Сообщений в теме: 253

[UnityKZ]

Всем доброго времени суток! Хочу рассказать вам о своей племяннице. Ее зовут Айлана, и родилась она 1 октября этого года, сегодня ей только 24 дня как она живет. И это здорово.
С того времени как она родилась она не была выписана с родильного отделения, а была переведена в отделение реаниматологии, с признаками рвоты. Врачами был установлен первичный диагноз – и это была интоксикация, говорили, что девочка наглоталась родильных вод. И что для новорожденных это нормально, необходимо подождать сутки, должно было пройти само собой. Но прошли сутки, другие, третьи, а результатов не было. Весь процесс кормления заканчивался тем, что она просто напросто все срыгивала обратно, шла пена со рта и носа. После откачивания жидкостей, все повторялось снова и снова, и уже без кормления грудью. Для того чтобы сохранить жизнь ребенку врачи вынуждены были ввести трубки питания в желудок. Ее рацион состоял исключительно из глюкозы, ею она питалась до 19 числа. Видимо дозировка врачами была изначально не правильной, или же организм ребеночка не готов был питаться исключительно глюкозой, произошло опущение почек…
Понимая, что врачи города Степногорск не готовы лечить такую патологию, было принято решение о переводе в областную больницу – г. Кокшетау. При переводе были оформлены документы, где в строке диагноз прописывалась двусторонняя пневмония. Это уже второй не правильно установленный диагноз.
По прибытию в Кокшетау был проведен осмотр, где и установили диагноз АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА БЕЗ СВИЩА. Вообще с таким диагнозом, новорожденные живут не более 7 дней, и умирают. Но сегодня 24 день ее жизни. Врачи Кокшетау подобрали ей оптимальный режим питания, убрав глюкозу вовсе заменив ее на грудное молоко, вот, правда, дозировка очень маленькая 16 грамм 3 раза в сутки.
Говорят, что у нее есть реальный шанс выжить, но, к сожалению, не в нашей стране.

[UnityKZ]

информация о диагнозе:

Атрезия – значит, почти полное отсутствие пищевода, когда ребенок не может глотать обычную еду и может просто погибнуть голодной смертью.
Артрезия пищевода считается пороком, несовместимым с жизнью: дети погибают от быстро прогрессирующего воспаления легких, так как содержимое ротовой полости и содержимое желудка поступает в дыхательные пути.
Таким малышам врачи делают сложнейшую операцию – соединяют пищевод в единую трубку и полностью восстанавливают его проходимость. Особенность операции состоит в том, что грудная клетка при этом не разрезается. Используется метод торакоскопии – в грудную полость через три прокола вводят три тончайших инструмента.
Внутри грудной клетки находится сердце, крупные сосуды, и если хирург сделает не очень четкое движение, тонкий инструмент может повредить внутренние органы. Чтобы отыскать концы пищевода, диаметр которого у малыша 4 мм, нужно безукоризненное знание анатомии.
Когда врачи находят два конца пищевода, они аккуратно соединяют и сшивают обе части. Швы накладываются так, чтобы между ними не было щелей. Пищевод имеет несколько слоев, и важно, чтобы во все слои попали швы – тогда пищевод будет заживать без тяжелых последствий.
Операция сложнейшая, но после нее ребенок проходит еще долгий и непростой путь. Его нужно выходить. На это уходят недели и месяцы. А потом малыш становится абсолютно здоровым, кушает любую еду, и становится таким же, как его сверстники.
Атрезию пищевода нельзя определить с помощью ультразвукового обследования, которое делается во время беременности матери. Этот диагноз ставится только после рождения малыша. После рождения каждому ребенку врачи проводят тонкую трубочку, и если эта трубочка не проходит в желудок, они начинают подозревать, что у новорожденного порок развития пищевода.

[UnityKZ]

сейчас ребенок находится в Астане, под системой, сколько он пробудет там пока не известно. их вчера привезли в Астану, завтра будет консилиум врачей. завтра, послезавтра планирую вылететь в Астану для встречи с врачом, для получения подтверждающих документов.
На сегодня я веду переговоры с клиниками, которые имеют опыт в лечении подобного. Разослав всем консультантам историю болезни отозвались только одни. Это клиника в Израиле. лечение там стоит 20 тыс долларов, завтра обещали выслать ориентировочный счет.

[UnityKZ]

я очень прощу вас разослать данную информацию, в случае, если не соберется нужная сумма ребенка ждет голодная смерть, я искренне прощу вас оказать содействие в информировании всех своих знакомых, все документы связанные с ребенком я смогу выложить только завтра или после завтра.

для людей, которые готовы оказать помощь, прошу обратиться по следующим реквизитам.

