Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 364  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 782 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1066

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 342
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 370

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[SaltanatSM]

Противосудорожных препаратов осталось на 10 дней.
Добрые и отзывчивые люди, все, кому небезразлична судьба Саиды, откликнитесь!
Мы очень надеемся на Вашу помощь!

Прикреплённые изображения:

• 

[SaltanatSM]

Выкладываю выписки по счету

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

[SaltanatSM]

На сегодняшний день собрана сумма в размере 3546$. На очередной курс лечения необходимо собрать еще 6454$.

[Динуся]

Дорогая Салтанат!Сама знаю,что такое остаться без противосудорожных препаратов(мы достаем из Омска)Хотелось бы пожелать вам скорейшей поездки в Китай.Мы уже30.06.2011г.будем в Китае,Алла жасса.Может моя помощь нужна вам будет,пишите. Да неоскудеет рука дающего....поцелуйте вашу доченьку!

[SaltanatSM]

Спасибо, Динуся! Не могу себе позволить оставить ребенка без самых необходимых лекарств, поэтому вскоре планируем выезд. Виза уже на руках.

[SaltanatSM]

Виза на нашего главного помощника (на племянника) задерживается фирмой "Номад" , обещали 24-го выдать, но не получилось. Очень жаль! Планы меняются - придется ехать самим

[SaltanatSM]

Сейчас Саида находится на лечении в Урумчи. Проходим сеансы иглотерапии, массажа, ЛФК, физиотерапии, моторики, ставят банки, получаем уколы, занимаемся с логопедом. Лечение проходит в 2 смены - с утра и после обеда. 1 день лечения Саиды обходится в 335 юаней (7705 тенге). Помимо этого Саиде назначены уколы, стоимость которых - 12 000 юаней в месяц. Из-за нехватки средств мы вынуждены получать уколы по 2800 юаней, которые мы уже получали в прошлом году. Поэтому мы не устаем обращаться к вам с просьбой о помощи в прохождении полноценного курса лечения!

Оставляем контактный телефон в г. Урумчи 8 10 86 15899455760

Саида на занятии с логопедом:

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 11.07.2011, 18:35:05

[SaltanatSM]

С сегодняшнего дня Саиде увеличили дозу противосудорожных препаратов. Из-за большой нагрузки в лечении переживаем, как бы не повторились судороги. Были на консультации у врача-пульмонолога, который еще раз подтвердил, что у Саиды есть все шансы встать на ноги и заговорить при условии постоянного правильного лечения.

Мы хотим использовать это время с максимальной пользой для Саиды! Для этого нам необходима ваша помощь и поддержка!

Исправление: стоимость уколов 12 000 юаней на 2 месяца, а не на месяц.

[SaltanatSM]

Лечение получаем по расписанию: с утра ЛФК и врач, у врача получаем массаж,банки, иголки и уколы, чередуя в руки и в ноги по точкам. После обеда-2 процедуры физиолечения и логопед.


Саида на ЛФК

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 27.07.2011, 00:25:49

[SaltanatSM]

Лечение проходим по назначенному расписанию. Получаем уколы по 3000 юаней(10 шт.) по 20 дней с перерывом в 10 дней. Саида начинает сама брать стакан со стола и пить, немного проливая. Проявляет интерес к другим детям. Чаще появляются непроизвольные слоги.

[SaltanatSM]

Саида уже получает лечение 1 месяц и 20 дней, сделано 20 уколов по 3000 юаней (т.е. использовано уже 6000 юаней), после перерыва нужно сделать как минимум ещё 20 уколов. Так как Саиде уже 11 лет, врачи советуют применять данный препарат продолжительное время (чем больше, тем результат заметнее). Врач сказала, что сейчас нельзя упускать времени, потому что с возрастом действие лекарства будет слабее, а результат проявился уже после 20 уколов! Это значит, что данный препарат нам помогает и лечение нужно продолжать,так как ребенок взрослеет с каждым месяцем.
Нам нужно продолжить это лечение, но финансы не позволяют.
Мы очень надеемся на Вашу поддержку и помощь!

[SaltanatSM]

После неполного курса лечения Саида вернулась домой.
Саида стала уверенно держать равновесие, спускаться и подниматься по ступенькам, поднимая поочередно ноги, не заплетая их одна о другую как было раньше, стала протягивать руки, проявляя свое желание, начала сама пить со стакана.
Домой привезли противосудорожные препараты и уколы на 1 мес.

