научному» (образование моста мозга глияльного ряда), то он прозвучал как приговор. В надежде, всматриваясь в глаза доктора, я с некой мольбой спросила: «Ну, а другие страны, Россия, Германия, Китай, может они помогут?» - на что доктор отрицательно покачал головой, и сказал, что это неизлечимо.

Нет на свете таких слов, которые передали бы те чувства, что овладели мною. Но, взяв себя в руки, мы с Сергеем начали искать пути. И началось, подключились близкие, знакомые, родные, и даже незнакомые нам люди - многие среагировали на наш крик о помощи. Все стали рассылать диагноз и заключение по Интернету из уст в уста. Но везде было одно страшное НЕТ. Надежда на спасение таяла.

20 июня 2012 мы прилетели в Москву в НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н Бурденко. В институте нам сделали очередной снимок МРТ и поставили другой диагноз. Да, действительно, у Виталины была опухоль, но совершенно в другом месте и она поддавалась химиотерапии. Это и был наш шанс на борьбу за жизнь. В НИИ был собран консилиум, где было решено, что операцию и биопсию делать крайне опасно, так как ребёнок находился в тяжёлом состоянии, была возможна только химиотерапия. Нас направили в Научно-практический Центр медицинской помощи детям. В НПЦ нас проконсультировал врач-онколог: Тарасова Е.М и руководитель отдела к.м.н.,доцент Холодов Б.В. Изучив снимки, они поставили свой диагноз: неверифицированная опухоль хиазмально-селлярной области головного мозга, окклюзионная гидроцефалия.

События, произошедшие в последние несколько месяцев, были как в страшном сне. Это, по сути, второе рождение Виталины, второй шанс на жизнь, второе наше дыхание.
После первого курса химиотерапии состояние улучшилось, она стала сама кушать, шевелиться, зевать, гулить и даже плакать. 8 августа 2012 года Виталине сделали операцию по отведению цереброспинальной жидкости из бокового желудочка мозга.

По прошествии времени, когда запланированная программа лечения подходила к концу, мы очень надеялись что лечение даст положительные результаты и мы с дочкой поедем к родным, но случился очередной удар, заключение врачей после четырех курсов химиотерапии: опухоль незначительно уменьшилась, появились метастазы в спином мозге поэтому требуется дополнительное вмешательство.
Консилиум в клинике им. Бурденко постановил проводить открытую операцию по удалению опухоли.

Практически все собранные ранее средства ушли на химиотерапию, прочие сопутствующие процедуры и пребывание в больнице. Средств больше нет и взять их негде.

Мы сердечно просим Вас оказать посильную помощь. Мы будем бороться за жизнь Виталины и знаем, что победим! Мы очень надеемся, что Вы не оставите нас наедине с нашей болью.
Очень просим Вас помочь оплатить лечение нашей доченьки.
Мы верим, что мир не без добрых людей. Эта вера дает нам силы для дальнейшей борьбы за Виталину!

Мы очень надеемся, что вы не оставите нас наедине с нашей болью. Мы верим, что у нас очень много людей, которые воспринимают чужую боль как свою!

И вместе с вами мы сможем спасти ребенка! Спасибо всем ОГРОМНОЕ!

Реквизиты и контакты:
1) Народный банк Казахстана.
ХИБУХИН СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ
РНН 090511963385
№ счёта KZ806010002003461815
№ карты 4402573556007005
2) Счет до востребования "БТА Банк"
Получатель: Хибухина Надежда Анатольевна.
РНН 600920064741
№ KZ32319A010004753136

Координаторы, можем подъехать в любое время в любую точку города:
8-701-767-25-44, 8-705-554-56-44 Золотарева Полина
8-701-228-66-03, 8-707-106-84-21 Владислав

Родители находятся сейчас в Москве с дочкой:
8-701-947-34-53 Хибухин Сергей (папа)
8 915 242 85 70 Хибухина Надежда (мама)
Спасибо.
Родители Виталины Хибухиной.

Документы

Скрытый текст

Фотографии

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 27.09.2012, 15:26:11

[galby]

И еще хотела спросить, родителям позволяют видеть малышку?

[Lusha]

Боженька, помоги малышке! Ну пожалуйста!!!!!!!!!!

[фартуна]

И еще хотела спросить, родителям позволяют видеть малышку?

