Обращение родителей:
Мои сыновья Куаныш и Султан, сейчас им 4 годика. Они родились недоношенными в сроки 31-32 недели, весом Куаныш-1650г, Султан-1638г. 2 месяца лежали в отделение выхаживания недоношенных. Выписали с больницы с рекомендациями невропатолога, получать регулярно курсы массажа, пить очень много лекарств (аспаркам, диакарб, энцефабол, элькар, феррумлек и т.д).
Мы ежемесячно посещали невропатолога в частной клинике (OpenClinic), в общем выполняли все рекомендации. В начале мне говорили, что они недоношенные, да и еще близнецы, что все в свое время догонят. Но время шло, а ничего не менялось. В 6 месяцев не сидели, не ползали. В 10 месяцев нам поставили этот злополучный диагноз Детский Церебральный Паралич. Я начала бить тревогу, ходить по другим врачам, думала может нужно лечь в больницу. Но как выяснилось, что до года ДЦП в Казахстане не лечат!!! В реабилитационный центр, где могут помочь, лечь можно только после года. Хотя сейчас как я знаю самое эффективное лечение ДЦП до года! Я оказалась как я думала на тот момент в тупике. Одна с двумя малышами на руках.
Затем началась длительная борьба за выживание: больницы, уколы, таблетки, постоянный плач моих малышей до сих пор эхом отдается в моей памяти. Время шло, а все оставалось на местах: я в отчаянии, дети без физических изменений.
Наши т.е. Казахстанские врачи разводили руками: «Смиритесь, это не лечится» и т.д. Плохо было и так, да и еще и врачи когда молилась на них как на Богов говорили такие вещи. В общем здесь нам помочь не могли. В 2009 году когда моим деткам было 2,4 года мы поехали впервые в КНР. Китайские врачи сказали, что все не так страшно, что если мы будем лечиться хотя бы 2 года, по их методике (3 месяца лечения, 1 месяц отдыха, 3 месяца лечения и т.д) , то мои близняшки даже смогут пойти в обычную школу. Мы съездили 2 раза по 3 месяца и все наши сбережения (детское пособие, помощь родственников) закончились. Результаты были хорошие, тонус мышц значительно уменьшился , наконец-то мои малыши начали говорить: «МАМА» и еще много новых слов. Нужно было ехать еще, но денег на лечение не было.
В общем перерыв получился 1 год. Этот год мы естественно не сидели сложа руки, лежали в больницах, постоянно лечебно-физическая культура, бассейн, электрофорезы, парафин, логопеды, психологи. Затем приезжал профессор, доктор мед.наук из города Челябинска, Плеханов Л.А. Он тоже сказал, что дети не безнадежные только нужно постоянно лечить. Прошли у него 2 курса лечения. Тоже пошли улучшения, но нужно было постоянно обкалываться, а средств как Вы сами понимаете...
В 2011 году Городской акимат г.Астаны, Дай Бог им здоровья, благополучия и всех земных благ! выделил нам денег на 2 курса лечения в КНР, по 10 тысяч долларов на каждого ребенка. Истратили около 13 тысяч за 3 месяца (лечение, дорога, проживание, визы, питание). Осталось 7 тысяч долларов, на полный 3-х месячный курс не хватает, но у нас собралось детское пособие за 3 месяца. 25 января 2011 года мы уехали на 3 месяца, приехали в конце апреля отдохнуть на 3 недели. 3 мая 2011 собираемся обратно на 3 месяца. А потом опять неизвестность, когда мы сможем снова поехать на лечение ,так как прерывать его, значит все, что я делала бесполезно...
У нас есть все шансы вылечиться, интеллект у обоих моих мальчиков сохранен. Я очень прошу Вас, помочь мне, поставить моих деток на ноги. Им интересно абсолютно все. Они очень хотят играть футбол, бегать со всеми детками во дворе. И когда они смотрят на меня вопросительными глазками «почему ты нас не отпускаешь со всеми?» Внутри у меня все обрывается…..
Умоляю Вас помогите нам пожалуйста! Моя материнская благодарность и уважение!
Банковские реквизиты:
На имя: Хабибулина Алтынай Алладиновна (мама)
АО «Народный Банк Казахстана» , отделение № 119901 Астанинский региональный филиала № 119901, г.Астана, ул. Джангильдина 7, тел.31-98-60 БИК HSBKKZKХ, БИН 950341000052
KZ 236010002001305852
РНН 031720028190
Моб.тел: 87021088418 (мама)
Счет: 6762 0030 0646 0538
Куаныш и Султаннеобходимо лечение
Автор jumanbaeva, 30.04.2011, 19:58
#2
Отправлено 04.05.2011, 13:04:15
Куаныш (слева) и Султан (справа) на лечении В Китае.
