Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 364  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 782 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1066

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 342
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 370

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[Pushik]

Салтанат, ИНН в тексте указан, это и есть иин?! И еще напишите мне на всякий случай рнн. Некоторые банкоматы казкома запрашивают рнн. Лично с этим сталкивалась недавно

[SaltanatSM]

 

 

Салтанат, ИНН в тексте указан, это и есть иин?!

в тексте опечатка, верно ИИН 711113400150

 

 

 

И еще напишите мне на всякий случай рнн.

РНН 301210579004

 

05.11.2013г. от неизвестного отправителя 5000 тг

06.11.2013г. от неизвестного отправителя 1000 тг

Спасибо! Пусть добро возвращается благополучием и удачей!

 

Собранная сумма составляет 12903  USD. Необходимо еще 9097 USD.

Любая помощь - это огромный вклад в выздоровление! Без вашей помощи и участия нам не справиться!

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 07.11.2013, 00:32:13

[SaltanatSM]

07.11.2013г. на QIWI-кошелек поступило 4900 тг

Спасибо! Пусть добро возвращается благополучием и удачей!

Собранная сумма составляет 12934,6 USD. Необходимо еще 9065,4 USD.

Любая помощь - это огромный вклад в выздоровление! Без вашей помощи и участия нам не справиться!

 

Консультировалась по поводу мед.страховки в одной страховой компании, сказали с нашим диагнозом нет смысла страховать ребенка.  Страхуют здоровых туристов.

[SaltanatSM]

08.11.13г на карту HalykBank  от неизвестного отправителя 10 000 тг

11.11 13г карта HalykBank  MIHEEV  ARTEM SERGEEVI4  2375 тг

От сотрудников ККБ передано 9190 тг

Всего 21565 тг или 139,3 USD

Спасибо вам за частичку доброты которую вы дарите Саиде, тем самым помогая приблизить очередной курс лечения. Здоровья и всех земных благ!

 

Cобранная сумма составляет 13073,9 USD. Необходимо еще 8926,1 USD.

Протяните руку помощи ребенку! Без вашей помощи и участия нам не справиться!

[b@tuxan]

08.11.13г на карту HalykBank  от неизвестного отправителя 10 000 тг

11.11 13г карта HalykBank  MIHEEV  ARTEM SERGEEVI4  2375 тг

От сотрудников ККБ передано 9190 тг

Всего 21565 тг или 139,3 USD

Спасибо вам за частичку доброты которую вы дарите Саиде, тем самым помогая приблизить очередной курс лечения. Здоровья и всех земных благ!

 

Cобранная сумма составляет 13073,9 USD. Необходимо еще 8926,1 USD.

Протяните руку помощи ребенку! Без вашей помощи и участия нам не справиться!

Добрый вечер,

проверьте, пожалуйста, карточку Казкома - сегодня перечислили на нее 12 тысяч тенге:

2 тыс. от Марьям из Астаны, 

10 тыс. от Тимура из Астаны.

 

Всего вам с Саидой хорошего! Желаем выздоровления и много сил! 

[SaltanatSM]

13.11.13г на карту HalykBank  Cаrd to Card Inbank transfer 15 000 тг

 

 

проверьте, пожалуйста, карточку Казкома - сегодня перечислили на нее 12 тысяч тенге: 2 тыс. от Марьям из Астаны,  10 тыс. от Тимура из Астаны.

На карту ККБ 12 000 поступили вечером

 

 

Всего вам с Саидой хорошего! Желаем выздоровления и много сил!  

сил нам с Саидой и в самом деле не хватает, особенно мужских

 

Спасибо за пожелания, добро возвращается! Вам и близким здоровья и благополучия!

Cобранная сумма составляет 13249,2 USD. Необходимо еще 8750,8 USD.

 

У нас не очень хорошие новости - Саида приболела: насморк, подкашливание, повышенная температура, начали лечить простуду - принимаем анаферон, горло обрабатываем танфлексом, нос – аквамарисом. Неделю будем лечиться дома.

