Сообщений в теме: 364

[SaltanatSM]

Моей дочери, Саргужиной Саиде, 13 лет. В результате родовой травмы ей был поставлен диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, ЗПР, микроцефалия. Ребенок – инвалид детства. С первого дня жизни Саида не покидает стен больниц. Саида непрерывно обследовалась и лечилась в различных больницах: в областной детской больнице г.Караганды, Республиканской детской больнице «Аксай» в 2002г., .в реабилитационном центре «Умит» г.Караганды в 2006г., в Республиканском детском реабилитационном центре «Балбулак» в 2006г. Но лечение ощутимых результатов не дало. В 3 года Саида села и больше никакого прогресса не произошло.
Саида не говорит, не ходит самостоятельно, но она очень хочет научиться всему этому.
В 2008 г., с июня по декабрь, Саида прошла интенсивный курс лечения в Китае г.Урумчи, где работают над проблемой головного мозга и опорно-двигательного аппарата, после которого появился шанс поставить Саиду на ноги - вернулась подвижность стоп.
С мая по октябрь 2009 г. был пройден повторный курс в Урумчи. С октября по декабрь 2009 г. пройдено два курса в восстановительном центре доктора Беспалова в г.Бишкек Киргизии. С июля до середины ноября 2010 г. - очередной курс лечения в Урумчи. В 2011г. с июля до середины сентября - еще один курс лечения в Урумчи, в результате которого Саида стала уверенно держать равновесие, не заплетая ноги спускаться и подниматься по ступенькам, начала сама пить со стакана, лучше работать руками, появилось желание встать и пойти, быстрее стала реагировать на просьбы, улучшилось внимание.
В июне 2012г. в реацентре «Аркан-Байван» г. Пекин на 6й день реабилитации произошла перестимуляция ганглиозидом, что привело к приступам эпилепсии, после чего лечение было остановлено. Последний наш курс был пройден в марте-апреле 2013г. в г.Пекин КНР клинике им.Ли Чао, где Саида получала эффективную реабилитацию, результаты которой не заставили себя ждать – Саида начала ходить при поддержке. Там же получили консультацию профессора- реабилитолога, которым назначена длительная реабилитация от 6 до 9 месяцев в году. В госпитале военной полиции г.Пекин проконсультировались у профессора по пересадке стволовых клеток, который рекомендовал Саиде операцию.
Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, вертикализация, ходьба с поддержкой. Нужна постоянная длительная реабилитация.
За эти годы трижды подавали документы на квоту на лечение за рубежом безрезультатно.

Саида любознательна , любит слушать сказки, музыку, изучает буквы, слова и цифры, ей интересен компьютер, смотрит короткие клипы, мульты.
Мы верим, что когда-нибудь Саида будет ходить сама.
Саида воспитывается мной одною. Часть моей зарплаты уходит на погашение ссуды, взятой ранее на лечение, а пенсия - на препараты, которые необходимо ежедневно принимать и на подгузники.
Терять время нельзя, пока ребенок поддается лечению
На очередной курс – операцию по пересадке стволовых клеток и 3х-месячную реабилитацию, который приблизит нас к нашей цели – встать на ноги, собственных накоплений нет.
Стоимость курса 22 000 USD. Собранная сумма составляет 12051 USD. Необходимо еще
9949 USD.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и милосердие и верим, что найдутся люди, которые смогут нам помочь!

Без вашей помощи и участия нам не справиться!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Все подтверждающие документы на сайте Саиды http://www.saida.idhost.kz/

Номер QIWI-кошелька  +7 701 535 71 77

Банковские реквизиты :
АО «Народный Банк Казахстана»
Номер карты: 4402 5735 1350 7915
KZ256010002005277384

АО «Казкоммерцбанк»
Номер карты: 4627 8027 0717 2239

Номер счета в тенге
KZ4192604014J7100000
Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»
г.Темиртау
БИК KZKOKZKX

Саргужина Салтанат Мергеновна
ИИН 711113400150
С надеждой на помощь и поддержку, мама Саиды Салтанат
сот. 8 701 535 71 77

