Сообщений в теме: 61

[Иришик]

Создаю тему по просьбе Елены, мамы Алиночки

Помогите Алиночке выжить!!!
Пишу Вам с надеждой, что не пройдете мимо нашей ПРОБЛЕМЫ! Алиночке сейчас всего 1 год и 8 месяцев, она из двойни, и у нее есть сестренка-близняшка, у них тот самый возраст, когда ребенок начинает познавать окружающий мир и понимать окружающих, но дело в том, что в марте 2011 года Алина заболела, никто не мог и подумать даже, что к нам подкралось такое коварное заболевание…
В марте 2011 года мы попали в Областной Медицинский Центр отделение детской хирургии, где ей была сделана операция по удалению лимфоузлов паховой области и взятие материала на биопсию(исследование),после чего был выставлен предварительный диагноз -Лимфома и мы были направлены на консультацию в КазНИИ Онкологии и Радиологии г. Алматы, но по ошибке врачей нас перенаправили в НИИ Педиатрии и Хирургии г. Алматы,по квоте, приехав туда, ее снова прооперировали и снова отправили на исследование материал, взятый из опухоли в паховой области, а время всё шло, припухлость росла, а результатов от операций не было… Вот наконец-таки был выставлен окончательный, как мы думали, диагноз – лимфогранулематоз, для нас это был шок, когда мы узнали, что это онкологическое заболевание, ведь за все это время было выставлено около 6 диагнозов, и такого мы не ожидали, ведь она такая маленькая….И мы просто переехали из одной больницы в другую, где после пересмотра стеклопрепаратов нам поставили диагноз –эмбриональная рабдомиосаркома, другими словами это РАК мягких тканей левой голени с множественными метастазами по всему организму, на данный момент она прошла 3 курса полихимиотерапии, но пока улучшений нет, опухоль продолжает расти, врачи говорят, что обратились поздно, и сейчас у нее 4 стадия, ее шансы равны 50/50, но НАДЕЖДА ЕСТЬ!!!! И эта надежда находится в Китае, г. Урумчи, в клинике, где лечат онкозаболевания и добиваются успехов! Но лечение платное, 1 курс полихимиотерапии+обследование+проживание+питание +дорога стоит примерно около 3000 у.е., а ездить нужно туда минимально 6 курсов, это около 18000 у.е., большие деньги для нашей семьи, где оба родителя безработные, а так хочется сделать всё,для того, чтобы она жила полноценной жизнью, радовалась каждой мелочи, а плакала только от счастья…
Наша семья просит помочь тех, кто имеет такую возможность. Заранее спасибо!
С уважением, Елена (мама Алиночки)! Очень надеюсь на Вашу помощь!
Банковские реквизиты: АО «Народный банк Казахстана» (в тенге)
ИИК KZ 066010002000967725
БИК HSBKKZKX
РНН 330120291921
КНП 119. КБЕ 19.
На имя Каранкевич Елена Викторовна
Контактные данные: г.Кызылорда, мкр. Акмечеть дом 16 кв 77
Дом.тел. 8 7242 223424 Сот. 8705 952 35 79 ; 8 700 979 74 20
Каранкевич Елена Викторовна уд.личн. № 015746615 выдано МВД РК от 01.07.2004 г

[Din4iksf]

а почему оба родителя без работы?

[Шер]

Бедняжка.... , как такое может быть с малышами.....

Иришик, необходимо доки выложить. Уд. л. Мамы, Свид. о рожд. дочи, эпикриз, анализы, приглашение в Китай/счет из больницы, более подробную инфу. о мат. положении семьи (почему оба не работают, есть ли возможность что-то продать, заложить, взять кредит). Все как всегда. Меня смутила сумма, если честно, т.е. даже пусть на 1 курс с проживанием, питанием, обследованием всего 3000. Есть ли уже приглашение, откуда такая информация? Китай, конечно, не Израиль, но все же...
Если же действительно сумма такая, какой ее указали, то собраться должна быстро, только бы документы побыстрее выложили.

