Перейти к содержимому

Фотография

Камелинова ДинаНеобходимо лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1569

#32464666
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

  • IMG_3781.JPG

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

  • 0

#1161
Aries_girl

Aries_girl
  • Гость
  • 22 сообщений
О чем вы говорите?! Разве, мама не объяснила уже что программа Домана ей помогает, что она надеется достичь первоочередные задачи, которые вы озвучили (самообслуживание, встать на ноги, и мыслить и т.д.) через эту программу и посвятила себя и 100% своего времени и времени своей семьи для достижения этих целей!!!

Какие вы еще пути хотели бы осветить и узнать? У вас есть другие предложения по лечению детей с диагнозом Веста? Она прекрасно понимает, что не может бежать 20-30 лет...так как у нее нет этого времени! И поэтому нельзя красть ее драгоценное время глупыми, псевдо-философскими, гипотетически унылыми вопросами, которые задает Тимур. Да еще требует на них ответить.

Я уже 6 лет в благотворительности, я прекрасно знаю всю эту ветку - просто я больше нахожусь в пространстве фейсбука и редко здесь что-либо пишу. Почему у Динары, мамы Имана (Акмаля) никто не спрашивает, что она неьдумает как бы привезти врачей для других детей, сколько она собирается еще ездить за моря, и т. д.?!!! Потому что Динара храбрая женщина и порвет любого за такие вопросы. Почему маму Ильяса не опрашивают насчет Домана и до каких пор она хочет возиться с этим???

Что вы пристали к Гаукар? Откуда она знает приедут ли сюда Доманы? Я звонила в Институт, такая идея уже была и от крупных блаотворительных фондов Алматы, но это пока лишь слабая идея, которая пока не подерживается Институтом.

Так что у меня просьба или обладать большей информацией и потом задавать конструктивные вопросы или же молчать.


  • 0

#1162
Aries_girl

Aries_girl
  • Гость
  • 22 сообщений

кто чем будет заниматься и как видит свое место и роль в той жизни- решать каждому самому, а не Вам. Умерьте свои амбиции, и гонор. И если Вы так и не можете понять сути - то не надо бежать с флагом на пулемет. Здесь нет фронта и бойцов.


Я ничего не решаю! Здесь нет моего гонора, а только мнение по поводу того, что тот молодой человек совершенно некорректно себя ведет по отношению к героине форума. Впрочем как и вы.

Не нужно здесь устраивать междусобойчик и дискриминацию по поводу кто сколько сообщений написал на этом форуме. У кого-то нет времени писать глупый флуд. Еще бы ничего если его писать на других ветках, но не здесь же??!!
  • 0

#1163
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Или же уже молчать и делиться только позитивом и конструктивными предложениями.


Вместо того, чтобы помочь создать нормальный постер, сделать и распространить инфо в фецсбуке и других сетях.


Милая Aries_girl, спасибо большое Вам за советы. Желаю Вам последовать своим же советам :)
  • 0

#1164
Aries_girl

Aries_girl
  • Гость
  • 22 сообщений

Или же уже молчать и делиться только позитивом и конструктивными предложениями.


Вместо того, чтобы помочь создать нормальный постер, сделать и распространить инфо в фецсбуке и других сетях.


Милая Aries_girl, спасибо большое Вам за советы. Желаю Вам последовать своим же советам :)


А почему бы вам тоже не помочь? У вас есть фейсбук? Вы же видели группу которую создала Динара, и где только 12 человек поддержали группу? Почему бы вам там не писать информацию на делится этим с друзьями?! Добавьте меня в друзья и я вам покажу как это можно делать и вам будет чем заняться. А то воздух сотрясать каждый может!
  • -4

#1165
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
Начните с себя- говоря о корректности. Если Вас все устраивает в системе благотворительности - путем простого вопроса финансирования- это Ваше видение и Ваш выбор. У других волонтеров, спонсоров=- иной взгляд. Имеют полное право . Не Вам диктовать правила жизни, решать единолично что конструктивно, а что нет и тем более затыкать рот. Свою точку зрения и советы как жить можно написать в личку не устраивая здесь показательные дебаты. Теме Гаукар- уж точно своими постами вы не добавили пользы. Адьес
  • 5

#1166
Aries_girl

Aries_girl
  • Гость
  • 22 сообщений

Начните с себя- говоря о корректности. Если Вас все устраивает в системе благотворительности - путем простого вопроса финансирования- это Ваше видение и Ваш выбор. У других волонтеров, спонсоров=- иной взгляд. Имеют полное право . Не Вам диктовать правила жизни, решать единолично что конструктивно, а что нет и тем более затыкать рот. Свою точку зрения и советы как жить можно написать в личку не устраивая здесь показательные дебаты. Теме Гаукар- уж точно своими постами вы не добавили пользы. Адьес


спор ради спора? кажется я вам все объяснила уже!
  • 0

#1167
Aries_girl

Aries_girl
  • Гость
  • 22 сообщений
Гаукар я рада за вас!