Добрый вечер Всем, да сегодня родителям на 40 минут разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на нее, состояние по прежнему тяжелое, к вечеру поднимается температура до 41 гр. днем держится 38-38.5, Врачи говорят у нее есть тяга к жизни она умничка, борется со всех сил, лежит на искусственном дыхании, пробуют убирать трубки она сама дышит, но очень быстро устает, сегодня опять делали переливание крови. ее наблюдают не онкологи, по этому точно сказать они не могут из за чего такое состояние, один говорит опухоль давит на ствол, другой говорит идет интоксикация в организме из-за метастаз, но точно одно Виталина хороший БОРЕЦ, она борется , значит победит!!!

[фартуна]

Добрый вечер. Скажите, как малышка? Что говорят врачи? С чем связано ее текущее состояние - осложнение после операции, инфекция или так проявляет себя основное заболевание?
Я сделала перевод док-тов Виталины и отправила в aмериканскую клинику (ответа пока нет) и две немецкие, из одной отказали сразу, т.к. у них сейчас нет мест и они перегружены сами, из второй пока тишина.

Спасибо огромное!! будем надеяться что где нибудь ответят положительно!!

[фартуна]

Хорошие новости!!! Вита сама дышит аппарат убрали, температура 36, мочевой катетр тоже убрали, мама говорит сегодня она менее отекшая и не такая напряженная. Вот такие новости, дай Бог все также будут улучшения и Виту переведут с реанимации в обычную палату, Будем надеяться и молиться!!
малышке опять делали переливание крови, а так как у нас катастрофически не хватает крови мы в понедельник пойдем для Виты здавать кровь, у Виты 1 отрицательная, но для обмена подойдет любая.Кто может пойти с нами пишите. Спасибо Всем за поддержку, нашими молитвами Вита идет не поправку и дай Бог будет ЧУДО и малышка поправится!!

Сообщение отредактировал фартуна: 27.10.2012, 00:02:14

[Mira55555]

Слава Богу!))Будем продолжать молиться и держать кулачки за малышку!
Все будет хорошо!

[zasi]

господи помоги этому маленькому человечку, пусть у нее все будет хорошо. пусть хорошие новости приходят каждый день,

[galby]

Господи, как я рада. Масенька, давай, поправляйся, набирайся сил. Даст Бог, мы найдем тебе доктора, он вылечит тебя, и ты будешь здоровой счастливой малышкой. Верю-верю!

[ФрейФея]

Хорошие новости!!! Вита сама дышит аппарат убрали, температура 36, мочевой катетр тоже убрали, мама говорит сегодня она менее отекшая и не такая напряженная. Вот такие новости, дай Бог все также будут улучшения и Виту переведут с реанимации в обычную палату, Будем надеяться и молиться!!
малышке опять делали переливание крови, а так как у нас катастрофически не хватает крови мы в понедельник пойдем для Виты здавать кровь, у Виты 1 отрицательная, но для обмена подойдет любая.Кто может пойти с нами пишите. Спасибо Всем за поддержку, нашими молитвами Вита идет не поправку и дай Бог будет ЧУДО и малышка поправится!!

нужно кровь сдать? там же нужно указывать для кого, да? и передать эту справку кому?

[натали_76]

Господи, бедная малышка! Боже, дай ей шанс!!! Она обязательно справится!!!
Кровь сдавать в Центре переливания? Если не в понедельник, а во вторник, можно? И еще, с какого возраста можно сдавать? У меня вторая+, а у сына 1-, но ему 14 лет.

[Lusha]

Скажите, плиз, а как правильно кровь сдавать? На сколько я помню, на станции переливания, что-то типа справок дают на чье имя. Я права? Наш папа тоже может сдать, у 1+.

[ФрейФея]

Господи, бедная малышка! Боже, дай ей шанс!!! Она обязательно справится!!!
Кровь сдавать в Центре переливания? Если не в понедельник, а во вторник, можно? И еще, с какого возраста можно сдавать? У меня вторая+, а у сына 1-, но ему 14 лет.

думаю, что с 18 только. Если пьете противозачаточные, не говорите им там, когда будут спрашивать про "пьете какие-нить лекарства?" А то они там тупят насчет этого.
СКажите кровь нужна?