[Каролиночка]

Здравствуйте! Я сама мама ребенка инвалида- это беда которая переворачивает всю жизнь окружающих на изнанку! Хочу сказать, что 3000 $. за сеанс в Китае- это нормальные деньги, всё это реально! К сожалению, не имею возможности сама передать деньги, но желаю вам, что бы всё у вас получилось, и девочка поправилась! Вера матерей- самая сильная на свете, никода не опускайте руки, я раньше думала : "За что мне это?" а теперь я четко понимаю, что это дано, чтобы ,что то нам понять, научится молится и никогда и не прикаких обстоятельствах не терять веру! Удачи вам и здоровья вашей крохи!

[Иришик]

а почему оба родителя без работы?

Думаю Елена , мама Алиночки, сегодня завтра ответит на все вопросы, если честно, я не владею ситуацией, Елена попросила меня создать темку, потому что только зарегистрировалась на форуме и не могла сделать этого сама.
Алиночке скорейшего выздоровления!!!

[Din4iksf]

нужно поскорее все документы, буду ждать.
Алина, ты маленькая умничка, держись!

[Елена88]

Здраствуйте, большое спасибо, что все сразу откликнулись,спасибо модератору что помогла мне создать тему для сбора средств, я сильно извиняюсь, что не выходила в интернет и не отписывалась и не отвечала на ваши вопросы...Постараюсь ответить всем и сразу....
У нас случилось непредвиденное обстоятельство...
В среду 24 августа вечером Алиночке вдруг внезапно стало плохо, (хотя целый день прошел очень в активном режиме, игры, еда, сон, мультики), ее вырвало, я подумала что такое бывает с больными, которые получали химию, и не предала этому большого значения, но позже и на протяжении целой ночи, Алиночку все рвало и рвало, пила ли она воду, или лекарства противорвотные, регидрон, ничего не помогало, есть отказывалась, кричала сильным криком, боясь задохнуться от своей рвоты, я сама сделала ей укол Осетрона(противорвотный, такой делали нам в больнице, поэтому всегда с собой), после него ночью она больше не рвала, но и пить ничего не пила, так наступило утро, я подумала что все это прошло как страшный сон, но оказалось что это было только началом....Алиночка попросила водички в 6 утра, попила и уснула, проснулась от рвоты в 8 утра.и тогда я стала подозревать что что-то не так....позвонила леч.врачу в Алматы она скзаала чтобы вызывала скорую, позвонила леч.врачу в поликлинику он сказал подавать регидрон и сказал что все пройдет...в итоге я приняла решение вызвать скорую, потому Алиночка лежала уже обессиленная и изнеможденная...постоянно в сонном состоянии, отказывающаяся от воды и еды... Скорую вызвала в 8 :30 утра, онисказали что врача уже кто то вызвал и надо ждать, мы ждали а что нам оставалось еще делать, в итоге скорая приехала только в 10 часов, не сказав ничего внятного,исключили отравление, и посоветовали ехать в частную клинику...После отъезда скорой я так и сделала, поехала к частному педиатору, где та осмотрев ее сказала что это похоже на ОРВИ с признаками МЕНИНГИЗМА, я была в шоке, какое ОРВИ, ведь она у меня не чихала не кашляла, все было нормально, да еще и с признаками этого менингизма....моему недоумению не было предела...короче она нас отправила в инфекционную больницу на госпитализацию...приехав туда они быстренько осмотрели ее, опросили меня, собрали консилиум из 10 врачей, посоветовались и дружненько отписались от нас, что это никакая не инфекция, а возможно признаки основного заболевания...и отправили нас в детскую больницу, сказали пусть там решают что с вами делать и куда ложить, а все это время Алиночка была как буд то в полуобморочном состоянии, потчи не приходила в себя...лишь изредко плакала и вырывала...хотя вырывать уже было нечем, только желчь и слизь...Мы с мужем приняли решение ехать вместо дет больницы в нашу онкологию и показать там ее врачам ...приехали...нас срочно в реанимацию, она оказывается почти в коматозном состоянии...хотели под капельницу ее, да оказалось что нет подходящего детского катетора для нее, для внутривенных вливаний, пришлось ждать пока муж привезет их из дома, потому в ближайших трех аптеках, в продаже их не оказалось....привез, подключили...а пока врачи предположили что скорее всего это у нее ОПУХОЛЬ В МОЗГУ....я плакала не останавливаясь, не желая верить их словам....они срочно договрились и нас приняли на МРТ...там то все и подтвердилось.....это метастаза опухоли в ГОЛОВНОЙ МОЗГ... я не знаю что делать...как быть....они говорят что помочь ничем не могут, отказались нейрохирурги от операции, сказали что нет смысла делать....сказали что в таких случаях просто отправляют домой ждать смерти....мы провели одни сутки в реанимации и нас перевели в палату...там мы пробыли еще сутки и вот вчера вечером вернулись домой...сказали делать обезболивающее и все....я до сих пор сама не своя, что жилец, что мертвый...вроде и хожу, а вроде и не соображаю совсем что надо делать и как быть....мы сделали запрос в Астану в институт нейрохирургии, если нам там откажут, то наверно все таки поедем в Китай..лишь бы малышка держалась из последних сил...