Документы: Свидетельство о рождении и справка об инвалидности на сайте Саиды;
1. Медицинское заключение "Диацента" г.Караганда; 2. Выписка из мед.карты
1.  диацент13.pdf   1,08МБ   Количество загрузок: 364  Диацент13_1.pdf   1,14МБ   Количество загрузок: 782 2.  13_1.pdf   1,3МБ   Количество загрузок: 469  13_2.pdf   1,41МБ   Количество загрузок: 1066

1. Справка из клиники им.Ли Чао; 2. Чеки за прошедшее лечение (стоимость 1 мес. реабилитации) 3. Счет на операцию
1.  Ли_Чао_вып1.pdf   2,04МБ   Количество загрузок: 593  Ли_Чао_вып2.pdf   1,28МБ   Количество загрузок: 302 2.  Счет_03_13_перевод.pdf   112,47К   Количество загрузок: 315  Счет_04_13_перевод.pdf   79,31К   Количество загрузок: 342
3.  PRIG.pdf   2,35МБ   Количество загрузок: 370

Это наше фото в детском парке "Восток"

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал Elty: 07.11.2013, 08:12:53

[TLemur]

пока не спровоцировали судороги внутривенным введением ганглиозида

 

Вы его тоже начали делать после общения с мамами деток? И после этого вы верите китайским врачам? Ганглиозид — это же сугубо китайский препарат, который нигде более в мире не применяется, как кортексин не применяется нигде, кроме как в СНГ.

[SaltanatSM]

Вы его тоже начали делать после общения с мамами деток?

Ганглиозид всегда входил в комплекс реабилитации в госпитале в г.Урумчи, вводили препарат по точкам, нам не задавали вопросов хотим мы этого или не хотим, в Аркан-Байване г.Пекин -  вводили внутривенно, но были особо информированные родители, кому препарат индивидуально ставился  по точкам.

 

 

И после этого вы верите китайским врачам?

Я благодарна китайским врачам, которые открыли для нас  перспективы китайской реабилитации. За время лечения Саида физически окрепла, улучшилась координация движений, стала многое понимать,  чего не замечалось раньше.

 

Профессору,  консультирующему по клеткам, я поверила. Беседовали с родителями, там же в госпитале, которые должны были выписываться после операции и получившие хорошие результаты.

 

Сегодня на осмотре ортопеда  сказали, что нужно делать коррекцию косолапой стопы. Надо будет искать клинику в России.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 18.09.2013, 01:34:21

[TLemur]

Профессору, консультирующему по клеткам, я поверила. Беседовали с родителями, там же в госпитале, которые должны были выписываться после операции и получившие хорошие результаты.

 

Можно у этого профессора спросить как гасится иммунный ответ организма на попадание в него чужеродных элементов?

[Нарминок]

А можно спросить чьи стволовые клетки подсаживают? Это как пересадка органа? Если да то то это совместимость и т.д? И сколько эта операция стоит в долларах? И количество таких операций? Я знаю семью, которые делали три таких операций в России, в 2003-2005 гг, насколько я поняла никакого толка не было, о вреде они умалчивают, но и продвижек не было

[Нарминок]

Вы его тоже начали делать после общения с мамами деток?

Ганглиозид всегда входил в комплекс реабилитации в госпитале в г.Урумчи, вводили препарат по точкам, нам не задавали вопросов хотим мы этого или не хотим, в Аркан-Байване г.Пекин -  вводили внутривенно, но были особо информированные родители, кому препарат индивидуально ставился  по точкам.
 
 

И после этого вы верите китайским врачам?

Я благодарна китайским врачам, которые открыли для нас  перспективы китайской реабилитации. За время лечения Саида физически окрепла, улучшилась координация движений, стала многое понимать,  чего не замечалось раньше.
 
Профессору,  консультирующему по клеткам, я поверила. Беседовали с родителями, там же в госпитале, которые должны были выписываться после операции и получившие хорошие результаты.
 
Сегодня на осмотре ортопеда  сказали, что нужно делать коррекцию косолапой стопы. Надо будет искать клинику в России.

Мне кажется коррекцию делают и у нас в Караганде

[Нарминок]

В любом случае, удачи вам и вашей доченьке, пусть Саида вас радует новыми успехами и все ваши переживания и конечно ваш гигантский труд по восстановлению здоровья ребенка окупятся сторицей, я вам этого искренне желаю!!!!