Сегодня позвонили с ортопедического центра – зимние ботинки с наращенной подошвой готовы, поедем на примерку.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 14.11.2013, 00:15:27

[b@tuxan]

Добрый день,

 

на карту Казкома для Саиды отправили еще 5 тыс. тенге от Муратбека из Астаны.

 

Желаем вам с Саидой крепкого здоровья, пусть все у вас получится!

 

Успехов!  

[SaltanatSM]

14.11.13г на карту ККБ  поступило 5 000 тг от Мурата из Астаны

Спасибо за отзывчивость! Вам и близким крепкого здоровья!

 

Cобранная сумма составляет 13281,7 USD. Необходимо еще 8718,3 USD.

Любая помощь - это огромный вклад в выздоровление! Без вашей помощи и участия нам не справиться!

[Pushik]

Салтанат выздоравливайте! Саида очень красивая девочка

[TLemur]

Повторяю свой вопрос:

 

как они отключают реакцию организма на попадание инородных тел в виде стволовых клеток?

[Pushik]

Салтанат выздоравливайте! Саида очень красивая девочка

Забыла спросить, к какому числу идут сборы?

[SaltanatSM]

TLemur сказал(а) 23 Сен 2013 - 13:45: как они отключают реакцию организма на попадание инородных тел в виде стволовых клеток?

Тимур, мы планируем пройти обследование и получить консультацию у независимого невролога, как только приедем в Пекин и после этого принимать решение об операции. 

Я  отвечала на ваш вопрос, иммунитет не подавляется.

 

 

 

Pushik сказал(а) 14 Ноя 2013 - 23:24: Салтанат выздоравливайте! Саида очень красивая девочка Забыла спросить, к какому числу идут сборы?

Мы на 20.11.13г. забронировали билеты

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 16.11.2013, 00:07:10

[SaltanatSM]

В ортопедическом центре «Экстра комфорт» Караганды мы приобрели  качественные ортопедические зимние ботинки фирмы «Ортекс»,  но для нашей косолапости не предусмотрена жесткая фиксация стопы в месте ее сгиба внутрь (как нам сказал ортопед у нас подвывих головки  таранной кости) и стопа вместе с наращенной и ставшей весьма утяжелевшей подошвой выворачивается, поэтому нам пришлось приобрести, к обуви дополнительно бандаж на голеностопный сустав стоимостью 4000 тг, для того чтобы обувь была полезна и в ней можно было ходить. 

 

Билеты выкуплены  на 20 ноября с открытой датой вылета обратно.

 

По поступлениям:

15.11.13г от сотрудников цеха горячего цинкования и алюминирования 52000 тг. Спасибо Жакпаеву Ардаку за организацию сборов в цехе.

16.11.13г от Андрея из УКСа 20000 тг, прочитавшему заметку в «Магнитке» и не оставшемуся равнодушным к призыву о помощи

16.11.13г бокс ТД «Парадиз» 57420 тг

17.11.13г. бокс «рынок 6 мкр». 11 000 тг

Всего  140420 тг или 911 USD

Огромное спасибо всем и каждому, чьи добрые сердца согревают своей теплотой! Крепкого вам здоровья, пусть все невзгоды обойдут вас стороной! С вашей поддержкой и помощью нужная сумма на операцию собрана и составляет 14193, 5 USD. 

По оставшейся сумме на реабилитацию ведутся переговоры с фондом «ДОМ».

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 17.11.2013, 20:30:18

[SaltanatSM]

 Наши расходы составили 289885 тг (ортопедическая зимняя обувь, бандаж голеностопный, мед.страховка, билеты)

Сумма на операцию составляет с учетом расходов 12320 USD. Необходимо еще 1180 USD.

 

Сегодня сообщили, что деньги на реабилитацию перечислены фондом ДОМ. Огромное спасибо Марату Касылкасову, Шолпан Сапаргалиевой и всему коллективу фонда за помощь!

Скоро выезжаем в Астану. 