п.с. после того как опухоль в правой лобной доле стала давить на мозг, появилась рвота, головокружения и еще у Алиночки стали косить глазки...фото выложу ниже...

Сообщение отредактировал Елена88: 28.08.2011, 12:21:26

[Елена88]

[Елена88]

Как дальше будет не знаю, учусь молиться и верить в чудеса, в добрых людей,во врачей действительно знающих сво дело и с золотыми руками....еслич естно, все до чего мы дошли это ошибки врачей...все нас отправляли от себя куда нибудь, а мы теряли время, и ппока попали в нужное место в НИИ онкологии, была 4 стадия...да и там оказывается теперь врач оказался не спецом...не проверил голову с самого начала,просто отказалась когда я ей предложила, а материнское сердце наверно все таки чувствовало что то, раз тогда еще на первом курсе химии я ей предложила сделать МРТ, а она сказала что нам это не нужно.....вот и все...так хочется верить что не все врачи такие, я не хочу мириться с тем, что я уже не в силах сделать что то...что я потеряю дочь...не хочу....сердце кровью обливается, как только подумаю об этом....сегодня мы отправляем стеклопрепараты в Алмату, в лабораторию где проверят на чувствительность к химиопрепаратам, так как все что делали ей до этого получается результата не дало и только травило ее организм...эти анализы будут стоить 50000 тенге,я отправлю деньги из тех, что мне помогли собрать добрые люди, но все еще прощу о помощи в сборе средств, если в Казахстане не смогут нам помочь, я хочу поехатьв Китай..ну или куда нибудь лишь бы дочу спасли!!!!

п.с. по поводу счета из больниц Китая_они не предоставляют вначале никаких документов, потому что принимают на платной основе, процедура такова, приезжаешь,оформляешься, неделю тебя диагностируют, подтверждают или опровергают диагноз, собирают консилиум-выносят решение,предлагают лечение,химию или операцию и примерную сумму, во что тебе это обойдется...далее если ты согласен, открываешь счет в больнице, куда ложишь некую сумму,и периодически поплняешь счет деньгами, они снимают оттуда за лечение и процедуры, а в конце каждого дня приносят на подпись тебе счет, где расписываю все, вплоть до шприца, сколько и на что ушло твоих денег....а после дают подробную почти пошаговую выписку, правда на кит языке....так что если мы поедем в Китай я все предоставлю,мне не зачм обманывать людей...

п.с. по поводу суммы на лечение-это примерная стоимость 5 химий и операции, ну и затраты на еду,дорогу....точной суммы я не знаю...узнавала от людей с которыми общалась лично по тел, сколько ушло денег у них на лечение, этих людей, тоже нашла на форумах, где они уже отписывались о том как прошло лечение, сколько времени сил и денег заняло у них...их телефоны могу предоставить тоже....ВСЕ ЭТО ЛЕЧЕНИЕ В УРУМЧИ, мне сказали что в Пекине спецы получше,есть именно детские онко центры, но и цены гораздо больше....так что не знаю что и делать....


