Сообщений в теме: 401

[MYBABY1]

Дорогие форумчане ! У нашего сына Марка ДЦП спастико-гиперкинетическая форма, тетрапарез. Маркуше почти 3 годика, он самостоятельно не сидит и не ходит. Марк родился здоровым ребенком, но из-за халатности медиков здоровый ребенок стал инвалидом. С рождения мы боремся за здоровье Марка, реабилитируем в Алматы. В мае 2012г благодаря данному форуму и помощи добрых людей мы посетили Центр восстановительной медицины в Трускавце. Вернулись от туда с небольшими победами над болезнью. И очень хотели и в последующем лечить Марка в данном Центре.
В связи с этим, Обращаюсь к Вам с просьбой:

Помогите пожалуйста Марку пройти этот трудный путь до победы над болезнью!!! Бегать и прыгать как все детки !
Заранее всем большое материнское спасибо!
Прошу Вас помочь собрать деньги на лечение нашего сыночка!!!
Нам очень важна Ваша помощь!
Каждый взнос очень ВАЖЕН для Марка!!!

С Уважением к Вам, мама Марка- Волкова Влада.

Контактные номера в Алматы 2 78 30 70, 8 777 572 60 44

Реквизиты для перечислений:
Получатель: Маркевич Алексей Владимирович
РНН Получателя: 600318791300
ИИН 850421300114

Реквизиты в АО "Казкоммерцбанк"
Бик (SWIFT) KZKOKZKX
В тенге
Карта № 4405645209435523 (Visa)
Счет № KZ18926020PN00244656
В долларах США
Карта № 4405645204674753 (Visa)
Счет № KZ81926020PN00302207
Киви Кошелек +7 777 706 60 07

Курс лечения начинается 18 марта 2013г. 16 марта рано утром мы должны уже вылететь в Украину.

Сообщение отредактировал Elty: 29.01.2013, 17:16:32

[MYBABY1]

вот так и катаемся)

Прикреплённые изображения:

• 

[carioka]

Влада, таксистом не поделюсь, местные придут, наверное, подскажут.

Скажу только, что надо брать билеты в вагон, который остановится точно на платформе, а не за ней.  А то я встречала девочек с неходячими детьми - было страшновато, как они спускались с такой высоты, а там дети были не очень крупные. 

[Люция Саутова]

Влада, а билеты уже купили? Если нет, то можно узнать, есть ли в выбранном вами поезде спец. купе для инвалидов. Обычные кассиры на этот вопрос вряд ли ответят, но смогут направить к тому, кто знает )))

Я на казахстанские поезда билеты в спец. купе еще ни разу не покупала ( не во всех поездах, но точно есть!), а вот на российские - да, очень удобно. У нас на вокзале есть сервис-центр, там гл. кассир занимается запросом на продажу этих билетов.

 

Удобство купе в том, что там всего 2 места (низ/верх), т.е. непредсказуемых попутчиков не будет ))), но есть довольно много свободного места, чтобы поставить коляску.

 

Даже если поедите в обычном купе, в любом случае перед отправлением поезда подойдите к дежурному по вокзалу, чтобы он отправил сообщение на вокзал Астаны о необходимости встречи и сопровождения ребёнка-инвалида: тебе, Влада, помогут вынести из вагона коляску, багаж, сопроводят до такси. В Астане есть лифт, кстати.

Услуги грузчика при этом бесплатно  на РЖД, надеюсь, аналогично и у нас.

 

Мы в том году на вокзале Астаны воспользовались услугой сопровождения - Даниялу подкатили коляску (своей не было с собой), взяли багаж - через лифт на перрон к самому вагону.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 26.05.2014, 20:04:18

[MYBABY1]

Люция спасибо, но  я их "услугами" боюсь пользоваться, у нас столько вечно с этим сопровождением в аэропорту проблем было, что я потом вообще помалкивала что ребенок инвалид. То коляску куда-то нашу унесли и найти не могли минут 40, а у нас поезд был через 1,5 часа после посадки и мы чуть не опоздали. И я хоть с мужем была,  а тут одна с ребенком, который сам постоять не сможет и меня подождать, только у меня на руках. Именно поэтому мне спокойней и проще, если водитель встретит и посадит.

мы взяли билеты не спец. купе, но там всего 2 места верх и низ. ехать нам всего 12ч, т.е. вечером уснем и утром уже выходить.

[Люция Саутова]

с этим сопровождением в аэропорту

 

совершенно разные вещи ))) На ж/д вокзале проще.

Если вдруг таксист задержится, пассажиры, как правило, особого энтузиазма не проявляют в оказании помощи. Поэтому я себя всегда подстраховываю и заказываю встречу и сопровождение. Мне как раз так надёжнее, что не придётся метаться по вагону, а потом еще голову ломать, как выйти от перрона в город. Да и при посадке не отказываюсь от помощи работников вокзала.

 

На будущее, для информации: спец.купе двухместное, но шире стандартного.

Вот такое, и как-то раз мы попали в еще более просторное купе )))

 

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 26.05.2014, 23:31:35

[MYBABY1]

Люция ,  я видела в Украине такое купе, девочки тоже фото выкладывали. Если бы мне  нужно было ехать долго и не ночью, то однозначно такое бы брала, но поскольку мы планируем сесть в 8 вечера и сразу спать лечь, то без надобности. наш поезд  приходит на 1 путь и прямо к платформе, так что , думаю проблем не будет. Спасибо большое всем!

[MYBABY1]

Все привет!   Нам сегодня 5 лет!!!