[SaltanatSM]

Можно у этого профессора спросить как гасится иммунный ответ организма на попадание в него чужеродных элементов?

Попрошу переводчика задать этот вопрос профессору

 

 

А можно спросить чьи стволовые клетки подсаживают?

 

Донорские, из стенки пуповины. Стоимость 80000-90000 юаней. После полного обследования проводят 1 операцию, вводят клетки в поясничные позвонки все 4 этапа, каждые 2-3 дня, могут увеличить перерыв между операциями

 

 

Я знаю семью, которые делали три таких операций в России, в 2003-2005 гг, насколько я поняла никакого толка не было, о вреде они умалчивают, но и продвижек не было

много разных отзывов... тот потенциал, который есть у ребенка можно улучшить

 

 

Мне кажется коррекцию делают и у нас в Караганде

Делают по методу Понсети, но нас отправили в Россию в Ярославль или в Челябинск. Может есть  ортопеды, которые смогут провести коррекцию у нас, буду признательна если посоветуете кого-нибудь.

Спасибо за пожелания.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 19.09.2013, 01:02:33

[Нарминок]

80000-90000 юань это 13000-15000 долларов? И сколько они дают в шансах или процентах?

Сообщение отредактировал Нарминок: 23.09.2013, 11:58:00

[TLemur]

И сколько они дают в шансах или процентах?

 

Я думаю, что они дают 100%. Потому что хотят денег как можно больше заработать.

 

На самом деле, у меня остается тот же вопрос: как они отключают реакцию организма на попадание инородных тел в виде стволовых клеток?

[SaltanatSM]

После операции  повышается температура, появляется  головная боль и пониженное внутричерепное давление. Все это будет устранено, такой ответ я получала от переводчика ранее. О количестве операций  не говорилось.

Ответ  на ваш вопрос, Тимур,  получим после китайских праздников,  в начале октября.

 

Операция по пересадке стволовых клеток предположительно планируется в ноябре месяце, после нее нужна реабилитация.  Реабилитацию будем проходить в  клинике Ли Чао.

У нас хорошая  новость - на днях нам перевел на счет сумму в 1 000 000 тг Каппасов Галым Серикович!  Огромное спасибо за вашу помощь и веру в Саиду. Здоровья вам и вашим близким!

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 24.09.2013, 07:07:31

[TLemur]

После операции повышается температура, появляется головная боль и пониженное внутричерепное давление.

 

Вот это и есть системная реакция иммунитета на введение чужеродных агентов.

 

Если иммунитет не подавляется, то от операции толка не будет.

[SaltanatSM]

На операцию по счету из госпиталя нужно 13 000 - 15 000 USD, трехмесячную реабилитацию по чекам за прошедшую реабилитацию 7 000 долларов США, всего на операцию и реабилитацию необходимо 20 000 - 22 000 долларов США.
 

Собранная сумма составляет 11617 USD. Необходимо еще 10383 USD.
Всего израсходовано 43500 тг или 282 USD из собранных средств на туторы, консультации невропатолога и ортопеда г.Караганда и приобретение продукта "Алоэ Форевер", который Саида принимает последние 3 месяца.

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 25.09.2013, 23:02:46

[SaltanatSM]

Сегодня отнесла письма с просьбой о помощи в Народный банк и ККБ, будем надеяться, что Люди откликнутся, обещали сделать рассылку по отделениям.

 

От хорошей девушки Лили 10 000 тг в копилку Саиде! Огромное спасибо за помощь, за отзывчивость и будьте здоровы, живите богато, мира вашему дому!!!!

 

Собранная сумма составляет 11682 USD. Необходимо еще 10318 USD.

[SaltanatSM]

2 октября в "Магнитке плюс" опубликована  заметка: 

 

Помогите нашей Саиде!

 

ДЦП – недуг, который требует огромных материальных затрат, неиссякаемых физических сил,  понимания  и помощи неравнодушных. Даже если невозможно добиться полного выздоровления, то реабилитация нужна для того, чтобы максимально адаптировать ребенка к самостоятельной жизни.