[galby]

Привет, ну как там наше девочка? У меня есть кое-какие новости. На прошлой неделе, я писала профессору из Государственного Университетского Госпиталя Кореи, в Сеуле. Он занимается лечением опухолей у детей, которые не поддаются стандартной химиотерапии, в том числе он специализируется и на АТРО. На данный момент он проводит клинические испытания новой схемы лечения таких (устойчивых к терапии) опухолей у детей. Далее цитирую из описания протокола клинических испытаний "в результате пилотного исследования действия иринотекана в комбинации с винкристином, этопозидом, карбоплатином и циклофосфамидом, в 75 % случаев (общее число исследуемых - 12 пациентов) отмечено достижение более чем стабильного состояния и двое пациентов достигли полной долгосрочной ремиссии только благодаря вышоупомянутой комбинации препаратов. Однако комбинация иринотекана, винкристина, этопозида, карбоплатина и циклофосфамида до сих пор не испытана клинически, особенно в педиатрии."
Я спросила его о возможности включения Виталины в протокол данного клинического испытания, на что он ответил, что это возможно, но несмотря на то, что это клинические испытания, стоимость лечения и всех препаратов (кроме этого самого испытываемого иринотекана) ложится на самого пациента. Межд. отдел клиники мне выслал мне следующую примерную смету стоимости лечения (это пока не официальный счет):
1 цикл химиотерапии - от 1362 долларов до 2270 долларов (сколько будет циклов сказать пока невозможно)
анализы и исследования (при необходимости МРТ, а также анализы мочи, крови, рентген и прочее) - от 1816 долларов до 2724 долларов
сюда не включены непредвиденные расходы связанные с возможными осложнениями / состояниями пациента, которые могут возникнуть в ходе лечения.
В клинике есть переводчик с русским языком.
такие вот пока новости... контакты клиники у меня есть, если родители малышки заинтересуются этой информацией, если у них будут вопросы, дайте мне знать, я могу вести переписку с клиникой.
вот ссылка на клиническое исследование о котором идет речь (правда только на англ. языке) http://clinicaltrial...how/NCT01535183

[фартуна]

Господи, бедная малышка! Боже, дай ей шанс!!! Она обязательно справится!!!
Кровь сдавать в Центре переливания? Если не в понедельник, а во вторник, можно? И еще, с какого возраста можно сдавать? У меня вторая+, а у сына 1-, но ему 14 лет.

Всем спасибо за отклики и помощь!! Кровь сдавать на Батаническом бульваре не доезжая чапаева, там центр переливания, в любое для вас время и день, только укажите что для Хибухиной Виталины!!, за сутки для сдачи врачи говорят : не пить спиртное, не курить , не есть жирное!!, больше пока нечего незнаю, завтра мы сами едем туда, всю подробную информацию, какие нужны справки и всё остальное напишу завтра (после собственной сдачи крови), Не принемают кровь только у тех кто болел боткино, и тяжелое заболевание, или переливание крови!!

[фартуна]

Господи, бедная малышка! Боже, дай ей шанс!!! Она обязательно справится!!!
Кровь сдавать в Центре переливания? Если не в понедельник, а во вторник, можно? И еще, с какого возраста можно сдавать? У меня вторая+, а у сына 1-, но ему 14 лет.

думаю, что с 18 только. Если пьете противозачаточные, не говорите им там, когда будут спрашивать про "пьете какие-нить лекарства?" А то они там тупят насчет этого.
СКажите кровь нужна?

Конечно нужна! Насколько я знаю, при себе иметь удостоверение личности!! поэтому сын врядли подойдет, но Ваша для обмена подойдет .

Сообщение отредактировал фартуна: 29.10.2012, 21:03:09

[vladuha]

Добрый день. Кровь девочьке очень нужна.
Завтра несколько человек поедуд сдавать кровь в центр сдачи крови на Манаса- Бухаржырау.
Когда Виталине делают переливание состояние улучшается, но анализы быстро падают и приходится делать переливание снова.
Необходимо прийти туда и сказать что кровь для Хибухиной Виталины. Еси группа не совпадает, то кровь берут на замену (берут вашу, а девочке передают какая нужна).
Виталина лежит в детской больнице на пол квартала ниже центра переливания крови. БУдем надеятся, что малыке станет лучше и мы сможем ее отправить на лечение дальше.

Спасибо большое всем за вашу помошь!

[фартуна]