Стоимость первых 20 дней лечения, как мы уже писали, 335 юаней (7705тг). Итого 6700 юаней (154100 тг)
Стоимость последущих дней лечения, в среднем, обходились в 412 юаней (9476 тг). Итого 22660 юаней (521180 тг)

Лечение нужно продолжать, а для этого нам нужна Ваша помощь и поддержка.

[SaltanatSM]

Куда-то пропал наш сайт за время нашего лечения, по-видимому, кто-то "очень сильно хочет нам помочь", потому выкладываю выписку из клиники 474 г. Урумчи и чеки здесь, пока без перевода, поскольку нужно открывать сбор средств на следующий курс лечения, как показывает опыт, не откладывая на завтра...
Справка из 474 клиники и чеки

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 

[SaltanatSM]

На неполный курс лечения, т.е на 2.5 месяца, затрачено 29360 юаней или 4624 $ (из расчета 1юань=6.35$)
Уколы по 710 юаней 5 упаковок (привезли с собой) = 3550 юаней или 559$
Гостиница на 2 дня по 360 юаней + квартира на 3 мес= 6000 юаней или 1002 $
Продление визы 320 юаней + работа переводчика 180 юаней =500 юаней или 78$
Памперсы, по самым скромным подсчетам,= 800 юаней или 126$
Услуги переводчика, трансфер, житие и прочие расходы 1300$
Итого затрачено 7689$

[SaltanatSM]

Выкладываю несколько фоток с лечения
На физиопроцедурах и на иглоукалывании

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

[SaltanatSM]

В настоящее время, после перерыва на лечение, к Саиде приходит надомный педагог Елена Михайловна. Посещает она нас всего 2 раза в неделю. Доча ждет с нетерпением эти часы занятий и с большой радостью встречает своего учителя. Саида с большим удовольствием занимается лепкой, рисованием, аппликацией, чтением детских книг. Елена Михайловна всегда хвалит Саиду, говорит, что девочка очень старается, занимается с большим желанием, называет умничкой.

[SaltanatSM]

На неполный курс лечения, т.е на 2.5 месяца, затрачено 29360 юаней или 4624 $ (из расчета 1юань=6.35$)
Уколы по 710 юаней 5 упаковок (привезли с собой) = 3550 юаней или 559$
Гостиница на 2 дня по 180 юаней= 360 юаней + квартира на 3 мес= 6000 юаней или 1002 $
Продление визы 320 юаней + работа переводчика 180 юаней =500 юаней или 78$
Памперсы, по самым скромным подсчетам,= 800 юаней или 126$
Услуги переводчика, трансфера, житие и прочие расходы 1300$
Итого затрачено 7689$

[SaltanatSM]

После обращения к Премьер-министру получен ответ из Минздрава: http://blogs.e.gov.k...uestions/104592

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 30.10.2011, 19:39:41

[SaltanatSM]

После обращения к Премьер-министру получен ответ от Минздрава: Жалоба на Лепесову
вот ссылка: http://blogs.e.gov.k...uestions/104592

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 30.10.2011, 19:40:42

[SaltanatSM]

Постоянное лечение основного заболевания, в течение длительного времени, приводит ко многим другим проблемам в организме. Одна из наших болячек, которую мы лечим уже пару лет - это пиелонефрит. И если раньше мы лечили его, как обостренное заболевание, то сейчас речь идет о его хронической форме. Не так давно пропили антибиотики - зиннат, и после назначенного УЗИ почек, пьем фуродонин, а потом будем делать повторное обследование.

Помимо этого, периодически поддерживаем печень. Последние анализы крови биохимические показали подозрение на гепатит С или В (молюсь, чтоб это не подтвердилось, т.к. перездавали еще раз). Сейчас пьем Бонджигар (защита и очистка печени).

Хотели пройти эндокринолога, поскольку состоим на учете с гипотериозом, а бесплатного детского специалиста оказывается нет!
Это в экологически неблагоприятном городе, в котором мы проживаем, и в котором очень много детей страдают заболеваниями щитовидной железы!
Стоимость приема у частного эндокринолога 5000 тг.!!! К приему врача нужно добавить платные анализы на гормоны щитовидки, которые обходятся в 4000 тг, и еще один прием врача, который обойдется чуть дешевле первого. И наконец, нужно приобрести препараты, которые принимаются постоянно.

Как может ребенок-инвалид, которому необходимо постоянное лечение не только основного заболевания, как вы видите, прожить на пособие в 16298 тг?

Пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом в размере 15999 т., предполагаю, мамами тратиться на свое здоровье, поскольку оно с годами не прибавляется, к сожалению.