Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 349  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 774 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 454  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1052

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 586  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 296 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 306  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 332
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 356

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[Люция Саутова]

Постоянное лечение основного заболевания, в течение длительного времени, приводит ко многим другим проблемам в организме. Одна из наших болячек, которую мы лечим уже пару лет - это пиелонефрит. И если раньше мы лечили его, как обостренное заболевание, то сейчас речь идет о его хронической форме. Не так давно пропили антибиотики - зиннат, и после назначенного УЗИ почек, пьем фуродонин, а потом будем делать повторное обследование.

Помимо этого, периодически поддерживаем печень. Последние анализы крови биохимические показали подозрение на гепатит С или В (молюсь, чтоб это не подтвердилось, т.к. перездавали еще раз). Сейчас пьем Бонджигар (защита и очистка печени).

Хотели пройти эндокринолога, поскольку состоим на учете с гипотериозом, а бесплатного детского специалиста оказывается нет!
Это в экологически неблагоприятном городе, в котором мы проживаем, и в котором очень много детей страдают заболеваниями щитовидной железы!
Стоимость приема у частного эндокринолога 5000 тг.!!! К приему врача нужно добавить платные анализы на гормоны щитовидки, которые обходятся в 4000 тг, и еще один прием врача, который обойдется чуть дешевле первого. И наконец, нужно приобрести препараты, которые принимаются постоянно.

Как может ребенок-инвалид, которому необходимо постоянное лечение не только основного заболевания, как вы видите, прожить на пособие в 16298 тг?

Пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом в размере 15999 т., предполагаю, мамами тратиться на свое здоровье, поскольку оно с годами не прибавляется, к сожалению.

Салтанат, всё так и есть...Только наши чиновники считают, что если будут увеличивать пособие инвалидам и пособие по уходу, то тем самым будут способствовать развитию иждивенческого отношения к обществу...То бишь, боятся, что мы превратимся в иждивенцев.
А во что превращается жизнь инвалидов и их матерей ? В борьбу за выживание. Только на это государство закрывает глаза.

Я с подобным вопросом обращалась к Министру труда и соц.защиты...Она ответила, что государство многое делает для нас! Открываются реабилитационные центры, специализированные интернаты, в ближайшем будущем будут развивать систему соц. помощи на дому...и бла-бла-бла. То есть мы, мамы, сами работать не хотим, поэтому и не сдаём своих детей в эти самые " специализированные" интернаты

Так что, мамочки и папочки, нечего тут иждивенчество разводить, жаловаться на маленькое пособие. Быстренько дружненько детей своих в "специализированные" интернаты сдаём, и шагом марш на работу!!!
А то таскаем на руках день и ночь своих детей, теряем здоровье, спины надрываем...Хроническая усталость, депрессия??? Не выдумывайте! Это только европейским женщинам доступно. Нашим мамам это неведомо!

А если вы всё-таки хотите задать вопрос государственному служащему, то добро пожаловать на сайт электронного правительства. Нечего по кабинетам разносить свои слёзы и сопли.

[SaltanatSM]

Я с подобным вопросом обращалась к Министру труда и соц.защиты...Она ответила, что государство многое делает для нас! Открываются реабилитационные центры, специализированные интернаты, в ближайшем будущем будут развивать систему соц. помощи на дому...

Я возила бы своего ребенка в реабилитационные центры, если б нам предлагали полный, точнее полноценный комплекс реабилитации (ЛФК, массаж, физиопроцедуры, логопед, дефектолог, мелкая моторика, игровая комната и т.д.), который дает положительные результаты за тот период лечения, который нам предоставляют - 25 дней, из них минус выходные - это 6 дней, остается 19 дней лечения с периодичностью 1 раз в 3 года (учитывая очередь больных деток ДЦП).

А про отношение в тех самых центрах наших врачей к детям даже говорить не хочу, кто с этим живет, тот знает непонаслышке.

Спасибо, Люция, что напомнила про сайт.

Надо получить ЭЦП, т.е. ключ. Это не одно и то же?

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 21.11.2011, 21:39:32

[Люция Саутова]

Салтанат, здравствуйте.
Я ничего не поняла по поводу уведомления...вы в теме "Государственная квота" написали.
Ваше заявление на Лепесову приняли или нет?

Салтанат, Вы сейчас сбор ведёте на следующую поездку? Или каковы планы?
От российских мам много хороших отзывов об украинском профессоре Казявкине из г. Трускавец видеосюжет

Про ЭЦП понятия не имею, Салтанат.