Прикреплённые изображения:

• 

Прикрепленные файлы

•  Чек.pdf   599,36К   Количество загрузок: 188
•  Билет_1.pdf   320,15К   Количество загрузок: 228
•  Билет_2.pdf   121,75К   Количество загрузок: 628

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 20.11.2013, 11:05:41

[SaltanatSM]

Привет всем нашим друзьям!
Обо всех наших новостях по порядку: перелет перенесли хорошо, в аэропорту встретились с петропавловцами - бабушка с внучкой Евой которые летели на лечение в другую клинику, даже места оказались рядом, так что детям было не скучно.
На пятницу у нас уже была запись в пекинский военный госпиталь на МРТ. Утром к назначенному времени встретились с переводчиком и после оформления в процедурном кабинете Саиде ввели снотворное, которое должно было подействовать в течение уже получаса, но на нас оно не подействовало в очередной раз и глав врач решил ввести вторую дозу снотворного которое снова не помогло - полного засыпания не произошло, зато нервов нам потрепались изрядно. Затем посоветовавшись с докторами нас приняли в отделение эпилепсии так как наркоз делается под наблюдением анестезиолога и для этого нужна госпитализация. Поселили в палату для трех пациентов, сделали рентген грудной клетки и кардиограмму сердца. На следующий день натощак взяли кровь с вены в четыре пробирки - развернутый анализ крови и в 9-30 подключили энцефалограф ( перевели в другую палату) на 24 часа. Ночью у нас поднялась температура до 38,2 - недолеченная вирусная дала о себе знать, дали жаропонижающее и противовоспалительный порошок, почти весь день Саида проспала. Просыпаясь, все время порывалась содрать с себя шапочку с проводами. На следующее утро в 9-30 прибор убрали, мы перешли в свою палату. В этот же день назначили МРТ: утром ввели наркоз в отделении и забрали в операционную . Вернули Саиду через два часа, установили прибор ( контролирующий сердцебиение, верхнее и нижнее давление) поставили капельницу, после ввели укол, надели кислородную маску на 6 часов. Анестезиолог уверил что дозу ввели самую маленькую. В общем снимок головного мозга получился. На следующий день нас выписали и во вторник с полученными обследованиями мы отправились на консультацию к профессору- эпилептологу в университетскую клинику матери и ребенка (название уточню) . Доктор подробно выслушав нашу историю и имеющиеся обследования, решила что сейчас операция нам не нужна, т. к. идет улучшение на депакине с ламикталом . Через два года с начала приема этих препаратов, в августе следующего года можно начинать снижение постепенное противосудорожных препаратов и говорить о пересадке клеток. Оба доктора сошлись во мнении что операция сейчас нам не нужна.
Сегодня у нас началась реабилитация в Ли Чао

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 27.11.2013, 22:13:05

[SaltanatSM]

Из беседы с доктором Мын отделения нейрохирургии (или эпилепсии?) детского госпиталя военной полиции Пекина по результатам МРТ: выявлена зона эпиочага в затылочной части слева, в сравнении с МРТ 2008 г., сделанным в госпитале Урумчи, без изменений, хотя отмечается ухудшение незначительное из- за неразвитости мозга, нет его увеличения в размерах, часть мозга заполняется жидкостью и ее количество увеличилось.
Стволовые клетки рекомендуют по двум причинам
1. При безвыходности ситуации
2. Когда не помогают принимаемые противосудорожные препараты
В нашем случае есть еще одна причина - риск развития эпиочага в другом месте, поэтому операцию сейчас нам не рекомендуют делать.
МРТ показало и доктор подтвердил что это произошло в родах.

По анализам крови : показатели печени в норме, понижен гемоглобин, низкий иммунитет, больше
нужно есть фруктов и мяса; количество солей повышено- пьет мало жидкости, воды, плохо выводится жидкость из организма; плохая свертываемость крови ( обычно при длительном приеме препаратов) а также могло повлиять на ухудшение свертываемости переливание плазмы крови, сделанное после родов

ЭКГ без отклонений, ЭЭГ пики заметнее при пробуждении

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 02.12.2013, 21:19:00

[SaltanatSM]