Lima Dias

Сегодня увидела, что на одной из страниц (https://www.facebook...506801542708394) в Фэйсбуке ведется сбор пожертвований на лечение Камиелиновой Дины, больной ДЦП и ЗПР (задержкой психического развития). Дорогие друзья, спешу сообщить вам хорошую новость!

19 июня 2013 года, после обращения Гаукар Камелиновой, мамы Дины, в АО «Самрук-Қазына», Дина была включена в программу «Самрук: Подари детям жизнь».

Для тех, кто еще не знает о программе – работа ведется с Мая 2013 года, больше информации здесь: http://detdom.kz/ind...pter=1369661231(Aruzhan Sain)

Таким образом АО «Самрук-Қазына» было выделено 750 000 тенге на лечение Дины зарубежом. На данный момент определяются место и сроки прохождения Диной лечения.

От всей души желаю здоровья Дине, ее семье и всем неравнодушным!

  • 0

#1168
Beijing

Beijing
  • Постоялец
  • 385 сообщений
Гаухар, Вы молодец!
  • 0

#1169
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

От всей души желаю здоровья Дине, ее семье и всем неравнодушным!


присоединяюсь

Почему у Динары, мамы Имана (Акмаля) никто не спрашивает, что она неьдумает как бы привезти врачей для других детей, сколько она собирается еще ездить за моря, и т. д.?!!!


ну спросите, если вам интересно. Тимуру интересна ситуация с Диной, поэтому он спросил. Динчик и так помогает другим мамам, консультируется по их случаям с израильскими врачами, помогает по вопросам ХПН, в сборе денег для других детей и прочее, просто опять-таки в Фейсбуке про это не пишут, а вы все больше обитаете там.

Почему маму Ильяса не опрашивают насчет Домана и до каких пор она хочет возиться с этим???


вы не беспокойтесь, когда кому-то станет интересно, тот у Бахыт спросит. здесь все спокойно задают вопросы и получают на них ответы. и я сомневаюсь, что Бахыт будет против. и вы для начала спросите у Гаукар - она против того, чтобы Тимур задавал ей вопросы в этой теме? не надо делать какие-то свои личные выводы и только на основании них пытаться ругаться с другими людьми, которые больше обитают здесь, а не на Фейсбуке. вы помогаете Дине так, и прекрасно, Тимур помогает по-другому. и если Гаукар будет против его такой помощи, то я думаю, что она достаточно взрослый человек, чтобы об этом самой сказать.
  • 4

#1170
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
ВСЕМ! ВСЕМ! ВСЕМ! Выражаю сердечную благодарность, глубокую признательность за внимание, не равнодушие и доброту к моей дочери Дине.

Сегодня примерно час назад стало известно что, Самрук Казна совместно с ОФ*Милосердие* выделило на лечение Дине в Институт Филадельфии 5 тыс. дол и 2.100 дол .

Чудеса свершаются и это вторая хорошая новость за сегодня! Нам позвонила жительница Америки Алия Aries_girl,которая предложила помощь по Америке и в приобретении TCR!Так же ее мама, Жолболдина Каламкас внесла в копилку Дине 100дол.

(подробности позже, ни как не завершу сегодня утренний план выполнения программы)

Сообщение отредактировал Динуся: 28.06.2013, 15:13:45

  • 0

#1171
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

которая предложила помощь по Америке и в приобретении TCR!


Гаукар, возвращаясь к моему когда-то заданному вопросу - я так понимаю, что вы решили все-таки приобретсти ТСР для Дины?

когда у вас будет время - дайте пожалуйста расклад по деньгам с учетом нового финансирования.
  • 0

#1172
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
ВСЕМ! ВСЕМ! ВСЕМ! Выражаю сердечную благодарность, глубокую признательность за внимание, не равнодушие и доброту к моей дочери Дине.

У Дины Диффузное,глубокое.двухстороннее повреждение мозга,которое повлек за собой злокачественную форму эпи,ДЦП и аутизм.Эти заболевания у нас не лечат.Неврологический возраст моей шестилетней дочери Дины больше 7 месяцев :faceoff: :faceoff: :faceoff:

Этот диагноз был выставлен стафами Института( прилагаю приглашение с Института .)Мне горько и больно осозновать,что отечественная медицина кроме таблеток от которых все органы повреждены не может предложить даже реабилитацию.Ведь противопоказанием для направления в реацентры эпиприступы,которые не дают принять этот мир,так как воспиринимаете вы.

А на программе мы имеем успех на фоне 100%эпиактивности на ЭЭГ

Я попросила Алию,что бы на месте договарилась с Институтом на счет даты,так что бы как то совместить ревизит и лекцию2.Так как я списываясь со своим адвокатом высказала свои опасения на счет поездки в августе,были сомнения до сего дня об оплате.