[SaltanatSM]

Да, приняли.

На сегодняшний день в копилке Саиды уже имеется:
300 евро от Каппасова Галыма
44900 тг из бокса, установленного на рынке "Есдаулет"

Это на сегодняшний день вся сумма, которая у нас есть. Моя зарплата уходит на выплаты ссуд, взятых ранее на лечение. Каждый тенге, который удается сэкономить, откладывается на лечение.

Спасибо всем, кто помогает Саиде не расставаться с самым заветным желанием - научиться ходить!

Планы остаются те же - продолжить курс реабилитации в Урумчи.

Про Трускавец слышали, лечение там, говорят, дорогое.

[Динуся]

Дорогая Салтанат! Обувь, которую нам специально шьют и выдают бесплатно не годится(там носок закрытый, и нога не влезает и стелек там нет).А в академии ногу не вдеваешь как там ,а вкладываешь и стельки можно заказать спец по ноге. Алматы это город, которую я не знаю да и в Астане только проездом, уточнить не могу, но обувь суперская. В сравнении до за границы далековато несколько, но всё равно хорошая.

[SaltanatSM]

Обувь, которую нам специально шьют и выдают бесплатно не годится(там носок закрытый, и нога не влезает и стелек там нет)

Я о том же. Мы были проездом 2 года назад в Алматы и заказывали ботинки в ортопедии (недалеко от "Зангара"), которые Саида носит вот уже 2 года. Самые обыкновенные ортопедические ботинки на лето нам обошлись в 15000 тг.

А вот такие ботиночки нам сшили бесплатно в Петропавловске, но в них Саида ходить не может - нет вклееного внутреннего корсета для стопы и ребенку они просто оказались ненужными.

Прикреплённые изображения:

• 

[Люция Саутова]

Про Трускавец слышали, лечение там, говорят, дорогое.

Лечение там не дороже, чем в Китае. Я не навязываю, ни в коем случае!!! Это 100% ваш выбор и решение, Салтанат. Посмотрите тему Диаса Сапаева. Там мама выложила счёт из Трускавца, на котором есть все координаты: телефон, е-мэйл. Можно связаться, узнать побольше.
Просто на других форумах общаюсь с мамами ДЦПэшек и вижу каких результатов достигают детки в Трускавце.

Это просто...для информации На самом деле только родители могут делать выбор, и в любом случае я желаю Саиде только самого доброго, достичь поставленной цели!

[SaltanatSM]

Спасибо, Люция, за информацию, на самом деле времени на других деток можно сказать нет. Тему Диаса просмотрю.

[Динуся]

Дорогая Салтанат!Я как то попробовала надеть на ножки дочки целофан,потом обувку--нога как то очень быстро проскользнула,попробуйте.Как ваши дела и здоровье дочурки?Когда вы едите на очередной курс.

[SaltanatSM]

Спасибо, Гаухар, за совет. Проскользнуть-то нога может в любую обувь и в ту, что вы видели на фото тоже , но ходить мой ребенок, сможет только в правильно сшитой ортопедической обуви, которая сможет удерживать более или менее вывернутую на бок и ротированную вовнутрь левую стопу в положении, удобном для ходьбы. Поэтому для того, чтобы заказать ортопедическую обувь, которая была бы полезна для ребенка, нужно выезжать вместе с ребенком для снятия мерок к специалисту-ортопеду, который непосредственно занимается шитьем специализированной обуви.

Саида продолжает надомное обучение, с большой радостью занимается лепкой, рисованием.

Прошли курс бесплатного массажа на дому, закончили в прошлую субботу.
Продолжаем принимать препараты для печени и почек.
Нам назначили осмотр гастроэнтеролога и эндокринолога, будем записываться на декабрь в Караганду.

[SaltanatSM]

Немного новостей: мы побывали на празднике зимы, организованном собесом в "игровой комнате". Саида вместе с другими детками водила хороводы (с моей помощью) вокруг зала, танцевала и веселилась. Пока шли конкурсы, в которых Саида пока не принимает участие, внимательно смотрела на сидящих рядом деток, брала их за руки, обнимала, таким образом привлекая к себе внимание и приглашая их к общению.
Сегодня с собеса принесли подарок - магнитную доску для рисования и сладости. Со сладостями придется повременить, поскольку не хочется провоцировать аллергическую реакцию на сладкое, да с нашей печенкой.., а доска очень даже кстати - рисовать мы любим!