адрес: Ташкентская, д. 491, оф. 1
тел./факс: +7 727 385-53-41
Свидетельство о государственной регистрации юридического лица: 112133-1910-ФД от 29.09.2011г.
Бизнес-идентификационный номер: 110940021265
РНН: 600300597641 от 30.09.2011г.
Банковские реквизиты:
№KZ22722S000000640616 (KZT)
№KZ38722S000000640619 (USD)
№KZ31722S000000641133 (EURO)
№KZ04722S000000641134 (RUR)
БИК СASPKZKA
филиал "Аксай", АО "Kaspi Bank", в г. Алматы
БИК СASPKZKA, РНН 600300521683

[UnityKZ]

это реквизиты благотворительного фонда "UnityKZ", и это единственные реквизиты, которые есть у меня, завтра планирую открыть пару карточек, но это время, а время для нас очень дорого... я нашел еще одного специалиста, который практикует лечение подобного. завтра выйду с ними на контакт, очень надеюсь что там дешевле.

[Люция Саутова]

Мой совет: срочно собирать и подавать документы на квоту, вот прям срочно-срочно!!!

И еще, по поводу жизни 7 дней...Не надо в это верить. У нас врачи чуть что посерьёзнее - так сразу хоронить начинают. Почитайте другие темки детей...
Еще: ЖИВУТ, замечательно живут такие детки, если вовремя прооперировать. Атрезия пищевода, к сожалению, уже не очень редкий случай...всё больше и больше таких детей рождается.

Так что от вас сейчас требуется: в максимально короткие сроки подать документы на квоту - найдите тему "Государственная квота", там есть информация. Будут вопросы, задавайте.

И еще маме Айланы скажите, что от её веры сейчас очень многое зависит.
Не поддавайтесь на провокации врачей и чиновников. Пишите везде и всюду, электронное правительство, интернет-газеты и так далее.

Удачи, крепкой веры родным и близким, Айлане - здоровья!

Да...и сбор продолжайте активно организовывать. Надо действовать во всех направлениях.

[Люция Саутова]

Вот вам для получения информации, можно пообщаться с родителями таких деток, посоветоваться по поводу лечения: Диана Гарасим/форум МАТЕРИНСТВО и еще Мишенька Ковтун
Я не помню точно, извините, всего упомнить не могу, а времени уточнять нет - кажется, там есть неплохие отзывы о профессоре Разумовском из Москвы (помните девочек Зиту и Гиту-сиамские близнецы, так это вот он их оперировал, ну не один, конечно)...В общем, почитайте, спишитесь с родителями или волонтёрами, помогавшими этим детям. Может быть, информация будет полезной.

[UnityKZ]

Вот вам для получения информации, можно пообщаться с родителями таких деток, посоветоваться по поводу лечения: Диана Гарасим/форум МАТЕРИНСТВО и еще Мишенька Ковтун
Я не помню точно, извините, всего упомнить не могу, а времени уточнять нет - кажется, там есть неплохие отзывы о профессоре Разумовском из Москвы (помните девочек Зиту и Гиту-сиамские близнецы, так это вот он их оперировал, ну не один, конечно)...В общем, почитайте, спишитесь с родителями или волонтёрами, помогавшими этим детям. Может быть, информация будет полезной.

спасибо за поддержку, я приступил к изучению материала, сегодня буду звонить в Москву, в клинику Филатова, очень надеюсь что помогут...

[UnityKZ]

сегодня разговаривал с врачами г. Астана, они посоветовали по возможности обратиться в детскую Филатовскую больницу, к Александру Разумовскому, или к Смирнову Алексею. сегодня отправил к ним запросы на стоимость лечения, пока тишина.
картчоку в банке не успел открыть, началась рубежная неделя в университете. завтра открою карту и выложу документы, оргомная просьба помочь в сборах средств и информировании граждан. также планирую выставить сканер документов с Москвы, счета, приглашение.

[UnityKZ]

только что позвонил в банк, на счета фонда поступили 15 тысяч тенге. от Сергея. спасибо большое. храни вас Бог!

Ура! пошли первые сборы, я уверен что все будет хорошо, и мы сможем спасти Айлан, но это будет только при вашей помощи.

РНН: 600300597641
Банковские реквизиты:
№KZ22722S000000640616 (KZT)
№KZ38722S000000640619 (USD)
№KZ31722S000000641133 (EURO)
№KZ04722S000000641134 (RUR)
БИК СASPKZKA
филиал "Аксай", АО "Kaspi Bank", в г. Алматы
БИК СASPKZKA, РНН 600300521683

[Динчик]

Где еще вы освещаете сбор?
мой сын также достаточно экстренно нуждался в помощи и нам также говорили, что он умрет и ничего сделать нельзя

мы собрали порядка 15 000 евро за 3 дня!!!! а остаток еще 17 000 евро за полторы недели
все зависит сейчас от вашей активности!!!!