п.с. по поводу оба родителя безработные-я не работаю потому что сижу дома с дочками, и как ухаживающая за ребенком инвалидом, все что я получаю, это около 33000 тенге пособия, на дочку и меня,сами понимаете, что это не деньги, когда в месяц раз надо ездить в Алмату на химию, покупать лекарства, кормить полноценно, а ведь еще они такие привередливые,дети которые получают химию, знаете, у них вкусовые ощущения не такие кка у нас...они не могут есть все подряд, или просто то, что есть дома...если она что то хочет , я не могу ей отказать, покупаю всегда, очень помогает моя мама...а муж не работает потому что, что его не законно хотят уволить с работы, а он с этим не согласен, хочет судиться, но его шефы все уехали в Китай, так как он работает в небольшой кит компании, и не приезжают, как бы боясь судебных тяжб, не выдают ему справку о том что работает, но и не дают приказа об увольнении...все это длится уже больше полугода....я сама устала от этого, и положенных денег не выплачиваеют, когда они так нужны нашей малышке...сейчас он отдал резюме во многие компании, в начале сентября должны быть собеседования....надеюсь что устроится....вот так вот мы и живем....

п.с. если будут еще вопросы ,пишите, как смогу отвечу, не обижайтесь, что не сразу, интернет дома под рукой,но мне сейчас нужен глаз да глаз за Алиночкой, так как они со второй дочкой часто ругаются, дерутся, кусаются, и не дай Бог она нечаянно толкнет доченьку мою, а та неудачно упадет или ударится головой....так что пишите, буду стараться отвечать сразу же как появитчя возможность.....сейчас мои малышки мирно спят, посапывая в обе дырочки....

[Елена88]

Это Алиночка в реанимации, после капельницы...
А этомы мы с ней, когда она уже немного пришла в себя и так сказать ожила...

[Елена88]

Здравствуйте! Я сама мама ребенка инвалида- это беда которая переворачивает всю жизнь окружающих на изнанку! Хочу сказать, что 3000 $. за сеанс в Китае- это нормальные деньги, всё это реально! К сожалению, не имею возможности сама передать деньги, но желаю вам, что бы всё у вас получилось, и девочка поправилась! Вера матерей- самая сильная на свете, никода не опускайте руки, я раньше думала : "За что мне это?" а теперь я четко понимаю, что это дано, чтобы ,что то нам понять, научится молится и никогда и не прикаких обстоятельствах не терять веру! Удачи вам и здоровья вашей крохи!

Спасибо Вам большое за поддержку и понимание, опыт и успехи других вселяют в нас уверенность....И Вам удачи,здоровья и успеха в любых начинаниях!!!

[Иришик]

Лена, Вы самое главное держитесь, не опускайте рук и верьте в чудо!!! Алиночке обязательно выздороветь!!!!!

[Lil-ko]

Ох, бедные вы... Держитесь, Лена, настройтесь на долгую борьбу, и вперед... Так, но если Вас отправляют домой, то есть, врачи признали, что они бессильны, пусть пишут отказ от лечения, обязательно, и вы подаете заявку на гос. Квоту на лечение! это долго, но все же деньги выдают. Раз муж пока не работает, пускай едет в Астану и с отказом от лечения бомбардирует Минздрав. Точную процедуру я не знаю, другие завсегдатаи форума подскажут...

[Агния Лисичкина]

Такая крошка...
Думаю родителям надо как можно скорей подавать док-ты на квоту и одновременно отправить рез=ты анализов,МРТ и всё,что есть от наших врачей в Израиль,Германию,Китай. Хотя,наверное,Израиль всё-таки предпочтительней. Диагнозы наших врачей зачастую ошибочны!!!! И зарубежом у Вашей малышке есть шанс на выздоравление!!!!! Только делать всё надо очень быстро!!!! Ни в коем случае не терять драгоценное время!!! Нужно начинать искать спонсора!!! И обязательно ВЕРИТЬ!!!!!В ветки есть девочки,которые имеют выход на израильские компании-посредники и на самих врачей!!!!Удачи Вам! Сил!! И терпенья!!! Малышечке скорейшего выздоровления!!!