Большое спасибо Каппасову Галыму + 300$ в копилку Саиды к Новому году!

Отдельное спасибо всем, кто помогает в сборе средств на очередной курс лечения (Бокс на рынке "Есдаулет") + 52200 тенге в копилку.

[Динуся]

Салтанат,Саидочка пусть Новый Год волшебной сказкой
В ваш дом тихонечко войдет,
И счастье, радость, доброту и ласку
Вам в дар с собою принесет

[SaltanatSM]

Cпасибо, Гаухар.

Всех с наступившим Новым годом! Исполнения желаний, достижения поставленных целей и крепкого здоровья!

После консультации эндокринолога в ОМЦ г.Караганда прием эутирокса отменен (через 10 дней приема пониженной дозы), назначен йодомарин: будем принимать в течение месяца с перерывом - три месяца; консультация гастроэнтеролога будет повторной после сдачи анализов; ортопед назначил консультацию столичных специалистов и решение по поводу оперативного лечения и устранения деформации левой стопы.

На 3 мес. курс лечения в Урумчи необходимо собрать 10000 USD до апреля - мая.

+88100 тг из бокса. Спасибо всем-всем кто помогает в сборе!!!

На сегодняшний день в копилке Саиды:
184200 тг
300 евро
300 USD

А это фото на елке в ТЮЗе, организованной фондом "Ангел мой".

[SaltanatSM]

Вот фото на елке в ТЮЗе, организованной фондом "Ангел мой"

Прикреплённые изображения:

• 

[Динуся]

Вот фото на елке в ТЮЗе, организованной фондом "Ангел мой"

Лапулька ты наша

[SaltanatSM]

Ежедневные тренировки на вертикализаторе, изнурительная лечебная физкультура и массаж своими силами... Так проходят ежедневные будни Саиды.
Но всех наших усилий недостаточно для борьбы с коварным диагнозом: из-за интенсивного роста в последние месяцы и значительной прибавки в весе деформация левой стопы ухудшилась, изменилась походка - Саида сильнее стала прихрамывать на левую ногу.

В плане развития Саида стала активней и живее реагировать на интересующие ее вещи и предметы - видит нужные предметы даже за спиной и, разворачиваясь, достает ту вещь, которая ей нужна.
Очень интересуется компьютером - подводит меня к компу и садится на стул, подгибая ноги, за монитор, тянется руками к клавиатуре или мышке; неменьший интерес доставляют книги - иногда проявление истерики приходится останавливать, показывая книжку или начиная ее читать - все забывается в один миг.

Нам необходимо пройти очередной курс реабилитации, который закрепит уже достигнутые результаты и позволит Саидочке идти дальше!

[Динуся]

Но всех наших усилий недостаточно для борьбы с коварным диагнозом: из-за интенсивного роста в последние месяцы и значительной прибавки в весе деформация левой стопы ухудшилась, изменилась походка - Саида сильнее стала прихрамывать на левую ногу.


Нам необходимо пройти очередной курс реабилитации, который закрепит уже достигнутые результаты и позволит Саидочке идти дальше!

Салтанат,по России показывали девочку с деформацией позвоночника,она сидела и почти ходила, сама худенькая,,а мышцы слабенькие ,не удерживали позвоночник ,вот и съехал в сторону,что потребовалась вмешательство хирургов,обратите внимания...ползайте,ползайте,пока не уехали в Китай.А в Китае уже спецы посмотрят.Удачи!!!

[SaltanatSM]

Ох, Гаухар! Как бы самой скоро не пришлось ползать...
На самом деле Саида уже подросток, очень рослая, около 140 см, очень тяжело поддается ползанию, да и спастика в ногах затрудняет тренировки, я не справляюсь с ней. Китайские врачи уже пару лет назад отказались от обучения ползанию Саиды, считают, что надо учить сразу ходьбе.

В этом году ждем от собеса обещанные ходунки с фиксацией туловища, уж в них-то Саида будет ходить!

[Динуся]

Дорогая Салтанат...как я вас понимаю Хоть бы удалось вам попасть на повторный курс,читала,что мозг совершенствуется каждый раз,когда его задействуешь.Удачи!!!

[SaltanatSM]

Хоть бы удалось вам попасть на повторный курс,читала,что мозг совершенствуется каждый раз,когда его задействуешь.

Проверено на все 100% на собственном ребенке и десятках других деток, с которыми периодически встречаемся на лечении. Жаль, что не у всех детей есть возможность лечиться годами, как требует того восточная нетрадиционная медицина.