Ежедневный уход за нашей Саидой отнимает все свободное время и становится по мере ее взросления все труднее, поскольку ребенок без посторонней помощи не обходится, не говорит и не ходит. Все свои  желания Саида передает эмоциями,  жестами и  звуками  или слогами, а  при передвижении ее приходится поддерживать под руки и шагать вместе с ней (ходунки, выделенные собесом впервые за 12 лет оказались непригодными для состояния Саиды, которая нуждается в жесткой фиксации тазобедренных суставов и должна иметь  опору для верхней части тела и рук.)

Последние пять лет за Саидой ухаживает бабушка, она сама инвалид, но все оставшиеся здоровье и силы отдает Саиде, поскольку маме приходится зарабатывать на самое необходимое, часть зарплаты уходит на погашение ссуд, взятых на лечение ранее .

 Ежедневно Саиде требуется ЛФК, массаж, который родные делают  самостоятельно, это необходимо, поскольку при таком диагнозе тонус мышц после любой реабилитации имеет свойство возвращаться. Нужна постоянная длительная реабилитация, в соответствии с рекомендациями врачей из Китая на протяжении последних 7 лет. Со стороны государственного здравоохранения на просьбы и жалобы родителей больного ребенка реакции никакой. Нас  не слышат  в Департаменте  здравоохранения Карагандинской области.

Люди,  будьте благосклоннее к детям-инвалидам, ведь в такой ситуации может оказаться, к сожалению, любой. Все имеют  равные права на жизнь, только к особенным детям нужно быть чуточку добрее и заботливее.

 

На очередной курс лечения Саиде нужно 22 000 долларов США. На сегодня собрано 11617 $,  необходимо еще 10383 $.

Протяните руку помощи ребенку, любая сумма для неё очень важна!

Просим всех неравнодушных людей помочь в сборе средств!

Без вашей помощи  и участия нам не справиться!

 

 

Банковские реквизиты :

АО «Народный Банк Казахстана»

Номер карточки: 4402 5735 1350 7915

KZ256010002005277384

 

Номер счета в тенге

Саргужина Салтанат Мергеновна, уд/ личности № 032793584, ИНН 711113400150

Номер счета KZ4192604014J7100000

Реквизиты банка
АО «Казкоммерцбанк»

Г.Темиртау

БИН: 960841000825

БИК KZKOKZKX

РНН 301200211562

 

[малыш Ильяс]

Может есть  ортопеды, которые смогут провести коррекцию у нас, буду признательна если посоветуете кого-нибудь.

 

  В Казахстане  Астане  есть ортопед Алибек,я как то смотрела на сайте косолапиков там есть всех данные  спецов понсисистов.

 

 Алибек Жанпеисович Абдрахманов. Я ортопед-травматолог с 44-летним стажем работы,д.м.н.,проф.
Контактные телефоны: раб. (8 717 2) 39-44-55, сот.+7 701 511 12 30. E-mail: alibekaj@mail.ru 

 

Казахстан
г.Кустанай
Герасимов Дмитрий Владимирович
телефон 8(7142) 26-37-48 рабочий

[SaltanatSM]

Cпасибо 

К ортопедам мы будем обращаться после лечения, мнение невропатолога и ортопеда разошлись, нам невропатолог не рекомендует  операцию по косолапости до 16 лет, а ортопед советует не откладывать на "потом", а провести ее как можно раньше.

[SaltanatSM]

На карту ККБ поступило 2000 тг из Алматы от неизвестного отправителя

Спасибо!!!

Собранная сумма составляет 11695 доллара США. Необходимо еще 10305 доллара США

[SaltanatSM]

В "Вечерней газете" за 09.10.13г вышла заметка с просьбой о помощи. 

 

На карту Народного банка поступление от Софина Мурата Аймагамбетовича 5200 тг. Спасибо большое!!! 

 

Собранная сумма составляет 11729 USD. Необходимо еще 10271 USD

Прикрепленные файлы

•  Документ Microsoft Word (2) (1).doc   2,31МБ   Количество загрузок: 209

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 11.10.2013, 00:07:23

[TLemur]

Салтанат, Вы спрашивали у китайцев про иммунитет?

[SaltanatSM]

Иммунитет не подавляется.

Счет на операцию:

 

Прикреплённые изображения:

•