если честно очень сильно помогает рассылка по почте среди своих знакомых
если у вас нет настолько много адресов ваших знакомых, то советую садитесь за телефон и обзванивайте их всех объясняя что вам нужна их поддержка не только с финансовой стороны, но и информативной
берите у них адреса и просите их как только они получать ваше письмо-рассылку переслать ее дальше по своим знакомым отмечая, что знают вас лично и что ситуация правда имеет место быть, что все это не обман!!!

а их друзья разошлют по своим и так очень быстро можно оповестить как можно больше людей

еще бегите хоть сейчас на ваши местные телеканалы, а если вы в Астане, то там
телевидение если берется, то тоже не плохо помогает распространить информацию
еще газеты
газета Время часто берется за такие истории и думаю они вам не откажут

почти у всех есть сайты, если нет возможности пойти (но только если это по объективным причинам, а не из-за лени или еще каких то отмазок - просто беседа с глазу на глаз всегда гораздо эффективней и плодотворней, тем более она все равно должна будет случится чтобы вы смогли передать все документы подтверждающие ситуацию), то напишите им на сайте вашу историю и попросите опубликовать

сделайте как можно больше копий всех документов
составте прямо таки пакет документов и разносите по компаниям в вашем городе
еще собес бывает помогает... но для этого надо у них стоять на учете... а вы еще совсем маленькие...

и самое главное не отчаивайтесь и не останавливайтесь ни секунду в сомнениях - у все получится чтобы не говорили врачи нашей страны и даже той же России!!! и еще я бы не была уж настолько уверена даже в диагнозе

так что шлите сканы доков повсюду с описанием всех симптомов и прочего

ну и разумеется уже и тут пора выкладывать и тогда увидите и тут сборы начнутся немедленно!!!
очень остро необходимо заключение получить от врача курирующего это направление в той больнице где лежит ребенок о том, что в Казахстане помочь ребенку не могут

как только выбьете это, сразу бегите в Минздрав и требуйте внеочередного рассмотрения вашего случая мотивируя это именно тем, что пока они будут ждать очередей у вас ребенок умрет от голода!!!

набирайтесь терпения и наглости для того чтобы требовать то что вам положено
будут выпинывать вас, а вы настаивайте на своем и не отступайте легко - от этого зависит сейчас жизнь вашего ребенка!!!


удачи и пусть малышка как можно скорее начнет уже жить полноценно!!!

еще на сайте

[UnityKZ]

Где еще вы освещаете сбор?
мой сын также достаточно экстренно нуждался в помощи и нам также говорили, что он умрет и ничего сделать нельзя

мы собрали порядка 15 000 евро за 3 дня!!!! а остаток еще 17 000 евро за полторы недели
все зависит сейчас от вашей активности!!!!

если честно очень сильно помогает рассылка по почте среди своих знакомых
если у вас нет настолько много адресов ваших знакомых, то советую садитесь за телефон и обзванивайте их всех объясняя что вам нужна их поддержка не только с финансовой стороны, но и информативной
берите у них адреса и просите их как только они получать ваше письмо-рассылку переслать ее дальше по своим знакомым отмечая, что знают вас лично и что ситуация правда имеет место быть, что все это не обман!!!

а их друзья разошлют по своим и так очень быстро можно оповестить как можно больше людей

еще бегите хоть сейчас на ваши местные телеканалы, а если вы в Астане, то там
телевидение если берется, то тоже не плохо помогает распространить информацию
еще газеты
газета Время часто берется за такие истории и думаю они вам не откажут

почти у всех есть сайты, если нет возможности пойти (но только если это по объективным причинам, а не из-за лени или еще каких то отмазок - просто беседа с глазу на глаз всегда гораздо эффективней и плодотворней, тем более она все равно должна будет случится чтобы вы смогли передать все документы подтверждающие ситуацию), то напишите им на сайте вашу историю и попросите опубликовать

сделайте как можно больше копий всех документов
составте прямо таки пакет документов и разносите по компаниям в вашем городе
еще собес бывает помогает... но для этого надо у них стоять на учете... а вы еще совсем маленькие...

и самое главное не отчаивайтесь и не останавливайтесь ни секунду в сомнениях - у все получится чтобы не говорили врачи нашей страны и даже той же России!!! и еще я бы не была уж настолько уверена даже в диагнозе

так что шлите сканы доков повсюду с описанием всех симптомов и прочего

ну и разумеется уже и тут пора выкладывать и тогда увидите и тут сборы начнутся немедленно!!!
очень остро необходимо заключение получить от врача курирующего это направление в той больнице где лежит ребенок о том, что в Казахстане помочь ребенку не могут

как только выбьете это, сразу бегите в Минздрав и требуйте внеочередного рассмотрения вашего случая мотивируя это именно тем, что пока они будут ждать очередей у вас ребенок умрет от голода!!!