Во время приема эпилептолога университетской клиники матери и ребенка доктор очень подробно расспросила о течении родов, о развитии ребенка после родов ( ребенок развивался с постоянным улучшением) и сразу отметила что основной диагноз - микроцефалия. ДЦП проявляется в спастичности рук и ног. Доктор очень удивилась, что во время завершающего этапа мучительных трудных родов - операции кесарево сечение ( об этом я еще не писала) в роддоме погас свет, когда начали операцию, сделали рез и во вовремя не закончили- развивается гипоксия и сколько времени прошло до ее продолжения при керосиновой лампе, которую нужно было принести в полной темноте с 1го на 5 й этаж операционной роддома, неизвестно. " Где вы рожали? Почему света нет во время родов?"- спросила доктор... Им этого не понять никогда...

Электороэнцефалограмма ненормальная - признаки эпилепсии в одном из отделов головного мозга есть и сейчас.
Доктор не считает что на плохую свертываемость крови влияют ПЭП , их назначают для получения максимальной эффективности при минимальном вреде для организма. О ней говорили анализы крови, полученные в лаборатории Бишкека еще в 2009 г до приема депакина с ламикталом.

В заключении было сказано что МРТ головного мозга посттравматического характера. По снимку К/Т сделанному в Алматы в прошлом году было выдано заключение с признаками энцефалопатии

[SaltanatSM]

По приезду в Ли Чао несколько китайцев нас встретили словами "Саида хуи лэй ла", что означает "Саида вернулась", многие детки с весны этого года живут здесь не выезжая, у нескольких деток заметные улучшения.
Перед реабилитацией сдали анализы крови на гепатит, RW, сделали рентген тазобедренных суставов, ЭКГ, тестирование на плотность костей (определяют содержания кальция)
Из пониженных показателей: лейкоциты 3,7 при норме 4-10, креатинин 26 при норме 27-42, общий белок 60,6 при норме 60-80 (на нижнем пределе нормы, что не есть хорошо)
Комплекс реабилитации назначался постепенно, насколько я понимаю по мере появления свободного времени в работе у специалистов. На четвертый день Саида начала подкашливать, появился насморк, температура невысокая до 37,4; перенесли вирусную инфекцию, но т.к. врачи сказали "мише", что означает "ничего страшного", реабилитацию мы не прерывали, нам назначили жидкие отвары трав от воспаления в горле, миндалинах, от кашля; какой- то из трех назначенных принимаем до сих пор, горло красновато пока, но кашля и температуры нет. С конца прошлой недели начали полный курс реабилитации:
8:00-8:40 трудотерапия
9:00-9:30 логопед
10:40-11:20 ЛФК
13:00-13:30 массаж
14:00-14:40 трудотерапия
15:30-16:00 паровая ванна
16:00-16-40 ЛФК
Саида очень устает после лечения, кушает , пьет таблетки и сразу засыпает.
На ЛФК упор делается на растяжку ног. Первое время плакала навзрыд от боли , сейчас терпит боль
Нам здесь вдвоем такая реабилитация оказалась не по силам, пришлось нанять няню водить на ( приводить с) лечение(я)
домой - расписание составлено так, что после каждой процедуры перерыв, благо жилой корпус от реацентра расположен в нескольких метрах. Начало реабилитации проходит очень болезненно для Саиды в такие периоды она перестает ходить из-за болей в мышцах, даже сейчас через месяц не может опираться в полную силу на ноги, приходится ее поднимать.

Начну отчитываться пока только на словах, как будет возможность приложу документы:
Три дня госпитализации в детском военном госпитале на обследование обошлись нам в 6432 юаня, прием эпилептолога 300 юаней, месяц реабилитации с обследованиями и проживанием в 10737,5 юаня, письменный перевод обследований, работа переводчиков за три дня в госпитале и на приеме эпилептолога - эти статьи расходов будут позже как получится выехать в офис

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 23.12.2013, 22:59:38

[Динуся]

Удачи вам !

Прикреплённые изображения:

• 

[Салтанат Алимбаева]

Здравствуйте Салтанат! Проверте пожалуйста карточку Казкома для Саиды было отправлено 40тыс тенге  от Алимбаевой Салтанат

С новым годом! Здоровья Вам и исполнения желаний!