На сегодня в копилке Дины 4 613 долларов+7тыс.тенге+13тыс.теге(на дорогу в Америку и все расходы связанные с проживанием,возможно если останутся деньги на приобретение респираторки,которая является не отъемлимой частью программы)
Самрук Казна совместно с ОФ*Милосердие* выделило на лечение Дине в Институт Филадельфии 5 тыс. дол и 2.100 дол .(перечисление на счет в Институт за ревизит и курс папе *Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга*).

Прикрепленные файлы


Сообщение отредактировал Динуся: 28.06.2013, 16:12:24

  • 0

#1173
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

которая предложила помощь по Америке и в приобретении TCR!

Гаукар, возвращаясь к моему когда-то заданному вопросу - я так понимаю, что вы решили все-таки приобретсти ТСР для Дины?

Айман,щас я ни чего сказать не могу по TCR.Почему?так как в первую очередь нужна респираторка стоит2.500евро,как не отъемлимая чать программы.

Сообщение отредактировал Динуся: 28.06.2013, 16:52:48

  • 0

#1174
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

так как в первую очередь нужна респираторка стоит2.500евро,как не отъемлимая чать программы.


она нужна и всем остальным детям, которые занимаются по Доману, или только Дине? нужна какая-то определенная модель, или в целом можно посмотреть другие, которые могут стоить дешевле?
  • 0

#1175
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
После второго визита меняется программа.будет включатся помимо маски,ручной паттрнинг-тоесть 2 человека в ручную сжимают грудную клеткупо пол часа в день

и на всю ночь эта машина респираторная

.

нужна какая-то определенная модель, или в целом можно посмотреть другие, которые могут стоить дешевле?

так же .как существуют Доман+,Млот придумали и респираторку в Беларусии Евгений Титков evgeniy.4747@mail.ru,он продает за 2.000дол.и не дает чеков.кажется,у него покупают те которые не на программе Института.

Но так как я у первоисточника то я стремлюсь дать Дине то,что предлогают стафы.У них эту машину изготавливают немцы.

она нужна и всем остальным детям

Я думаю да.
  • 0

#1176
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Хотела поделиться еще с одним событием в моей жизни. В моей ...этой жизни есть успех в конкурсе-Моя семья!!!!Я победила и получу на той неделе сертификат на приобритение бытовой техники!Моя жизнь изменилась,но не меняется моя семья!!!Ведь ....в той жизни мы победители конкурсов-папа ,мама я дружная семья,за участие в гор конкурсе имеем диплом от акима города.И ....вообщем мы очень рады.Дай бог вам счастье.здоровье,всех благ !!!(конкурс проводился ЦТшниками(ссылка не грузится)

Сообщение отредактировал Динуся: 28.06.2013, 17:30:49

  • 0

#1177
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Но так как я у первоисточника то я стремлюсь дать Дине то,что предлогают стафы.У них эту машину изготавливают немцы.


выложите пожалуйста все дальнейшие необходимые приобретения для детей, занимающихся по программе Домана. кроме этого аппарата что еще и по какой цене необходимо приобретать каждому ребенку? и так как остальные мамы тоже занимаются по первоисточнику, указывайте аппараты, благословленные стаффом. таким образом мы сможем примерно видеть во что будет обходится реабилитация одного казахстанского ребенка по этой методике. я советую остальным мамам, которые собирают деньги на программу по Доману сразу включать их в программу сборов, а не указывать их, когда выпадает дополнительное финансирование.
  • 0

#1178
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Я не знаю что это,но возможно тоже будет надо.


А так например Айсаре уже надо готовить вертикализатор(но не такой какой в продаже) и рукоход(на видео у дины показаны).затем снаряжение для антигравити.Все это у нас есть.А так кажется все,но периодический необходимо обновлять маски,в последнее время у них совсем другие.
  • 0

#1179
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

я советую остальным мамам, которые собирают деньги на программу по Доману сразу включать их в программу сборов,

Айман рахмет,действительно до того как прийти к Доманам мы прошли всех спецов,мы сидели и тока укачивая дите на руках и плакали,мы не знали что делать дома после приема у врача.которые говорили смиритесь выписывая противосудорожные таблетки.И тока Доманы сказали-положите своих детей на пол и на живот.Правда колымыз босап,мы расправили крылья.Появилось время принять и возлюбить болезнь.А потом пришел успех.

Сообщение отредактировал Динуся: 28.06.2013, 17:57:18

  • 0

#1180
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

А так например Айсаре уже надо готовить вертикализатор(но не такой какой в продаже) и рукоход(на видео у дины показаны).затем снаряжение для антигравити.Все это у нас есть.А так кажется все,но периодический необходимо обновлять маски,в последнее время у них совсем другие.


и их стоимость. указывайте не применительно к какому-то конкретному ребенку, а то, что нужно всем, как например, этот аппарат
  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Камелинова Дина

Отправлено Динуся в Динуся's блог, по 04.05.2012, 17:26:00

Пришел ответ с Института Достижении Человеческого Потенциала....курс русскоязычной группы возможно будут проводить в Москве в феврале 2013году,дали еще анкеты заполнить ...жду сына,для...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 5

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 5, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.