Выкладываем документы, удостоверяющие личности и необходимость лечения: Удостоверение личности, РНН, Свидетельство о рождении Куаныша, Свидетельство о рождении Султана, Справка об инвалидности Султана, Справка об инвалидности Куаныша, КТ Куаныш, КТ Султан, Нейросонография Куаныш, Нейросонография Султан
Еще имеются справки и чеки из Китая (на китайском языке) и квитанции за лечение в России.
Убедительная Просьба Выкладывать в теме Информацию о Переданных/Переведенных Суммах.
Выкладываем документы, удостоверяющие личности и необходимость лечения: Удостоверение личности, РНН, Свидетельство о рождении Куаныша, Свидетельство о рождении Султана, Справка об инвалидности Султана, Справка об инвалидности Куаныша, КТ Куаныш, КТ Султан, Нейросонография Куаныш, Нейросонография Султан
Еще имеются справки и чеки из Китая (на китайском языке) и квитанции за лечение в России.
Убедительная Просьба Выкладывать в теме Информацию о Переданных/Переведенных Суммах.
#3
Отправлено 09.05.2011, 23:08:50
Здравствуйте! Я двоюродная сестра Куаныша и Султана, Дина. Так как у них нет компьютера и они уезжают на лечение я буду сообщать все события о них. По идеи они должны были уехать 03.05.2011г. но в связи с праздниками им отказали в открытии визы. И пришлось отложить поездку. Они купили билеты на 10.05.2011г. Настроение у детей не очень, ехать на лечение не хотят, устали... будут новости обязательно напишу!
#9
Отправлено 22.07.2011, 22:03:59
Здравствуйте, я мама близнецов Куаныша и Султана, Алтынай. мы благополучно съездили на лечение. сейчас мы дома, отдыхаем! улучшения есть, увеличился словарный запас, тонус мышц значительно уменьшился. Быть может кому то и покажется, что это мизерные результаты, но поверте мне, мы благодарны Всевышнему за каждый хоть и маленький, но шаг ВПЕРЕД!!!!! Мои детки сейчас в очень хорошем расположении духа!так как мы дома! вооще они у меня очень жизнерадостные детки! Приношу свои извенения, мы не могли писать чаще, так как дома не было интернета, теперь я сама буду писать обо всех новостях! До свидания!
#10
Отправлено 27.07.2011, 22:58:05
Всем здравствуйте! Пишет мама близнецов, Куаныша и Султана. У нас все хорошо, пока мы дома ходим на ипподром и в бассейн, моим мальчикам очень нравиться и то и дргое. Только тяжело очень, одной с двумя просто не справиться, приходиться все время кого то просить... а у всех, сами понимаете свои проблемы, свои заботы... так, что приходится крутиться как могу... Одна надежда на то что, мы вылечимся!!!
#11
Отправлено 30.07.2011, 16:57:16
Всем здравствствуйте! Пишет Вам мама близнецов Куаныша и Султана! Мы сейчас дома, прошло уже больше месяца, как мы приехали с Китая, но у меня паника, что время идет, а мы не лечимся. знаете я очень надеюсь, что мои малыши вылечатся, но для этого нам ужна ВАША помощь.... Я очень Вас прошу помочь нам, иначе я не справлюсь.... Я очень прошу не проходите мимо моих малышей, они очень хотят передвигаться самостоятельно... Огромное Всем Спасибо!!!
#12
Отправлено 31.07.2011, 23:32:18
Здравствуйте Всем! пишет вам мама близнецов, у нас все по старому... сидим дома... на днях купила своим мальчикам машинку, в которую можно садиться, так теперь они за нее деруться!!! но вся прблема в том, что мы не можем часто выходить на улицу, так как нам все время требуется помощь... поэтому большую часть дня мы проводим дома... вот... мы надеемся, что следующее лечение, поможет нам, самостоятельно сидеть, хотя бы сначала одному из моих мальчиков... тогда мне было бы на много легче, поверьте мне... я оращаюсь ко всем добрым людям. помогите моим мальчикам жить полноценно! спасибо всем!
#13
Отправлено 03.08.2011, 21:49:43
Здравствуйте Всем! Пишет мама близнецов Куаныша и Султана. Вчера у нашей бабушке было день рождение, пришли гости, среди них было много детей. Мои дети очень радовались, они охотно делились своими игрушками, здоровые дети бегают, мои детки пытаются скопировать каждое их движение, но в силу своего зоболевания это им не удается,очень больно смотреть как страдают мои дети... у них есть желание бегать со всеми, участвовать во всех играх, а не наблюдать со стороны лежа... и даже не смотря на все это, у их осталась куча положительных эмоций... я Вас очень прошу, помогите нам... спасибо!