Привет, ну как там наше девочка? У меня есть кое-какие новости. На прошлой неделе, я писала профессору из Государственного Университетского Госпиталя Кореи, в Сеуле. Он занимается лечением опухолей у детей, которые не поддаются стандартной химиотерапии, в том числе он специализируется и на АТРО. На данный момент он проводит клинические испытания новой схемы лечения таких (устойчивых к терапии) опухолей у детей. Далее цитирую из описания протокола клинических испытаний "в результате пилотного исследования действия иринотекана в комбинации с винкристином, этопозидом, карбоплатином и циклофосфамидом, в 75 % случаев (общее число исследуемых - 12 пациентов) отмечено достижение более чем стабильного состояния и двое пациентов достигли полной долгосрочной ремиссии только благодаря вышоупомянутой комбинации препаратов. Однако комбинация иринотекана, винкристина, этопозида, карбоплатина и циклофосфамида до сих пор не испытана клинически, особенно в педиатрии."
Я спросила его о возможности включения Виталины в протокол данного клинического испытания, на что он ответил, что это возможно, но несмотря на то, что это клинические испытания, стоимость лечения и всех препаратов (кроме этого самого испытываемого иринотекана) ложится на самого пациента. Межд. отдел клиники мне выслал мне следующую примерную смету стоимости лечения (это пока не официальный счет):
1 цикл химиотерапии - от 1362 долларов до 2270 долларов (сколько будет циклов сказать пока невозможно)
анализы и исследования (при необходимости МРТ, а также анализы мочи, крови, рентген и прочее) - от 1816 долларов до 2724 долларов
сюда не включены непредвиденные расходы связанные с возможными осложнениями / состояниями пациента, которые могут возникнуть в ходе лечения.
В клинике есть переводчик с русским языком.
такие вот пока новости... контакты клиники у меня есть, если родители малышки заинтересуются этой информацией, если у них будут вопросы, дайте мне знать, я могу вести переписку с клиникой.
вот ссылка на клиническое исследование о котором идет речь (правда только на англ. языке) http://clinicaltrial...how/NCT01535183

Привет, Состояние Виты по прежнему, вчера было внутреннее кровотечение,славо богу остановили, раньше через 2 дня делали переливание, теперь каждый день, анализы опять упали, правдо только ночью поднимается температура, конечно гигиенического ухода за ней нету некакого, поэтому завтра будут родители опять пробовать договориться что бы маму положили к ней. я поговорю с Надей на счет этой клиники, что она скажет сообщу, но влюбом случае надо ждать когда стабилизируется состояние нашей малипуськи.

[galby]

Да, конечно я понимаю, что речь о продолжении лечения может идти только тогда, когда удастся, даст Бог, добиться стабильного состояния. И я очень надеюсь и верю, что это скоро произойдет, поэтому продолжаю искать варианты.

[ФрейФея]

Господи, бедная малышка! Боже, дай ей шанс!!! Она обязательно справится!!!
Кровь сдавать в Центре переливания? Если не в понедельник, а во вторник, можно? И еще, с какого возраста можно сдавать? У меня вторая+, а у сына 1-, но ему 14 лет.

не пить спиртное, не курить , не есть жирное!!, больше пока нечего незнаю, завтра мы сами едем туда, всю подробную информацию, какие нужны справки и всё остальное напишу завтра (после собственной сдачи крови), Не принемают кровь только у тех кто болел боткино, и тяжелое заболевание, или переливание крови!!

я уже сдавала однажды, там кроме тех противопоказаний, что вы указали еще очень много отсеивают - вес, щитовидка, давление, недавний прием лекарств, так что чем больше придет, тем больше шанс, что кровь будет

[фартуна]

Пришел отказ от Зав. Отделением нейрохирургии и нейроонкологии ГБУЗ МДГКБ (Морозовская Детская Городская Клиническая Больница) В.Е Попов. г. Москва
"Добрый день.

Внимательно изучив медицинскую документацию Хибухиной Виталины Сергеевны 09.06.2012 г.р. с диагнозом : АТРО хиазмальной области, М3-стадия. Состояние после непротокольного лечения (4 цикла по протоколу SIOP-GCT), состояние после ВПШ, открытой биопсии опухоли 3-го желудочка. Прогрессирование болезни – метастазирование по оболочкам спинного мозга установлено:

Ребенок был на лечении в ведущем учреждении страны в области нейрохирургии и нейроонкологии НИИ НХ им. Бурденко, было рекомендовано проведение консультации в НИИ ДОГ РОНЦ им. Н.Н.Блохина РАМН, результаты которой не были представлены.

Проведение интенсивной химиотерапии в условиях онкологического стационара с учетом возраста и проведенного объема терапии нерационально в связи с развитием возможных тяжелейших гематологических и полиорганных осложнений. Прогноз для жизни неблагоприятен.

Высокодозная полихимиотерапия с последующей реинфузией ауто-ПСК в условиях МДГКБ не проводится.

С паллиативной (сдерживающей) целью по месту жительства (амбулаторно) возможна монохимиотерапия препаратом Этопозид (Вепезид) в метрономном режиме из расчета 50 мг/м2 per os, ежедневно в течении 21 дня. Интервалы между курсами 10-14 дней, с последующим МРТ-контролем через 2-3 цикла и консультацией нейроонколога НИИ НХ."

Вот такой двоякий ответ!!!