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[MYBABY1]

Спасибо БОльшое Всем ВАм за то, что помогали нам!  Спасибо  за то, что благодаря Всем ВАм мы смогли пройти 3 курса реабилитации  в УКраине  и 2 раза нам помог Фонд Дом.   Благодаря Вам мой сын  может сидеть и играть на пианино!!!!  Еще немножко и мы будем бегать!!!!

[Света мама Димы]

Поздравляю вас с первым юбилеем! Только ЗДОРОВЬЯ!!!!! И всего всего самого наилучшего!!!

[Люция Саутова]

С Днём рождения, Маркуша!!!

Крепкого здоровья, долгих счастливых лет жизни, полных любви и нежности Мамы и Папы!  Добро и радость пусть приносит каждый новый день!

 

[Алёна Янкова]

С днем рождения Марк!!!!!!!!!  Здоровья тебе!!!!!!! У вас с мамой обязательно все получится)))))))))

[Marina-tsai]

С Днем Рождения, Маркуша!!! Желаем самого наилучшего, Крепкого-Крепкого ЗДОРОВЬЯ, долгой счастливой жизни!!!

[Dinara R]

Влада,

 

Поздравляю тебя и Маркушу с прошедшим Днем рождения!

 

Пусть сбудутся все твои мечты!

Пусть сыночек поскорее побежит!

 

Тебе крепкого здоровья, много сил и терпения, и оставаться такой, какая ты есть : умной, прекрасной женщиной, потрясающей мамой!

[Уля]

Влада с именинником)) И ты и сынуля горы можете свернуть!!))) сворачивайте их дальше! Пусть здоровья будет больше! и оно будет крепче!! Поздравляю!

[MYBABY1]

Огромное спасибо Всем за такие теплые слова и прекрасные поздравления!!!!    Спасибо Вам!!!!

 

Всем-всем -всем здоровья и благополучия!!!!!

[Dinara R]

Дорогая Влада!

 

Поздравляю тебя с Днем рождения!!!

 

От всего сердца желаю тебе и твоим мальчикам здоровья, исполнения желаний, достижения целей!!!

 

[MYBABY1]

Динара спасибо Вам большое!!!  Взаимно!!!!

 

Мы  едем в Павлодар  в ЦАРИК , очень надеюсь что  лечение там хорошее и сможем постоянно там реабилитироваться.  В Алматы не могу найти нигде место, где все в комплексе бы было, приходится  в бассейн в одно место ездить, на лфк в другое и на массаж в третье, это очень изматывает, времени столько уходит много на эти разъезды по пробкам, поэтому прямо у меня огромные надежды на то, что в Павлодаре комплекс лечения нам подойдет.

[MYBABY1]

Всем привет! Так долго не писала, хочу теперь поделиться новостями и успехами.

В августе прошли курс лечения в Павлодаре. Ничего прямо эксклюзивного нет, поэтому пока больше решили не ездить туда. Занятия в костюме, ЛФК,массаж-это все и здесь есть.

В Украину в этом году не поехали, поскольку страшно из-за военных действий(

Во время последней поездки в Украину у Марка обнаружили подвывих тзб сустава справа (( В надежде на то, что  в Алматы или Астане нам помогут, хотя бы что-то посоветуют мы вернулись, получив от украинских врачей приобрести аппарат СВОШ для стабилизации сустава и предотвращения дальнейшей деформации. И, каково было мое удивление, что ни в Астане, ни в Алматы никто из ортопедов не знает что это за аппарат, для чего он и т.д. Их вердикт был-операция!  Я в шоковом состоянии, металась, переживала, плакала и осознавала, что в большой развивающейся стране с развитой инфраструктурой, огромными небоскребами медицина  же просто не понятно где находится .  Взяла себя в руки и вышла на питерских и московских врачей, которые недоумевали: как так???  В России с 1992г используют успешно этот аппарат и предотвращают тем самым вывих тзб и следовательно избегают операций ))  В общем, обошла я здесь "светил", ничего путного не получилось, говорили только, что нужно подождать, чтобы подвывих со временем перешел в вывих и тогда операцию произвести, поскольку подвывих еще не показание к операции .   В общем с горем пополам  приобрели этот аппарат и пользуемся .

 

Из новых умелок: Сидим без опоры на стульчике по 20-30 мин, смотрим так мультики. ходим за ручки, вставая полной стопой (результат  моего эксперимента с применением пиявок при ДЦП). Конечно гиперкинезы сильно нам мешают, но мы боремся ))

Для себя сделала следующие выводы: нужно постоянно совершенствовать свои знания,  превратить реабилитацию ребенка в свое хобби и тогда реально все начнет получаться ))) Самим работать-работать и работать с ребенком!!!! Лфк и массаж делать постоянно самим, искать новые методы, изучать, читать и тогда реально не понадобятся  никакие безсмысленные "дальние " поездки. Основная работа конечно лежит исключительно на родителях, иначе это будут просто метания от одной реабилитации до другой(

В этом году планируем сьездить пару раз в Украину (обращусь в фонд), но я реально понимаю, что своего ребенка могу вытянуть только я сама. Но поехать на пару недель обязательно нужно, хочу получить рекомендации касательно и аппарата свош и дальнейшей реабилитации.

Еще мы недавно были на чудесной елочке, от который впечатления свежи до сих пор, которую организовала Ирина с помощью замечательных снегурочек, о которых мы получили замечательные подарки! Спасибо Вам большое девочки!!!! Получили такое удовольствие.....

[MYBABY1]

•  

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[MYBABY1]

Прошу не обращать внимания на хаос ))  это в прошлом наш зал, а ныне зал лфк )) 

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

Сообщение отредактировал MYBABY1: 21.12.2014, 14:48:52