[Lilasasha]

ДД,
если решите отправлять документы в Германию, могу помочь перевести их на немецкий язык, бесплатно конечно. Сейчас я в отпуске, 5 сентября буду на работе, если что присылайте что надо перевести, адрес дам в ЛС. Опыт в медицинской тематике есть.
Желаю здоровья малышке и побыстрее определиться с клиникой и собрать необходимую сумму! Нужно верить и бороться! удачи Вам.

[Елена88]

[quote name='Lilasasha' timestamp='1314617729' post='17327170']
ДД,
если решите отправлять документы в Германию, могу помочь перевести их на немецкий язык, бесплатно конечно. Сейчас я в отпуске, 5 сентября буду на работе, если что присылайте что надо перевести, адрес дам в ЛС. Опыт в медицинской тематике есть.
Желаю здоровья малышке и побыстрее определиться с клиникой и собрать необходимую сумму! Нужно верить и бороться! удачи Вам.
[/quote]
[quote name='Lilasasha' timestamp='1314617729' post='17327170']
СПасибо большое, что не оставляете нас без внимания и предлагаете помощь....Я поищу клиники Германии,куда можно было бы отправить документы...а пока выписки отправляю в Российский благотворительный фонд"Жизнь",помогающий онкологически больным детям,чтобы онипоказали онкологам в Москве...будем ждать результатов...надеюсь положительных!!!

[Flanel]

Лена,дорогая!!! Не сдавайтесь. Я делаю рассылку по друзьям,чтоб они разместили на внутреннем портале своих организаций Вашу просьбу о помощи. У моей подруги 2 года назад сынишку тоже выписали умирать домой (тяжелая форма ДЦП),но вопреки всем прогнозам он жив и очень даже подрос

[Елена88]

Такая крошка...
Думаю родителям надо как можно скорей подавать док-ты на квоту и одновременно отправить рез=ты анализов,МРТ и всё,что есть от наших врачей в Израиль,Германию,Китай. Хотя,наверное,Израиль всё-таки предпочтительней. Диагнозы наших врачей зачастую ошибочны!!!! И зарубежом у Вашей малышке есть шанс на выздоравление!!!!! Только делать всё надо очень быстро!!!! Ни в коем случае не терять драгоценное время!!! Нужно начинать искать спонсора!!! И обязательно ВЕРИТЬ!!!!!В ветки есть девочки,которые имеют выход на израильские компании-посредники и на самих врачей!!!!Удачи Вам! Сил!! И терпенья!!! Малышечке скорейшего выздоровления!!!

Спасибо за поддержку...

[Елена88]

Лена,дорогая!!! Не сдавайтесь. Я делаю рассылку по друзьям,чтоб они разместили на внутреннем портале своих организаций Вашу просьбу о помощи. У моей подруги 2 года назад сынишку тоже выписали умирать домой (тяжелая форма ДЦП),но вопреки всем прогнозам он жив и очень даже подрос

Я буду стараться изо всех сил,искать деньги,клиники, спонсоров...все что угодно....главное чтобы ей помогли!!!!Верю, что не должно быть так не справедливо, ведь Бог дал мне двойняшек не для того чтобы потом одну отнять....

[Flanel]

Лена,дорогая!!! Не сдавайтесь. Я делаю рассылку по друзьям,чтоб они разместили на внутреннем портале своих организаций Вашу просьбу о помощи. У моей подруги 2 года назад сынишку тоже выписали умирать домой (тяжелая форма ДЦП),но вопреки всем прогнозам он жив и очень даже подрос

Я буду стараться изо всех сил,искать деньги,клиники, спонсоров...все что угодно....главное чтобы ей помогли!!!!Верю, что не должно быть так не справедливо, ведь Бог дал мне двойняшек не для того чтобы потом одну отнять....

тут предложили перевести ваши документы на немецкий язык, пусть скорее переведут,мы их отправим в Германию,у меня там родня,они смогут походить по клиникам.