набирайтесь терпения и наглости для того чтобы требовать то что вам положено
будут выпинывать вас, а вы настаивайте на своем и не отступайте легко - от этого зависит сейчас жизнь вашего ребенка!!!


удачи и пусть малышка как можно скорее начнет уже жить полноценно!!!

еще на сайте

спасибо огромное за поддержку и ценные советы, просто сейчас родители ребенка, мой брат находится в отчаянии, также как и его супруга, они не верят в лучшее, грубо говоря они смирились с ситуацией, думая что она умрет... и это очень плохо как для них самих, так и для ребеночка... я сам узнал об этой ситуации только на днях, в день когда и была создана эта тема, и мне очень страшно осознавать пофигизм родных людей к случившемуся. и мне честно говоря стало очень жаль ребенка... тем более что прочитав все о диагнозе дети долго не живут, если не оперировать, а здесь получается все иначе. малышка хочет жить, и пытается это сделать, просто ей нужна помощь, которую к сожалению родители не готовы ей дать... и сейчас закрыв глаза на семейную ситуацию, я сам хочу поднять этого ребенка, и пока все не очень получается. конечно трудно говорить людям, о проблеме не подтвердив это все документами, и я вынужден буду слетать в астану для их получения, это я планирую сделать завтра, а после обязательно все отсканирую, все что мне получиться взять в больнице.

у нас в стране, и делают это в той больнице где и лежит лялечка, но сделали всего 3 операции и все со смертельным исходом поэтому я стараюсь получить консультацию третьих лиц.

еще раз спасибо за советы и пожелания. дай Бог Вам здоровья, и всего самого наилучшего.

[mysteri]

Попробуйте родителей,особено брата,уговорить посетить эту ветку,почитать истории.
Про Акмальчика,с самого начала,посмотреть фотографии и сравнить.Надежда есть всегда,и если ее не будет у родителей,ее не будет ни у кого.Вы-замечательный дыдя,раз создали эту тему и стараетесь сохранить жизнь девочке.
У вас всё получится!

[UnityKZ]

Попробуйте родителей,особено брата,уговорить посетить эту ветку,почитать истории.
Про Акмальчика,с самого начала,посмотреть фотографии и сравнить.Надежда есть всегда,и если ее не будет у родителей,ее не будет ни у кого.Вы-замечательный дыдя,раз создали эту тему и стараетесь сохранить жизнь девочке.
У вас всё получится!

спасибо, это действительно мысль, я сам часто здесь бываю, читаю и действительно есть чудеса, есть реальные истории и много, очень много добрых людей. благодарю за поддержку.

[Иришик]

и я вынужден буду слетать в астану для их получения, это я планирую сделать завтра, а после обязательно все отсканирую, все что мне получиться взять в больнице.

ДВ!
А зачем Вам специально летать в Астану только из-за документов, я в Астане , если нужно могу съездить забрать доки, отсканить и прислать по электронке Вам. Пишите в личку или звоните 705 646 9646

[Изаура]

Ильяс, желаю вам, чтоб удалось убедить вашего брата и невестку, что нельзя так просто сдаваться! Тем более, что сама дочка борется назло всем прогнозам!

[Din4iksf]

Почитать тему-действительно нужно, и не только для того, чтобы они уверовали в результаты упорства, но и для того, чтобы поняли, что главное-не терять время, это самое главное, во-время всё сделать, принять верные решения-вот тогда и можно ждать результатов. Здесь очень много удивительных, решительных родителей.

[UnityKZ]

и я вынужден буду слетать в астану для их получения, это я планирую сделать завтра, а после обязательно все отсканирую, все что мне получиться взять в больнице.

ДВ!
А зачем Вам специально летать в Астану только из-за документов, я в Астане , если нужно могу съездить забрать доки, отсканить и прислать по электронке Вам. Пишите в личку или звоните 705 646 9646

Добрый день! спасибо за предложение, наконец-то родители начали шевелиться, сейчас они собирают документы для получения помощи со стороны властей. и сегодня они мне выслали документы, правда конечно качество желает оставлять лучшее, но хоть такие. при скачивании и увеличении видно и диагноз, и всю историю.

[UnityKZ]

Свидетельство о рождении Айланы!

Прикреплённые изображения:

• 

[UnityKZ]

Выписки Айлан. простите за качество, но при скачивании и увеличении изоброжения видимость хорошая.

Прикреплённые изображения:

• 
•