#14
Отправлено 04.08.2011, 23:09:14
Здравствуйте Всем! у нас все относитетельно, сегодня ездили на ипподром, сколько счастья было просто не передать словами!!! Погода была не важная, но дети радовались!!! вчера ходила в гор сабез, получили коляску... еще нам выписали направление на ортопедическую обувь, вот... теперь записалась будем ждать в порядке очереди... огорчает то, что у нас опять нарастает спастика и ноги опять перекрещиваются, им все тяжелее опираться на ножки, сидят так же, с поддержкой. конечно стараюсь побольше сажать то на стульчик, то на пол, но постоянно нужно следить чтобы не упали и не ушиблись... Мы снова обращаемся к тем, кому наша судьба не безразлична, спасибо!
#17
Отправлено 07.08.2011, 19:28:21
Здравствуйте! да действительно в 2011году городской акимат (дай бог им здоровья) выделил нам по 10 тысяч долларов на ребенка на 2 курса по 3 месяца мы уехали в январе этого года ,приехали в апреле, 3 недели отдохнули и уехали обратно, пробыли там 1.5 месяца, и у моего младшего сына Султана начались сильные судороги... вы даже не представляете как это страшно, во первых это первый раз, во вторых мы языка не знаем... это было утром рано ни скорую не вызвать, ни людям не объяснить... это страшно, мы едем туда на свой риск и страх... детям помогает, и нам не остается выбора... ну вот , в общем нам сказали, что ближайший месяц, полтора ребенка не беспокоить, т.е никаких электрофорезов, иголок, уколов и т.д. и мы приехали домой... нам врачи советуют поменять лечение, мы отправили запрос в несколько клиник наУкраину, в Самару, но все упирается в финансовую часть этого вопроса... спасибо, что интересуетесь нами, что вам не безразлична наша судьба... спасибо!
#18
Отправлено 09.08.2011, 23:41:43
Здравствуйте всем! пишет вам мама близняшек! у нас все нормально, вчера ездили в ортопедическую мастерскую нам сняли мерки с ножек, сказали через два месяца будет готово. Пара летних на следующий год, и пора осенех батиночек. а еще нам дали специализированные ходунки, нам понравились, хоть они и не ходят, но мы их ставим на ножки... они так этому радуются! и пытаются передвигать ногами, но к сожалению спастика не дает моим малышам делать это правильно... но мы не отчаиваемся! спасибо!
#20
Отправлено 11.08.2011, 12:34:30
Здравствуйте! Пишет Вам мама близнецов. Хотим встать на очередь в специализированный частный платный садик. Для этого нужно пройти много специалистов, хирурга, невропотолага, окулиста, фтизиатора, психиатра, отолоринголога, стоматолога, дермотовенеролога, сдать все анализы, даже кровь на РВ и ВИЧ. Сегодня ходили на мед.осмотр, прошли только 3-х специалистов, очень устали.
В собезе обещали, что якобы будут оплачивать из 50 тысяч 30, было бы очень хорошо. Так как за двоих детей я платить 100 тысяч просто не в силах. Ходили на собрание в этот сад, нам очень понравилось: высококвалифицированные специалисты, внимательные воспитатели и вот хотим попробывать. Очень переживаю, так как для нас это все впервые. Я со своими малышами больше чем на час не расставалась... у них сейчас такой возраст им все интересно, они хотят познавать мир, а что я им могу дать сидя дома. Они вообще очень радуются когда имеют контакт с внешним миром, от общения с другими детьми. Мы договарились с руководством сада, что мы будем отлучатся на лечение. Они с нами согласны, так как наше заболевание нужно постоянно лечить. Всем спасибо!
В собезе обещали, что якобы будут оплачивать из 50 тысяч 30, было бы очень хорошо. Так как за двоих детей я платить 100 тысяч просто не в силах. Ходили на собрание в этот сад, нам очень понравилось: высококвалифицированные специалисты, внимательные воспитатели и вот хотим попробывать. Очень переживаю, так как для нас это все впервые. Я со своими малышами больше чем на час не расставалась... у них сейчас такой возраст им все интересно, они хотят познавать мир, а что я им могу дать сидя дома. Они вообще очень радуются когда имеют контакт с внешним миром, от общения с другими детьми. Мы договарились с руководством сада, что мы будем отлучатся на лечение. Они с нами согласны, так как наше заболевание нужно постоянно лечить. Всем спасибо!
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0